Juvenilná idiopatická artritída - reuma
MA NIEKTO DIETA S JUVENILNOU ARTRITIDOU?
Stručné zhrnutie
- Juvenilná idiopatická artritída (JIA) sa v praxi lieči kombináciou NSAID (napr. Nurofen, Napsyn), disease‑modifying liekov ako metotrexát (MTX, perorálne alebo injekčne), sulfasalazinom, intraartikulárnymi kortikosteroidmi (napr. Lederlon) a pri neúspechu biologickou liečbou (napr. Enbrel/etanercept).
- Metotrexát zvyčajne začína klinicky pôsobiť za približne 4 týždne a pri jeho podávaní sa rutinne užíva kyselina listová (acidum folicum) podľa odporúčaní reumatológa; pri užívaní MTX je potrebné pravidelné sledovanie pečeňových a obličkových parametrov, krvného obrazu a pri dýchacích ťažkostiach aj pľúcne kontroly.
- Podporné opatrenia v praxi zahŕňajú fyzioterapiu, pravidelný pohyb (cyklovanie, odrážadlo, stacionárny bicykel), lokálne studené alebo teplé obklady, úpravu stravy (bezlepková/bezmliečna dieta v niektorých prípadoch) a doplnkovú suplementáciu vitamínom D (v diskusii spomínané 2 000–3 000 IU denne) a vitamínom C.
Q: Aké sú štandardné liečebné možnosti pri juvenilnej idiopatickej artritíde?
A: Liečba zahŕňa NSAID (Nurofen, Napsyn), metotrexát (MTX) podávaný perorálne alebo injekčne, kyselinu listovú (acidum folicum) na zmiernenie nežiaducich účinkov MTX, sulfasalazin, lokálne kortikosteroidové injekcie (Lederlon) a pri neúčinnosti biologickú liečbu ako Enbrel (etanercept).
Q: Ako rýchlo začína metotrexát (MTX) účinkovať u detí s JIA?
A: Viaceré príspevky v diskusii uvádzali, že MTX začne účinkovať približne po 4 týždňoch liečby.
Q: Ako sa podáva kyselina listová pri MTX u detí?
A: Rodičia v diskusii uvádzali režimy ako acidum folicum každý pondelok alebo poltabletku 2 dni po injekcii MTX; konkrétny režim má určiť reumatológ podľa dávky MTX.
Q: Kedy sa uvažuje o prechode na biologickú liečbu (napr. Enbrel)?
A: Biologická liečba sa nasadzuje pri neúčinnosti alebo intolerancii MTX; v jednej skúsenosti Enbrel výrazne zlepšil stav dieťaťa po zlyhaní MTX a kortikosteroidov.
Q: Ktoré pracoviská a špecialisti v SR sú v diskusii odporúčané pre pediatrickú reumatológiu?
A: V diskusii boli spomínané NURCH / Piešťany, reumatologické ambulancie v Nitre, Kramáre (Bratislava, spomínaný MUDr. Dalloš), Košice, Banská Bystrica (MUDr. Moravčíková) a iniciativa Liga proti reume v Žiline.
Q: Ako sa riešia očkovania pri dieťati na MTX?
A: V niektorých príspevkoch pediatrička i imunolog odporúčali neprovádzkať očkovanie počas liečby MTX a niektorí rodičia uviedli prax vysadiť MTX približne 2 týždne pred a 2 týždne po očkovaní podľa rozhodnutia lekára.
Q: Aké vyšetrenia a monitorovanie sú potrebné počas liečby MTX?
A: Diskutované monitorovanie zahŕňa pravidelné odbery krvi (pečeňové testy, kreatinín, krvný obraz, imunoglobulíny), CRP/SED, kontrolu hladín vitamínu D a u príznakov dýchacích ťažkostí mesačné pľúcne kontroly; v jednej praxi sa spomínali očné kontroly a odbery každé 3 mesiace.
Q: Čo môže rodič skúsiť doma ako doplnok liečby?
A: Odporúčané doplnky z diskusie zahŕňajú pravidelné cvičenie a fyzioterapiu, stacionárne bicyklovanie, šetrné ohýbanie kĺbov, ľadové obklady na opuchy, žihľavový čaj pre zlepšenie krvného obrazu a suplementáciu vitamínom D 2 000–3 000 IU denne a vitamínom C podľa odporúčania lekára.
Závery z diskusie
Zhoda
- Metotrexát (MTX) je v praxi častým prvým liekom pri JIA a rodičia ho považujú za účinný u mnohých detí.
