Má tu niekto dieťa s skrytým rázštepom chrbtice?
Skrytý rázštep chrbtice- syndrom pripútanej miechy, Hladám niekoho kto ma dieťatko s podobným problémom.Mojej st. dcérke to zistili ako 2,5 ročnej.
Bola by som rada ak by sa mi niekto ozval. Dúfam že nie som sama. ☹ ☹
Stručné zhrnutie
- Skrytý rázštep chrbtice (spina bifida occulta, meningokela, meningomyelokela) sa často nezobrazí na RTG ani CT a spoľahlivou diagnostikou je magnetická rezonancia (MRI).
- Neurochirurgická operácia uvoľnenia / dekompresie miechy sa v diskusii odporúča čo najskôr po zistení zmeny, pri niektorých deťoch sa plánuje už medzi 6. a 8. mesiacom alebo sa v ťažších prípadoch operuje v prvých dňoch života.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa hospitalizáciu s obmedzeniami polohovania, liečbu bolesti, neuromuskulárne vyšetrenia (EMG) a urodynamické vyšetrenie, pričom výsledky a dlhodobá kontinencia sa líšia od úplného zotavenia po potrebu cievkovania.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje skrytý rázštep chrbtice u dieťaťa?
A: Definitívne vyšetrenie je magnetická rezonancia (MRI); RTG a CT často nič neukážu, preto viacerí rodičia a lekári v diskusii uvádzali, že MRI je potrebné na stanovenie diagnózy.
Q: Kedy sa má plánovať operácia u dieťaťa s nálezom nad kostrčou?
A: V mnohých prípadoch neurochirurgovia plánujú operáciu už v priebehu prvého polroka života (6–8 mesiacov) pri uzavretom výstupku, a v ťažších formách (meningomyelokela) sa v diskusii spomínali operácie už druhý deň po narodení.
Q: Ktorí lekári a nemocnice sa v diskusii uvádzajú pri liečbe tohto problému?
A: Viacerí rodičia uvádzali liečbu a operácie na Kramároch (DFNsP, Bratislava) u Dr. Horna; diagnostiku spomínali aj Doc. Sýkora; operácie v inom regióne uvádzali aj lekár menom Dr. Sutovsky (Martin).
Q: Aké vyšetrenia sa robia po operácii miechy?
A: Po operácii sa v diskusii spomínali EMG a urodynamika ako štandardné kontrolné vyšetrenia a pravidelné kontroly u urológa.
Q: Ukáže sa skrytý rázštep počas tehotenského morfologického ultrazvuku?
A: Viaceré matky v diskusii uviedli, že morfologický ultrazvuk a 3D sono neukázali patologický nález v tehotenstve, a diagnóza bola potvrdená až po narodení MRI.
Q: Aké sú možné dlhodobé následky po diagnóze a po operácii?
A: Diskutované následky zahŕňajú zlepšenie chôdze a hygienickej kontroly u niektorých detí, ale aj trvalú potrebu cievkovania, zmenenú chôdzu alebo menšiu svalovú silu v nohe; jeden dospelý prípad evidoval chronické infekcie močových ciest pred nájdením účinnej liečby.
Q: Sú konzervatívne liečby užitočné pri neurogénnom močovom mechúre?
A: V jednej skúsenosti uviedla MUDR. Karlíková odporučenie bylinných čajov, ktoré údajne zlepšili opakované infekcie močových ciest u dospelého pacienta; táto skúsenosť je uvádzaná ako individuálna a nie je vo vedeckej forme potvrdená v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- MRI je potrebné pre spoľahlivú diagnostiku skrytého rázštepu chrbtice, RTG a CT často nič neukážu.
- Operovať sa odporúča pri pretrvávajúcich symptómoch alebo podľa neurochirurgického rozhodnutia, pričom v niektorých prípadoch plánujú operáciu už v 6–8 mesiacoch alebo hneď po narodení pri otvorenom náleze.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa kontrolné vyšetrenia u neurológa a urológa, vrátane EMG a urodynamiky.
