Mali vaše deti hemangióm?

katuska01
12. dec 2007

ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?

nikky81
6. apr 2017

@pibza poslala som ti pozvánku do skupiny hemangiom, tam je tiež veľa príspevkov. Moju Babala operoval keď mala 15 mesiacov. Môžem ti prípadne napísať večer do ip ak budeš chcieť

pibza
6. apr 2017

@nikky81 budem veľmi rada 😉

budkat
7. apr 2017

Dievky ked ste boli tehotne nemali ste problemy s pletou? Napr rozacie ci sa vyrazne nezhorsila. Napadlo mi, ci kozne.problemy mamky sa neprenesu na dietatko. My mame dve cievne znamienka a sme na hemangiole. Jedno sa mi zda ze ustupuje,to druhe na tvary vobec. Skor este sa mi zda ze rastie. Uprednostnili by ste radsej chirurgicky odstranit ako liecit hemangiolom?

budkat
7. apr 2017

@pibza ahoj, i ja mam obavu,my mame na tvary zatial nevystupuje do priestoru ale.ma.3cm. Tiez sa obavam ze bude jazva ked sa to bude nahodou vyberat. Kozna ma ukludnila ze v dospelosti moze mala vyuzit leaser a zakryje sa to pekne. Neponukli vam moznost liecby hemangiolom?

pibza
7. apr 2017

@budkat nie, naša ho má prevažne podkožný a ževraj ten sám nezmizne a nič nám nedali len že v júni k babalovi a asi operácia. Odchádzala som ako obarena. Som ani nevedela, že existuje liek. Teraz som úplne, ze čo.

mirka100911
7. apr 2017

@pibza ja som bola u babalu na konzultacii, on sám odporučil hemangiol radšej. Mali sme vonku aj vnútri jeden 4x4 cm vedľa srdiečka. Ten už zmizol úplne... A ešte nevedia, či to tam bol hemangiom, alebo iná cievna abnormalita, ale jednoznačne dovtedy rástol... Babala, že máme najskôr skúsiť hemangiol. Teraz na usg už vnútorný nemáme vôbec.po 4 mesiacoch

budkat
7. apr 2017

@pibza netusim co je lepsie. Hemangiol moze mat neziaduce ucinky. Mozno zoperovat je lepsia cesta.

nikky81
7. apr 2017

@budkat ahoj, ja som v tehotenstve mala úžasnú pleť aj nechty a vlasy, čiže to zrejme nesúvisí.
Čo sa týka liečby, moja dcérka je narodená 10/2013. Hemangiom som si všimla keď mala tri mesiace. Absolvovali sme konzultáciu s dr Babalom, neurologické vyšetrenie, sono mozgu, vnútorných orgánov, vyšetrenie očného pozadia. Keďže dcéra mala hemangiom úplne pod kožou,na hlavičke za pravym uskom, MUDr Babala sa vyjadril,že hemangiom sám nezmizne. Navrhol chirurgické odstránenie. Neurologička mi navrhla navštíviť onkologickú ambulanciu a liečiť liekmi na vysoký tlak. V tom čase (2014) sirup pokiaľ viem na Slovensku ešte nebol.
Po zvážení všetkého, konzultácii s pediatrickou sme sa rozhodli pre operáciu.
Keby ho mala klasický červený povrchový nie hlboko pod kožou, zrejme by som sa rozhodla inak. Ale ona ho mala veľký cca 6*4*2 cm.
Akurát som počkala kým dovŕši jeden rok, aby už bol vyvinutejsi CNS. Ale samozrejme operuje sa aj nižšom veku, ale keďže sme neboli urgentný prípad, tak sme počkali.....A teda tiež som sa pýtala na názor aj MUDr Babalu, či operovať čo najskôr alebo počkať

nikky81
7. apr 2017

A teda Babala nám vtedy povedal,že pokiaľ je možné to operovať,tak odporúča operovať. Že lieky vtedy, keď by to nešlo chirurgicky....
Ale ono je to tak, podľa špecializácie lekára si ten ktorý zvolí liečbu blízku k svojmu odboru

