Kraniosynostóza - predĺžený tvar hlavičky
ahojte mamičky. Detská doktorka nám predbežne diagnostikovala túto chorobku a poslala nás na neurológiu. Neviem ako prebiehajú vyšetrenia, čo budú mojmu drobčekovi robiť. Ak máte nejaké skúsenosti alebo ste sa s týmto ochorením stretli, napíšte prosím na čo sa mám pripraviť.
Stručné zhrnutie
- Kraniosynostóza sa diagnostikuje meraním hlavičky a potvrzuje sa CT alebo MRI vyšetrením; u malých dojčiat sa CT často robí v celkovej anestéze, preto mnohé pracoviská odporúčajú aj konzultácie vo viacerých centrách (Praha, Viedeň, Zürich).
- Liečba zahŕňa endoskopickú operáciu s následným nasadením kraniálnej ortézy (helmou) pri deťoch do približne 6 mesiacov a otvorenú remodelačnú operáciu (rez od ucha k uchu) pri starších deťoch; endoskopická metóda má podľa rodičov kratšiu operáciu, menšiu stratu krvi a kratšiu hospitalizáciu.
- Vo viacerých prípadoch riešia rodičia konzultácie v špecializovaných centrách (Motol Praha, Ostrava - doc. Lipin/Mudr. Chlachula, Kramáre Bratislava, Martin - doc. Kolarowski, Košice - MUDr. Andráš, Banská Bystrica - Dr. Šulaj) a niektorí žiadajú preplatenie liečby z poisťovne na základe odborného potvrdenia.
Q: Aké vyšetrenia treba očakávať pri podozrení na kraniosynostózu?
A: Základné sledovanie zahŕňa pravidelné meranie obvodu hlavy a antropometrické merania; diagnostické potvrdenie sa zvyčajne robí CT vyšetrením (u dojčiat často v celkovej anestéze) alebo MRI; ultrazvuk (sono) nemusí 100 % vylúčiť zrast švov.
Q: Aké sú hlavné typy operačných metód a aké sú vekové hranice?
A: Endoskopická operácia sa v diskusii uvádza ako efektívna do približne 6 mesiacov veku a vyžaduje následné nosenie helmy; otvorená remodelačná operácia (rez od ucha k uchu) sa volí pri starších deťoch a býva spojená s väčšou stratou krvi a dlhšou rekonvalescenciou.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a rekonvalescencia po operácii?
A: Rodičia uvádzajú, že po endoskopickej operácii hospitalizácia môže byť krátka (napr. operácia v pondelok, prepustenie v piatok), a po otvorenej operácii býva pobyt dlhší (príklad 11 dní) a môže byť nutná transfúzia (v jednom prípade 1 konzerva krvi).
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a ktoré pracoviská lekári v diskusii odporúčajú?
A: Odporúčané pracoviská a odborníci v diskusii: Motol Praha, Ostrava (doc. Lipin, Mudr. Chlachula), Kramáre Bratislava (MUDr. Horn), Fakultná nemocnica Martin (doc. Kolarowski), Banská Bystrica (Dr. Šulaj), Košice (MUDr. Andráš); rodičia tiež odporúčajú konzultácie v zahraničí (Praha, Viedeň, Zürich).
Q: Koľko stojí konzultácia v zahraničí a dá sa operácia preplatiť poisťovňou?
A: V diskusii rodičia uvádzajú, že prvá konzultácia v Ostrave stojí 50 EUR a že preplatenie liečby poisťovňa môže schváliť na základe potvrdenia slovenského špecialistu (príklad: potvrdenie od MUDr. Horna, že endoskopická metóda sa na SR nerobí).
Q: Aké sú riziká a dlhodobé komplikácie po liečbe?
A: Uvedené riziká zahŕňajú veľkú stratu krvi pri otvorených operáciách (možnosť transfúzie) a možné defekty v raste kostí po remodelačnej operácii, ktoré môžu viesť k ďalšej operácii; zároveň sú v diskusii aj prípady, kde dieťa s neliečenou synostózou rástlo a vyvíjalo sa normálne (toto je sporné a závisí od konkrétnej diagnózy).
Závery z diskusie
Zhoda
- CT alebo MRI a pravidelné meranie hlavičky sú kľúčové pre potvrdenie diagnózy a rozhodovanie o liečbe.
- Endoskopická operácia je preferovaná u mladších dojčiat (do ~6 mesiacov) a často sa kombinuje s nasadením kraniálnej ortézy.
- Pre konzultáciu a rozhodnutie o type operácie odporúčajú rodičia viacnásobné pracoviská a špecializované centrá (domáce i zahraničné).
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári tvrdia, že v SR sa endoskopická metóda nerobí; iní uvádzajú konkrétne prípady endoskopickej operácie v SR (Martin) a v ČR (Ostrava).
- Jedna strana tvrdí, že bez operácie hrozí poškodenie mozgu a nutnosť výkonu čím skôr; druhá strana uvádza prípady neoperovaných detí s normálnym vývojom, čo naznačuje, že indikácia môže byť individuálna.
