icon

Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

avatar
kissovak83
17. jún 2017

Ahojte! ;)
Prosím je tu niekto,koho dieťatko sa lieči na ITP? Môjmu synovi (2r) ju diagnostikovali pred mesiacom,odvtedy sme ako na hojdačke,liečba zaberá na chvíľu a trombocyty opäť závratné klesajú. Potrebovala by som aj skúsenosti a radu iných mamiciek ,možno by sme si vedeli poradiť. Ďakujem 🙂

avatar
sisa233
8. máj 2021

@roka84
@mars08 máme dôveru poisťovňu.. . a ona má mesiac aby nám to schválili lebo je to drahá liečba.. dali si aj podmienky že sme sa museli z Popradu trepať do Bratislavy na kliniku hematologie .. ale tiež nam to schvália len na 3mesiace a potom budú na novo prehodnocovať 😤...len sa modlím aby si ste niečo nezmyseli a budeme čakať ešte dlhšie

avatar
mars08
8. máj 2021

@sisa233 môžem sa spýtať o akej liečbe hovoríme?lebo veď aj imunoglobulin nieje lacný ..No držím palce nech čím skôr máte vyjadrenie lebo ozaj toto mesiac čakať to je dlho

avatar
roka84
9. máj 2021

@sisa233
@mars08
Takže ja som mala ešte v piatok navečer telefonát z nemocnice, že konzultovali Timkine výsledky a rozhodli sa jej urobiť odber kostnej drene, zajtra idem s ňou, sama neviem čo nás čaká, som vo veľkom strachu....

avatar
mars08
9. máj 2021

@roka84 budem na vás myslieť ..✊ .

avatar
sisa233
9. máj 2021

@roka84 držím palce ty to dáš aj s malou.. daj potom vedieť ako ste dopadli..
@mars08 neviem ako presne sa tie lieky volajú ale že sú priamo určené na to že sa zameriavajú na kostnu dren aby začala fungovať správne a že jedno balenie stoji1000€,a že poisťovňa to nechce veľmi uhrádzať..tak čakáme a čakáme..malého mám doma od februára a ja čakám na pôrod ako na spasenie,už prenášam 3 dni

avatar
roka84
9. máj 2021

@sisa233 ďakujem, drž sa aj ty...nech sa dočkáte a všetko dobre dopadne...aj syncekovi aj tebe s pôrodom

avatar
roka84
9. máj 2021

@mars08 ďakujem

avatar
sisa233
10. máj 2021

@roka84 no už som v nemocke od včera večera..odtiekla voda o 21:15ccq a od vtedy každých 5 minút bolesti ale neotváram sa 😭... Ďakujeme.

avatar
mars08
10. máj 2021

@sisa233 tak blahoželáme k bábätku ❤️😍

avatar
sisa233
10. máj 2021

@mars08 ďakujem...zvládli sme to dnes o 10:37.. mala je nádherná a úžasný..synček je u babky na prázdninách zatiaľ..

avatar
sisa233
10. máj 2021

@roka84 ako ste dopadli dnes??

avatar
roka84
10. máj 2021

@sisa233 srdečne gratulujem ❤️ k dcérke

Noooo, z hodnoty 16 sme "stúpli" na 20, ale vo štvrtok ju čaká odber kostnej drene, aby vedeli podľa výsledku určiť ďalšiu liečbu...dám potom.vediet

avatar
sisa233
10. máj 2021

@roka84 držím palce.. budem na vás mysliet..snáď niečo vymyslia a upraví sa to..
Ďakujem 😍

avatar
alexx8
Autor odpoveď zmazal
avatar
zuzlicek44
7. jún 2021

Prosím máte niekto skúsenosť s rastovým faktorom? (Na neutropeniu)

avatar
sisa233
7. jún 2021

@roka84 ahoj, ako ste na Tom?? Ako sa má malička??

