Hypospádia
Chcela by som poprosiť o radu a názor kde je lepšie operovať hypospadiu, v Martine alebo v Ba?Prípadne mamičky ake ste mali kde skúsenosti. Zatial sme mali konzultáciu v Martine. Syn ma sedem mesiacov takže nás tak o rok, rok a pol bude čakať operacia.
Stručné zhrnutie
- V Slovensku sa pacienti s hypospádiou najčastejšie orientujú na špecialistov v UN Martin a na Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave, kde diskutujúci menovali MUDr. Javorku, Dr. Molčana, Dr. Jonáša a ďalších ako primárne referencie.
- Bežné operačné zákroky zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa, predĺženie/rekonštrukciu močovej rúry a dočasné drenáže/katétre alebo vývod z bruška; pooperačná hospitalizácia sa pohybuje od ~3–4 dní v Martine do ~10 dní alebo viac pri komplexných rekonštrukciách v Kramároch.
- Diskutujúci hlásili možné komplikácie vrátane otvorenia pôvodnej rany, vytvorenia fistuly („cikanie dvoma dierkami“) a potreby opakovanej operácie; v diskusii sa spomínalo až „20 %“ riziko komplikácií (toto číslo je v diskusii neoverené).
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa odporúča operovať hypospádiu u detí?
A: V diskusii odporúčali UN Martin (MUDr. Javorka, Molčan), Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave (viacerí lekári vrátane Dr. Poláka, primárky Slebodníkovej spomínanej v diskusii), Banskú Bystricu (Dr. Molčan pôsobil v BB) a Košice (Dr. Kurcinová).
Q: V akom veku sa najčastejšie vykonáva operácia hypospádie?
A: Diskutujúci uviedli bežný vek operácie približne 2–3 roky (často 2–2,5 roka až okolo 3 rokov); niektoré menšie zákroky (napr. zväčšenie dierky) sa robili aj okolo 10–12 mesiacov.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia po operačnom zákroku a môže rodič zostať pri dieťati?
A: V Martine uviedli typicky 3–4 dni hospitalizácie s možnosťou rodiča spať na oddelení (miestami vlastné lôžko); v Kramároch uviedli pobyty 10 nocí alebo dlhšie pri komplikovaných rekonstrukciách a možnosť nadštandardnej izby za 35 €/noc alebo 10 €/noc podľa diskusie.
Q: Aké pooperačné pomôcky a postupy sú bežné?
A: Pooperačne sa spomínali dočasný katéter alebo hadičky, vývod z bruška pri niektorých rekonštrukciách, obväzy, kúpele v repíku (diskusný domácí postup) a neskôr dilatovanie močovej rúry; katétre a hadičky sa podľa diskusie vyberali v priebehu dní až týždňov.
Q: Aké sú bežné komplikácie po operácii a aká je ich frekvencia?
A: V diskusii sa spomínali otvorenie pôvodnej rany, vytvorenie fistuly s dvojitým prúdom moču a potreba ďalšej operácie; jedno neoverené tvrdenie v diskusii uvádzalo komplikácie u ~20 % pacientov.
Q: Ako sa objednať na konzultáciu k MUDr. Javorkovi v Martine?
A: V diskusii sa uviedlo, že MUDr. Javorka ordinuje najmä vo štvrtky a kontaktné telefónne číslo zverejnené v diskusii bolo 043 420 3341; niektoré príspevky uvádzali, že objednávanie sa rieši telefonicky okolo štvrtkov rána, iné spomínali online objednávku (tieto postupy sa v diskusii líšili).
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúčanie vyhľadať špecialistu na hypospádiu v referenčných centrách (Martin, Kramáre, BB, Košice) na získanie odborného názoru.
- Bežné operačné postupy zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa a rekonštrukciu/predĺženie močovej rúry s dočasným katétrom alebo vývodom.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári radili vyčkať pri ľahších formách (prípadne operovať až keď sa dieťa pýta na WC), iní odporúčali riešiť operáciou v skoršom veku (okolo 2–3 rokov).
