Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného
Ahojte! ;)
Prosím je tu niekto,koho dieťatko sa lieči na ITP? Môjmu synovi (2r) ju diagnostikovali pred mesiacom,odvtedy sme ako na hojdačke,liečba zaberá na chvíľu a trombocyty opäť závratné klesajú. Potrebovala by som aj skúsenosti a radu iných mamiciek ,možno by sme si vedeli poradiť. Ďakujem 🙂
Stručné zhrnutie
- ITP u malých detí často prebieha akútne s prudkými kolísaniami počtu trombocytov a základné liečby zahŕňajú intravenózne imunoglobulíny (IVIG) a kortikosteroidy (napr. Prednison, solumedrol).
- IVIG v praxi môže spôsobiť rýchly nárast trombocytov (v diskusii rodičia hlásili prípady nárastu z ~1 000 na 53 000 alebo z 2 000 na 55 000 do jedného týždňa), zatiaľ čo odpoveď na kortikosteroidy býva premenlivá.
- Pretrvávajúce alebo recidivujúce prípady sa vyšetrujú ďalej (sonografia bruška, prietoková cytometria, genetické testy, odber kostnej drene) a druholíniové možnosti zahŕňajú trombopoetické agonisty (Revolade/eltrombopag) alebo v závažných/refrakterných prípadoch splenektómiu.
Q: Ako sa ITP u detí obvykle lieči v praxi?
A: Prvá línia je často IVIG a/alebo kortikosteroidy; v diskusii rodičia hlásili použitie IVIG pri kriticky nízkych hodnotách a domácu liečbu Prednisonom (v jednom prípade 15 mg denne u 2‑ročného dieťaťa) so sledovaním trombocytov ambulantne.
Q: Kedy sa podávajú IVIG a aký efekt možno očakávať?
A: IVIG sa podáva pri veľmi nízkych trombocytoch alebo pri krvácavých prejavoch; v diskusii rodičia uviedli rýchle zvýšenia počtu trombocytov (príklady: 1 000 → 53 000, 2 000 → 55 000, 2 000 → 460 000 v rôznych prípadoch).
Q: Kedy je indikovaný odber kostnej drene u dieťaťa s ITP?
A: Odber kostnej drene sa v diskusii opisuje ako vyšetrenie vykonávané až pri pretrvávajúcich abnormitách iných parametrov krvi alebo pri podozrení na iné ochorenie (napr. leukémia); viacerí pediatri rodičom odporučili tento zákrok až v krajných prípadoch.
Q: Kedy sa zvažuje odstránenie sleziny (splenektómia)?
A: Splenektómia je v diskusii uvedená ako možnosť pri chronicky refraktérnych prípadoch po zlyhaní medikamentóznej liečby; jeden príspevok uvádza údajne ~30% úspešnosť, pričom tento údaj je z diskusie (kontestovaný/neuvedený ako štatistika).
Q: Môžu očkovania alebo antibiotiká spustiť ITP u dieťaťa?
A: Rodičia v diskusii spájali začiatok ITP s MMR vakcínou alebo s podávaním antibiotika Sumamed (azithromycín); zároveň niektorí lekári v diskusii odmietali priame preukázanie príčiny — poznámka: MMR je v dokumentácii uvedená medzi možnými nežiaducimi udalostami, ale príčinná súvislosť často zostáva nejasná.
Q: Aké doplnkové alebo „alternatívne“ prostriedky rodičia skúšali pri ITP?
A: Rodičia skúšali bulharské probiotiká (produkt Biomilk Antioxidant od Bulgaricus / Bulgaricus Proamo, distribútor na SR spomínaný s tel. 091 851 7986 a web bulgaricus.sk), Daflorn, chlorellu, zelený jačmeň, Auricularia (medicínská huba), Ascorutin, Cebion a železný sirup Maltofer; účinok týchto doplnkov bol v diskusii premenlivý a nie je potvrdený štúdiami v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detská ITP môže byť akútna s veľkými kolísaniami trombocytov a prvou líniou liečby sú IVIG a kortikosteroidy.
- Pri veľmi nízkych hodnotách trombocytov (často <20 000–30 000) alebo pri krvácavých prejavoch býva indikovaná hospitalizácia a urgentná liečba (IVIG, kortikosteroidy).
- Odber kostnej drene a genetické vyšetrenia sa robia pri pretrvávajúcich alebo atypických nálezoch, nie rutinne pri každom prípade.