avatar
roka84
8. jún 2021

@sisa233 ahoj...druhý týždeň berie prednison, vo štvrtok mala doštičky na hodnote 149. Vo štvrtok na zase odber a potom začne dr.postupne vysádzať...uvidíme...odber kostnej drene dopadol dobre🙏
Vám sa ako darí?

avatar
sisa233
8. jún 2021

@roka84
A to sa jej zvýšilo po prednisone? My stále čakáme na liečbu kým nám schváli poisťovňa..už čakáme od začiatku apríla,liek sa volá revolade.. máš ním skusenosti nejaké??

avatar
roka84
8. jún 2021

@sisa233 fuuu, ten vôbec nepoznám...áno mala 15, po týždni prednisonu 149.
Tak dlho musíte čakať? To je hrozné 😞

avatar
sisa233
14. jún 2021

@roka84 už ju máme schválenú 🎉🎊..takže začíname brat..drž palce...to vám úplne super zaucinkoval prednison 🎉..snáď vam to dlho takto vydrží a budete mať obe kľud

avatar
mars08
14. jún 2021

Baby pfuj pfuj držím.palce ..určite píšte ako sa vám darí ❤️

avatar
sisa233
24. jún 2021

@roka84 ako sa máte?? Môj malý je v nemocke 😩

avatar
roka84
24. jún 2021

@sisa233 uff s čo.sa.stalo? Mal nízkunhodboty alebo z akého dôvodu ho hospitalizovali? Silno na neho myslím, nech je rýchlo doma.
My sme mali dnes opäť kontrolu, chodíme každý týždeň vo štvrtok na odbery. No hodnota, idem dole...dnes 60 a to berie tretí týždeň prednison...dosť sa z neho naliala a chuti jej veľmi jesť a ako dievča to začala riešiť 🥺😞
Ja som už na prášky....stále v jednom.kolotoci a výsledok krátkodobý 😢

avatar
sisa233
25. jún 2021

@roka84 ooo to je mi ľúto..snáď bude čoskoro v pohode.musi to byť pre ňu strašne ,snáď x toho vyrastie alebo sa to nejako napraví 😔. dnes ho púšťajú..nechali si ho na pozorovaní alebo keď zvracal mal tam aj krv tak manžel šiel ale nenašli dôvod prečo aj krv zvracal,my sme sa strašne zľakli 😩.. momentálne berie lieky revolade a včera po odberoch mal hodnotu 75000.. takže som až až spokojná že aspoň niečo mu konečne zabralo

avatar
zuzlicek44
25. jún 2021

@sisa233 držím palce.

avatar
roka84
25. jún 2021

@sisa233 silno držím palce, optrujte sa💞

avatar
roka84
20. júl 2021

@sisa233 ahoj, tak my od dnes v nemocnici 🥺, hodnota 10😞. Dávajú jej iviq, aby jej zvýšili hodnoty pokým jej schvalia liečbu, tiež nám idú dať čo aj tvojmu chlapčekovi. Veľmi sa tomu nádejam 🙏. Ako sa držíte?

avatar
sisa233
21. júl 2021

@roka84 držím palce,nech ste čím skôr doma a nech vám to scim skôr schvalia.nam to schválili skoro po 2 mesiacoch až ..Strašne vám to kleslo.. revolade vám dajú?? Nám to zvýšili hodnoty,momentálne sa pohybujeme nad 50..ale to už berieme 50mg toho lieku.dnes s ním išiel manžel na odbery tak snáď to bude opäť lepšie aj keď si myslím že nám to zvýšila na 75mg lieku..

avatar
roka84
21. júl 2021

@sisa233 držíme palce, nech má dobré hodnoty. Ja ešte neviem dávkovanie ako jej to dajú, len teda dúfam, že to schvália a nebude musieť dlho čakať. Čakáme na vizitu, snáď jej po prvom iviqu aspoň trocha stúpne 🙏

avatar
mars08
22. júl 2021

@sisa233 ako zvlatate tie lieky ?