Má tu niekto dieťa s skrytým rázštepom chrbtice?
Skrytý rázštep chrbtice- syndrom pripútanej miechy, Hladám niekoho kto ma dieťatko s podobným problémom.Mojej st. dcérke to zistili ako 2,5 ročnej.
Bola by som rada ak by sa mi niekto ozval. Dúfam že nie som sama. ☹ ☹
Stručné zhrnutie
- Skrytý rázštep chrbtice (spina bifida occulta, meningokela, meningomyelokela) sa často nezobrazí na RTG ani CT a spoľahlivou diagnostikou je magnetická rezonancia (MRI).
- Neurochirurgická operácia uvoľnenia / dekompresie miechy sa v diskusii odporúča čo najskôr po zistení zmeny, pri niektorých deťoch sa plánuje už medzi 6. a 8. mesiacom alebo sa v ťažších prípadoch operuje v prvých dňoch života.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa hospitalizáciu s obmedzeniami polohovania, liečbu bolesti, neuromuskulárne vyšetrenia (EMG) a urodynamické vyšetrenie, pričom výsledky a dlhodobá kontinencia sa líšia od úplného zotavenia po potrebu cievkovania.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje skrytý rázštep chrbtice u dieťaťa?
A: Definitívne vyšetrenie je magnetická rezonancia (MRI); RTG a CT často nič neukážu, preto viacerí rodičia a lekári v diskusii uvádzali, že MRI je potrebné na stanovenie diagnózy.
Q: Kedy sa má plánovať operácia u dieťaťa s nálezom nad kostrčou?
A: V mnohých prípadoch neurochirurgovia plánujú operáciu už v priebehu prvého polroka života (6–8 mesiacov) pri uzavretom výstupku, a v ťažších formách (meningomyelokela) sa v diskusii spomínali operácie už druhý deň po narodení.
Q: Ktorí lekári a nemocnice sa v diskusii uvádzajú pri liečbe tohto problému?
A: Viacerí rodičia uvádzali liečbu a operácie na Kramároch (DFNsP, Bratislava) u Dr. Horna; diagnostiku spomínali aj Doc. Sýkora; operácie v inom regióne uvádzali aj lekár menom Dr. Sutovsky (Martin).
Q: Aké vyšetrenia sa robia po operácii miechy?
A: Po operácii sa v diskusii spomínali EMG a urodynamika ako štandardné kontrolné vyšetrenia a pravidelné kontroly u urológa.
Q: Ukáže sa skrytý rázštep počas tehotenského morfologického ultrazvuku?
A: Viaceré matky v diskusii uviedli, že morfologický ultrazvuk a 3D sono neukázali patologický nález v tehotenstve, a diagnóza bola potvrdená až po narodení MRI.
Q: Aké sú možné dlhodobé následky po diagnóze a po operácii?
A: Diskutované následky zahŕňajú zlepšenie chôdze a hygienickej kontroly u niektorých detí, ale aj trvalú potrebu cievkovania, zmenenú chôdzu alebo menšiu svalovú silu v nohe; jeden dospelý prípad evidoval chronické infekcie močových ciest pred nájdením účinnej liečby.
Q: Sú konzervatívne liečby užitočné pri neurogénnom močovom mechúre?
A: V jednej skúsenosti uviedla MUDR. Karlíková odporučenie bylinných čajov, ktoré údajne zlepšili opakované infekcie močových ciest u dospelého pacienta; táto skúsenosť je uvádzaná ako individuálna a nie je vo vedeckej forme potvrdená v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- MRI je potrebné pre spoľahlivú diagnostiku skrytého rázštepu chrbtice, RTG a CT často nič neukážu.
- Operovať sa odporúča pri pretrvávajúcich symptómoch alebo podľa neurochirurgického rozhodnutia, pričom v niektorých prípadoch plánujú operáciu už v 6–8 mesiacoch alebo hneď po narodení pri otvorenom náleze.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa kontrolné vyšetrenia u neurológa a urológa, vrátane EMG a urodynamiky.
Sporné názory
- Časovanie operácie: niektorí odborníci v diskusii tvrdia „operovať hneď ako sa na to príde“, zatiaľ čo iní rodičia a lekári čakajú u asymptomatických alebo uzavretých výstupkov.
- Pooperačné polohovanie a doba ležania: jedno svedectvo uvádza 9 dní na chrbte, iné uvádzajú niekoľkodňovú hospitalizáciu s ležaním na boku alebo brušku; názor na presný režim sa líši.
