Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (kapilárny „oheň“/port‑wine stain) sa vo väčšine prípadov považuje za perzistentné cievne znamenie, ktoré zvyčajne nevymizne samo a najčastejšou liečbou uvádzanou v diskusii je laserové ošetrenie typu Vbeam (pulsed dye laser).
- Pred plánovaním liečby odborníci v diskusii odporúčali systematické vyšetrenia vrátane kožného, očného a neurologického vyšetrenia, ultrazvuku mozgu a vnútorných orgánov, Dopplerového vyšetrenia postihnutej oblasti a eventuálne magnetickej rezonancie (MRI).
- Praktické rozhodnutia sa v diskusii líšili: niektoré zahraničné pracoviská robia laser od 6 týždňov veku, v ČR sa spomína zákrok od 2 rokov pod celkovou anestéziou, zatiaľ čo viacerí slovenskí dermatológovia odporúčajú „vyčkávaciu taktiku“; v jednom prípade bola uvedená cena registrácie 300 Kč a jedno sedenie ~1000 Kč, pričom pooperačne sa uvádzali bolesť, dočasné modrinky a hojanie niekoľkých týždňov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako skoro možno začať s laserovým ošetrením naevus flammeus u dojčiat?
A: V diskusii boli konkrétne prípady, kde pracoviská v zahraničí robili laser už od 6 týždňov veku; niektoré české kliniky spomínali zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; viacerí slovenskí dermatológovia a pediatri odporúčali počkať a sledovať („vyčkávacia metóda“) alebo posunúť výkon do staršieho veku.
Q: Aké vyšetrenia sa odporúčajú pri náleze naevus flammeus?
A: Diskusia uvádzala vyšetrenia: kožné, očné vyšetrenie pozadia, neurologické vyšetrenie, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, Doppler postihnutej oblasti a podľa potreby magnetická rezonancia (MRI).
Q: Kde hľadať špecialistov na cievne anomálie a laserové ošetrenia v regióne uvedenom v diskusii?
A: V diskusii sa spomínali konzultácie u MUDr. Renaty Faberovej (ambulance pro cévní anomálie, FN Brno, tel. +420 532 234 534 / centrála +420 532 231 111), laserové ošetrenia u MUDr. Remlovej v Avelaser (+420 585 207 159) a konzultácie u cievneho chirurga MUDr. Jozefa Babalu (Euromed, tel. 02 / 593 717 77).
Q: Aké sú typické pooperačné prejavy a starostlivosť po laserovom zákroku?
A: Pacienti v diskusii popisovali akútnu bolesť charakterizovanú ako „štípanie“ počas zákroku, následné modrinky a prísne lokálne ošetrovanie vrátane chladenia, mazania Pantenolom a krémom Avene Cicalfate, vyhýbanie sa teplu a vode; hojanie sa uvádzalo približne 3–6 týždňov.
Q: Koľko sedení laseru býva potrebných a v akých intervaloch?
A: V diskusii sa uvádzali rôzne prístupy: jedno stanovisko hovorilo o opakovaní ošetrení v pravidelných intervaloch každé 3 týždne, iné praktické skúsenosti spomínali intervaly približne 6 týždňov; počet sedení závisí od veľkosti a reakcie na liečbu.
Q: Aké sú ceny za prvé laserové ošetrenie podľa skúseností v diskusii?
A: Jedna účastníčka uviedla konkrétnu cenu: registrácia pacienta 300 Kč a konkrétne ošetrenie cca 1000 Kč, pričom cena sa môže meniť podľa počtu impulzov a pracoviska.
Závery z diskusie
Zhoda
- Deti s naevus flammeus by mali byť sledované špecialistami (kožné, očné, neurologické vyšetrenie) a často podstupovať aj zobrazovacie vyšetrenia (sono, Doppler), aby sa vylúčili postihy vnútorných orgánov.
- Laser (pulsed dye laser / Vbeam) je v diskusii prezentovaný ako primárna metóda na zlepšenie/zblednutie flammeusu.