Otvorené otázky
- Kedy presne je ešte účelné u konkrétneho dieťaťa zvoliť endoskopickú metódu namiesto otvorenej remodelačnej operácie u starších dojčiat?
- Aké konkrétne kritériá a dokumenty poisťovňa vyžaduje na preplatenie liečby v zahraničí v konkrétnych prípadoch?
- Prečo sa u niektorých detí po remodelačnej operácii objavia defekty v raste kostí a kedy je potrebná ďalšia operácia?
Spomenuté značky a firmy
Modrý koník, Motol, Ortopro, Kramáre, Fakultná nemocnica Martin, Ostrava, Banská Bystrica, Klinika detskej chirurgie (FN Martin)
Spomenuté produkty a metódy
CT, MRI, ultrazvuk (sono), EEG, endoskopická operácia, otvorená remodelačná operácia, kraniálna ortéza (helma, "helmicka"), meranie hlavičky / antropometria, transfúzia (1 konzerva krvi), konzultácia v zahraničí, preplatenie poisťovňou
Miesta a osoby
Praha, Viedeň, Zürich, Bratislava - Kramáre, Motol, Ostrava, Martin, Banská Bystrica, Košice, Ortopro Košice, MUDr. Horn, doc. Krasnicanova, MUDr. Lipin, MUDr. Chlachula, Dr. Šulaj, MUDr. Andráš, doc. Kolarowski, doc. Sýkora
Ahojte, podla mojej skusenosti sa uz do skupiny Kraniosynostoza clovek velmi nevie dostat, kedze moderatorky skupiny uz nie su aktivne, pisem teda sem. V auguste moj syncek podstupil endoskopicku operaciu synostozy sagitalneho svu vo Fakultnej nemocnici Martin. Operoval docent Kolarowski, lezali sme na Klinike detskej chirurgie. Ak je tu niekto, koho to caka, rada sa podelim o skusenosti. Celkovo sme boli velmi spokojni, ci uz s lekarom, sestrami i fungovanim nemocnice.
@slniecko174 Dobrý večer, mohla by som sa spýtať boli vaše dcérky aj operované? Nám tiež diagnostikovali kraniosynostózu máme podlhovastú hlávku. Ak neoperovali uravilo sa to babám trochu v dospelosti, je to moc vidieť?
@nel33 Nás čaká operácia budúci týždeň v Martine. Neviem, či sa to upraví, ale ja osobne by som na to nečakala a nespoliehala sa na to. Ako už bolo spomenuté nejde len o estetickú záležitosť. Nikto ti nezaručí, ako bude hlávka rásť a či vôbec. Aby sa mozog správne vyvíjal potrebuje priestor. Poznám aj prípad, kedy čakali (nie rodičia, ale doktori), lebo vraj hlava rastie operácia nie je treba. Nakoniec zákrok bolo potrebné spraviť a to už dieťa malo 3 roky. A potom nastal problém, lebo je rozdiel držať na lôžku polročné dieťa a trojročné dieťa. Nehovoriac o tom, že to dieťa už malo svoj rozum a s prilbou sa už nedokázalo stotožniť. Aj keď nechápem prečo takému veľkému dieťaťu bola robená endoskopická operácia s následnou úpravou hlavičky pomocou prilby, a nie klasickou operáciou, kedy už prilba nie je potrebná 🤷♀️
@uhli55555 chodíme na merianie do BA aj na neurochirurgiu, že zatiaľ hlávka rastie do strán menej no je to stále v norme. Už som s toho zúfalá, lebo od lekára sa nič poriadne nedozviem, len že budeme čakať a uvidí sa. Dcérka bude mať 17 mesiacov. Neurologička, ani detská si to nevšimli len že má trošku zležanú na jednej strane hlácku a že sa to upraví, keby som nás neobjednala do plagia a tam mi nepovedali že majú podozrenie, tak o tom ani neviem. Na moje naliehanie mi dali lístok na neurochirugiu, lebo sa mi dcérkina hlávka nezdala no kým nás objednali mala malá už rok a teraz stále čakáme a už neviem čo ďalej. Hrozne sa bojím😔
@nel33 my sme boli v martine ked mal syn 15mesiacov.. nasa pediatricka nas upozornila ze ma predlzenu hlavku.. urobili nam CT, mal zrasteny predny sev.. ale mudr.kolarowsky to zhodnotil ze nieje potrebna operacia.. mozog sa vyvijal v poriadku..
@veronika1677 Dobrý deň, môžem sa spýtať ako ste dopadli? Išli ste na operáciu, či sa hlávka upravila?
@adriana00a tak maly nepotreboval tu operaciu? teraz je ok? napreduje normalne ?
@adriana00a my sme mali 6 mesiacov a tymto sposobom to robia len do osmych mesiacov takze preto idete na operaciu kde bude rez od ucha k uchu kde spravia uz aj rem.lebky.no neviem ci toto robia aj v Martine tymto sposobom.