- Konzervatívne alternatívy: jedna skúsenosť uvádza úspech s bylinnými čajmi pri opakovaných infekciách močových ciest u dospelého pacienta, zatiaľ čo väčšina diskusie zdôrazňuje chirurgickú a urologickú starostlivosť.
Otvorené otázky
- Ako rozhodnúť o indikácii operácie pri asymptomatickom skrytom rázštepe bez neurologických deficít?
- Aký presný pooperačný polohovací režim je optimálny pre minimalizovanie komplikácií pri rôznych typoch výstupkov?
- V akom rozsahu môžu konzervatívne metódy (fyzioterapia, bylinná liečba) zmeniť dlhodobý urologický alebo neurologický priebeh?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, DFNsP
Spomenuté produkty a metódy
magnetická rezonancia (MRI), RTG, CT, urodynamika, EMG, cievkovanie, operácia miechy / dekompresia, meningokela, meningomyelokela, spina bifida, syndróm pripútanej miechy (fixovaná miecha), botulotoxín, Vojtova metóda, bylinné čaje, hydrocefalus
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Ružinov, Martin, Rakúsko, Írsko, Dr. Horn, Doc. Sýkor, Dr. Sutovsky, MUDR. Karlíková, MUDr. Jursová, Dr. Smrek, Dr. Mego
Ku komu chodíte v Blave? K Dr. Hornovi. My chodíme k nemu. Malá zase ma nad ritkou malinkú dierku. Malá je po operácii miechy v r. 2009. To čo sme si zažili neprajem nikomu. ☹ Bližšie v IP no momentálne nefunguje.
@lubenka01 mala problamy ked ste ju dali operovat,my sme boli u dr.smreka,tiez radil operovat ale neurolog dr mego povedal ze by nedal zatial operovat.predsa daj 6mesacne babo rezat a samozrejme miecha neni sranda,tek zatial cakame.mala po operacii bolasti?a chodi?toho sa bojim najviac.
Dr. Horn nám povedal, že to malo byť operované už v 6. mesiacoch. Že čím skoršie tým lepšie. Po operácii myslím že nemala bolesti. Ked sme boli na ARO tak som videla že jej do infúzky pridávali morfium ale len prvý deň. Potom už len výživu. Tých 9 dní musela len ležať na chrbátiku. Ona za tých 9 dní normalne zabudla chodiť. Ale za dva dni doma sa to naučila. Lieta ako šarkan. Trocha napáda na nožičku. Ale hlavná vec je že nám chodí a že udrží moč a stolicu. Teraz sa chystám volať do BA objednať sa na kontr. EMG a urodynamiku a potom s výsledkami k Dr. Hornovi.
Ale ja som tam bola s ňou po celý čas. A na aro som chodila od rána takmer do večera. Ja som si to tiež nevedela predstaviť. Dr. povedal že už horšie to byť nemôže.
@bibinka07 odpovedam na tuto temu: ospravedlnujem sa za pravopis, ale bohuzial dlhsi cas byvam v zahranici..
Mam syna s dg: SY PRIPUTANEJ MIECHY, ALEBO FIXOVANEJ. narodil sa v roku 1992, a od 7 mesiacov to bolo na zaplakanie.bol operovany, na kramaroch v BA, kde ho podrobne aj vysetrovali. bol hospitalkizovany 3 roky na oddeleni. teraz ma 19 rokov, ale som velmi spokojny , lebo od 7 rokov sa mu stav velmi polepsil.
diagnosu ma: sy priputanej miechy,
incontinentio alvae at urinae, neurogenny mocovy mechur.
7 rokov bol len v infektoch moc. mechura dokonca mal az piesok..uzival sedem rokov len lieky, ktore nezaberali vobec.
Poradila mi jedina zena MUDR: Karlikova z urologickej ambulancie, aby sme vyskusali cajiky z byliniek nakolko stale lieky mu nepomahaju...a nastastie som pocuvol a bylinky naozaj zabrali. Do dnesneho dna nema ziadne infecty, lekari tvrdia podla vysetrenia Magnetickej rezonancie , ze nieje mozne aby on ucitil moc a stolicu, a nie dokonca aby ju udrzal, ALE NASTASTIE JE TO TAK ZE ON UDRZI MOC AJ STOLICU, A DOKONCA aj citi. ma teraz peknu priatelku. Navstivil som neurologa v Irsku a on povedal ze nerozumie ako je to mozne ze on pozastavil vysetrenie MRI, nakolko sa musel ist vycikat. Plenky nema od svojich 8 rokov, a ja si myslim ze clovek je mylny tvor, ale pocitac dvojnasobne. Preto sucitim z osobami rovnakeho problemu. Ak ma niekto zaujem o dalsie informacie, prosim na email DUBLINOPETER@yahoo.ie vsetko dobre prajem
@lubenka01 ahoj, dúfam, že nevadí, že budem tykať, ale ak ano kludne budem vykať... prosím Ťa, malá ma túto istú diagnozu a za týždne ju má operovať DR. Horn... Prosím Ťa, ozvi sa mi na môj mail luciahrnka@gmail.com. je to veľmi súrne, snáď sa mi podarí s Tebou spojiť čo najskôr... ďakujem moc za ochotu...
