Leukémia u 1,5 ročného syna

@emi014 ahoj aj my bojujeme z leukemiou od juna...ako sa mate?

@matulka82 bože moj,aké smutné čítanie...velmi Vám držím prsty,aby ste mali vela síl byt oporou synčekovi a drobčekovi prajem skoré uzdravenie.Ani si neviem predstaviť co prave zazivate...😢ale verte,že zas bude dobre a vy budete zdravi a stastníMyslím na Vás❤❤❤

@danielita55 ahoj no moc sme nepokrocili malinká ma síce dobre hodnoty ale odmieta nám jesť aj pit...kvôli tomu musíme byť v nemocnici:(pomaly sa rozpapkavame ale lekárom to nestačí vraj kvôli príliš náročnej liečbe..a vy to ako zvládate?Kde ste hospitalizovaní?

Ahoj. Nemam ako poradit, ale aspon slovne povzbudit, alebo ak mozem rada prispejem financne. Mozeme sa nejako spojit! IP?

@kattrin5 krásne gesto, klobúk dole

@matulka82 bratovmu synovi zistili leukemiu tesne pred 2hymi narodeninami, bol dost na tom aj zle, rok v kuse na onkologii lezali..... presli si dost toho ale hlavne je ze teraz ma 16 rokov a chodi do skoly. Tak drzim palce, deti su bojovnici.

zienky VDAKA za podporu !!!! klop-klop , cas pokrocil a nas synator je uz velky skolak, chodíme na kontroly a dufam, ze sa bude drzat aspon tak ako teraz, a tazky boj ostane len v okrajových spomienkach . Decka su velki bojovníci , a kiezby kazde jedno vedelo porazit ten tazky suboj

@emi014
@danielita55 mooc Vam drzim paste , nech Vase poklady su cim skor ok, Uplne chapem , ze to mate nesmierne tazke - vo vsetkom , cez jedenie ,pitie a celkovo kazdodenne prezivanie medzi nemocnicnymi murmi , Ale verte ,ze deturence to zvladnu , aj ked je tento boj velmi, velmi namahavy ,vycerpavajuci , navyse tie najmensie deti nevedia povedat , vypytat si ,,, o to je to tazsie , ale nech vas zenie viera v lepsi zajtrajsok , Je pravda , ze ja som bola uplne mimo , uzavreta, plna otázok ,ale clovek musi prejst aj takýmito fazami , placom , smutkom ,ale je aj nadej ,a verim, ze Ste silne rovnako ako Vase poklady , oni to daju ako pani, len ten cas ide velmi pomaly,a ine neostava len vydrzat a hladat v kazdom nastavajucom dni kusok pozitívneho zlepsenia. Zachvilu budete doma a vratite sa do starych zabehnutých rodinných kolaji !!! DRzte sa!!!

a Dakujem !!! @kattrin5 , je to vzacny clovek , dnes sa len tak casto nevidi , cudziemu ponukat pomoc 🙂 klobuk dole!!! 🙂

@matulka82 prosím, viem ze to máte za sebou, len chcem sa opýtať, poznáte niekoho, kto mal bolesti zubov a zistili mu leukemiu? Moja dcerka ma bolesti zubov, uz jej vytrhali 2, nasadene atb a nic nezabera. Stále jej bolesti neprechádzajú a dr sa prikláňa asi k takemuto ochoreniu. Ideme na krv zajtra. Inak nič ine jej nie je.

@lienka242 zdravim , tak s takymto priznakom som sa nestretla , ani nepocula o nikom, ze by to bol jeden zo sprievodnych prejavov , Odber krvi je jednym zo zakladnych dg. metod leuky, urcite by napovedal , ze sa nieco deje ,a potom su dalsie vys. metody. Drzim paste , nech je dcerka ok !!!

10 rokov od " druhej sance" na zivot , prajeme vsetkym bojovnikom a bojovnickam vela zdravia a sil zdolavat vsetky prekazky , ktore casto pridu do zivota. Drzime ✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻 aj @bea4023 , nech je nas betar prikladom , ze tazke chvile musime zvladat , ale na konci trpkosti caka radost ❤️

@lienka242 ako ste dopadli ??

@matulka82 našťastie všetko dobre dopadlo. Ďakujem a veľa zdravíčka prajem

@lienka242 👏🏻👏🏻👏🏻 super , vsetko dobre a nech bolesti rychlo pominu

ahojte mamky, vidim ze sa vas tu zislo vela s leukemickymi detickami. Nasmu synovi asi pred 7tyzdnami diagnostikovali leukemiu. Chcem sa spytat ci je tu niektora s podobnym priebehom, pretoze Matej ma 3roky a ide cestou vysokeho rizika, na 15ty den mal hodoty 40,04% ale na 33 den to bolo len 0,08% a stale sme vo vysokom riziku s tym ze mozno bude treba transplantaciu KD 😩 som zufala lebo uz som myslela ze sme na dobrej ceste vystupit z linie vysokeho rizika a velmi sa bojim co bude a ako su na tom deti ktore presli touto najtazsou cestou leukemie 😞 moc by nam pomohli vase skusenosti. Dakujem 🙏

