Má tu niekto dieťa s skrytým rázštepom chrbtice?
Skrytý rázštep chrbtice- syndrom pripútanej miechy, Hladám niekoho kto ma dieťatko s podobným problémom.Mojej st. dcérke to zistili ako 2,5 ročnej.
Bola by som rada ak by sa mi niekto ozval. Dúfam že nie som sama. ☹ ☹
Stručné zhrnutie
- Skrytý rázštep chrbtice (spina bifida occulta, meningokela, meningomyelokela) sa často nezobrazí na RTG ani CT a spoľahlivou diagnostikou je magnetická rezonancia (MRI).
- Neurochirurgická operácia uvoľnenia / dekompresie miechy sa v diskusii odporúča čo najskôr po zistení zmeny, pri niektorých deťoch sa plánuje už medzi 6. a 8. mesiacom alebo sa v ťažších prípadoch operuje v prvých dňoch života.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa hospitalizáciu s obmedzeniami polohovania, liečbu bolesti, neuromuskulárne vyšetrenia (EMG) a urodynamické vyšetrenie, pričom výsledky a dlhodobá kontinencia sa líšia od úplného zotavenia po potrebu cievkovania.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje skrytý rázštep chrbtice u dieťaťa?
A: Definitívne vyšetrenie je magnetická rezonancia (MRI); RTG a CT často nič neukážu, preto viacerí rodičia a lekári v diskusii uvádzali, že MRI je potrebné na stanovenie diagnózy.
Q: Kedy sa má plánovať operácia u dieťaťa s nálezom nad kostrčou?
A: V mnohých prípadoch neurochirurgovia plánujú operáciu už v priebehu prvého polroka života (6–8 mesiacov) pri uzavretom výstupku, a v ťažších formách (meningomyelokela) sa v diskusii spomínali operácie už druhý deň po narodení.
Q: Ktorí lekári a nemocnice sa v diskusii uvádzajú pri liečbe tohto problému?
A: Viacerí rodičia uvádzali liečbu a operácie na Kramároch (DFNsP, Bratislava) u Dr. Horna; diagnostiku spomínali aj Doc. Sýkora; operácie v inom regióne uvádzali aj lekár menom Dr. Sutovsky (Martin).
Q: Aké vyšetrenia sa robia po operácii miechy?
A: Po operácii sa v diskusii spomínali EMG a urodynamika ako štandardné kontrolné vyšetrenia a pravidelné kontroly u urológa.
Q: Ukáže sa skrytý rázštep počas tehotenského morfologického ultrazvuku?
A: Viaceré matky v diskusii uviedli, že morfologický ultrazvuk a 3D sono neukázali patologický nález v tehotenstve, a diagnóza bola potvrdená až po narodení MRI.
Q: Aké sú možné dlhodobé následky po diagnóze a po operácii?
A: Diskutované následky zahŕňajú zlepšenie chôdze a hygienickej kontroly u niektorých detí, ale aj trvalú potrebu cievkovania, zmenenú chôdzu alebo menšiu svalovú silu v nohe; jeden dospelý prípad evidoval chronické infekcie močových ciest pred nájdením účinnej liečby.
Q: Sú konzervatívne liečby užitočné pri neurogénnom močovom mechúre?
A: V jednej skúsenosti uviedla MUDR. Karlíková odporučenie bylinných čajov, ktoré údajne zlepšili opakované infekcie močových ciest u dospelého pacienta; táto skúsenosť je uvádzaná ako individuálna a nie je vo vedeckej forme potvrdená v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- MRI je potrebné pre spoľahlivú diagnostiku skrytého rázštepu chrbtice, RTG a CT často nič neukážu.
- Operovať sa odporúča pri pretrvávajúcich symptómoch alebo podľa neurochirurgického rozhodnutia, pričom v niektorých prípadoch plánujú operáciu už v 6–8 mesiacoch alebo hneď po narodení pri otvorenom náleze.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa kontrolné vyšetrenia u neurológa a urológa, vrátane EMG a urodynamiky.