- Pri neúčinnosti alebo intolerancii MTX sa bežne zvažuje biologická liečba (napr. Enbrel/etanercept).
- Pohyb, fyzioterapia a pravidelné cvičenie sú odporúčané ako kľúčová súčasť zvládania ochorenia.
- Pri liečbe MTX je potrebné pravidelné laboratórne monitorovanie pečene, obličiek a krvného obrazu.
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú diétne a alternatívne prístupy (bezlepková a bezmliečna strava, detox, biorezonancia, akupunktúra) ako doplnok k terapii, zatiaľ čo iní poukazujú, že tieto postupy u nich nefungovali a považujú za nepostačujúce oproti MTX/biologickej liečbe.
- Niektorí odborníci/rodičia preferujú skoré nasadenie MTX pri potvrdenom zápale kĺbov, iní preferujú krátke sledovanie alebo krátkodobé kortikoidy pri stabilnom a bezbolestnom stave.
Otvorené otázky
- Aký presný prínos má bezlepková alebo bezmliečna diéta pri JIA a u ktorých detí je účinná?
- Kedy je optimálne miesto a čas na prechod z MTX na biologickú liečbu u detí, ktoré majú čiastočnú odpoveď alebo nežiaduce účinky?
- Aké sú presné protokoly očkovania pri deťoch na MTX (kedy presne vysadiť a znova nasadiť)?
Spomenuté značky a firmy
NURCH Piešťany, Reumatológia Nitra, Reumatológia Košice, Kramáre (Bratislava), Reumatológia Banská Bystrica, Liga proti reume Žilina, reuma-zilina.webnode.sk, Klbik (združenie rodín)
Spomenuté produkty a metódy
Metotrexát (MTX, Metoject), acidum folicum (kyselina listová), Enbrel (etanercept), Sulfasalazin, Napsyn, Nurofen, Lederlon (injekcia do kĺbu), prednison/kortikoidy, Aerius, montelukast, inhalátory Flixotide, Ventolin, biologická liečba, intraartikulárne punkcie/punkcia kĺbu, fyzioterapia, cyklovanie/stacionárny bicykel, ľadové zábaly, žihľavový čaj, bezlepková dieta, bezmliečna dieta, vitamín D (2 000–3 000 IU), vitamín C (2–3 g), ASLO, CRP, sedimentácia, ANA, reumatoidný faktor, biorezonancia, akupunktúra, MMS1
Miesta a osoby
Piešťany, Nitra, Košice, Kramáre (Bratislava), Banská Bystrica, Žilina, Trnava, Pechociakova, Vargová, Dalloš, Moravčíková
@majka1802 ahoj, mame Enbrel asi od 2/17 cize roka pol, po druhej davke jej odpuchli klby a zacala behat, nula neziad. ucinkov. Len treba davat pozor na infekty ktorych nema viac pod enbrelom ale vtedy sa treba spytat ohladom vynechania davky. mala je vo faze remisie, cize artritida (neni to reuma) je prec a ma udrzovaciu davku. Pichame podla hmotnosti (dr naordinuje) raz tyzdenne, male strikeacky ktore ty nariedis a vytahnes tolko kolko mas naordinovane, je uplne lahke, ak mas tazkosti, napis kludne. Kazde tri mesiace ocne a odbery (Tam su dolezite oblicky a pecen a imunoglobuliny a vitamin D), uziva D 2500 jednotiek denne a ma hladinu v norme, ma 23 kg. D je jedno z najdol. doplnkov v liecbe. VYhodili sme kravske produkty a ma sa este lepsie.
Enbrel nema vedl. ucinky. Moja odpadavala pod MTX a vystupili jej oblic. parametre, povedali nam ze ma kontraindikaciu MTX, chvalabohu. Takze par tyzdnov po zacati liecby bola bezpriznakova, beha plava a tancuje. Ozvi sa potom, drzim palce.
Ahojte, môžte napísať ako sa ochorenie U vašich detí začalo? Poslednú dobu má dcérka po prebudení slabé ruky aj nohy. Za cca pol hodinu sa to zlepší, ale počas dňa ju bolieva koleno alebo stehno. Môže to takto začínať?
Ahojky. A kolko ma mala ?
Nam to zaclo tesne po 1narodeninach.
Teraz budeme mat 4r. A ano prejavuje sa to stuhnutostou hlavne po prebudeni alebo poobednom spanku.(U nas to tak bolo)
Pocas dna moze aj koleno ke t sa zacina tvorit zapal. Skus ci ho nema na dotyk teple horuce(alebo opuchnute).U nas kryval.
