Juvenilná idiopatická artritída - reuma
MA NIEKTO DIETA S JUVENILNOU ARTRITIDOU?
@majka1802 ahoj, mame Enbrel asi od 2/17 cize roka pol, po druhej davke jej odpuchli klby a zacala behat, nula neziad. ucinkov. Len treba davat pozor na infekty ktorych nema viac pod enbrelom ale vtedy sa treba spytat ohladom vynechania davky. mala je vo faze remisie, cize artritida (neni to reuma) je prec a ma udrzovaciu davku. Pichame podla hmotnosti (dr naordinuje) raz tyzdenne, male strikeacky ktore ty nariedis a vytahnes tolko kolko mas naordinovane, je uplne lahke, ak mas tazkosti, napis kludne. Kazde tri mesiace ocne a odbery (Tam su dolezite oblicky a pecen a imunoglobuliny a vitamin D), uziva D 2500 jednotiek denne a ma hladinu v norme, ma 23 kg. D je jedno z najdol. doplnkov v liecbe. VYhodili sme kravske produkty a ma sa este lepsie.
Enbrel nema vedl. ucinky. Moja odpadavala pod MTX a vystupili jej oblic. parametre, povedali nam ze ma kontraindikaciu MTX, chvalabohu. Takze par tyzdnov po zacati liecby bola bezpriznakova, beha plava a tancuje. Ozvi sa potom, drzim palce.
Ahojte, môžte napísať ako sa ochorenie U vašich detí začalo? Poslednú dobu má dcérka po prebudení slabé ruky aj nohy. Za cca pol hodinu sa to zlepší, ale počas dňa ju bolieva koleno alebo stehno. Môže to takto začínať?
Ahojky. A kolko ma mala ?
Nam to zaclo tesne po 1narodeninach.
Teraz budeme mat 4r. A ano prejavuje sa to stuhnutostou hlavne po prebudeni alebo poobednom spanku.(U nas to tak bolo)
Pocas dna moze aj koleno ke t sa zacina tvorit zapal. Skus ci ho nema na dotyk teple horuce(alebo opuchnute).U nas kryval.
Odkial si? Uz si bola aj za lekarom?
@13kristinka má 5,5 roka. KOleno horuce nemala :/ boli sme u neuro - normalny nalez , no poslal nas na EMG , ze pre vyluenie. A mava to presne , ako pises, po zobudeni... Chodievame aj do PN - ja mam reumaticke - Sjogren , no tam zatial sa neobjavila reuma alebo nieco take /naposledy sme boli dva roky dozadu /
Ahojte,prosím vás stretli ste sa s tým,že mali vaše deti dobrý krvný obraz a napriek tomu mali reumatické ochorenie?Krvný obraz nám robila obvodná pediat.,dala urobiť všetko čo mohla ako obvodná a všetko vyšlo negatívne.Dcéru niekedy bolí koleno,inokedy na ruke prsty,ale všetko po čase prejde.Nedávno jej sčervenali líca ,z ničoho nič ju začnú svrbieť oči,ale vždy to rýchlo odzneje...
@skajkaze mi zme mali vsetko v poriadku u pediatricky. Boli zme u ortopeda ten tiez nic nenasiel. Az neurologicka odporucila nemocnicu kramare pozorovanie 4dni tam zistili reumu.no chlapec mal 16mesiacov.
A kedy ju to boli?pri reume je to zvacsa po oddychu...
@13kristinka rano ideme do Piestan do Nurchu-tak som zvedava..Ako kedy,niekedy mi povie,ze rano,inokedy pocas dna,je to take striedave...Sama som strasne zvedava co nam povie mudr.zajtra.Aj ste mali opuchy klbov?A vysledky krvi na reumatologii na kramaroch?
@skajkaze ahojky ako ste dopadli??
Bohuzial mali zme honed na sviatky v 16m.
Pomohol mu MTX postavit sa na nohy.no ten nan zhorsil pecenove testy tak ze zme ho vysadili rok pokoj a potom musel podstupit punkcie kolien a clenku. Vratili zme sa k MTX tento mesiac mame lekara vravel ze ak bude vsetko ok mozem vysadit.tak som zvedava. Mali ma v juni 5r.
Inekcie znasa velmi zle kazdy den sa ma pyta ci dostane inekciu uz zo strachu... pri podavani place casto aj vracia. Atk Dufam ze budeme mat dlho pokoj...
@13kristinka ahoj. Moja dcera mala tiez blok pri mtx, zvracala uz len ked vedela ze je sen podania inj. Schvalili nám BL, sice aj pri nej robi trochu problem, ale hlavne ju nenapína a picha sa každe dva týždne.
@13kristinka Ahoj,no Mudr nenasla ziadnu artritidu a krvne testy budu mozno buduci tyzden,tak uvidime
@skajkaze tak Dufam ze nic vazne to nebude drzim palce.
@13kristinka Ďakujem,no uvidim,aj teraz v nedelu sa jej z nicoho nic zcervenali lica.....
@skajkaze a nemozem to byt alergia???
@16kristina02 pisala som ti osobnu postu prisla?
@13kristinka isto nie
@skajkaze pisala som
@16kristina02 lebo son chcela vediet viac o bio.liecbe no neodpisuje skoda
Baby podavali vasmu dietatku lieky lederlon? Mojej malej ho chcu pichat do kolena.mame JIA REUMU v kolienku asi nikde inde.viwte niekto nieco o tejto injekcii?
@jedinecna888 ahoj. Mojej dcerke bol lederlon podaný do kĺbu niekolko krát, aj do kolienok aj do členkov. Zabral na tri mesiace, potom sme sa nevyhli bioliečbe.
@markokarina mozem sa opytat ako ste po case dopadli? Boli ste u marcinka ze?
Ahojte, prosím vás, máte niekto skúsenosti s detskou reumatológiou v Banskej Bystrici - doktorka Moravčíková?
Ahojte…otváram znova diskusiu..moja dcera 4 roky má jiu. Podstúpila punkciu kolien. Teraz mame nasadiť metotrexat a prednison som uplne vydesena..ako sa vám dari?myslite že sa z toho naše deti môžu dostať?existuje ešte niekde nejaká skupina mamičiek takýchto deti?dakujem za každú radu..
@dahra aké lieky uzivas?boze to je hrozné toľko rokov

@alexandra2010 ahoj, prosím ta, mojej dcérke v máji diagnostikovali Jia a teraz v októbri mame nastúpit na liečbu Enbrelom. Ako túto liečbu zvláda tvoje dieťa?Ako zvláda injekcie? Ako je na tom aktuálne? Nejaké vedľajšie účinky liečby nemá? Ďakujem mocza odpoved