alcwing
7. apr 2017

@nikky81 pamätam si ze v damskom klube babala vravel ze sa preferuje liekom liecenie, hlavne u malych deti novorodencov, az potom ak sa neda inak napr ze pri hemangiole sa nestihne ten cas ze vek 5 mesiacov ze dieta je starsie a da sa to operovat tak potom operuje. Hemangiol tu mame zial len od minuleho marca roku moji dvaja znami na to kvazi doplatili lebo presne nestihli ten cas, boli aj u babalu ten im tiez povedal ze pocka ked budu mat viac ako rok a potom to bude operovat, ale neako im to nevadi zatial tak nerisieli no, ale inak to robi velmi pekne co som videl fotky

nikky81
7. apr 2017

@alcwing my sme u neho boli v 01/2014 dcérka mala tri mesiace, hemangiom fakt ešte malý. Na kontrole o tri mesiace čiže v 04/2014 už mal rozmery ako som písala vyššie. Už vtedy som mala po neurologickom vyšetrení v BB, kde mi neurologička odporučila tu onkológiu. A na tej kontrole som sa Babalu vyslovene pýtala na tú možnosť liečby....A teda povedal že pokiaľ to je možné odstrániť chirurgicky tak by odporučil chirurgicky. Samozrejme to nechal úplne na nás. Nakoniec sme zvážili že nebudeme dcéru dopovať liekmi lebo myslím že ani tá liečba nie je istota či hemangiom zmizne. Preto sme sa rozhodli pre operáciu.....
A sám povedal že počkať do roka a potom kedykoľvek v podstate. Ale mám známu ktorej syna Babala operoval ako 4mesacneho, lebo mal hemangiom na hlavičke, taký ten červený, dosť vypuklý a malý si do toho chodil ruckami, krvacalo to,tak mu to odstránili.
Ale je super že hemangiol je už na "trhu". A hlavne že pomáha....
Moja osobná skúsenosť s pánom doktorom je pozitívna, beriem ho ako veľkého odborníka (bol v tíme lekárov čo na Slovensku oddeľovali pred pár rokmi siamské dvojičky, dokonca 2-krat). Dcérke to zoperoval veľmi pekne,ja už na druhý deň po operácii keď jej dali dolu náplasť som bola vytesena ako pekne jej to urobil, hoci to bola čerstvá rana.
Tiež sme čakali, dokonca sa nám to oproti prvému termínu posunuli keďže dcéra mala zlý krvný obraz pred prvým termínom.
Každopádne je na každom rodičovi,ako a pre ktorú liečbu sa rozhodne keďže každá má svoje riziko.

martina888
7. apr 2017

aj moj syncek to ma ide mat v máji 2 rocky ale uz sa s nim narodil....dr to prvej neriesila ze zmizne ale nakoniec sme sli na kozne poslala nas do banskey bystrice na onkologiu

miverka
7. apr 2017

Každého posielajú aj na sono? Môj budr mať v júni 2 roky a má hemangiom od cca 3tyzdnov, veľkosť ani nie 0,5cm, nepravidelný tvár ale takého znamienkoveho typu. Videla to detská, kožná, každý to premeral, že to je maličké a nerastie to, tak ok....ale nikdy nás nikto neposlal na žiadne sono. Dnes po kúpaní som to pozrela a má v tom také biele akoby cievky, to znamená že sa to stráca?

miverka
7. apr 2017

A má ho na chrbátiku

mirka100911
7. apr 2017

@miverka hej, keď od stredu začne toto robiť tak sa stráca.

miverka
7. apr 2017

@mirka100911 áno tak Zo stredu, ale to asi ešte potrvá. A to sono je myslíš nevyhnutné v každom prípade? Trošku som sa po prečítaní príspevkov zľakla či niečo lekárka nezanedbala :/

mirka100911
8. apr 2017

@miverka to ti neviem povedať, ale ak, robí sa asi hneď malým deťom...

