Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@danielita55 ahoj no moc sme nepokrocili malinká ma síce dobre hodnoty ale odmieta nám jesť aj pit...kvôli tomu musíme byť v nemocnici:(pomaly sa rozpapkavame ale lekárom to nestačí vraj kvôli príliš náročnej liečbe..a vy to ako zvládate?Kde ste hospitalizovaní?
Ahoj. Nemam ako poradit, ale aspon slovne povzbudit, alebo ak mozem rada prispejem financne. Mozeme sa nejako spojit! IP?
zienky VDAKA za podporu !!!! klop-klop , cas pokrocil a nas synator je uz velky skolak, chodíme na kontroly a dufam, ze sa bude drzat aspon tak ako teraz, a tazky boj ostane len v okrajových spomienkach . Decka su velki bojovníci , a kiezby kazde jedno vedelo porazit ten tazky suboj
@emi014
@danielita55 mooc Vam drzim paste , nech Vase poklady su cim skor ok, Uplne chapem , ze to mate nesmierne tazke - vo vsetkom , cez jedenie ,pitie a celkovo kazdodenne prezivanie medzi nemocnicnymi murmi , Ale verte ,ze deturence to zvladnu , aj ked je tento boj velmi, velmi namahavy ,vycerpavajuci , navyse tie najmensie deti nevedia povedat , vypytat si ,,, o to je to tazsie , ale nech vas zenie viera v lepsi zajtrajsok , Je pravda , ze ja som bola uplne mimo , uzavreta, plna otázok ,ale clovek musi prejst aj takýmito fazami , placom , smutkom ,ale je aj nadej ,a verim, ze Ste silne rovnako ako Vase poklady , oni to daju ako pani, len ten cas ide velmi pomaly,a ine neostava len vydrzat a hladat v kazdom nastavajucom dni kusok pozitívneho zlepsenia. Zachvilu budete doma a vratite sa do starych zabehnutých rodinných kolaji !!! DRzte sa!!!
@matulka82 prosím, viem ze to máte za sebou, len chcem sa opýtať, poznáte niekoho, kto mal bolesti zubov a zistili mu leukemiu? Moja dcerka ma bolesti zubov, uz jej vytrhali 2, nasadene atb a nic nezabera. Stále jej bolesti neprechádzajú a dr sa prikláňa asi k takemuto ochoreniu. Ideme na krv zajtra. Inak nič ine jej nie je.
@lienka242 zdravim , tak s takymto priznakom som sa nestretla , ani nepocula o nikom, ze by to bol jeden zo sprievodnych prejavov , Odber krvi je jednym zo zakladnych dg. metod leuky, urcite by napovedal , ze sa nieco deje ,a potom su dalsie vys. metody. Drzim paste , nech je dcerka ok !!!
10 rokov od " druhej sance" na zivot , prajeme vsetkym bojovnikom a bojovnickam vela zdravia a sil zdolavat vsetky prekazky , ktore casto pridu do zivota. Drzime ✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻 aj @bea4023 , nech je nas betar prikladom , ze tazke chvile musime zvladat , ale na konci trpkosti caka radost ❤️
ahojte mamky, vidim ze sa vas tu zislo vela s leukemickymi detickami. Nasmu synovi asi pred 7tyzdnami diagnostikovali leukemiu. Chcem sa spytat ci je tu niektora s podobnym priebehom, pretoze Matej ma 3roky a ide cestou vysokeho rizika, na 15ty den mal hodoty 40,04% ale na 33 den to bolo len 0,08% a stale sme vo vysokom riziku s tym ze mozno bude treba transplantaciu KD 😩 som zufala lebo uz som myslela ze sme na dobrej ceste vystupit z linie vysokeho rizika a velmi sa bojim co bude a ako su na tom deti ktore presli touto najtazsou cestou leukemie 😞 moc by nam pomohli vase skusenosti. Dakujem 🙏
@nikista ahoj Nikista my sme si presli vysokym rizikom,malinka ho musela podstupit lebo usudili vzhladom na jej vek a situaciu mnozstvo zlych buniek ze to tak bude najlepsie.. musím povedať ze mi vtedy tiež ostali len oci pre plac ze male babo cim si musi prejsť..moj drahy ma vtedy zas podporoval ze treba verit ze ked si detičky prejdu najhorsou cestou je najmensia sanca ze sa to objavi znova a musím si zaklopkat sme uz na udrziavacke od leta uz ma 3roky..od 2019 sme bojovali a zvládla to.. detičky su neskutočne silne..ak chces kludne napis aj spravu rada sa porozpravam..
