Kraniálna remodelačná ortéza hlavy
Ahojte.
Prosím Vás, hľadám mamičky s detickami, ktoré nosia remodelacnu ortezu na modelovanie hlavičky dieťaťa. Rada by som sa zoznámila s mamičkami a vymenila informácie.
Najlepšie ak sú z Košíc, ale samozrejme aj z celého Slovenska.
Budem sa tešiť.
S pozdravom, Lucia
Stručné zhrnutie
- Kraniálna remodelačná ortéza (helma) sa používa pri plagiocefálii a pri deformitách hlavičky súvisiacich s torticollis, vyžaduje vyšetrenie, sken hlavičky a pravidelné úpravy ortézy počas liečby.
- Ortézu predpisujú neurolog alebo ortopéd a sken hlavičky a výroba zvyčajne prebieha v centrách v Bratislave, Poprade alebo v zahraničí (Brno, Ostrava); cena sa v diskusii uvádza okolo 600 eur a poisťovňa ju podľa skúseností mamičiek môže schváliť.
- Bežný režim nosenia je približne 23 hodín denne počas pravidelného obdobia 2–5 mesiacov (v praxi sa líši až do ukončenia v 14.–18. mesiaci), treba počítať s potením, kožnými otlakmi a potrebou častého čistenia a úprav ortézy.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je bežný postup, ak chcem získať kraniálnu ortézu pre dieťa?
A: Postup podľa diskusie: najprv vyšetrenie u neurológa (odtiaľ odporúčanie), následne ortopéd pre vystavenie žiadanky, potom sken hlavičky (napr. v BA alebo Poprade) a objednávka u firmy, ktorá ortézu vyrába (v diskusii spomínané Protea alebo Probenu).
Q: Ktoré pracoviská robia sken hlavičky a kde sa ortézy upravujú?
A: V diskusii sa uvádza, že sken hlavičky robia v Bratislave (BA), v Poprade a v Brne; kontroly a úpravy sú dostupné aj v ambulanciách v Košiciach (KE) a v Žiline.
Q: Predpláca poisťovňa kraniálnu ortézu a aká je cena?
A: Viaceré mamičky uviedli, že poisťovňa ortézu schvaľuje; v diskusii je uvedená cena prilby približne 600 eur, pričom je potrebné mať odporúčanie od odborníkov pre preplatiteľnosť.
Q: Ako dlho treba ortézu nosiť denne a aká je typická dĺžka liečby?
A: Diskutujúce mamičky uvádzali nosenie približne 23 hodín denne; typická dĺžka liečby sa v praxi pohybuje okolo 3 mesiacov, bežne 2–5 mesiacov, niektoré prípady až do 14.–18. mesiaca.
Q: Ako sa ortéza čistí a čo použiť pri kožných problémoch pod ňou?
A: Vo fóre rodičia odporúčali dezinfekciu ortézy liehom alebo Incidinom pred nasadením, umývanie hlavy detským šampónom (spomínané Weleda, Nivea, Bioderma Atoderm, Zioa baby, Seba-med) a pri kožných problémoch konzultáciu s kožným lekárom; pri zápaloch sa spomína krém Fucidin H a Pantenol sprej.
Q: Čo robiť pri silnom potení alebo začervenaní/podráždení pokožky?
A: Rodičia radia prilbu dočasne odobrať, ošetriť pokožku (napr. Fucidin H podľa kožnej lekárky), vydezinfikovať ortézu, prípadne použiť ochranné podlepky (Betafix, Omnifix, Leukoplast) a ísť na kontrolu k pracovníkom, ktorí ortézu upravujú.
Q: Kedy sa ortézu nenasadzuje alebo kedy sa nosenie prerušuje?
A: V diskusii rodičia a odborníci odporúčajú neprikladať ortézu pri horúčke alebo chorobe dieťaťa; niektoré mamičky prerušívali nosenie pri výraznom podráždení pokožky alebo pokynoch kožnej lekárky.
Q: Do ktorého veku má zmysel začať liečbu ortézou?
A: V diskusii sú dve praktické orientácie: rodičia a výrobcovia odporúčajú začať čím skôr (ideálne už okolo 4–6 mesiacov) pre lepšiu tvarovateľnosť; viaceré príspevky uvádzajú hraničný limit účinnosti do 14.–18. mesiaca, pričom názory lekárov sa líšia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha pri plagiocefálii a pri deformitách hlavy, ktoré sa bez pomoci často úplne nevyrovnajú.