- Laserové ošetrenie môže byť bolestivé a zostávajú po ňom dočasné modrinky, ktoré sa podľa viacerých príspevkov vstrebávajú počas niekoľkých týždňov.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že naevus flammeus nezmizne a jedinou trvalou možnosťou je laser; iní poukazovali na typy znamienok (napr. salmon patch/stork bite), ktoré sa môžu čiastočne vytratiť s vekom — teda otázka „mizne alebo nie“ má protichodné názory.
- Otázka optimálneho veku na začatie liečby má protichodné stanoviská: niektoré zahraničné centrá začínajú už od 6 týždňov, niektoré české pracoviská od 2 rokov pod anestéziou a mnohí slovenskí lekári odporúčajú vyčkávať dlhšie; výber veku sa líši medzi rodičmi a lekármi.
- K nutnosti alebo vynechaniu zobrazovacích vyšetrení (Doppler, MRI) sú rozdielne prístupy medzi lekármi; niektoré prípady boli kompletné vyšetrené, iné boli ponechané len na dermatologickú kontrolu.
Otvorené otázky
- Ktorý presný vek a indikácie sú optimálne pre začatie laserovej liečby pri rôznych typoch naevusov (flammeus vs. salmon patch)?
- Aký je štandardizovaný protokol intervalov a počtu sedení pre Vbeam pri rôznych veľkostiach a lokalizáciách znamienka?
- Aká je dlhodobá neurologická asociácia medzi naevus flammeus na tvári a nálezmi v mozgu u niektorých pacientov?
- Ktoré pracoviská v SR/ČR poskytujú pediatrickú anestéziu pre laser u malých detí a aké sú riziká tejto praxe?
Spomenuté značky a firmy
FN Brno (Detská nemocnice / Detské kožné oddelenie), Avelaser, Euromed, Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomar (Bratislava), Detské kožné oddelenie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsed dye laser), tekutý dusík (cryoterapia), Doppler, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia/sedácia, Pantenol, Avene Cicalfate, Bioderma SPF50, Weleda, Excipial, kyselina mliečna, Vojtova metóda, preplachovanie slzných kanálikov, make‑up (krycie prostriedky)
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava, Kramáre, Žilina, Tomar (Bratislava), MUDr. Renata Faberová, MUDr. Jozef Babala, MUDr. Remlová, prof. Gerinec
pridavam moje postrehy: modrinky stale mame, miznu pomly a zda sa mi, ze badam belsie miestecka v olaserovanom okoli, aj ked neviem posudit, ci z toho, ze ich "chcem vidiet" alebo ci tam naozaj su alebo ci uz boli🙂 uvidime dalej. ak sa mi podari malu odfotit z profilu, hodim foto, je to dost tazka uloha pri jej aktivite🙂
@fliacik0103 a co si mysli ocinko? on tiez vidi tie belsie miestecka? este mesiac a potom ideme aj my 😉 vy kedy mate termin na 2.osetrenie?
deniska11 hm, ani neviem, co si mysli, on uz je asi tiez "zmagoreny" mnou🙂 este som nevolala na dalsi, chcela som dnes a zabudla som, tak hadam zajtra nezabudnem, nech nas da niekedy na zaciatku mesiaca...potom napis aky z nej mas pocit a co vam povedala, som zvedava.
3ti tyzden po zakroku: modrinky su bledoruzovo-bledooranzove(?), stale jemne viditelne, ale opat menej ako pred tyzdnom.
Ahoj, hoci som slobodna, ale sama mam plamen na cele a casti oka. Cely zivot ma to trapi. Uz som aj skusala odstranenie laserom. Trochu mi to vybledlo. Chcem este do toho investovat. Co je ale pravda, ma to neurologicky podklad - aspon u mna. Aspon u mna. Som epilepticka. Asi som Ta nepotesila. ☹
@lienka444 ahoj lienka, tesim sa, ze si napisala. teraz ta zahrniem par otazkami, tak sa ma hned nezlakni🙂
- kde si davas odstranovat a aky typ lasera?
