icon

Leukémia u 1,5 ročného syna

avatar
matulka82
29. jún 2010

Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem

avatar
abbey1
2. nov 2013

@bertik25 Kvôli čomu vám brali vzorku kostnej drene? Výsledky bývajú veľmi rýchlo. Mesiac je neskutočne dlhá doba.

avatar
bertik25
2. nov 2013

@abbey1 Aplasticka anemia a nevedia z coho....vzorky KD aj z kosti posielali do BL a vraj to dlhsie trva vraj aj 2-3 mes. tak nam vraveli ☹

avatar
bertik25
2. nov 2013

@abbey1 moze to byt tym ze nam robia testy aj na virusy? Nevies ako to je?

avatar
abbey1
2. nov 2013

@bertik25 Ak robia takéto špecializované testy, tak to trvá nekonečne dlho. Niečo zaberie samotné testovanie, ale bohužiaľ niekedy sa dlho čaká, aby nazbierali dostatok vzoriek a ti epotom podrobili testovaniu. Tak aspoň držím pästičky, aby to dobre dopadlo. 😉

avatar
bertik25
2. nov 2013

@abbey1 Dakujeme...a az sa tu najde mamicka s dietatkom co ma aplasticku anemiu (vrodenu aj ziskanu) budem rada ked mi napise 🙂

avatar
matulka82
autor
27. nov 2013

Hlasime sa opat po dlhsej dobe 😉 sme kratko po velkej kontrole , a vysledky su vdakabohu ok...pisem to opat preto, ze clovek musi verit, ze boj s tymito pliagami da, ci uz ide o dospeleho ci dieta...V nasom pripade su to 3 roky co sme podstupili transplantaciu, syncek chodi do skolky a velmi sa mu tam paci... Nie je nic krajsie ako riesit kazdodenne starosti a radosti...Drzim paste vsetkym!!!
@bertik ako ste sa pohli dalej? uz mate vysledky? drzkajte sa!!!!

avatar
irsina83
28. nov 2013

@matulka82 to je uzasneeee, gratulujeeemmm a len tak dalej 😉

avatar
slonisko
28. nov 2013

@matulka82 velmi gratulujem a drzim palce aj dalej

avatar
martinarap
4. dec 2013
avatar
hankamisa
4. dec 2013

náhodou jsem natrefila na tuto diskuzi.
moc vám všem vítězům nad touto nemocí gratuluji a přeji z celého srdce at se k vám tato nemoc již nevrátí. 🙂
my to štěstí neměli. bohužel patřím mezi ty, jimž tato nemoc dítko vzala. ☹

avatar
matulka82
autor
23. feb 2014

@hankamisa to je nam velmi velmi luto ☹ hrozne a smutne citat :(( nieto este prezit...Ked tu obcas napisem, ako sa mame, sa obavam, aby som to nezakrikla..Viem,ze pojem zdravie je relativny, a clovek nikdy nevie, ci sa ta hroza nevrati. Ked sa objavi modrina, ci zmena nalady ...trpnem, a zaroven dufam,ze to bude uz len dobre.Kazdemu by som priala, nech zvitazi nad tou vsetkou onkologickou pliagou. Zelam vam , nech vas znova stretne a naplni stastie v podobe dalsieho dietatka,aj ked chapem,ze uz nikdy sa nebude ako predtym, ale Vas anjelik je stale s vami a chrani vas...

avatar
hankamisa
23. feb 2014

@matulka82 - my už máme další dítko. ale jak píšeš není to ono a nikdy už nebude,to štěstí se dalším dítkem i kdyby jich bylo třeba dalších 5 nevrátilo a nevrátí.prostě tu jedno dítko chybí. ☹
a co malej,jak se mu daří 🙂 ?

avatar
ani3012
26. apr 2014

@matulka82 preto som šťastná, že môžem riešiť "kraviny" nevymenila by som moje starosti za nič 🙂

avatar
tinka651
27. apr 2014

@matulka82 Dobry vecer my sme si tym peklom presli v roku 2010 a 2011 . Timka mala 2,5 roka zistili jej leukemiu AML lieceny sme boli v Ba sme chvala bohu 3 roky v remisii. Zelam vam vela,vela sil ,nase deticky vedia prekvapit musite syncekovi verit ze to zvladne a zasa bude dobre a budete sa tesit ako to zvladol. Nebojte sa zvladne to drzim vam palce aby ste sa vyliecili a tesili sa z kadeho dna co pride .

avatar
slavkaaa999
13. júl 2014

Matulka,ako sa ma Lukinko?strasne Vam drzim palce

avatar
tinika
1. sep 2014

Nirkto lsjkol moj prispevok tak pridsm aj ja synovec minuly tyzden osla il 5 te narodeninky twsime sa ze je ok

avatar
matulka82
autor
7. jan 2015

Ahojte , prednedávnom sme absolvovali opat "velku" kontrolu v BA, zatial - vdakabohu !!! tentokrat to zvladol prvyraz s tatom 😉 vianoce sme pocas liecby stravili v nemocnicnom hoteli, o to viac si kazde vazime ,ze ich mozme travit skromne ale doma .Kiezby sa dalo v novom roku priat len same zdravie ,detom i rodicom, nech sa vsetka tazka chorobna pliaga vyhyba...
@tinka651 aj my sme v remisii ,aj ked to slovo strasidelne znie ,znamena pre nas posun ,vsak 😉 prajeme Timke , nech sa jej dari stale, hrdinka statocna 🙂 😎

avatar
tinka651
7. jan 2015

Dakujeme krasne Martula....

