Juvenilná idiopatická artritída - reuma

@13kristinka Cauko, dakujem. Fyzioterapetku mi odporucil reumatolog - ktora sa specializuje na reumaticke deti - tej som vdacna a musim povedat, ze aj lekar sa vzdy pyta, co si mysli ona. Ta ma tiez prakticke skusenosti s ostatnymi detmi a moze to porovnat. Tu to nie je lacna zalezitost, ale po absolvovani celeho bloku masazi to preplati zdravotna poistovna. Neviem presne, ako je to u Teba, ale reumatolog a ludia z "Klbika" Ti poradia. Este raz prajem vsetko dobre!!!

@jarinkaperinka dakujem a je lepsie s tzm pockatco mi povie lekar alebo koho mi odporuci ci mm si najst sama? ya nim ideme v polke novembra
a kolko ta to asi stalo? cca viem ye potom sa to preplati no nechcem sa zlaknut ako pridem k nej hnet na cene tak orientacne

@13kristinka Ahoj, ja si myslim, ze treba pockat, koho odporuci reumatlog. My sme tu fyzioterapiu absolvovali vo Viedni a predpokladam, ze tu je to o dost drahsie - my sme za 45min. masaz platili vyse 50€. Tu to robia tak, ze po desiatich masazach sa napise ziadost do poistovne a ta to preplati - ale je potrebne sa vopred s poistovnou dohodnut. Najlepsie je pockat, ako sa to bude vyvijat, tu nie je cas tak dolezity, ako pri akutnych ochoreniach. Prajem vsetko dobre!

Mamicky susali ste biorezonanciu. Ja mam problem s klbom a nie vzdy prejavy choroby sa zhoduju aj pricinou. Osobna skusenost. Lekari liecia dosledok ale nie pricinu.

@hivanik Ahoj, a mozem sa spytat, co u Teba biorezonancou zistili? Totiz moj syn mal v lete velke zaludocne problemy - uz davnejsie sa prilezitostne stazoval na bolest brucha a v lete to bolo extremne - 3 mesiace zvracal, boli sme na viacerych vysetreniach, nikde nevedeli najst pricinu. Skusili sme testy potravinovej alergie - a tu mu vysla velmi vysoka neznasanlivost lepku. Pritom vysetrenie v nemocnici na celiakiu bolo negativne. Zacali sme bezlepkovu dietu a jeho stav sa fantasticky zlepsil - myslim tie zaludocne problemy. Zatial sme na diete dva mesiace a ja si optimisticky myslim, ze sa mu zlepsi aj ta reuma. Ale to asi potrebuje viac casu. Tak uvidime...

dobry den mamicky ,chem sa spitat moja mala ma 2,5 roka a mame metotrexat,doteraz sme chodili k nasej lekarke jej to pichat,no kedze je vela deti chorich,chcem jej to pichat doma,no mame ampulku 7,5mg a naordinovane mame 5 cize stvrtinku mame odstreknut no neviznam sa v tej stupnici ze kolko ,mohla by ste mi niektora prosim poradit ,dakujem

Ahojte. Vytvorila som skupinu pre nase deticky.budem rada ak si tam budeme radit a podporovat sa pri liecbe.

@alexandra2010
AHOJ . Zaujal ma tvoj clanok. ako ste dopadli po odstupe par rokov ??? Nam teraz tiez predpisali metotrexat. tiey nie som rozhodnuta ho davat, lebo moja mala sa nestažuje na žiadnu bolest , ani ranne stuhnutie klbu nená, vsetky vysledky su negativne. akurat uplne nevystie pravu ruku. Mam jej ten metotrexat davať ??? Napisali nam davku 15 mg .

Ahoj. Boi sme u viacerych reumatologov, vsade odporucili MTX. Nakoniec som jej dala. Po siestej davke (myslim 7,5 mg tyzdenne) zacala sa menit, mala zavrate, narazila do steny, prestala jest, byt vesela a chcela eln v kociku sediet. V labakoch jej vystupili oblickove parametre. Okamzite som vynechala. Nasledne homeo, vysoke davky D (oni to musa mat, takze nezabudni 2000-3000 jednotiek denne), c vitamin, dieta. Zastavio sa na rok potom vlani zase krivala a ked som isla za reumatologom, povedal ze musi mat spat MTX, lebo on musi tie neziad. ucinky vidiet, inak biologicku liecbu (druha volba) nezaplati poistovna. Odmietla som, v Nemecku sa smiali na pristupe na Slovensku, uz ma treti mesiac Enbrel a beha do kopca hore. Mali sme 4 klby postihnute. uz len dve su opuchnute ale nebolestive.

@alexandra2010 ahoj. Prosim ťa aku dietu drzala tvoja dcerka pri mtx? Vysoke davky vitaminu d ti odporucil reumatolog? C vitamin? Moja teraz zacala mtx a dr kazal iba dva dni po injekcii dat polku tabletky kyseliny listovej. Dakujem

@16kristina02 listová je nevyhnutná lebo MTX je blokator kys listovej. D kázal imunolog, s dávkou 2000 jedn denne mala hladinu v norme a C vitamin 2-3 gramy denne. Vynechali sme lepok a vsetko kravské,sladkosť ma jeden druh raz týždenne.

@alexandra2010 kvoli comu ste vynechali lepok? Prepac ze sa tak vypytujem, len som stoho uplne vedla, take nam dr nic nekazal.

@16kristina02 dieta s autoim ochorením profituje z vynechania hlavných alergénov-lepok a kravska bielk, celiakiu mam ja,deti maju v génoch predidpoziciu.

Ahojte, ja som tu uz pisala, ze moj syn ma JIA a tiez ma neznasanlivost lepku, naco sme prisli ale podstatne neskor... ale vysetrenie na celiakiu a alergiu na lepok to nepreukazalo. Vyslo nam to v testoch potravinovej intolerancie. Lekari tomu moc neveria, hoci testy potravinovej intolerancie nam robili tiez odbornici - mikrobiologovia. Podporujem teda nazor Alexandry, myslim, ze tym sa rozhodne neda nic pokazit. Prajem Vam vsetko dobre!

Ahojte moj syn ma JIA okol°o 13mesiaca zme nasli opuch clenku mesiac zme chodili po doktoroch nikto nevedel az nas hospitalizovali na kramaroch kde nas pozorovali a skumali asi4 dni diagnozu stanovili JIA chvilu zme boli na nurofene po asi 2 mesiacoch zme zacali brat MTX pomohol nam mali zacal chodit v roku a pol no bohuzial maly ho netoleruje uz druhy krat mal zle pecenove testy a naposledy este horsie ako minule lekar nam vysadil MTX .syn oslavil nedavno 2 r lekar vravel ze o 2-3 mesiace mam pozorovat priznaki ci sa nieco nehorsi ze je to pravdepodobne a vravel ze by s a preslo na biologicku liecbu este zme s a o tom blyzsie nerozpravali viete mi o tom nieco povedat??

@13kristinka ahoj. Chodíte k doktorovi dallosovi?

@16kristina02 Ahoj ano chodíme

Ahojte neviem či to tu je ešte aktuálne ale prosím vás aké príznaky mali vaše deticky predtým ako im zistili JIA ? Môj syn 4,5 ročný začal z ničoho nič od 20 augusta krivat a opakuje sa mu to dookola z deň dva prestávkou len ľavá nozka nad kolenom a keď sa opýtam vraví že ho boli v kosti aslo mal 640 tak nás dr poslala na reumatologiu ...viete mi bližšie prosím čo JIA obnáša liečba prognózy všetko ....som sa zľakla dosť ďakujem vám

Dobrý deň má 6rocneho sina pred rokom sme sa dopočuli že má reumu má problémov z kolenom stále sa mu tam robí voda sme liečení v Košiciach na reumatologii no ale bohužiaľ bez lecby a chodíme aj na ortopediu vo svite a vo svite nám doktor vraví že jeho stav je vazni a keď ideme do Košíc tak vravia že je všetko vporadku .zasahuje mu to aj ďalšie častý dnes sme boli u doktora bo od rána nemohol stúpnuť na nohu a už ma aj členok zapálení poprosila bi som niejake radu ďakujem

@markokarina ahoj. Urcute zmen dr ktorý tvrdí že je to ok.

@markokarina Dobrý deň ako to ze ste liečený ale bez liečby?? Ste na pozorovaní?? Beriete aspoň nurofen od bolesti??? Bola vám navrhnutá liečba ?? Opýtajte sa na metotrexat alebo iné lieky. Nenechajte to len tak aby vás tam odpinkaly. Už je to rok mne sa zdalo 4mesiace vela.

Dobrý večer pred 5 mesiacmi sme bol v Košiciach hospitalizovaní a robili mu zákrok na Tom kolene pod narkizou mu vitahovli vodu a vpusili mu tam niejake mazivo ktoré to koleno malo chrániť .po prepustení z nemocnice mi vraveli že v tomto kolene nemá mať vodu lebo to bude stále horšie od vtedy sme len pozorovaní a áno v Košiciach mi povedali že mu nemám ani brufen sirup podávať že mu nič nieje a ortopéd mi vraví že pravidelné 3krat deň má brať abi sa mu to nezapalilo .poprosila bi som radu niejakeho lepšieho lekára nezáleží mi na lokalite ide mi len o chlapca .ďakujem

@markokarina ja chodím s dcérkou na Kramáre do Ba doktorpvi Dallošovi. Určite nie je správne nepodávať mu žiadne lieky ked sa mu v kolenách zas tvorí zápal.

No šak áno ma tam stále vodu a pod kolenom sa mu robí aj čistá a v pondelok ráno vstal a nemohol ani na nohu stúpnuť išli sme k ortopédov a že až do členka sa mu to natiahlo strašne sa boji určite to nenechám tak teraz vo štvrtok idem s ním zase na bežnú kontrolu podľa nich do Košíc tak uvidíme čo zase povedia .

@markokarina a to ze mu nič nieje vám povedal reumatolog??? Určite zmeniť ako radila pani predo mnou.
Tiež odporúčam doktora Dallosa z kramárov v ba.

Nám tiež z prvú vravela že mu nič nieje aj decká aj ortoped.ale nenechali zem to tak sly sme na kramáre na vyšetrenia a hospitalizáciu tiež máme lekára Dallosa (odporúčam ).mali mal asi rok a4m. 3mesiace bol na nurofene ako pozorovanie potom liečba metotrexatom. To ho postavilo na nôžky opuch zmizol. Bohužiaľ pečenove testy neboli po 2x dobre museli zme prestať s liečbou a aj podľa slov lekára ten hore to tak zariadil zázrakom uz trištvrte roka bez liekov a bez reumi klop klop .
Vám odporúčam nájsť iného deckeho lekára na reumu. A cim skor

@13kristinka ďakujem za rady zajtra ideme do Košíc a som zvedavá čo povie keď povie ze je všetko v poriadku zoberiem kartu a nájdem si iného lekara tá zvam dám vedieť .

@16kristina02 Ahoj, prosim t kde najdem tu skupinu, co si zalozila. Dcerka ma 4 roky a tiez ma JIA