@erivar21 dobry den, ano mame ALL typ B, genetika leukemie je v podstate dobra, vsetko fajn, len na den 15 mal 40,04% preto sa radi do vysokeho rizika uz do konca liecby..tazko povedat preco do 15 dna tak zle reagoval (mal rotavirus aj kopu inych komplikacii) ale na den 33 sme uz teda boli na 0,08% a dufam ze najblizsia punkcia uz bude uplne negativna. velmi ma trapi ze si to musi absolvovat vo vysokom riziku 😞 snad to bude bez velkych tazkosti.. dakujeme za podporu tiez drzime palce ❤️ ste v BA ci v inom meste?
@julia1612 Ahoj, my sme na tom celkom dobre minulý rok sme skončili v lete teraz sme chodili v podstate rok každomesačne na kontrolu na ambulanciu onkológie po roku sa to potom už predlžuje tie intervaly...Naša malá je fit musím si zaklopkať ale začala už v škôlke a zatiaľ zdravá bez nejakých soplíkov. Čo majú niekedy vraj aj zdravé detičky problém v škôlke s bacilmi a chorobami že sú hneď doma tak ona zatiaľ nič.. Dobiehali sme očkovania a snažíme sa trošku začleniť do toho normálneho režimu,,,,Vysoké riziko je náročné ale treba lekárom dôverovať aj keď je to pre každého rodiča ťažké.. snáď to len brať tak, aspoň my sme to tak brali ,že je potom menšia šanca návratu...Naozaj sú tie detičky malinké veľmi silné nám sa to potvrdilo x ráz...
@julia1612 zdravim, no ak vam uz dali diagram liecby, tak my uz sme na protekcnych blokoch, v podstate na konci intenzivnej liecby a cca v januari by sme mali nastupit na udrziavaciu fazu (ta bude do novembra) Mali sme velmi vela komplikacii velmi vela sme boli v nemocnici (infekcie a pod) ale (snad) chvalabohu nas vybrali na experimentalne rameno liecby kde namiesto 3 HR blokov dostal Matko len jeden HR blok a potom 2 mesiace imunoliecby liekom Blincyto. Je to setrnejsie a teda po prvom HR bloku sme sa vsetci modlili aby ho vybrali na Blinu. 🙏 Teraz mame dokonca odoperovany port koli bakterii ktora sa mu tam drzala a musim si zaklopat odkedy je vonku tak sa drzime a sme viac doma (predtym nam na 3dni doma pripadali cca 2-3tyzdne v nemocnici 😏) Je to velmi tazka cesta, treba sa na to pripravit ale vsetko sa da zvladnut a nam teda, na to akych tazkych 10mesiacov mame za sebou, to ubehlo velmi rychlo. Drzime vam palce, hlavne nemysliet na to negativne len ist vpred. Posielame vela sil ❤️
Ahojte mamičky žiaľ pridávam sa nám tiež diagnostikovali B-ALL malinkej to zistili už cca 2,5mesiaca dozadu :( .V nemocnici sme síce improvizačne ale oslávili aj rôčik ..je to strašne náročné lebo som v nemocnici s malinkou 99% času s malou ja a domov sa skoro nedostaneme .. má niekto podobnú skúsenosť? Ako ste to zvládali? Bola by som rada ak by sa niekto našiel kto bude chápať aké to je ,možno sa trošku porozprávať čo nás čaká čím sme si prešli.