Mám dieťa so sferocytózou
Vrodena sferocytoza a ma niekto podobny problem?
Ahojte dievčatá, práve sme sa dozvedeli, že môj najstarší syn má túto dg., dlho sme nevedli, prečo sa jeho krv. obraz po prekonaní mononukleozy nevie napriek nasadej liečbe dostať do normálu, tak už to vieme ☹ , syn má 10 rokov, mononukleozu prekonal ako 5ročný a druhýkrát ako 9ročný - vtedy mu rapídne klesol krv. obraz. Hoci som zdravotná sestra (síce už roky mimo klinickú prax) o tejto chorobe viem toho len málo, len čo som sa dočítala na nete. Vraj nám musia otestovať aj ostatné deti.
@adam1810 ...mna prekvapilo, ze je to vobec pri tejto diagnoze mozne. U nas je nastastie stav stabilizovany (z tazkeho stupna mame momentalne v poslednej kontrolnej sprave pisany stupen lahky) Posledna kontrola v 1,5 roku, a nasledujuca az nieco malo cez 2 roky, teda uz polrocny interval (mavali sme cca dvojmesacne) Tak my asi nie sme pripad na predlzenu rodicovsku, aj ked tiez som zvedava, ci nahodou nesplname podmienky na nu, nakolko v strehu mame byt vzdy, napr. pri ozltnuti koze atd. priznakoch.
@kniha24 Ahoj 🙂 Pri prvom tehu som to vravela len mojmu gynekologovi (on mi to nezaznacil do tehu knizky, asi to nepovazoval za dolezite, tak som to dalej neriesila). Potom mi ale vela doktorov vykrikovalo, ako je mozne, ze som to nemala nikde uvedene, ked som isla rodit...ze mi dieta mohlo prist aj o zivot ☹ No v tom zhone tesne pred porodom na mna chrlili kopec otazok a ja popravde ani neviem, ci som to spomenula. Prisli mu na to az v tretom mesiaciv poradni, ked sa pediatricke zdal moc bleducky. Hemoglobin mu strasne klesol a nasa pediatricka, ktoru ma nas drobec mala za pacienta dakedy aj mojho muza, tak ju napadlo, ci nahodou nezdedil to ochorenie a veru mala pravdu. V rizikovej poradni, ktoru sme potom navstevovali, nam primarka povedala, ze ked budem cakat druhe babo, mam to nahlasit do porodnice, kde budem rodit, aby boli pripraveny na porod (ak by bolo nutne napr. menit krv hned po porode, aby vedeli urobit potrebne odbery...)
Tak, ja sa momentálne hrám na sestričku, nakoľko mám dieťa po operácii sleziny a žlčníka . Chvalabohu, všetko prebehlo v poriadku a mladý pacient je v domácom liečení. Operácia sa konala laparoskopicky a v utorok ideme vyťahovať štichy do Martina. Úžasný prístup na všetkých detských oddeleniach - dávam im 5 ***** 🙂
Okrem toho som v 14 tt, tak som zvedavá, či aj druhé dieťatko zdedí sferocytózu po mne 😒
@erikaah prajem skoré zotavenie 🙂 gratulujem k tehulkovaniu, nech všetko dopadne dobre a nech je hlavne zdravé 😉 Aj ja s mužom, by sme už chceli súrodenca pre syna, no hnevajú ma akosi posledné mesiace cysty, ktoré som doteraz nikdy nemala ☹ tak budem rada, ak nám bude dopriate ešte aspoň jedno bábätko 🙂
@pasarica Ďakujem ti veľmi pekne 🙂 Mne v novembri na preventívke zistil gynekológ polycystické vaječníky, takže som s tým bola zmierená, že Josh možno nikdy nebude mať súrodenca. Vôbec sme na to nešli, že musím byť tehotná 😀 , len sme si jednoducho prestali dávať pozor a vyšlo to, takže držím palce aj tebe 🙂
Ďakujem, Maťko sa nám podaril na prvý šup, ako sme si po svadbe povedali, že už môžeme naostro 😀 no a cca pred polrokom, vraj mám cystu ☹ a teraz už aj na druhom, tak chodím každú chvíľu na kontrolu, či rastú, či praskli... tak dúfam, že na najbližšej kontrole mi povie, že aspoň na jednom vaječníku už nie je 🙂 Spomínal aj laparoskopiu, no nie je to podľa neho ešte akútne, tak dúfam, že ide len o cysty z neprasknutých folikulov a nie o endometriózu. To sa inak dobre číta pozitívna správa, že aj napriek tvojej diagnóze si tehu 🙂 Budem veriť, že aj nám sa zadarí, keď nie v najbližšej dobe, tak hádam v najbližších rokoch 😉
Ahojte žienky, chcem sa opýtať, hlavne tie, ktoré máte po splenektómii, či už vlastnej, alebo zoperované detičky...ako sa vám zmenil život? Aké sú prognózy? Máte nejaké obmedzenia? KO sa stabilizoval? Aké to je po prekonaní choroby (zhoršuje sa stále KO)? Mali alebo máte problémy so žlčníkovými kameňmi?...Moc ma zaujíma vaša osobná skúsenosť, vopred ďakujem za odpovede 🙂
Ahojte maminky.mame trojtýždňového chlapceka.dnes sme boli v martine.v nemocnici,v pondelok idemme na prijem koli transfuzii..bojíme sa toho.má to vrodené,po tatovi.☹ ako malému pomozeme?uzivate kyselinu listovu? Ďakujem
@lenradka ahoj 🙂 maly mi uzival od narodenia Acidum folicum, Pyridoxin a este nam doktorka Halakova kazala kvapkat 5 kvapiek Cebion (vitamin C), ten som kvapkala, kym nezacal papat pestru stravu a ovocie 🙂 Krvny obraz sa pomalinky zacal upravovat, no ked pride choroba, rychlo sa KO zhorsi...