Sporné názory
- Časovanie operácie: niektorí odborníci v diskusii tvrdia „operovať hneď ako sa na to príde“, zatiaľ čo iní rodičia a lekári čakajú u asymptomatických alebo uzavretých výstupkov.
- Pooperačné polohovanie a doba ležania: jedno svedectvo uvádza 9 dní na chrbte, iné uvádzajú niekoľkodňovú hospitalizáciu s ležaním na boku alebo brušku; názor na presný režim sa líši.
- Konzervatívne alternatívy: jedna skúsenosť uvádza úspech s bylinnými čajmi pri opakovaných infekciách močových ciest u dospelého pacienta, zatiaľ čo väčšina diskusie zdôrazňuje chirurgickú a urologickú starostlivosť.
Otvorené otázky
- Ako rozhodnúť o indikácii operácie pri asymptomatickom skrytom rázštepe bez neurologických deficít?
- Aký presný pooperačný polohovací režim je optimálny pre minimalizovanie komplikácií pri rôznych typoch výstupkov?
- V akom rozsahu môžu konzervatívne metódy (fyzioterapia, bylinná liečba) zmeniť dlhodobý urologický alebo neurologický priebeh?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, DFNsP
Spomenuté produkty a metódy
magnetická rezonancia (MRI), RTG, CT, urodynamika, EMG, cievkovanie, operácia miechy / dekompresia, meningokela, meningomyelokela, spina bifida, syndróm pripútanej miechy (fixovaná miecha), botulotoxín, Vojtova metóda, bylinné čaje, hydrocefalus
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Ružinov, Martin, Rakúsko, Írsko, Dr. Horn, Doc. Sýkor, Dr. Sutovsky, MUDR. Karlíková, MUDr. Jursová, Dr. Smrek, Dr. Mego
Ahojte mamičky,
na úvod Vás poprosím aby ste môj príspevok nebrali ako pokus o strašenie, ale aby ste sa naopak aj zamysleli a nedali na názor jedného lekára.
Mám syna 6 rokov. Od jeho dvoch rokov kedy sa postavil na špičky som neustále riešila prečo. Videli ho traja neurológovia, jeden mu dokonca napichal do látok botulutoxín. Videli ho asi traja chirurgovia a chodili sme na pravidelné kontroly prednostovi ortopédie každého pól roka. Diagnóza hysterická matka, 100 percentne zdravé dieťa so zlozvykom. Nedala som sa a na moje šťastie otravovala som toľkých lekárov až nakoniec po šiestich rokoch sa nám zo zdravého chlapca, teda podľa našich úžasných lekárov, vyvinul človiečik so skrytým rázštepom chrbtice a so syndrómom pripútanej miechy. Super, že??? Horor na kvadrát. Moja skúsenosť s lekármi veľmi zlá. Dnes máme 2,5 mesiaca po operácii miechy. Podotýkam, že nie na Slovensku, lebo som povedala, že po tom čo dovrzali čo sa dalo im dieťa na takú vážnu operáciu s možným ochrnutím nedám. Operovali ho v Rakúsku. Všetko je v najlepšom poriadku, NAŠŤASTIE!!! Ale bohužiaľ nie vďaka slovenským lekárom na Kramároch. Rakúski lekári mi dokonca povedali, že rázštep, ktorý má medzi lopatkami vznikol nie vývojom, teda nemá ho od narodenia, ale tým, že sa neskoro prišlo na diagnózu a miecha tým, že bola prirastená až v krížovej oblasti, tak tlakom ako sa pri raste naťahovala, tak sa natrhla. Ešte, že neskončil na vozíku. Ja nechcem strašiť, ale údajne sa s touto diagnózou narodí každý štvrtý človek, ale nie každý na to príde lebo nemusí mať nikdy v živote ťažkosti. Ak sa však objavia majú tendenciu len na zhoršovanie, najpr špičky, potom návrat k plienkam, kedže dieťa neudrží stolicu a moč a napokon vozík. Je to diagnóza pri ktorej sa nečaká a operovať treba hneď ako sa na to príde. Na margo toho naši skvelí lekári chceli čakať, že nemáme sa kam ponáhľať. Dnes máme teda po operácii. Malý je ako každé iné die´ta len s veľkou jazvou na chrbátiku. Našťastie riziká pri operácii sa skvelému profesorovi čo ho operoval podarilo úžasne eliminovať. Nasledujú pravidelné kontroly u urológa - urodynamika. Verím, že sa už nič spojené s touto diagnózou v živote neobjaví.