- Miesto výkonu bolo predmetom preferencií: časť rodičov preferovala UN Martin (MUDr. Javorka/Molčan), iní volili Kramáre alebo BB podľa osobnej skúsenosti a dostupnosti.
Otvorené otázky
- Presná miera komplikácií a percentuálne riziko po jednotlivých typoch rekonštrukcií zostáva v diskusii nešpecifikované a neoverené.
- Dlhodobé estetické vs. funkčné výsledky pri rôznych postupoch a u rôznych operatérov si vyžadujú individuálne sledovanie a nie sú v diskusii definitívne zodpovedané.
Spomenuté značky a firmy
UN Martin, Nemocnica Martin, Detská fakultná nemocnica Kramáre, Poliklinika v Mlynskej doline, Nemocnica Kramáre, Ružinov, Detské urológie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
obriezka, plastika žaluďa, predĺženie/rekonštrukcia močovej rúry (uretroplastika), vytvorenie nového močového otvoru, suprapubický vývod (vývod z bruška), dočasný katéter/hadičky, dilatovanie močovej rúry (diletovanie), odučovanie od plienok, premedikácia a celková anestézia, nadštandardná izba, kúpanie v repíku (domácny pooperačný postup zmienený v diskusii)
Miesta a osoby
Martin, Bratislava, Kramáre, Mlynská dolina, Banská Bystrica, Košice, Prešov, Michalovce, Ružinov, Spišské Hanušovce, Prievidza, Kežmarok, MUDr. Javorka, Molčan, Dr. Jonáš, Dr. Polák, Dr. Kurcinová, MUDr. Brezu, Dr. Fedeles
Ahojte baby, tak nás čaká operacia zajtra ... Držte nám palce. Sme v Martine.
@tecko28 Ahoj, môžem sa spýtať, ako dlho ste boli na Kramároch hospitalizovaní? Dakujem moc 🙂
@luciavrskova Ahoj, pondelok 19.3. 2018 sme nastupili a vo stvrtok 29.3. nas pustali, presne 10 noci
@luciavrskova mali sme zaplateny nadstandart, nemozem povedat pol kriveho slova, nemame ziadne zle spomienky ani maly traumu z nemocnice
@tecko28 dakujem 😊 nejako to budeme musieť prežiť, maly ma len pol roka, ale už teraz som z toho na nervy, tak mám čas sa aspoň psychicky pripravit ešte 😏
@luciavrskova Ahoj môj malý sa tiež narodil s hypospádiou má ĺahkú formu .Tiež som od narodenia bola z toho na nervy ,stres čo bude a tak. Po roku ma to prešlo.Keď som čítala ako to mohlo byť,že to býva oveĺa horšie a ostatné. Po návšteve urológa som sa uplne skludnila. A hlavne ja som vôbec netušila ,že také niečo je,že môže byť aj takáto diagnóza.Len sa mi v nemocnici zdal pipik trocha iný a zahnutý. My zatiaľ operáciu nie,dr. navrhol len obriezku ak by sme chceli.No to sme odmietli.Žiadne problémi doteraz syn nemal,má dieročku len 1 mm posunutú nadol ,čo bežný lajk nespozoruje.Ano má pipika iného ako iný chlapci čo som mala možnosť vidieť,no žiaden problém nemá a dúfam že ani nebude mať.Má trocha odhalený žaluď a keď som povedala urologovi ,že sa mi zdá že ho má malého ,povedal že vôbec nie ,že to záleží aj na genetike😊 no so synovcom sú v rovnakom veku a má ho menšieho.Držím palce 😉
@tecko28 môžem sa opýtať ze prečo ste boli tak dlho? Ja som myslela ze max 3 dní. Malý ma hypospadiu 1 stupňa a na budúci rok by sme chceli ísť na operáciu keďže dierku ma až pod žaludom. Tento rok nevydalo lebo sa mu narodil braček. Len by som chcela vedieť na čo sa mám pripraviť.