Sporné názory
- Časovanie operácie: niektorí odborníci v diskusii tvrdia „operovať hneď ako sa na to príde“, zatiaľ čo iní rodičia a lekári čakajú u asymptomatických alebo uzavretých výstupkov.
- Pooperačné polohovanie a doba ležania: jedno svedectvo uvádza 9 dní na chrbte, iné uvádzajú niekoľkodňovú hospitalizáciu s ležaním na boku alebo brušku; názor na presný režim sa líši.
- Konzervatívne alternatívy: jedna skúsenosť uvádza úspech s bylinnými čajmi pri opakovaných infekciách močových ciest u dospelého pacienta, zatiaľ čo väčšina diskusie zdôrazňuje chirurgickú a urologickú starostlivosť.
Otvorené otázky
- Ako rozhodnúť o indikácii operácie pri asymptomatickom skrytom rázštepe bez neurologických deficít?
- Aký presný pooperačný polohovací režim je optimálny pre minimalizovanie komplikácií pri rôznych typoch výstupkov?
- V akom rozsahu môžu konzervatívne metódy (fyzioterapia, bylinná liečba) zmeniť dlhodobý urologický alebo neurologický priebeh?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, DFNsP
Spomenuté produkty a metódy
magnetická rezonancia (MRI), RTG, CT, urodynamika, EMG, cievkovanie, operácia miechy / dekompresia, meningokela, meningomyelokela, spina bifida, syndróm pripútanej miechy (fixovaná miecha), botulotoxín, Vojtova metóda, bylinné čaje, hydrocefalus
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Ružinov, Martin, Rakúsko, Írsko, Dr. Horn, Doc. Sýkor, Dr. Sutovsky, MUDR. Karlíková, MUDr. Jursová, Dr. Smrek, Dr. Mego
@lubenka01 maly ma 5 mesiacov. Po narodeni to bol pre nas riadny sok, kedze pocas tehu mi na nic neprisli. Vsetko som mala negativne, aj 3D ult. nic neukazal. Diagnozu mu ale urcili vlastne hned ako ho previezli na Kramare (v Ruzinove - tam som rodila, sa ho bali aj chytit) Od zaciatku chodime k Dr. Hornovi a ten mu naplanoval operaciu medzi 6 - 8. mesiacom. 30.11. mame MRI podla ktorej sa rozhodne..
Drzim Vam pastiky aby tato operacia bola pre malu uz posledna. Zvlastne ale ze jej na to neprisli uz skor.. Ani sono nic neukazalo? Kde budu malu operovat? btw, tiez mame 2,5 rocnu dcerku.. 😉 ..ta je nastastie zdravucka.. klop, klop...
@spajky
@genialna posielam vám link na mamičku ktorá má dcérku s takouto diagnozou:(
http://www.facebook.com/lucia.hrnkova/friends?f...
Dobry vecer!Mohla by som poprosit maminy,ktore maju tuto diagnozu ci by mi nemohli napisat kde boli operovany a ako dopadli?Mojej 3rocnej dcerke to zistili hned po narodeni,mala hrcku na ritke... ☹ Operaciu stale odkladali az doteraz na jar ju maju operovat tak by som chcela vediet ako su kde vysledky,pretoze sa bojim najhorsieho ☹ Inak mala je uplne v pohode,beha pekne chodi na wc...Dakujem
Ak by sa mi chcela neaka mamina s podobnou diagnozou ozvat na fb tak budem velmi rada.Meno som pisala v predoslom prispevku ...