alcwing
8. apr 2017

@miverka u nás v Košiciach robia sono keď je velky hemangiom alebo keď je niekde na hlavičke alebo keď su 3 a viac aspoň tak mi povedali

1ajkahavka2
8. apr 2017

Ja by som sa toho nebala. Keby aj nasa mala moznost, ze sa jej to jednym zakrokom odstrani bola by som rada. Jazvu bude mat minimalnu a ziadne lieky nemusi uzivat. Nasa je skoro po 2 mesacnej liecbe sirupom hemangiol - co je riadne svinstvo... ale ked to zabera som rada. Bala som sa toho ale teraz to vrelo odporucam. Aj ked je kazdy pripad iny. Drzim palce

budkat
20. apr 2017

@1ajkahavka2 pls od kedy ste na liecbe hemangiolom? My od 24.2.2917. Jedno znamienko sa nam straca,viditelne bledne od dtredu. Druhe zatial min. Zmena,ale nerastie. Chodite na kontroli ako casto? Myslim na krv,metat tlak a tep?

1ajkahavka2
20. apr 2017

@budkat my sme na liecbe od 17.2.17 a ti poviem, ze riadna zmena. Niekto tu ale pisal, ze po skonceni liecby sa znova zacal objavovat a rast. Dufam, ze to nas pripad nebude. Jej to mizlo aj bez liecby ale pomaly. Na kontrolu chodime podla toho ako vydrzi sirup aby nam ho rovno dala. Cca mesiac a pol az dva a na kardiologiu mame ist o 3 mesiace.

pitufinka
20. apr 2017

Baby ktore mate vszp - schvalili vam hemangiol?

simona_lukas
28. apr 2017

Ahojte mame hemangiom na krku za uskom a uz je velkosti 3cm na 5cm.... mate stym skusenosti?? Poradte nam co mame robit...

alcwing
28. apr 2017

@simona_lukas ahoj, moznosti je viac, aky mate vek? videl to uz neaky specialista?

simona_lukas
28. apr 2017

@alcwing máme 7 mesiacov vydel to plastický chirurg a pediatrička v kosiciach a stale mame len čakat a čim viac to rastie .

alcwing
29. apr 2017

@simona_lukas v kosiciach je kazdy piatok na detskej hematoonlogii hemangiomova poradna, tam sa tomu venuju specialne doktorka oravkinova alebo vajdova. Hemangiomi zvycajne rastu do pol roka a potom stagnuju a bud sa pomalicky zacnu vstrebavat alebo sa menia na ine tkanivo ako keby koza no... rieseni je viac, od betablokatorov vo forme kapsuliek, masticky/gelu na sirup by uz museli ziadat o vynimku a potom neskor chirurgicke riesenie v BA sa na to specializuje jeden doktor Babala. Je tu na konikovi taka skupina: Hemangióm-nezhubny nador krvnych ciev, nedavno tam jedna mamicka davala fotky tiez mali take nieco na hlavicke a brali sirup velmi pekny vysledok mali, mozes kuk

babu705
30. apr 2017

@budkat nam vo Viedni v Donauspital (tam toto riešia komna konzultácii

babu705
30. apr 2017

@budkat - riešia tam hemangiomy všetkými metódami, liekmi, kremami, laserom aj chirurgicky - tam nam povedali ze hemangiol je pre dieťa menšia záťaž ako chirurgicky zákrok. Toto som chcela zistiť aj ja pred tym nez sme nechali malickej nasadiť hemangiol. Zatial je to uplne bez nežiaducich účinkov, ani nervózna nebýva, aj mi spinka stale dobre

pibza
1. máj 2017

@simona_lukas ahoj, naša má na hrudi. Svagrina pediatricka v Nemecku hned povedala, že u nich by hneď dala hemangiol. I nás už tri mesiace chodime po tých našich špecialistoch, rastie jej to a niiiic ... Žiadna liečba.

simona_lukas
1. máj 2017

@pibza my mame stale čakať že vraj to zmizne samo