- kolkokrat si uz podstupila laser?
- ako dokazali suvis epilepsie a flammeusu?
- keby si si mohla vybrat, chcela by si, aby ti ho odstranovali uz ako babatku? (stale sa totiz trapim tym, ze malej vedome ublizujeme, kym ju doktorka laseruje, stale rozmyslam, ci nemame cakat, kym dorastie do veku, aby sa sama rozhodla)
- myslis, ze ti to ovplyvnilo detstvo?ako to vnimali deti okolo teba?(desim sa, ze sa jej budu vysmievat)
ak sa ti bude chciet, budem rada, ked odpises🙂
Ahoj fliacik,
laser som podstupila asi pred 6 rokmi v Tomare v Bratislave. Ja osobne to pocitujem ako hendikep, i ked to mam na cele a zakryvam to pudrom a ofinou, no je to vidiet. Mam 30 r. a robim vychovavatelku v druzine, tak sa stretavam s dost vela otazkami od deti. Hoci som si uz zvykla, nie je to prijemne.
Laser som podstupila asi 5x.
U mna konkretne je suvis s epilepsiou a plamenom. Zistili mi to v 12 rokoch. Flak, kt. mam na cele, mam aj na mozgu, kde sa mi vytvorila mala zvapenatina, kt. robi obcas problemy. Nechcem Ta strasit, ale moze to byt neurologicke.
Bola by som naozaj rada, keby mi plamen odstranili ako dietatu. No na to je cas aj ked odrastie. Co neviem, a chcela by som to zistit, ci sa to da laserom odstranit uplne. Nie je to lacna zalezitost...
Neviem, ci som Ti pomohla, ale ak chces, napis mi na lienkamaska@gmail.com. Odpisem.
pridavam link od denisky na diskusiu a na jedno brnenske centrum, kde ostranuju od dvoch rokov pod narkozou:
http://diskuse.dama.cz/d.php?d=6076
http://www.riva-clinic.cz/ohne-u-deti/
pekne rozpisane o vbeam lasery, ktory sa ma pouzivat na odstranovanie:
http://www.rebeccafitzgeraldmd.com/images/image...
http://www.drfisher.com/laser/laser_vbeam.htm
@deniska11 ahojky, vyborne, dakujeme🙂 modrinky sa krasne zahojili, miestami vidno uz bledu pokozku a celkovo sa mi zda flak bledsi- alebo sme si uz tak zvykli🙂) a u vas ako?
to ma tesi.... dufam, ze vam to vyrazne vybledne....potom posli nejaku fotku, pochval sa 😅
u nas vsetko o.k
@fliacik0103 Ahoj fliacik, kedy vas caka dalsi zakrok? My sme sa objednali k Dr. Feberovej objednali nas na februar a som zvedava co nam povie, a potom taktiez podstupime tenn laser. Nepovedala Vám doktorka kolko zakrokov by ste mali podstupit? Držkajte sa
@adrika214
ahoj,
kazdy polrok - ocne, kozne,neurologicke, Dr. Babala, ortoped, rehabilitacia. k Faberovej ideme 26.januara.+ nam spravili este geneticke vysetrenie + magneticku rezonanciu mozgu. geneticke kvoli tomu, ci nemame proteus syndrom / jedna nozicka je cela cervena - sice to uz vzbledlo celkom dobre, teraz je taka ruzova ale ta druha noha je hrubsia zial 😢 + magneticku rezonanciu kvoli tomu , ze ma nevy aj na cele, presne ako didulkine dievcatko- a na son.vysetreni hlavicky videli nejake flaky . ale chvala Bohu sa to nepotvrdilo, a mozog ma v poriadku.
