Kraniosynostóza - predĺžený tvar hlavičky
ahojte mamičky. Detská doktorka nám predbežne diagnostikovala túto chorobku a poslala nás na neurológiu. Neviem ako prebiehajú vyšetrenia, čo budú mojmu drobčekovi robiť. Ak máte nejaké skúsenosti alebo ste sa s týmto ochorením stretli, napíšte prosím na čo sa mám pripraviť.
Ahojte, podla mojej skusenosti sa uz do skupiny Kraniosynostoza clovek velmi nevie dostat, kedze moderatorky skupiny uz nie su aktivne, pisem teda sem. V auguste moj syncek podstupil endoskopicku operaciu synostozy sagitalneho svu vo Fakultnej nemocnici Martin. Operoval docent Kolarowski, lezali sme na Klinike detskej chirurgie. Ak je tu niekto, koho to caka, rada sa podelim o skusenosti. Celkovo sme boli velmi spokojni, ci uz s lekarom, sestrami i fungovanim nemocnice.
@slniecko174 Dobrý večer, mohla by som sa spýtať boli vaše dcérky aj operované? Nám tiež diagnostikovali kraniosynostózu máme podlhovastú hlávku. Ak neoperovali uravilo sa to babám trochu v dospelosti, je to moc vidieť?
@nel33 Nás čaká operácia budúci týždeň v Martine. Neviem, či sa to upraví, ale ja osobne by som na to nečakala a nespoliehala sa na to. Ako už bolo spomenuté nejde len o estetickú záležitosť. Nikto ti nezaručí, ako bude hlávka rásť a či vôbec. Aby sa mozog správne vyvíjal potrebuje priestor. Poznám aj prípad, kedy čakali (nie rodičia, ale doktori), lebo vraj hlava rastie operácia nie je treba. Nakoniec zákrok bolo potrebné spraviť a to už dieťa malo 3 roky. A potom nastal problém, lebo je rozdiel držať na lôžku polročné dieťa a trojročné dieťa. Nehovoriac o tom, že to dieťa už malo svoj rozum a s prilbou sa už nedokázalo stotožniť. Aj keď nechápem prečo takému veľkému dieťaťu bola robená endoskopická operácia s následnou úpravou hlavičky pomocou prilby, a nie klasickou operáciou, kedy už prilba nie je potrebná 🤷♀️
@uhli55555 chodíme na merianie do BA aj na neurochirurgiu, že zatiaľ hlávka rastie do strán menej no je to stále v norme. Už som s toho zúfalá, lebo od lekára sa nič poriadne nedozviem, len že budeme čakať a uvidí sa. Dcérka bude mať 17 mesiacov. Neurologička, ani detská si to nevšimli len že má trošku zležanú na jednej strane hlácku a že sa to upraví, keby som nás neobjednala do plagia a tam mi nepovedali že majú podozrenie, tak o tom ani neviem. Na moje naliehanie mi dali lístok na neurochirugiu, lebo sa mi dcérkina hlávka nezdala no kým nás objednali mala malá už rok a teraz stále čakáme a už neviem čo ďalej. Hrozne sa bojím😔
@nel33 my sme boli v martine ked mal syn 15mesiacov.. nasa pediatricka nas upozornila ze ma predlzenu hlavku.. urobili nam CT, mal zrasteny predny sev.. ale mudr.kolarowsky to zhodnotil ze nieje potrebna operacia.. mozog sa vyvijal v poriadku..
@veronika1677 Dobrý deň, môžem sa spýtať ako ste dopadli? Išli ste na operáciu, či sa hlávka upravila?
@adriana00a tak maly nepotreboval tu operaciu? teraz je ok? napreduje normalne ?
@adriana00a my sme mali 6 mesiacov a tymto sposobom to robia len do osmych mesiacov takze preto idete na operaciu kde bude rez od ucha k uchu kde spravia uz aj rem.lebky.no neviem ci toto robia aj v Martine tymto sposobom.