@nikista ahoj Nikista my sme si presli vysokym rizikom,malinka ho musela podstupit lebo usudili vzhladom na jej vek a situaciu mnozstvo zlych buniek ze to tak bude najlepsie.. musím povedať ze mi vtedy tiež ostali len oci pre plac ze male babo cim si musi prejsť..moj drahy ma vtedy zas podporoval ze treba verit ze ked si detičky prejdu najhorsou cestou je najmensia sanca ze sa to objavi znova a musím si zaklopkat sme uz na udrziavacke od leta uz ma 3roky..od 2019 sme bojovali a zvládla to.. detičky su neskutočne silne..ak chces kludne napis aj spravu rada sa porozpravam..

@emi014 Dakujem napisem teda spravu ak mozem 🙏

@nikista Ahoj tiež bojujeme s leukémiou od konca minulého roka 😟 držím palce deti sú bojovníci všetko dobre dopadne posielame vám veľa veľa energie ❤❤❤❤❤❤❤

@matulka82 dobrý deň chcem sa spýtať syncek mal ALL?? Koľko percent mal na 15den liečby ďakujem 🙏

@erivar21 dobry den, ano mame ALL typ B, genetika leukemie je v podstate dobra, vsetko fajn, len na den 15 mal 40,04% preto sa radi do vysokeho rizika uz do konca liecby..tazko povedat preco do 15 dna tak zle reagoval (mal rotavirus aj kopu inych komplikacii) ale na den 33 sme uz teda boli na 0,08% a dufam ze najblizsia punkcia uz bude uplne negativna. velmi ma trapi ze si to musi absolvovat vo vysokom riziku 😞 snad to bude bez velkych tazkosti.. dakujeme za podporu tiez drzime palce ❤️ ste v BA ci v inom meste?

@erivar21 aha vy ste sa vlastne pytali zakladatelky 😁

@nikista ako vám je

@emi014
@erivar21 ako ste na Tom aj ja som so synom ležím na onkologii a zaradili nás do vysokého rizika kvôli genetike

@matulka82 skoré uzdravenie prajem 🍀🙏🙏🙏🙏

@julia1612 Ahoj, my sme na tom celkom dobre minulý rok sme skončili v lete teraz sme chodili v podstate rok každomesačne na kontrolu na ambulanciu onkológie po roku sa to potom už predlžuje tie intervaly...Naša malá je fit musím si zaklopkať ale začala už v škôlke a zatiaľ zdravá bez nejakých soplíkov. Čo majú niekedy vraj aj zdravé detičky problém v škôlke s bacilmi a chorobami že sú hneď doma tak ona zatiaľ nič.. Dobiehali sme očkovania a snažíme sa trošku začleniť do toho normálneho režimu,,,,Vysoké riziko je náročné ale treba lekárom dôverovať aj keď je to pre každého rodiča ťažké.. snáď to len brať tak, aspoň my sme to tak brali ,že je potom menšia šanca návratu...Naozaj sú tie detičky malinké veľmi silné nám sa to potvrdilo x ráz...

@julia1612 zdravim, no ak vam uz dali diagram liecby, tak my uz sme na protekcnych blokoch, v podstate na konci intenzivnej liecby a cca v januari by sme mali nastupit na udrziavaciu fazu (ta bude do novembra) Mali sme velmi vela komplikacii velmi vela sme boli v nemocnici (infekcie a pod) ale (snad) chvalabohu nas vybrali na experimentalne rameno liecby kde namiesto 3 HR blokov dostal Matko len jeden HR blok a potom 2 mesiace imunoliecby liekom Blincyto. Je to setrnejsie a teda po prvom HR bloku sme sa vsetci modlili aby ho vybrali na Blinu. 🙏 Teraz mame dokonca odoperovany port koli bakterii ktora sa mu tam drzala a musim si zaklopat odkedy je vonku tak sa drzime a sme viac doma (predtym nam na 3dni doma pripadali cca 2-3tyzdne v nemocnici 😏) Je to velmi tazka cesta, treba sa na to pripravit ale vsetko sa da zvladnut a nam teda, na to akych tazkych 10mesiacov mame za sebou, to ubehlo velmi rychlo. Drzime vam palce, hlavne nemysliet na to negativne len ist vpred. Posielame vela sil ❤️

@nikista aha tak to ešte neviem ako nás po tejto druhej etape ešte zaradia , som pokojnejšia keď viem, že nie sme sami a dali to iné detičky , takže od začiatku roka doteraz ste v nemocnici skoro hej

@emi014 takže aj vy ste boli vo vysokom riziku ?? Mali ste nečistú kostnu dreň alebo genetika