Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
Hlasime sa opat po dlhsej dobe 😉 sme kratko po velkej kontrole , a vysledky su vdakabohu ok...pisem to opat preto, ze clovek musi verit, ze boj s tymito pliagami da, ci uz ide o dospeleho ci dieta...V nasom pripade su to 3 roky co sme podstupili transplantaciu, syncek chodi do skolky a velmi sa mu tam paci... Nie je nic krajsie ako riesit kazdodenne starosti a radosti...Drzim paste vsetkym!!!
@bertik ako ste sa pohli dalej? uz mate vysledky? drzkajte sa!!!!
náhodou jsem natrefila na tuto diskuzi.
moc vám všem vítězům nad touto nemocí gratuluji a přeji z celého srdce at se k vám tato nemoc již nevrátí. 🙂
my to štěstí neměli. bohužel patřím mezi ty, jimž tato nemoc dítko vzala. ☹
@hankamisa to je nam velmi velmi luto ☹ hrozne a smutne citat :(( nieto este prezit...Ked tu obcas napisem, ako sa mame, sa obavam, aby som to nezakrikla..Viem,ze pojem zdravie je relativny, a clovek nikdy nevie, ci sa ta hroza nevrati. Ked sa objavi modrina, ci zmena nalady ...trpnem, a zaroven dufam,ze to bude uz len dobre.Kazdemu by som priala, nech zvitazi nad tou vsetkou onkologickou pliagou. Zelam vam , nech vas znova stretne a naplni stastie v podobe dalsieho dietatka,aj ked chapem,ze uz nikdy sa nebude ako predtym, ale Vas anjelik je stale s vami a chrani vas...
@matulka82 Dobry vecer my sme si tym peklom presli v roku 2010 a 2011 . Timka mala 2,5 roka zistili jej leukemiu AML lieceny sme boli v Ba sme chvala bohu 3 roky v remisii. Zelam vam vela,vela sil ,nase deticky vedia prekvapit musite syncekovi verit ze to zvladne a zasa bude dobre a budete sa tesit ako to zvladol. Nebojte sa zvladne to drzim vam palce aby ste sa vyliecili a tesili sa z kadeho dna co pride .
Nirkto lsjkol moj prispevok tak pridsm aj ja synovec minuly tyzden osla il 5 te narodeninky twsime sa ze je ok
Ahojte , prednedávnom sme absolvovali opat "velku" kontrolu v BA, zatial - vdakabohu !!! tentokrat to zvladol prvyraz s tatom 😉 vianoce sme pocas liecby stravili v nemocnicnom hoteli, o to viac si kazde vazime ,ze ich mozme travit skromne ale doma .Kiezby sa dalo v novom roku priat len same zdravie ,detom i rodicom, nech sa vsetka tazka chorobna pliaga vyhyba...
@tinka651 aj my sme v remisii ,aj ked to slovo strasidelne znie ,znamena pre nas posun ,vsak 😉 prajeme Timke , nech sa jej dari stale, hrdinka statocna 🙂 😎
@samo88 zdravim, dakujeme pekne za ponuku pomoci 😉 nas syn je uz transplantovany , ale ak mozem poprosit , tu je stranka http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk/ako-sa... , kde su vsetky informacie ako sa pridat do registra ,nezaberie to vela casu , len teda presun na odber krvi, tam sa odoberie vzorka krvi ,a potom sa testuje... je to skvely pocit ,ze su ludia , ktori aj v dnesnej uponahlanej dobe chcu a mozu pomoct 😉 vdaka 🙂
ahojte, idem sem po radu... dcerke mojej priatelky diagnostikovali v piatok akutnu leukemiu, dnes oslavila 2 rocky ☹ zacala chemoterapiu a kortikoidovu liecbu, problem je v tom, ze kortizony sa podavaju 3x denne po dobu mesiaca oralne, teda zatial v nemocnici to ide infuziou,ale ked pridu domov, bude musiet tie tabletky papat a ona ich vypluva uplne vo vsetkom, skusali to aj s nutelou, co vraj doteraz ani jedno dieta nemalo problem, ona to tam citila...mate niekto takuto skusenost a trik, ktorym ste to pripadne riesili?
@lutecia ahoj, ospravedlnujem sa viem ze je to starsia tema...ale mam taku otazocku, dufam ze neurazi...ake mal drobec priznaky predtym ako mu zistili leukemiu?dakujem velmi pekne.
kazdemu kto ma takyto problem odporucam prestudovat si liecbu pomocou
1) vit B17 - injekcne podavanie . - http://www.tjsupply.com/amygdalin-b17-products....
2) megaskorbaticku liecbu - injekcne podavanie - https://www.google.com/search?q=pascoe+vitamin+...
mnohi maju fantasticke vysledky aj bez chemoterapie, ktora casto konci skor zle, ako dobre.
drzim palce !
@majka1706 zdravim Majka, no veru od transplantu je to uz 5 rokov, v podstate sme ok, aj ked obcas ,sa vysktynu situacie , ktore nazenu strach , napr, aj minuly tyzden sme leteli do BA, nakolko mal maly cudne bolesti brucha, ma zvysene hepatalky, ale nema to spolocne nic s potransplantacnymi reakciami... da sa to do poriadku . Chodi do skolky , detske choroby sa nam sice nevyhybaju, ale v tom sme ako ine deti 😉 , od septembra ide do skoly , tak uvidíme co bude potom ... Chodíme nadalej na pravidelne kontroly , a zatial klop, klop...
Ahojte! Viem, že je to staršia téma, ale tiež začíname boj s leukémiou a keďže ani sama neviem, čo nás čaká, chcela by som sa na niektoré veci popýtať mamín, ktoré si touto cestou prešli.
@czb je mi luto,ze stale pribudaju nove a nove pripady, a ze ste sa stali jednym z nich, ale musite bojovat ako kazdy. Caka Vas tazky boj, ale zvladnete ho👍🏻 su lahsie formy ALL a tazsie AML ,ale princip boja je rovnaky. Ak budete vladat napiste ip. su aj organizacie ,ktore pomahaju napr.Dobry anjel pomaha financne ..
Ahojte, idem si po radu lebo uz nevieme co robit, dcerka bude mat 5 rokov, na lytku sa jej objavila uz davnejsie mala hrcka, teraz sa zacala zvacsovat a okolo tej hrcky to ma modre ako modrinu. Hovori ze pri dotyku ju to neboli. Ta hrcka je dost tvrda. Zijeme v UK boli sme na vysetreni u obvodneho lekara pred tyzdnom ten ju objednal na vysetrenie ku koznemu specialistovi ale este stale sme nedostali od nich termin vysetrenia. Nemal niekto s tym skusenosti? Dakujem :(
@bertik25 Kvôli čomu vám brali vzorku kostnej drene? Výsledky bývajú veľmi rýchlo. Mesiac je neskutočne dlhá doba.