avatar
samo88
27. aug 2015

@matulka82 ahoj volám sa Peter a chcempomôcť tím že bi som chcel tvojmu malému darovať moju kosnu dren. Viem aké to je keď niekoho stratí človek timto chcel bi som pomôcť s vaším dovolenim

avatar
matulka82
autor
30. aug 2015

@samo88 zdravim, dakujeme pekne za ponuku pomoci 😉 nas syn je uz transplantovany , ale ak mozem poprosit , tu je stranka http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk/ako-sa... , kde su vsetky informacie ako sa pridat do registra ,nezaberie to vela casu , len teda presun na odber krvi, tam sa odoberie vzorka krvi ,a potom sa testuje... je to skvely pocit ,ze su ludia , ktori aj v dnesnej uponahlanej dobe chcu a mozu pomoct 😉 vdaka 🙂

avatar
liska
14. okt 2015

ahojte, idem sem po radu... dcerke mojej priatelky diagnostikovali v piatok akutnu leukemiu, dnes oslavila 2 rocky ☹ zacala chemoterapiu a kortikoidovu liecbu, problem je v tom, ze kortizony sa podavaju 3x denne po dobu mesiaca oralne, teda zatial v nemocnici to ide infuziou,ale ked pridu domov, bude musiet tie tabletky papat a ona ich vypluva uplne vo vsetkom, skusali to aj s nutelou, co vraj doteraz ani jedno dieta nemalo problem, ona to tam citila...mate niekto takuto skusenost a trik, ktorym ste to pripadne riesili?

avatar
svetlusska
12. dec 2015

@lutecia ahoj, ospravedlnujem sa viem ze je to starsia tema...ale mam taku otazocku, dufam ze neurazi...ake mal drobec priznaky predtym ako mu zistili leukemiu?dakujem velmi pekne.

avatar
koniarova
12. dec 2015

@svetlusska Už ti neodpíše.Je neaktívna. Klikni na jej nick a ukáže sa ti to.

avatar
prevenar
12. dec 2015

kazdemu kto ma takyto problem odporucam prestudovat si liecbu pomocou

1) vit B17 - injekcne podavanie . - http://www.tjsupply.com/amygdalin-b17-products....
2) megaskorbaticku liecbu - injekcne podavanie - https://www.google.com/search?q=pascoe+vitamin+...

mnohi maju fantasticke vysledky aj bez chemoterapie, ktora casto konci skor zle, ako dobre.

drzim palce !

avatar
dijuri
17. jan 2016

Funguje táto téma ešte mamičky?

avatar
majka1706
2. mar 2016

@matulka82
Viem ze to bolo pred 5 -6 rokmi ale prosim vas ako je to u vas momentalne vsetko je v poriadku

avatar
matulka82
autor
6. mar 2016

@majka1706 zdravim Majka, no veru od transplantu je to uz 5 rokov, v podstate sme ok, aj ked obcas ,sa vysktynu situacie , ktore nazenu strach , napr, aj minuly tyzden sme leteli do BA, nakolko mal maly cudne bolesti brucha, ma zvysene hepatalky, ale nema to spolocne nic s potransplantacnymi reakciami... da sa to do poriadku . Chodi do skolky , detske choroby sa nam sice nevyhybaju, ale v tom sme ako ine deti 😉 , od septembra ide do skoly , tak uvidíme co bude potom ... Chodíme nadalej na pravidelne kontroly , a zatial klop, klop...

avatar
czb
3. mar 2018

Ahojte! Viem, že je to staršia téma, ale tiež začíname boj s leukémiou a keďže ani sama neviem, čo nás čaká, chcela by som sa na niektoré veci popýtať mamín, ktoré si touto cestou prešli.

avatar
matulka82
autor
12. mar 2018

@czb je mi luto,ze stale pribudaju nove a nove pripady, a ze ste sa stali jednym z nich, ale musite bojovat ako kazdy. Caka Vas tazky boj, ale zvladnete ho👍🏻 su lahsie formy ALL a tazsie AML ,ale princip boja je rovnaky. Ak budete vladat napiste ip. su aj organizacie ,ktore pomahaju napr.Dobry anjel pomaha financne ..

avatar
roman2989
20. mar 2018

Ahojte, idem si po radu lebo uz nevieme co robit, dcerka bude mat 5 rokov, na lytku sa jej objavila uz davnejsie mala hrcka, teraz sa zacala zvacsovat a okolo tej hrcky to ma modre ako modrinu. Hovori ze pri dotyku ju to neboli. Ta hrcka je dost tvrda. Zijeme v UK boli sme na vysetreni u obvodneho lekara pred tyzdnom ten ju objednal na vysetrenie ku koznemu specialistovi ale este stale sme nedostali od nich termin vysetrenia. Nemal niekto s tym skusenosti? Dakujem :(