Odkial si? Uz si bola aj za lekarom?
@13kristinka má 5,5 roka. KOleno horuce nemala :/ boli sme u neuro - normalny nalez , no poslal nas na EMG , ze pre vyluenie. A mava to presne , ako pises, po zobudeni... Chodievame aj do PN - ja mam reumaticke - Sjogren , no tam zatial sa neobjavila reuma alebo nieco take /naposledy sme boli dva roky dozadu /
Ahojte,prosím vás stretli ste sa s tým,že mali vaše deti dobrý krvný obraz a napriek tomu mali reumatické ochorenie?Krvný obraz nám robila obvodná pediat.,dala urobiť všetko čo mohla ako obvodná a všetko vyšlo negatívne.Dcéru niekedy bolí koleno,inokedy na ruke prsty,ale všetko po čase prejde.Nedávno jej sčervenali líca ,z ničoho nič ju začnú svrbieť oči,ale vždy to rýchlo odzneje...
@skajkaze mi zme mali vsetko v poriadku u pediatricky. Boli zme u ortopeda ten tiez nic nenasiel. Az neurologicka odporucila nemocnicu kramare pozorovanie 4dni tam zistili reumu.no chlapec mal 16mesiacov.
A kedy ju to boli?pri reume je to zvacsa po oddychu...
@13kristinka rano ideme do Piestan do Nurchu-tak som zvedava..Ako kedy,niekedy mi povie,ze rano,inokedy pocas dna,je to take striedave...Sama som strasne zvedava co nam povie mudr.zajtra.Aj ste mali opuchy klbov?A vysledky krvi na reumatologii na kramaroch?
@skajkaze ahojky ako ste dopadli??
Bohuzial mali zme honed na sviatky v 16m.
Pomohol mu MTX postavit sa na nohy.no ten nan zhorsil pecenove testy tak ze zme ho vysadili rok pokoj a potom musel podstupit punkcie kolien a clenku. Vratili zme sa k MTX tento mesiac mame lekara vravel ze ak bude vsetko ok mozem vysadit.tak som zvedava. Mali ma v juni 5r.
Inekcie znasa velmi zle kazdy den sa ma pyta ci dostane inekciu uz zo strachu... pri podavani place casto aj vracia. Atk Dufam ze budeme mat dlho pokoj...
@13kristinka ahoj. Moja dcera mala tiez blok pri mtx, zvracala uz len ked vedela ze je sen podania inj. Schvalili nám BL, sice aj pri nej robi trochu problem, ale hlavne ju nenapína a picha sa každe dva týždne.
@13kristinka Ahoj,no Mudr nenasla ziadnu artritidu a krvne testy budu mozno buduci tyzden,tak uvidime
@13kristinka Ďakujem,no uvidim,aj teraz v nedelu sa jej z nicoho nic zcervenali lica.....
@skajkaze pisala som
@16kristina02 lebo son chcela vediet viac o bio.liecbe no neodpisuje skoda
Baby podavali vasmu dietatku lieky lederlon? Mojej malej ho chcu pichat do kolena.mame JIA REUMU v kolienku asi nikde inde.viwte niekto nieco o tejto injekcii?
@jedinecna888 ahoj. Mojej dcerke bol lederlon podaný do kĺbu niekolko krát, aj do kolienok aj do členkov. Zabral na tri mesiace, potom sme sa nevyhli bioliečbe.
@markokarina mozem sa opytat ako ste po case dopadli? Boli ste u marcinka ze?
Ahojte, prosím vás, máte niekto skúsenosti s detskou reumatológiou v Banskej Bystrici - doktorka Moravčíková?
Ahojte…otváram znova diskusiu..moja dcera 4 roky má jiu. Podstúpila punkciu kolien. Teraz mame nasadiť metotrexat a prednison som uplne vydesena..ako sa vám dari?myslite že sa z toho naše deti môžu dostať?existuje ešte niekde nejaká skupina mamičiek takýchto deti?dakujem za každú radu..

@alexandra2010 ahoj, prosím ta, mojej dcérke v máji diagnostikovali Jia a teraz v októbri mame nastúpit na liečbu Enbrelom. Ako túto liečbu zvláda tvoje dieťa?Ako zvláda injekcie? Ako je na tom aktuálne? Nejaké vedľajšie účinky liečby nemá? Ďakujem mocza odpoved