Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
@nikista zatiaľ máme to skóre vysoké riziko , od pondelka začíname týždeň , kde sú pridané lieky a znova cyrozari , potom kostna dreň a uvidíme 🤦 ale už som zmierena s tou tazsou variantou už len kvôli tomu aby sa nám to v budúcnosti nevrátilo, i keď človek nikdy nevie . My sme zatiaľ nemali nič extra , liecime sa od augusta, išiel pekne tak nás teraz tá genetika dostala....
@matulka82
Ahoj, moj 2 roc. vnucik sa minuly rok liecil na leukémiu, podstupil transplantaciu kostnej drene, vysledky krvi ma dobre, ale chcem sa ta opytat, ci ste mali potom nejake komplikacie...
On mal zapal creva a prekonal covid😰
Hlavne ja, ako starka to znasam velmi tazko, pri kazdom probleme.
Pisem preto, ze vy ste uz dlho po chorobe, snad a pevne dufam, ze uz bude syncek v poriadku, len chcem vediet, ci taketo komplikacie su "normalne" a ako ste ich vy znasali.
Dakujem velmi pekne za odpoved.
@modraplaneta10 zdravim , ano vacsina deti ma nejaky vacsi ci mensi problem po transplante, my sme mali GVHD traviaceho systemu ,este v nemocnici , preto sa nam vtedy hospitalizacia natiahla , ale je to “normalne” Nam dlhodobo ostal problem na stitnej zlaze , syn je na tabletkach, ktore su stale ani po rokoch nie dobre nastavene. A minuly rok sa mu v bruchu objavil benigny nalez- na peceni, no dufam , ze to nebude rast...🙏 Neviem , aku liecbu mal Vas vnucik, ked sme boli my na vyber sme nemali, v sucasnosti uz je liecba imunoterapiou- menej drasticka ako klasicka chemo. Covid tu uz bude stale, nebojte sa s tym sa musime vsetci popasovat. Ked je uz chlapcek rok po liecbe - to uz ste si tym najtazsim presli cela rodina. Nebojte sa, uz bude dobre ❤️ Musime verit, ze ta pliaga sa uz nikdy nevrati 🙏Drzim Vam palce , nech uz mate len samu radost ☺️
@matulka82 moja zlata, neskutočne dakujem za slova❤️, tak ako vy aj my sme prezili najhorsie chvile zivota. Chvalabohu nasho Tominka zachrannili v Banskej Bystrici na poslednu chvilu.
Transplantacia nam dala nadej, ale tie komplikacie su, bohuzial velmi znicujuce pre neho aj pre nas vsetkych a hlavne jeho rodicov. Stale sa nieco objavi😰 a to nam robi starosti.
Covid to trochu skomplikoval, prisiel skoro po tom velkom zapale creva, citi sa velmi unaveny, nepribera a to robi starosti nielen nam, ale aj jeho pediatricke.
Tak nic nam neostava, len dufat a vela sa modlit🙏.
Aj za vas a vsetky chore deti.
Prajem vam, nech uz nepoznate bolest na tele a na dusi🙏.
Vela sil ❤️❤️ a dobrych ludi okolo.
Drzte sa🙏
A ked budete mat cas a chut, bola by som rada, keby sme zostali v kontakte. Rozhovory s clovekom, ktory je na rovnakej"vlne" pomahaju.
❤️💙
@matulka82 a dakujem za 💙, urcite od vas/teba 😘
@modraplaneta10 zdravim , ano vacsina deti ma nejaky vacsi ci mensi problem po transplante, my sme mali GVHD traviaceho systemu ,este v nemocnici , preto sa nam vtedy hospitalizacia natiahla , ale je to “normalne” Nam dlhodobo ostal problem na stitnej zlaze , syn je na tabletkach, ktore su stale ani po rokoch nie dobre nastavene. A minuly rok sa mu v bruchu objavil benigny nalez- na peceni, no dufam , ze to nebude rast...🙏 Neviem , aku liecbu mal Vas vnucik, ked sme boli my na vyber sme nemali, v sucasnosti uz je liecba imunoterapiou- menej drasticka ako klasicka chemo. Covid tu uz bude stale, nebojte sa s tym sa musime vsetci popasovat. Ked je uz chlapcek rok po liecbe - to uz ste si tym najtazsim presli cela rodina. Nebojte sa, uz bude dobre ❤️ Musime verit, ze ta pliaga sa uz nikdy nevrati 🙏Drzim Vam palce , nech uz mate len samu radost ☺️
@matulka82 ahoj, ako ste na tom po 15 rokoch? A ako ten benigny nález na pečeni? Dúfam že "malý" (teda už musí byť veľký fešák 🙂) je na tom dobre a nič sa mu už nevrátilo, nezhoršilo. ❤️
@julia1612 nam diagnostikovali v novembri minuly rok, tak odvtedy skoro stale v nemocke…nam sa to natahuje koli odkladom liecby (infekcie, choroby atd) ako myslis kam vas zaradia? ci Blina alebo HR? lebo ak myslis riziko tak to vam zostava. genetika sa robi tusim 15 alebo 33 den a po genetike uz nie je cesta z vysokeho rizika. Budem vam drzat palce za Blinu lebo je to naozaj neskutocny rozdiel oproti HR blokom🤞 aj ked ta blina si tiez nesie vlastne rizika..drzte sa, zvladnete to 😊