@lenradka nasa ma skoro 7 mesiacov a uz tri transfuzie za sebou,jednu dostala ako 8tyzdnova,druhu ako trojmesacna a tretiu pred vianocami,vzdy mala hemoglobin okolo 70-79,teraz mame kontrolu vo februari a uvidime,dufam ze to uz skonci ☹ chvala bohu ze sme z MT,vy ste odkial? Kludne mozeme cez sukromnu postu popisat.
Ahojte baby. Tak teda, aj môj druhorodený synček má túto diagnózu. Práve sme sa vrátili z nemocnice z MT. Prvú transfúziu dostal ako 5-týždňový, teraz 2. Na najbližšiu kontrolu na detskú hematológiu v MT máme ísť začiatkom mája, ale to pre istotu už rovno aj zbalím veci, ak by nás chceli hospitalizovať. Prvému synovi vyberali slezinu v júli 2016 a krvný obraz má ok, len od vtedy už bol pár krát chorý. Do vtedy sme sa držali veľmi pekne, ani chorý nebýval :-/
@lenradka tiež mávame hemoglobín v týchto hodnotách, keď je už potrebná transfúzia ...
@lenradka 9 rokov mal, keď ho operovali. Práve, že transfúziu mal len raz, keď mal 5-týždňov. Ale zas on bol narodený v Londýne, kde sme žili do jeho roka a pol a na detskej hematológii mu tam sferocytózu nevedeli na 100% potvrdiť :-/ Potvrdila sa až, keď sme sa vrátili domov ... Anglické zdravotníctvo :-P
Ahoj žienky, včera sa mi narodila dcérka Simonka, ktorá tiež po manželovi zdedila krvnú skupinu ako starší syn (syn aj manžel majú kongen. sferocytózu). V akom týždni vám pri bábätku potvrdili s určitosťou diagnózu? Pri prvom som to zistila až v troch mesiacoch... Vopred ďakujem za odpovede 😉
@matamano Ahoj. Syn mal operáciu pred 2 rokmi a znášal to veľmi dobre. Deti prežívajú takéto niečo oveľa lepšie, ako my - dospelí 🙂 Pravda je ale taká, že odkedy nemá slezinu, tak býva často chorý. Tento rok zatiaľ vymeškal zo školy pomaly každý mesiac aspoň 1 týždeň. Mňa už ide poraziť z toho ... Kým slezinu mal, tak chorý nebýval skoro vôbec - aj napriek oslabenej imunite. Druhý synček zdedil sferocytózu po mne tiež, ale už som na to bola prakticky pripravená a nebrala som to nejako tragicky, nakoľko mám sama túto chorobu a dá sa s ňou plnohodnotne žiť. Ak máš nejaké otázky, tak sa kľudne pýtaj 🙂 Môžeš aj do IP.
Akurát pozerám, že tvoja malá má skoro 5 rokov ... má nejaké problémy, prečo ju chcú teraz operovať? Ja som mávala ako dieťa veľmi veľké, preto mi aj slezinu v 13. rokoch vyoperovali, môj brat ju má doteraz a nejaké veľké problémy nikdy nemal.
@erikaah ďakujem si veĺmi zaltá, že si mi napísala. Moja dcérka ju podedila po manželovi, aj on žije plnohodnotný život klop, klop... Dcérke sa začínajú tvoriť žlčové kamene naposledy 3mm berie lieky na rozpustenie... vysoké hodnoty hemoglobínu, tažkmosti ani nepocituje a chorá býva asi ako bežný skôlkár viac-menej dosť často je žltá až oranžová... a má synček veľkú jazvu? Viem, že jazva je to najmenej, ale predsa u dievčatka... Veľmi by som chcela druhé, ale muž je pri tejto téme veľmi opatrný a mám pocit, že kvôli tomu druhé už ani nechce ☹
Ahojky 🙂 mám dve detičky so sferocytózou, pri synovi (6 rokov) ani nevnímam, že ju má, no pri dcérke (8 mesiacov) sme už absolvovali 5 transfúzii ☹
S tou dedičnou predispozíciou ťa nepoteším...vraj pravdepodobnosť zdedenia je viac ako 70% , čiže keď som dúfala, že dcérka nepodedí, bola šanca veľmi malá...
Majú to po manželovi, on slezinu má, žiaľ pre kamene prišiel o žlčník...
Ak plánuješ druhé bábo, buď optimista 😉 Ja som druhé určite chcela, aj keď som vedela, že to viacmenej zdedí, ale moc som dúfala, že bude mať krv po mne, čo žiaľ nemá, iba podobu má moju 😀
Keď mi aj pri druhom povedali, že opäť sferocytóza a k tomu ťažký stupeň...moc som dúfala, že bude zdravá...(nemala som sa komu vyrozprávať, dusila som sklamanie v sebe, bolo mi veru ťažko ☹ aj som si poplakala, keď ma nik nevidel), ale vďaka dvom super žienkam tu na MK (tiež majú detičky so KSF) a ich podporou, to už neberiem tak tragicky, ale snažím sa ich brať, ako úplne zdravé deti...aj keď popravde sa priznám, doľahne niekedy na mňa taká chvíľka, že len rozmýšľam, mám akýsi strach...ale to sme my mamy 🙂
@zuzana1404 ahoj 🙂 ak sa môžem opýtať, ako dopadli detičky po testovaní? Má to len synček, či aj dcérky? