Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (port-wine stain) sa zvyčajne nepovažuje za zdravotné riziko, ale dermatológovia a cievni špecialisti odporúčajú vyšetrenia (oko, neurologia, sono, Doppler), aby sa vylúčila vnútorná cievna angažovanosť alebo súvislosti s inými orgánmi.
- Jedinou rutinnou liečbou na zmiernenie alebo odstránenie Naevus flammeus je laser (najčastejšie pulzný farbivý laser Vbeam), pričom viaceré centrá indikujú opakované sedenia v intervaloch ~6 týždňov a priemerný počet môže byť približne 5–6 ošetrení.
- V praxi panuje rozpor o optimálnom veku na zásah: v zahraničí sa spomína začiatok od 6 týždňov, niektoré české pracoviská ponúkajú zákroky od 2 rokov v celkovej anestézii a na Slovensku niektorí lekári odporúčajú počkať (aj do dospelosti alebo 18 rokov).
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré vyšetrenia treba spraviť pri novorodencovi s Naevus flammeus?
A: Bežne odporúčané sú kožné vyšetrenie, oftalmológia (očné pozadie), neurologické vyšetrenie, sono mozgu, sono vnútorných orgánov a Doppler ciev; v diskusii rodičia uvádzali tieto vyšetrenia vykonané na Kramároch a v detskej fakultnej nemocnici.
Q: Kde v ČR/SR hľadať špecialistov na cievne anomálie a laser?
A: Spomenuté pracoviská a kontakty sú: MUDr. Renata Faberová, Ambulance pro cévní anomálie (FN Brno) tel. +420 532 234 534, MUDr. Remlová (Avelaser) +420 585 207 159, MUDr. Jozef Babala (cievny chirurg, Euromed) 02 / 593 717 77; tiež boli spomínané Dermapoint Žilina a Riva Clinic.
Q: V ktorom veku je laserové ošetrenie vykonávané a aké sú varianty anestezie?
A: Podľa diskusie v zahraničí sa laser môže robiť už od ~6 týždňov; niektoré české centrá robia zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; na Slovensku mnohí lekári odporúčajú počkať až do doby, keď dieťa znáša zásahy alebo starší vek (niektorí spomínali dokonca odklad až do 18 rokov).
Q: Ako bolestivý je zákrok a aká je doba hojenia?
A: Rodič opísal ošetrenie trvajúce ~1 minútu s intenzívnym plačom dieťaťa počas zákroku, po ňom sa objavujú modriny a začervenanie; u jednej matky sa modriny hojili približne 5 týždňov a ďalšie zákroky sa plánovali po ~6 týždňoch.
Q: Koľko stojí jedno sedenie a aké sú poplatky?
A: V jednom konkrétnom prípade bola registrácia 300 Kč a samotné ošetrenie približne 1 000 Kč, pričom cena závisí od počtu impulzov a centra.
Q: Môže laser poškodiť cievy alebo vnútorné orgány?
A: Cievny chirurg MUDr. Jozef Babala v diskusii povedal, že podľa neho laser cievam "určite nie" škodí; zároveň však niektorí dermatológovia v SR preferujú vyčkávací prístup a uvádzajú obavy z reakcie ciev pri plači novorodenca.
Závery z diskusie
Zhoda
- Naevus flammeus je považovaný prevažne za kozmetický problém, no odporúčajú sa komplexné vyšetrenia (oko, neurologia, sono, Doppler) kvôli možnosti intratekálnych alebo vnútorných cievnych zmien.
- Laser (pulsný farbivý laser, Vbeam) je v diskusii označovaný ako hlavná liečba na zlepšenie vzhľadu a zníženie pigmentácie alebo vaskularity.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia odporúčajú skoré laserové ošetrenie (v zahraničí od ~6 týždňov; v Olomouci sa spomínalo ošetrenie malým deťom), zatiaľ čo iní odborníci v SR navrhujú vyčkávanie (až do školského veku alebo 18 rokov) kvôli psychologickej pripravenosti dieťaťa alebo obavám z reakcie ciev.
- Diagnostika a prognóza: časť diskutujúcich uvádza, že naevus flammeus typicky nezmizne a môže tmavnúť/hrubnúť, iní spomínajú, že niektoré typy (salmon patch / stork bite) miznú vekom.
Otvorené otázky
- Aký je dlhodobý percentuálny úspech Vbeam alebo iných laserov pri úplnom odstránení Naevus flammeus u detí liečených v ranom veku?
- Aké sú presné riziká opakovaných zobrazení anestézie a analgézie u novorodencov pri viacerých sedeniach?
- Existuje spoľahlivý protokol pre indikáciu MR/MRI pri všetkých deťoch s Naevus flammeus, alebo len pri vybraných lokalizáciách/klinických príznakoch?
- Do akej miery môže očkovanie alebo teplota (plač) modulovať viditeľnosť alebo rast cievnych lézií?
Spomenuté značky a firmy
Ambulance pro cévní anomálie (MUDr. Renata Faberová, FN Brno), Avelaser (MUDr. Remlová), Euromed (MUDr. Jozef Babala), Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomare Bratislava, Detská fakultná nemocnica Kramáre, Dermapoint Zilina, LaserSkinSurgery (odkaz), Dermapoint
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsný farbivý laser), pulzný farbivý laser, tekutý dusík, preplachovanie slzných kanálikov, sono mozgu, sono vnútorných orgánov, Doppler, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia, Vojtova metóda (rehabilitácia), kyselina mliečna (krém), Bioderma SPF 50 pre deti, Avene Cicalfate, Weleda detský krém, Excipial, Pantenol, salmon patch / stork bite, kapilárny naevus / naevus flammeus / hemangiom
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava (Kramáre), Žilina, Tomare Bratislava, Riva Clinic, FN Brno, MUDr. Renata Faberová, MUDr. Remlová, MUDr. Jozef Babala, prof. Gerinec
pridavam moje postrehy: modrinky stale mame, miznu pomly a zda sa mi, ze badam belsie miestecka v olaserovanom okoli, aj ked neviem posudit, ci z toho, ze ich "chcem vidiet" alebo ci tam naozaj su alebo ci uz boli🙂 uvidime dalej. ak sa mi podari malu odfotit z profilu, hodim foto, je to dost tazka uloha pri jej aktivite🙂
@fliacik0103 a co si mysli ocinko? on tiez vidi tie belsie miestecka? este mesiac a potom ideme aj my 😉 vy kedy mate termin na 2.osetrenie?
deniska11 hm, ani neviem, co si mysli, on uz je asi tiez "zmagoreny" mnou🙂 este som nevolala na dalsi, chcela som dnes a zabudla som, tak hadam zajtra nezabudnem, nech nas da niekedy na zaciatku mesiaca...potom napis aky z nej mas pocit a co vam povedala, som zvedava.
3ti tyzden po zakroku: modrinky su bledoruzovo-bledooranzove(?), stale jemne viditelne, ale opat menej ako pred tyzdnom.
Ahoj, hoci som slobodna, ale sama mam plamen na cele a casti oka. Cely zivot ma to trapi. Uz som aj skusala odstranenie laserom. Trochu mi to vybledlo. Chcem este do toho investovat. Co je ale pravda, ma to neurologicky podklad - aspon u mna. Aspon u mna. Som epilepticka. Asi som Ta nepotesila. ☹
@lienka444 ahoj lienka, tesim sa, ze si napisala. teraz ta zahrniem par otazkami, tak sa ma hned nezlakni🙂
- kde si davas odstranovat a aky typ lasera?
- kolkokrat si uz podstupila laser?
- ako dokazali suvis epilepsie a flammeusu?
- keby si si mohla vybrat, chcela by si, aby ti ho odstranovali uz ako babatku? (stale sa totiz trapim tym, ze malej vedome ublizujeme, kym ju doktorka laseruje, stale rozmyslam, ci nemame cakat, kym dorastie do veku, aby sa sama rozhodla)
- myslis, ze ti to ovplyvnilo detstvo?ako to vnimali deti okolo teba?(desim sa, ze sa jej budu vysmievat)
ak sa ti bude chciet, budem rada, ked odpises🙂
Ahoj fliacik,
laser som podstupila asi pred 6 rokmi v Tomare v Bratislave. Ja osobne to pocitujem ako hendikep, i ked to mam na cele a zakryvam to pudrom a ofinou, no je to vidiet. Mam 30 r. a robim vychovavatelku v druzine, tak sa stretavam s dost vela otazkami od deti. Hoci som si uz zvykla, nie je to prijemne.
Laser som podstupila asi 5x.
U mna konkretne je suvis s epilepsiou a plamenom. Zistili mi to v 12 rokoch. Flak, kt. mam na cele, mam aj na mozgu, kde sa mi vytvorila mala zvapenatina, kt. robi obcas problemy. Nechcem Ta strasit, ale moze to byt neurologicke.
Bola by som naozaj rada, keby mi plamen odstranili ako dietatu. No na to je cas aj ked odrastie. Co neviem, a chcela by som to zistit, ci sa to da laserom odstranit uplne. Nie je to lacna zalezitost...
Neviem, ci som Ti pomohla, ale ak chces, napis mi na lienkamaska@gmail.com. Odpisem.
pridavam link od denisky na diskusiu a na jedno brnenske centrum, kde ostranuju od dvoch rokov pod narkozou:
http://diskuse.dama.cz/d.php?d=6076
http://www.riva-clinic.cz/ohne-u-deti/
pekne rozpisane o vbeam lasery, ktory sa ma pouzivat na odstranovanie:
http://www.rebeccafitzgeraldmd.com/images/image...
http://www.drfisher.com/laser/laser_vbeam.htm
@deniska11 ahojky, vyborne, dakujeme🙂 modrinky sa krasne zahojili, miestami vidno uz bledu pokozku a celkovo sa mi zda flak bledsi- alebo sme si uz tak zvykli🙂) a u vas ako?