@lady730 nemam pocit, ze sme boli dlho, 3 dni je velmi malo z mojho pohladu, dieta ma zavedeny kateter, do 3 dni sa to isto nemoze vnutri vyhojit. Moj mal tiez dierku tesne pod zaludom, robili mu obriezku, z predkozky mu modelovali ten zvysok moc trubice, ktora chybala. Ono ked aj idu operovat nikdy nevedia ci to urobia v jednej operacii a co vsetko sa podari, lebo nevidia do vnutra. Rozhoduju sa ked penis otvoria, preto vela chlapcov musi ist na opku opakovane, lebo to musia spravit po castiach. A vtedy je hospitalizacia asi aj kratsia. Ale po kompletnej je tych 10 dni skutocne minimum
@lady730 Ahoj, s malym som za poplatok (za odev) mohla ist do premedikacnej miestnosti pred operackou, tam mu dali ten "oblbovak" a po chvili po neho prisiel sanitar a odniesol ho na operacku, tam som ja uz nesmela, takze pri uspavani samotnom som nebola. Mne dr. zabudli dat podpisat pred operackou suhlas, tak som sa tam musela este vratit a vtedy mi povedali, ze uz je uspaty, ale nemozu zacat kym nepodpisem. Cakala som na izbe, priniesli mi ho uz zobudeneho, ale samozrejme pod liekmi, tak po chvili znovu zaspal. Nejaky cas este nemohol pit, tak to bolo dobre, ze este spi. Po zobudeni na izbe som zacala davat tekutiny a postupne aj piskoty. Drzim palce! Zvladnete to 🙂
MY sme akurát prišli z Kramárov a za pol roka mame prísť na kontrolu a dohodnúť operáciu.. Ma dve dierky na oku nie nízko.. Dr nevravel nič vážne.. Iba mam sledovať prúd moču.. No mňa zaujíma ako to prebieha po operácii.. A ako vyzerá potom pipik.. Malý ho ma aj zakriveny, vraj sa to vyrovná..
Ahojte maminy, chcem sa informovat na hypospadiu, precitala som cele forum no stale mam otazky. Nie je tato vada bolestiva? Maju vasi chlapci aj nejake ine vrodene vady pripade pridruzene choroby? Co moze byt pricinou okrem dedicnosti pripadne da sa pricina vobec vypatrat alebo ma to zmysel?
@mauuutinka je to dedicna vada,inaksia nie.nie je to bolestiva vada len cim rastu viac a viac sa mu bude tahsie cikat a bude musiet tlacit.je to najlepsie spravit a chlapci maju pokoj.
@misina33 dakujem za odpoved, primarka na novorodenevkom v porodnici mi povedala skor ze ide p "kozmeticku " upravu do skej miery mala pravdu si netrufam odhadnut urcite sa budem radsej spoliehat na urologa, tato diagnoza ma na zaciatku hned vystrasila ale ako som si precitala ide o lahku formu a prispevky tu ma naozaj upokojuju, dufam ze bude mat napriek tomu plnohodnotny zivotx dam vediet ako pokracujeme, kedze teraz sa vobec nic neriesi
Ahojte baby, syn mal operáciu pred 7. rokmi. Mali sme ľahkú formu, operovali nás na Kramároch, Dr Molčan. Boli sme tam vtedy dlhé dva týždne. Na kontroly chodíme už len raz za dva roky. Chcem sa spýtať ,či je tu niekto, kto má už pár rokov po operácii, či sú chlapci v poriadku. Mne sa niekedy zdá, že má toho pinďuláka menšieho... ale keď sa syna pýtam, či je všetko v poriadku, hovorí že hej... má 10 rokov. Keď som sa na to pýtala na poslednej kontrole, tak mi len povedali, že zdravotne je v poriadku a že niekedy po estetickej stránke je to tak.... len dúfam, že je to všetko v poriadku a raz mi za to nevynadá.....

@misina33 dakujem za info, dufam, ze to aj my v pohode zvladneme