- Ortézu predpisuje a schvaľuje kombinácia odborníkov: neurológ, ortopéd a následne sa robí sken hlavičky a výroba ortézy; poisťovňa ju môže schváliť.
- Ortézu treba pravidelne čistiť a upravovať (brúsenie, podlepovanie), a pri horúčkach alebo akútnej chorobe sa nosenie prerušuje.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že rehabilitácia a cvičenie (natiahnutie skráteného svalu pri torticollis) dokážu hlavičku upraviť bez prilby; iní uvádzajú, že pri väčších deformitách je ortéza potrebná na dosiahnutie požadovaného tvaru.
- Niektorí ortopédi/neurológovia sú skeptickí a ortezu nepripisujú bežne, zatiaľ čo iní ju aktívne odporúčajú a predpisujú; rodičia hlásia potrebu „hľadať vhodného lekára“.
- Voľba nosenia počas leta je kontroverzná: niektorí rodičia a technici varujú pred nosením v horúčavách kvôli poteniu a riziku komplikácií; iní nosili ortézu aj v lete s častým vetraním a podlepovaním.
Otvorené otázky
- Presný vekový limit a kedy je „už neskoro“ na dosiahnutie výraznej zmeny tváre a osí znamené rôzne hodnotenia (14 vs. 18 mesiacov).
- Do akej miery ortéza ovplyvní aj tvárovú asymetriu (posunuté ucho/oko) zostáva čiastočne sporné; niektorí odborníci tvrdia, že zmeny tváre sú limitované.
- Optimálny režim nosenia počas horúčav a presné bezpečnostné kritériá (koľko hodín maximálne v 35 °C) nie sú jednotne stanovené v diskusii.
- Presný čas výroby ortézy a dostupnosť termínov v konkrétnych centrách sa líšia a často nie sú predvídateľné.
Spomenuté značky a firmy
Protea, Probenu, Weleda, Nivea, Bioderma Atoderm, Zioa baby, Betafix, Leukoplast, Omnifix, Incidin, Fucidin H, Pantenol, Seba-med, Reo centrum
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza, plagiocefália, torticollis, rehabilitácia, sken hlavičky, brúsenie ortézy, dezinfekcia liehom, Incidin, Betafix, Leukoplast, Omnifix elastic, Fucidin H, Pantenol sprej, Weleda harmančekový šampón, Nivea detský šampón, Bioderma Atoderm, Zioa baby šampón, Seba-med, Vojtova metóda, nosenie 23 hodín denne, merania a pravidelné kontroly, cena ~600 eur
Miesta a osoby
Bratislava, Poprad, Košice (KE), Žilina, Brno, Ostrava, Kramáre, Petržalka, Ružinovská nemocnica, Komárno, Spišáková, Spisakova, Kusin, Palivová, Taligová
Urcite je to zasluha prilbicky.Keby ju nenosila tak jej stale rastie len do toho tvaru,ktory uz ma stanoveny a bolo by to len horsie.Cize ked rastie mozog tak posuva tu lebku do tvaru,ktory jej udate.Vo vnutri prilbicky je pozadovany tvar.
@mishelka2514 tak to mate pravdu,ze bez prilbički z mesiaca na mesiac nebola ziadna zmena,a teraz su každým dnom 🙂
Ahojte,
Chcela by som sa spýtať ktoré ste používali prilbicku počas jesene a na zimu.
Dá sa dať na ortéza čiapka alebo ako ste to riešili.
Možno ta otázka znie cudne....ja si ale fakt neviem predstaviť ako tu ortézu skĺbiť s obliekaním.
Nám ju teraz predpísali a viem že to dcérke určite pomôže no som s toho hotová. Ide zima aké oblečenie kúpiť alebo pokazde dať dolu ked ju budem obliekať.
Ako na vas reagovalo okolie?
Bojím sa že na ňu budú kukať ako na postihnutú a ja budem musieť každému vysvetľovať... najradšej by som z domu nevyšla.....mám s toho strach
Dakujem pekne za radu
@zuzca1 vies co neries, nezatazuj sa, robis to pre dieta, a okolie mozes mas vies kde.nas si kazdy vsima, lebo syn je hlucny a starsi syn este kazdemu oznami, to je muj braska a ma helmicku vidis? 😀 ja davam bodycka vacsie, co maju volnejsie okolo krku. a na helmicku bud tensiu ciapku dospelaka, starsieho dietata, alebo celenku dospelacku. alebo taky ten volny nakrcnik a ako celenku dat., alebo maminky davaju kapucu, ked je v kociku. ludia len cumia,lebo nie su zvyknuti na to.
@zuzca1 netreba si okolie vsimat a pripustat si to. Viem ze to je tazke sama som si tym presla. Vzdy to pisem ze maminy to horsie zvladame ako deticky. Ja som dcerke kupila vacsiu ciapku a nebolo to ani vidiet. A keby aj - robite to pre svoje dieta. Reakcie okolia vedia byt velmi neprijemne na to sa asi neda ani pripravit. Vzdy to cloveka prekvapi. Ale urcite to zvladnete a ked uvidite vysledok tak vam bude uplne jedno co a ako ludia a ich reakcie. Drzim palce
Ja malej,ked je chladnejsie alebo fuka vietor davam kapucnu ked ma na sebe mikinu,alebo klasicku satku jej uviazem.🙂 Ti ludia,ktori to nevideli a nemaju o tom ziadne informacie tak samozrejme pozeraju ze co to je.My sme z maleho mesta takze tu to vela ludi nepozna.Ale nakoniec sme tu s prilbickou uz 4deticky.😎 Ja som sa velmi trapila kvoli tomu,ale zvykli sme si.Mame vynimocne deticky,no co uz.😝 Netreba si vsimat ludi a trapit sa.Na nas ked niekto divne pozera tak jednoducho poviem,ze ahaaa co my mame na hlavicke,a tak vysvetlim aj cudzim ludom co to je a je to ok.Treba si len uvedomit ze robite dobru vec pre svoje deticky a ked uz bude po tom vsetkom budete sa z toho smiat.Drzim palceky pa😉
ahojte, ti, co nosite kran. ortezu, stalo sa vam, ze babo malo z toho spalenu (nie otlacenu) pokozku na licku pod tou castou helmicky? ak ano, co robit? :(
@gemini255 plesen určite nie, take 2 odtiene červenej, vyzera to ako spalene alebo chemicka reakcia na niečo. Boli sme uz rano u kožnej, predpísala krém Fucidin H, a teraz sme boli aj tam, kde robili ortezu a pani vraj to este nevidela take, že nevie z coho, možno v helme cosi zostalo z dezinf. roztoku, ked ju upravovala... Ach jaj.. :((
@lubka261 Fuha, tak to je blbe, ze sa maly skriabe, chudatko. Akoze moja si to nejak nevsima, zrejme ju to neboli, nesvrbi. Inak, postupne to dnes ustupuje/bledne, ale samozrejme helmu som jej od vcera obeda este nedala! A pravdepodobne kym to nezmizne (asi par dni), ani nedam..
@lubka261 hej, ja viem, ze by nemali byt velke vynechania. Pani v Protea povedala, ze dnes este nedat teda, ale ze zajtra uz hej. Zas kozna povedala, ze kym jej to nezmizne, radsej nedavat, aj este ina Dr. tak isto povedala. Tak neviem, no.. Uvidim.. Vraj ked sa neda dlhsi cas (par dni) a potom sa nasadi znova, treba pozriet, ci je otlacene niekde na hlavicke, no pokial by nebolo, tak orteza sedi a netreba ju upravovat, ak by bolo, treba upravit zas.
No ja prilbicku vzdy po vycisteni oblepim takou naplastou,vola sa Betafix.Od zaciatku co ju nosime tak to takto vzdy oblepim a je to v pohode,ziadne otlaky ani poskodena koza.Ze vraj to jr naplast protialergicka,tak to davaju aj detom co maju atopicky ekzem.
Dobry vecer, neviem, ci este v tejto hodine tu niekto je, ale opytam sa.
My sme si po ortezku boli vcera. Dnes cely den dodrzujem cyklus 1hod na hlavke a dalsia hodka dole. Prosim vas maminky, ako ste to riesili v prvu noc? To ho mam chudatko este aj v noci budit kazdu hodinu? Nerada by som, konecne spinka aj s ortezkou na hlavke.
A dalsia otazka. Aky sampon na vlasky sa vam osvedcil? Ci len cista voda?
Dakujem vam za pomoc a odpovede.
😃
@miminkanase
V prvú noc sa nemá dávať prilbička až na tretí až štvrtý deň. Ja som až na 4.deň dávala aj na noc.
@habibka11 juuj, super. Sa bojim, aby som nieco nezanedbala. Dakujem velmi pekne
😃
Ja som tiež bola veľmi prísna v nosení prilbičky už od začiatku, ale keď som videla že je dcérka veľmi nespokojná dala som jej ju dole. Aj v prvé noci, keď sa veľmi prehadzovala na posteli, bola nespokojná tak som sa snažila ju ukľudniť, ale keď to nešlo, dala som jej dole. Boli také dve noci na začiatku čo som jej o 3.hod. ráno dala dole.Dôležité je, aby boli detičky ok. Držím palce, bude to dobré. len treba vydržať.
🙂
Dakujem, nam je prilbicka volna v tych miestach, kde to ma narast. Cez den je to v poriadku, dokonca aj zaspi, len mu to pri lezani trosku, akoby som to, nie je to prirodzene lezanie na chrbatiku. Mam pocit, vlastne sa bojim, aby mu to zase nenarusilo svalstvo a drzanie hlavky a telicka. A mozno to je ok, na brusku chce spavat.
Ale inac sa tesim, ze ju mame. Velmi by som mu chcela pomoct. Je z dvojiciek a on bol ulozeny hlakou dole a zrejme mu to zdeformovalo hlavku. Verim, ze to bude uz len lepsie
Este raz velka vdaka
@miminkanase Prilbicka sa dava na celu noc az neskor, po nejakom mozno 4. dni, ono zavisi aj ako dieta prilbu znasa cez den, u nas napriklad ta adaptacia trvala trosku dlhsie. Boli velke horucavy, ked sme prilbu nosili, dcerka sa potila dost hlavicka, takze som ju priebezne davala dole a nechavala vetrat hlavicku (aj prilbu). Sice sa pise, ze by to ju dieta malo nosit 23h denne, ale ked sme aj chodili na kontroly, povedali, ze pod tych 20h aby sme nesli. Niekde som citala, ze v lete (resp. v horucavach) by sa to ani nemalo tolko nosit, lebo sa moze prehrievat hlavicka a to je este horsie. Co sa tyka vlaskov, my mame sampon Seba-med, ale podla mna hocijaky detsky moze byt, resp. niekedy umyvame hlavicku iba mydielkom (cim aj telicko), no dcerka nema zatial vela vlaskov. Prilba hlavicku nezdeformuje, to sa nebojte, iba tomu pomoze. Nam uz po nejakom mesiaci a pol povedali, ze ak nechceme, nemusime uz nosit, ze sa jej to tak zlepsilo. 🙂
@zuzka102 uzasne, tomu sa velmi tesim, ze vasej dcerke sa to zlepsilo.
Syncek mal nedavno 6 mesiacov. My to nemame take strasne, dokonca nam povedali, ze od prveho merania sa to zlepsilo, tak to chcem ozaj co najviac dodrzat, aby sme ju nemuseli nosit tak dlho.
Syncekovi sa hlavka velmi poti, ale to aj normalne, napr. ked papame.
Dufam, ze to zvladneme.
Dakuhem vam za cenne rady.
Drzim paste
ahojte
:( po 50 dnovom merani.pani povedala ze hlavka moc nenarastla ze zagulatila sa ale po merani povedala ze je taka ista.ako sa to da zagulatit a nerast?! :( sklamana som velmi myslela som ze bude vysledok aj na merani ked je ocividny.
@mony14
Každý prípad je individuálny. Ja zo svojej skúsenosti môžem povedať, že nám to neuveriteľné pomohlo,a nebyť prilbicky, hlávka by tak dobre nevyzerala. Môj malý mal zlezanu hlavičku od apríla,polohovanie nepomohlo,od mája som sa na každej poradni nasej dr.pýtala,čo s hlavickou,či nie je potrebná kranialna ortéza, samozrejme o nej nevedela. Ešte som sa jej na to opýtala 2x v nasledujúcich 2 mesacoch, a zatiaľ čo nám zakaždým hovorila,že to sa samo vyrovna, koncom augusta pordala,že to mu už taká hlavička ostane 😠 Takže ak sa na to spätne pozriem,keď sa sama hlavička od apríla do septembra neupravila, prilba,kt.mal nasadenú od konca septembra mu pomohla a to dosť výrazne. Záleží aj od stupňa deformácie. Ale vo všeobecnosti som zástanca toho,že nikdy sa nič len tak samo od seba neupravi, vždy je niečo potrebné pre to urobiť. Môj nazor.
My sme mali vzadu tiez ešte dosť miesta na rast hlavičky,ale jeho to tlačilo po stranách. Tá zadná časť je vo všeobecnosti vytvorená tak,aby tam bolo dosť miesta. Hlavička rastie však vo všetkých smeroch, na bokoch mu to malo drzata tvoriť opornu časť. Takže aj keď bolo dosť miesta vzadu,prilbu sme nenosili