to ma tesi.... dufam, ze vam to vyrazne vybledne....potom posli nejaku fotku, pochval sa 😅
u nas vsetko o.k
@fliacik0103 Ahoj fliacik, kedy vas caka dalsi zakrok? My sme sa objednali k Dr. Feberovej objednali nas na februar a som zvedava co nam povie, a potom taktiez podstupime tenn laser. Nepovedala Vám doktorka kolko zakrokov by ste mali podstupit? Držkajte sa
@adrika214
ahoj,
kazdy polrok - ocne, kozne,neurologicke, Dr. Babala, ortoped, rehabilitacia. k Faberovej ideme 26.januara.+ nam spravili este geneticke vysetrenie + magneticku rezonanciu mozgu. geneticke kvoli tomu, ci nemame proteus syndrom / jedna nozicka je cela cervena - sice to uz vzbledlo celkom dobre, teraz je taka ruzova ale ta druha noha je hrubsia zial 😢 + magneticku rezonanciu kvoli tomu , ze ma nevy aj na cele, presne ako didulkine dievcatko- a na son.vysetreni hlavicky videli nejake flaky . ale chvala Bohu sa to nepotvrdilo, a mozog ma v poriadku.
@didulka85 kolko ma Sara teraz? my mame tiez taky flak na cele, len je trosicku vacsi. ale vsade som citala, ze na cele to zvikne zmiznut. nestras, ze nie....... nemala horucku alebo nebola chora?????
moj ked je kludny tak skoro nie je vidno, ze ma tam rozsierene cievy, ale ked zacne plakat, je to vidno....
mohla by si mi poslat nejaku fotku, ktoru si spravila vtedy ked sa mala narodila? chcela by som porovnat s nasimi fotkami ak ti to nevadi....
@deniska11 dakujem pekne a este som sa chcela spýtať, vy navstevujete pani doktorku faberovu? A v com spociva jej konzultacia resp. vysetrenie, my sme objednany 2.2 a ci si mam pred tou navstevou u nej dat maleho vysetrit. Naša a ani kožná doktorka nás nikde neposlala, preto som sa pýtala na tie vyšetrenia. Laser nezvazujes?
@didulka85 ano kukni to na nette, ked si aj zadas nevus, vobec sa to nepodobá, a pokial to cerka mala, potom nemala, a zase ma to urcite nevus nieje, ustipnutie bacianom je to presne na cielku alebo na zatylku vzadu na hlavicke, toto maju deticky casto a to sa strati aj moj maly to mal no viecku, v kutiku ocka ked sa narodil a uz mu to zmyzlo, a ten teraz neviem ci otec alebo stryko ci ujo, on to má akej farby? ci presne take ake ma dcerka?
@adrika214 ahojky, na dalsi laser nepojdeme, mala to znasala neskutocne zle - hodinu sme ju nevedeli ukludnit, po zakroku tam treba este ostat, lebo to treba chladit a natierat a celu dobu plakala. ked sme vysli von, tak sa hned ulkudnila, v aute sa rehotala, do 10min zaspala a po zobudeni ani netusila, ze niekde bola. ale pre nas ako rodicov to bola zatial najhorsia hodina od doby co ju mame...takze sme sa rozhodli pockat az dorastie do veku, kedy bude mozna anesteza. hovorili mi, ze vacsinou sa deti ukludnia za par minut, ze nasa bola rarita. urcite je to na zvazeni kazdeho, my sme vyskusali a rozhodli sa pockat. hojilo sa jej to okolo 5 tyzdnov, este tie stopy po modrinkach nie su uplne prec - ale to uz vidim len ja, davam tomu este tyzden, kym sa to vstrebe uplne. mam pocit, ze flak ako taky zbledol o nieco, uz tak "nekrici".miestami tam ma bodky vo farbe pokozky. verim, ze pri dalsom zakroku to bude este lepsie. pridavam foto po zakroku 28.11.2011 a cerstvu z 06.01.2012.
@didulka85 ahoj, je to kapilarny nevus ale iny typ, je ich viac...daj si do google obrazky a napis salmon patch alebo stork bite a popozeraj obrazky, ci je to vas pripad. ak hej, tak sa pise, ze by to malo zmiznut vekom, nepoznam nikoho, kto by zo mal, takze overene to nemam a moc som sa tomu nevenovala na nete. este ma napadlo, ci ste neboli na ockovani pred tym ako sa jej to opat objavilo. nam sa po ockovani zaktivoval hemangiom na chrbte, ktory dovtedy uz skoro zmizol a po ockovani zacal rapidne rast nanovo. pytala som sa faberovej, neochotne pripustila, ze by to mohlo mat suvislost, ale dalej to nerozoberala...
@adrika214 presne take iste.
Lezali sme na koznom na Kramaroch. V sprave mam presne toto...
Po narodeni mala kozu bez patologickych prejavov, na cele kapilarny nevus.
Diagnoza: Dermatitis contacta irritativa, Naevus capilaris
Je vela typov nevov. Moja dcera ma tu lahku formu. V rodine to mala aj sesternica cez pol tvare, ale jej to zmizlo. Ked sa rozculi, tak jej to vidiet, inak nie.
ahojte, tyzden po zakroku (uf, to preslo fakt rychlo) sa zatial modrinky pekne hoja, zmeny na nevuse zatial nebadame, cakame dalej...budem vas informovat🙂