Hypospádia
Chcela by som poprosiť o radu a názor kde je lepšie operovať hypospadiu, v Martine alebo v Ba?Prípadne mamičky ake ste mali kde skúsenosti. Zatial sme mali konzultáciu v Martine. Syn ma sedem mesiacov takže nás tak o rok, rok a pol bude čakať operacia.
Stručné zhrnutie
- V Slovensku sa pacienti s hypospádiou najčastejšie orientujú na špecialistov v UN Martin a na Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave, kde diskutujúci menovali MUDr. Javorku, Dr. Molčana, Dr. Jonáša a ďalších ako primárne referencie.
- Bežné operačné zákroky zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa, predĺženie/rekonštrukciu močovej rúry a dočasné drenáže/katétre alebo vývod z bruška; pooperačná hospitalizácia sa pohybuje od ~3–4 dní v Martine do ~10 dní alebo viac pri komplexných rekonštrukciách v Kramároch.
- Diskutujúci hlásili možné komplikácie vrátane otvorenia pôvodnej rany, vytvorenia fistuly („cikanie dvoma dierkami“) a potreby opakovanej operácie; v diskusii sa spomínalo až „20 %“ riziko komplikácií (toto číslo je v diskusii neoverené).
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa odporúča operovať hypospádiu u detí?
A: V diskusii odporúčali UN Martin (MUDr. Javorka, Molčan), Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave (viacerí lekári vrátane Dr. Poláka, primárky Slebodníkovej spomínanej v diskusii), Banskú Bystricu (Dr. Molčan pôsobil v BB) a Košice (Dr. Kurcinová).
Q: V akom veku sa najčastejšie vykonáva operácia hypospádie?
A: Diskutujúci uviedli bežný vek operácie približne 2–3 roky (často 2–2,5 roka až okolo 3 rokov); niektoré menšie zákroky (napr. zväčšenie dierky) sa robili aj okolo 10–12 mesiacov.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia po operačnom zákroku a môže rodič zostať pri dieťati?
A: V Martine uviedli typicky 3–4 dni hospitalizácie s možnosťou rodiča spať na oddelení (miestami vlastné lôžko); v Kramároch uviedli pobyty 10 nocí alebo dlhšie pri komplikovaných rekonstrukciách a možnosť nadštandardnej izby za 35 €/noc alebo 10 €/noc podľa diskusie.
Q: Aké pooperačné pomôcky a postupy sú bežné?
A: Pooperačne sa spomínali dočasný katéter alebo hadičky, vývod z bruška pri niektorých rekonštrukciách, obväzy, kúpele v repíku (diskusný domácí postup) a neskôr dilatovanie močovej rúry; katétre a hadičky sa podľa diskusie vyberali v priebehu dní až týždňov.
Q: Aké sú bežné komplikácie po operácii a aká je ich frekvencia?
A: V diskusii sa spomínali otvorenie pôvodnej rany, vytvorenie fistuly s dvojitým prúdom moču a potreba ďalšej operácie; jedno neoverené tvrdenie v diskusii uvádzalo komplikácie u ~20 % pacientov.
Q: Ako sa objednať na konzultáciu k MUDr. Javorkovi v Martine?
A: V diskusii sa uviedlo, že MUDr. Javorka ordinuje najmä vo štvrtky a kontaktné telefónne číslo zverejnené v diskusii bolo 043 420 3341; niektoré príspevky uvádzali, že objednávanie sa rieši telefonicky okolo štvrtkov rána, iné spomínali online objednávku (tieto postupy sa v diskusii líšili).
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúčanie vyhľadať špecialistu na hypospádiu v referenčných centrách (Martin, Kramáre, BB, Košice) na získanie odborného názoru.
- Bežné operačné postupy zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa a rekonštrukciu/predĺženie močovej rúry s dočasným katétrom alebo vývodom.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári radili vyčkať pri ľahších formách (prípadne operovať až keď sa dieťa pýta na WC), iní odporúčali riešiť operáciou v skoršom veku (okolo 2–3 rokov).
- Miesto výkonu bolo predmetom preferencií: časť rodičov preferovala UN Martin (MUDr. Javorka/Molčan), iní volili Kramáre alebo BB podľa osobnej skúsenosti a dostupnosti.