Pocujte myslite ze vydureninka na kostrci u novorodeniatka by mohlo byt razstep chrbtice?
Anetka mala od narodenia na kostrči takú dierku, alebo nebolo to otvorené, pekne prekryté kožou, ona mala takú divnú šlapu u na ľavej nožičke- takú stočenú, chodili sme na rehabilitácie, potom jej tá nožička začala zaostávať, tak sme chodíli od ortopéda, pediatra, neurologta....., až sme skončili na MRI a tam jej to zistili, lekár povedal, že inak sa to nedá zistiť, my sme tiež boli na RTG ale tam nič nevideli. Ak máš bližie otázky nech sa páči. 🙂
@rose1988 tazko povedat co by to mohlo byt.. Nam sa narodil syncek s takym hrbolcekom na kostrci.. Na hrbolceku je plnohodnotna koza.. Velkostou je to asi ako male vajicko.. Je to makke, pri zatlaceni ho to neboli.. Po narodeni syncekovi robili kopec vysetreni vratane sona.. Jeho diagnoza znie razstep chrbtice. Vystupok nad ritkou nazvali meningokelou. Presnu diagnozu vie urcit len MRI, na kt. sme zatial neboli..
Ak chces nejake blizsie info, napisem bez problemov do RP.. 😉
bože, ja ta nechcem strašit, ale je to tak, ja ked som sa pýtala detského lekára, že čo to má, tak mi bolo povedané, že to detičky mávajú, my sme chodili po lekároch 2,5 než jej zistili čo jej vlastne je. ☹
@lubenka01 teraz citam ze to deti mavaju niekedy to treba aj operovat nemusi to byt razstep dufam ze nie ☹ bud rada ze mate len skryty ja dakujem bohu tiez za syna ma najtahsiu formu razstepu ale je natom uzasne hybe nozickami stolicu musi vytlacit a dufam ze nebude inkontinntny zatial ma 12tyzdnov a hydrocefalus nam obchadza a dufam ze sa o nas neobtrie
@spajky Ahoj, syncek sa ma zatial stale rovnako.. klop, klop... 30.11. ideme na MRI a na zaklade vysledkov sa rozhodne co dalej.. Jakubko ma meningokelu, nie meningomielokelu. Aspon tak nam povedali. Od zaciatku ma operaciu planovanu na 6 - 8 mesiac. Z neurologickeho hladiska je (bol) zatial ok, az na prave chodidlo, v kt. nema taky reflex ako v lavom, ale to sa zatial neriesilo. Mame ist na EMG.
Preco synceka operovali hned? ..mal to otvorene? ..ako sa mu teraz dari a co vas najblizsie caka? ..chodite na nejake
@spajky aj Jakubko ma taky vystupok nad ritkou, zhruba takej velkosti ako pises ty.. Tiez to ma uzatvorene. Povedali nam, ze prave preto to nie je akutne a cakame do 6 mesiacov.. Necvicime nic, kedze doteraz mal vysledky z neurologie uplne ok.. Ale predpokladam ze budeme, lebo ta jedna nozicka (chodidlo) nebude ok.. je to vidiet uz cim dalej tym viac.. Ale cakame na MRI.
@genialna môžem sa spýtať koľko rokov má synček? Ako píšem my sme chodili 2,5 rokapo rôznych lekároch´, než jej zistili čo jej vlastne je, teraz ideme 30.11. na konzultáciu pred operáciou chodidla, raz už bola - uvoľlnovali jej achilovku a šlach na chodidle,ale nejako to nepomohlo, stále to chodidlo sa jej stáča dovnútra. ☹
ahoj lubenka ja mam 13mesacnu dceru stymto problemom,zistili jej to 3mesacnej,operovat som ju nedala,chodime k neurologovi do blavy.nad ritkou ma kopcek a tam je tuk,ktory ide az k mieche.zatial problemy nema.ozvi sa.som z dubnice nad vahom.