Sporné názory
- Niektorí rodičia pripisujú spustenie ITP vakcínam (MMR) alebo antibiotikám (Sumamed), zatiaľ čo lekári v diskusii často tvrdia, že priama príčinná súvislosť nie je jasne preukázaná.
- Niektorí rodičia hlásili zlepšenie po probiotikách (Bulgaricus / Biomilk Antioxidant), iní uviedli pokračujúce poklesy trombocytov aj počas doplnkovej terapie; účinnosť je tak v diskusii nejednoznačná.
Otvorené otázky
- Ktoré deti „vyrastú“ z ITP a ktoré prejdú do chronického štádia, zostáva nepredvídateľné.
- Optimálna sekvencia a dlhodobé účinky druholíniových liekov (napr. Revolade/eltrombopag) u malých detí zostávajú v diskusii otvorené a závislé na schválení poisťovne.
- Presné spúšťače ITP u konkrétnych detí (vakcinácia, infekcie, lieky, genetika) často nie sú jednoznačne identifikovateľné.
Spomenuté značky a firmy
bulgaricus, Bulgaricus Proamo, Biomilk Antioxidant, Daflorn, Just, Maltofer, Ascorutin, Cebion, Imunoglukan, Revolade, Kramáre, Detské hematológie Martin, Fakultná nemocnica Košice (onko/hematológia), bulgaricus.sk, ŠÚKL
Spomenuté produkty a metódy
IVIG (intravenózne imunoglobulíny), Prednison, prednisolón, solumedrol, Revolade (eltrombopag), Biomilk Antioxidant, Daflorn, chlorella, zelený jačmeň, Auricularia (medicínska huba), Ascorutin, Cebion, Maltofer, odber kostnej drene (punkcia), splenektómia (výber sleziny), sono bruška, genetické testy, prietoková cytometria, KO (krevný obraz), testy na protilátky, MMR vakcína, Sumamed (azithromycín), Rotarix, campylobacter vyšetrenie
Miesta a osoby
Kramáre, Martin, Košice, Brno, Banská Bystrica (BB), prof. Lipsic, MUDr. Žavarská, primárka Julia Horáková, pani Kuttnerová
@roka84 držím palce ty to dáš aj s malou.. daj potom vedieť ako ste dopadli..
@mars08 neviem ako presne sa tie lieky volajú ale že sú priamo určené na to že sa zameriavajú na kostnu dren aby začala fungovať správne a že jedno balenie stoji1000€,a že poisťovňa to nechce veľmi uhrádzať..tak čakáme a čakáme..malého mám doma od februára a ja čakám na pôrod ako na spasenie,už prenášam 3 dni
@sisa233 uff s čo.sa.stalo? Mal nízkunhodboty alebo z akého dôvodu ho hospitalizovali? Silno na neho myslím, nech je rýchlo doma.
My sme mali dnes opäť kontrolu, chodíme každý týždeň vo štvrtok na odbery. No hodnota, idem dole...dnes 60 a to berie tretí týždeň prednison...dosť sa z neho naliala a chuti jej veľmi jesť a ako dievča to začala riešiť 🥺😞
Ja som už na prášky....stále v jednom.kolotoci a výsledok krátkodobý 😢
@roka84 ooo to je mi ľúto..snáď bude čoskoro v pohode.musi to byť pre ňu strašne ,snáď x toho vyrastie alebo sa to nejako napraví 😔. dnes ho púšťajú..nechali si ho na pozorovaní alebo keď zvracal mal tam aj krv tak manžel šiel ale nenašli dôvod prečo aj krv zvracal,my sme sa strašne zľakli 😩.. momentálne berie lieky revolade a včera po odberoch mal hodnotu 75000.. takže som až až spokojná že aspoň niečo mu konečne zabralo
@roka84 držím palce,nech ste čím skôr doma a nech vám to scim skôr schvalia.nam to schválili skoro po 2 mesiacoch až ..Strašne vám to kleslo.. revolade vám dajú?? Nám to zvýšili hodnoty,momentálne sa pohybujeme nad 50..ale to už berieme 50mg toho lieku.dnes s ním išiel manžel na odbery tak snáď to bude opäť lepšie aj keď si myslím že nám to zvýšila na 75mg lieku..

@roka84
@mars08 máme dôveru poisťovňu.. . a ona má mesiac aby nám to schválili lebo je to drahá liečba.. dali si aj podmienky že sme sa museli z Popradu trepať do Bratislavy na kliniku hematologie .. ale tiež nam to schvália len na 3mesiace a potom budú na novo prehodnocovať 😤...len sa modlím aby si ste niečo nezmyseli a budeme čakať ešte dlhšie