Otvorené otázky
- Presná miera komplikácií a percentuálne riziko po jednotlivých typoch rekonštrukcií zostáva v diskusii nešpecifikované a neoverené.
- Dlhodobé estetické vs. funkčné výsledky pri rôznych postupoch a u rôznych operatérov si vyžadujú individuálne sledovanie a nie sú v diskusii definitívne zodpovedané.
Spomenuté značky a firmy
UN Martin, Nemocnica Martin, Detská fakultná nemocnica Kramáre, Poliklinika v Mlynskej doline, Nemocnica Kramáre, Ružinov, Detské urológie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
obriezka, plastika žaluďa, predĺženie/rekonštrukcia močovej rúry (uretroplastika), vytvorenie nového močového otvoru, suprapubický vývod (vývod z bruška), dočasný katéter/hadičky, dilatovanie močovej rúry (diletovanie), odučovanie od plienok, premedikácia a celková anestézia, nadštandardná izba, kúpanie v repíku (domácny pooperačný postup zmienený v diskusii)
Miesta a osoby
Martin, Bratislava, Kramáre, Mlynská dolina, Banská Bystrica, Košice, Prešov, Michalovce, Ružinov, Spišské Hanušovce, Prievidza, Kežmarok, MUDr. Javorka, Molčan, Dr. Jonáš, Dr. Polák, Dr. Kurcinová, MUDr. Brezu, Dr. Fedeles
@deniskap Dakujeme 🙂 my budeme musiet ist na operaciu, za rok mame ist na kontrolu do Martina, najskor som si myslela ze pojde len o esteticku a povrchovu operaciu pretoze ma pipik prirasteny k miesku ale dr. sa vyjadril ze podla neho to bude na 90 percent komplikovanejsie ☹ , pretoze podla neho bude mat kratku mocovu trubicu koli tomu ze je to akoby ohnute a je mozne ze mu budu musiet robit plastiku mocovej ... ale ze to bude vediet s urcitosou povedat az ked ho bude operovat. Inac cikat cika dobre a bez problemov ...
Baby chcem sa vas opytat,,ci vasim snycekom zistili tuto vadu uz v brusku alebo pri narodeni? mali ste uz niekoho predtym v rodine? neviete ci je tento razstep dedicny?
ahojte dievčence, my sme tiež po operácií hypospádie, ,, soffi ,, túto vadu ti nezistia v brušku, ale až po narodení dieťaťa. Ja som mala neustále otázky prečo to má práve môj syn, tisíc krát som sa pýtala doktora, povedal, že oni sami nevedia, že príčin môže byť niekoľko a že pravdepodobne za to môže genetika, i keď v našom ani manželovom rode sa to nevyskytlo, tak mi doktor povedal, že sa to dedí až zo siedmej generácie. A či to je dedičné? tak áno, aj keby čakám dieťa a je to chlapec je veľká pravdepodobnosť, že opäť môže mať hypospádiu, a taktiež aj syn ak niekedy bude mať potomstvo je tam ta možnosť, že to jeho syn zdedí. ☹
Ahojte mamulky,ktorych syncekovia maju hypospadiu a zuzenu mocovu rurku..,,,chcem sa vas spytat,ked ste ich oducali od plienok islo to v pohode?mame 22mes.a uz chcem zacat ho oducat,,na nocnik ho davam,uz dlhsiu dobu,sice sa nevypyta ale ked ho posadim sa vycika..ale vsimla som si ze ked cika tak niekedy na 2x,,,ze vycika sa do nocnika a potom zachvilu este cvrkne uz ked nesedi na nocniku..je to normalne???dakujem vam za odpoved..
Dobrý deň chcem sa opýtať či je tu niekto kto má synčeka už po operácii a kde ste boli operovní . Náš syn ma tiež túto vrodenú vadu a potrebujeme to zoperovať čo najskôr pretože už má 10 rokov . Trvalo nám to takto dlho pretože má aj poruchu autistického spektra .Práve kvôli tomu potrebujem vedieť kam by ste nám odporúčali ísť . Košice vylučujem pretože sme tam boli a nemám dobré skúsenosti ani s lekárkou a ani s personálom . Ďalej chcem poprosiť nepíšte mi aké strašné to bolo pretože už aj tak som dosť vystrašená a radšej by som nevedela o vašich komplikáciach 🙂. V tomto prípade preferujem skutočnosť, že vedieť niekedy menej je lepšie. Prosím len o preferencie nemocníc .. Bol niekto aj s rovnako starým synom?Ako ste to riešili s doprovodom ? Dovolili Vám s ním byť ? Ďakujem .