Nechávam na vaše posúdenie, ale bojujte a neuspokojte sa s jedným názorom.
Veľa zdravia Vám a vaším malým pokladom.
rrose1988 RTG je zbytočné, to neukáže nič, diagnostikovať sa to dá len magnetickou rezonanciou, ani CT nič neukáže
@ada11 Ani nám na to neprišli až po 5,5roku, keď konečne niekto nakázal magnetickú rezonanciu, lebo RTG a ani CT nič neukážu, len magnetická. Oni sú lajdáci celé Kramáre. Ja som tam chodila ako na hodiny klavíra a nič, stále sme boli zdravý a vďaka ich nečinnosti sa mu tá mioecha aj natrhla, kuk stranu 3 tam som to dala celé náš príbeh. Ak by som im ho dala operovať tak dnes mi sedí na vozíku ako Sofinka pani Hrnky. Osobne sa poznáme. Ak chcete mať istotu čo deťom je treba ísť za Doc.Sýkorom na Kramároch, to je neurológ, ten jediný nám ho vedel zdiagnostikovať konečne po 5,5 roku. A názor Rakúskych lekárov: "Operovať hneď ako sa na to príde, lebo sa dieťa časom bude zhoršovať"
Dobry den prajem ,manzelovi prisli nato v 40ke ze ma skryty razstep chrbtice,v praci velmi prechladol,a bolo,je to vobec mozne ?odvtedy sa stym trapi kedy lepsie kedy horsie,na liekoch je proti bolesti,co stym on nieje typ ,ktory bude chodit po lekaroch ,ja vidim na nom ze niekedy melie z posledneho.mohol by na to brat aspon invalid polovicny ,velakrat hovori ,ze 6 dni v tyzdni 10,12 hodin niekedy je vela nanho ,ale moze si clovek vyberat v dnesnej dobe?viete niekto nieco poradit ,pytala som sa jedneho lekara ,ze sa to da operovat ,ale je to riziko.dakujem pekne za rady ,ako dalej.
ahojte, viem ze je to stara diskusia, ale skusim sa predsalen spytat, tie maminky, ktorych deticky mali taku jamku nad ritkou a predsalen im neskor potvrdili skryty razstep, alebo iny problem, boli ste pocas tehu na morfo ultrazvuku?
@isabelle82 zdravim, pisem sice po dlhom case ale predsa skusim…ake mal vas syncek symptomy a problemy? Mam rocnu dcerku, ma oneskorenie vramci hrubej motoriky a uz pol roka ma cudne prejavy v nozickach kedy jej cele stuhnu, zhorsuje sa to, videlo ju niekolko neurologov a vsetci tvrdia, ze je v poriadku ale mne sa to cele nepaci..jedna fyzioterapeutka(chodime hore dole odkedy tieto problemy zacali) vyslovila podozrenie na tuto diagnozu ale kazdy po nej to zmietol zo stola, mri chrbtice vsak robene nemala..snazim sa patrat a zistovat o comkolvek, bola by som vam velmi vdacna za akekolvek info..
@spajky hm.. nedali.. :/ takto by sme to mali uz za sebou..