@didulka85 kolko ma Sara teraz? my mame tiez taky flak na cele, len je trosicku vacsi. ale vsade som citala, ze na cele to zvikne zmiznut. nestras, ze nie....... nemala horucku alebo nebola chora?????
moj ked je kludny tak skoro nie je vidno, ze ma tam rozsierene cievy, ale ked zacne plakat, je to vidno....
mohla by si mi poslat nejaku fotku, ktoru si spravila vtedy ked sa mala narodila? chcela by som porovnat s nasimi fotkami ak ti to nevadi....
@deniska11 dakujem pekne a este som sa chcela spýtať, vy navstevujete pani doktorku faberovu? A v com spociva jej konzultacia resp. vysetrenie, my sme objednany 2.2 a ci si mam pred tou navstevou u nej dat maleho vysetrit. Naša a ani kožná doktorka nás nikde neposlala, preto som sa pýtala na tie vyšetrenia. Laser nezvazujes?
@didulka85 ano kukni to na nette, ked si aj zadas nevus, vobec sa to nepodobá, a pokial to cerka mala, potom nemala, a zase ma to urcite nevus nieje, ustipnutie bacianom je to presne na cielku alebo na zatylku vzadu na hlavicke, toto maju deticky casto a to sa strati aj moj maly to mal no viecku, v kutiku ocka ked sa narodil a uz mu to zmyzlo, a ten teraz neviem ci otec alebo stryko ci ujo, on to má akej farby? ci presne take ake ma dcerka?
@adrika214 ahojky, na dalsi laser nepojdeme, mala to znasala neskutocne zle - hodinu sme ju nevedeli ukludnit, po zakroku tam treba este ostat, lebo to treba chladit a natierat a celu dobu plakala. ked sme vysli von, tak sa hned ulkudnila, v aute sa rehotala, do 10min zaspala a po zobudeni ani netusila, ze niekde bola. ale pre nas ako rodicov to bola zatial najhorsia hodina od doby co ju mame...takze sme sa rozhodli pockat az dorastie do veku, kedy bude mozna anesteza. hovorili mi, ze vacsinou sa deti ukludnia za par minut, ze nasa bola rarita. urcite je to na zvazeni kazdeho, my sme vyskusali a rozhodli sa pockat. hojilo sa jej to okolo 5 tyzdnov, este tie stopy po modrinkach nie su uplne prec - ale to uz vidim len ja, davam tomu este tyzden, kym sa to vstrebe uplne. mam pocit, ze flak ako taky zbledol o nieco, uz tak "nekrici".miestami tam ma bodky vo farbe pokozky. verim, ze pri dalsom zakroku to bude este lepsie. pridavam foto po zakroku 28.11.2011 a cerstvu z 06.01.2012.
@didulka85 ahoj, je to kapilarny nevus ale iny typ, je ich viac...daj si do google obrazky a napis salmon patch alebo stork bite a popozeraj obrazky, ci je to vas pripad. ak hej, tak sa pise, ze by to malo zmiznut vekom, nepoznam nikoho, kto by zo mal, takze overene to nemam a moc som sa tomu nevenovala na nete. este ma napadlo, ci ste neboli na ockovani pred tym ako sa jej to opat objavilo. nam sa po ockovani zaktivoval hemangiom na chrbte, ktory dovtedy uz skoro zmizol a po ockovani zacal rapidne rast nanovo. pytala som sa faberovej, neochotne pripustila, ze by to mohlo mat suvislost, ale dalej to nerozoberala...
@adrika214 presne take iste.
Lezali sme na koznom na Kramaroch. V sprave mam presne toto...
Po narodeni mala kozu bez patologickych prejavov, na cele kapilarny nevus.
Diagnoza: Dermatitis contacta irritativa, Naevus capilaris
Je vela typov nevov. Moja dcera ma tu lahku formu. V rodine to mala aj sesternica cez pol tvare, ale jej to zmizlo. Ked sa rozculi, tak jej to vidiet, inak nie.
ahojte, tyzden po zakroku (uf, to preslo fakt rychlo) sa zatial modrinky pekne hoja, zmeny na nevuse zatial nebadame, cakame dalej...budem vas informovat🙂