Ahojte baby 🙂 Našemu mladšiemu synovi zistili hypospádiu ihneď po pôrode. Nikto v rodine, čo si pamätám do tretieho pokolenia, nikto takúto chorobu nemal. Najprv som bol zúfalý (aj sme si poplakali), ale po konzultácii s MUDr. Javorkom z UN Martin sme sa trochu uspokojili. Po dvoch rokoch prvá operácia, resp. plastika žaluďa, obriezka a predĺženie moč. rúry, dopadla dobre, až na to, že stará ranka sa mu po čase otvorila, no doktor to malým operačným zákrokom zacelil a od vtedy v pohode. Malý má teraz 7 rokov a bez problémov čúra ako dospelák 😅 . Má normálnu erekciu, nikto nič okrem obriezky nezbadá 🙂 . S prístupom personálu UN Martin a aj samotnou operáciou sme veľmi spokojní. Ak môžem odporučiť, tak Nemocnicu Martin. Treba však byť trpezlivý a veriť, že všetko bude raz OK. Milé mamičky, ak potrebujete podporu a máte nejaké otázky, kedykoľvek na mail. S pozdravom Peter z Martina
Ahojte baby aj nám to zistili po porode a po šesť nedelí ideme na konzultáciu do Det.Fak.Nemocnice Kramáre a tam uvidíme čo a ako..ale ja sa chcem spýtať koľko ste boli hospitalizovaný a ako dlho to trvalo ta operaci ak by i nás hospitalizovali?ďakujem za všetky odpovede
@santtoos ahoj peter, mojmu malemu taktiez diagnostikovali hypospadiu. zijem v Sydney, ale operovat ho chcem dat na slovensku, chcem sa opytat,ci pan doctor javorka je na hypospadiu specialista?
taktiez otazka pre ostatnych, vedeli by ste mi odporucit nejakeho specialistu??
tu v australii, system funguje tak, ze ak by sme to chceli dat bez poplatku, tak by to operoval v podstate hocijaky chirurg, ktory ma v ten den sluzbu (zice aj doktor,ktory sa s tym stretava prvy krat).
alebo si to mozme zaplatit, a v tom pripade to bude robit specialista, operacia je vsak draha.
Preto sa snazim najst specialistu na slovensku.
@eduska26e Zdravim Vas,co som ja zistovala,tak odbornici su dvaja a obaja operuju v Martine- doktor Javorka a Molcan. Molcan posobil v Ba na Kramaroch, ale ako vravim presunul sa do Martina. Cakacky na operaciu su min pol roka a operuje sa od cca 2.5roka. Drzim palce!!!
ahoj barbarelka, dakujem. urobila som si poriadny prieskum, a tiez mi to tak vyslo, ze Mudr Javorka a Molcan budu asi ti najlepsi. Dakujem este raz.
Dajte potom vediet, ako to deturence zvladli. Mojho synceka to pravdepodobne tiez caka. Zatial mame za sebou len jednu konzultaciu u urologa v case ked mal 2m. V aprili sa mame znovu ukazat to uz bude mat 11m. Ale od zaciatku spominal, ze nas posle do Martina. Uz ma za sebou sice jednu operaciu. Ako 6mesacnemu mu operovali hlavicku, ale tohto sa akosi viac desim. Viem ako citlivo znasal starsi syn len problemy s predkozkou. A uz bude aj starsi vacsi. Neviem ako ho zvladnem udrzal v klude....
Mam dvoch synov. Starsi nema hypospadiu. Mladsi ano. A neviem o nikom z rodiny s touto diagnozou.
Ahojte, posielala niekoho z vas pediatricka koli hpospadii na geneticku konzultaciu?
Nas nie. Ale aj tak sme boli na tej konzultacii. Okrem hypospadie ma aj kraniosynostozu, tak kvoli tomu nas poslala neurologicka. Nic mu tam ale nezistili. Tak to bola skor taka formalita
Nám ju tiež diagnostikovali a vraj okolo 2 rokov operujú, ale keď sme boli na vyšetrení, tak vraj to nemáme až také extrémne, že nie je potrebná operácia našťastie. Takže držím pršteky.