Ahojte maminy. Ani by ma vo sne nenapadlo, že sa zapojím do takejto diskusie. Dnes sme boli na Kramároch s 9- ročnou dcérou, kde jej zistili spinu bifidu. Som onemela.Išli sme tam s iným problémom, máme ísť na neurológiu. Ja teda pevne verím, že to bude ten skrytý typ, ale aj tak....Ona má tiež takú priehlbinku nad riťkou. Ona sa predčasne narodila, chodili sme k neurológovi viac ako 2 roky a nikto na to neprišiel. Teda až dnes.....no radšej som to nemala ani vedieť....
@ada11 možno ťa trochu ukľudním- ja má dcérku s mongolskou škrvnou nad riťkou, a keď to videla kožiarka, tak povedala, že možno tam je spina bifida a že by ju mal vidieť neurolog. Neurolog videl a záveroval, že všetko v poriadku, a že nevidí dôvod ju posielať na kontratné vyšetrenie- ak tam defekt je, tak minimálnz, a že vraj spina bifida má plno ľudí, len o tom nevie.... Ono t ynie strašne, človek si predstaví plnú kliniku rázštepu ale vraj skutočne veľa ľudí má miernu formu ochoreia a celý život o tom nevie... tak snáď je to aj s vami tak. Ja dcérku neriešim, uvidíme...
@ada11 - treba to vobec nejako riesit? Nas maly ma nesumernu ritku, tu priehlbinu nad ritkou a vystupenu taku cudnu kost, ziadny lekar to zatial neriesil, pravdu vobec netusim, co to vobec znamena 😖 Teda chrbatik ma rovny, ziaden hrb, ale je to citit proste hned pod kozou vystupenu kost..
@lubenka01 my sme boli u MUDr. Jursovej - zlatá lekárka, my sme išli pôvodne s iným problémom - s tým, že dcéra má niekedy občas inokedy častejšie špinenie od stolice, proste niekedy nemá nič 3 týždne , inokedy 2 razy do týždňa, tak sme išli, či náhodou nemá poruchu zvierača, alebo niečo podobne.
@anjelicek26 veď to práve ešte nevieme, ideme na neurológiu, len to mi nekjde do hlavy, že na to nikto neprišiel, ke´dže sme chodili pravidelne na neurológiu, keďže dcéra sa predčasne narodila a na tú priehlbinku som ich upozornila 😕
@rebecca2006 - ja na tú neurologiu pôjdem, pre môj kľud a verím, že to bude dobre, proste musí byť, lebo ja ke´d nie som v práci, tak som u lekárov - ja už fakt niekedy nevládzem, dcéra sa narodila v 33.t.t. 1100g/ 38 cm, takže niečo sme si už preskákalia, teraz zase autoimúnne ochorenie/ochorenia a stále niečo......
Ahojte maminkayhľadala som odpoveď na svoje problémy a zistila som že asi patrím do tejto témy,mám 27,taktiež jamku a vyrastok na kostrci,mám už 2 deti a problémy také nebadane,napr vytocene chodidlo,ako to spomínaťe,paradox je ze tu diagnózu nikto ani nespomenul,tak pokiaľ niesu problémy asi by som sa v chrbtici nevrtala...
Ahojte ja som tu raz písala no a od vtedy sa nič nezmenilo dokonca mali bude mať 4 mesice na zasbou druhé rtg a este stale nevedia čo to je.no neraztie to s ním je to rovnaké vyzerá to vraj len ako mala vyrážaka. Tak ozaj neviem čo si mám myslieť myslíte že to bude ten razstep
@spajky tak hned po narodeni previezli maleho na Kramare do DFNsP a tam si ho do starostlivosti zobral Dr. Horn. Ten sa nam vyjadril, ze to nie je akutny stav a nebudeme ho preto hned vystavovat narkoze kvoli MRI a taktiez operacii, ze je este velmi malicky a ak mozeme, tak pockame.. Operovali by ho hned len v tom pripade, ak by sa nieco skomplikovalo (co sa zatial nie, klop, klop). Az na hrbolcek je maly uplne ako zdrave babatko. Pokial mu nedam dole plienku, absolutne nevidno ze by mu nieco bolo..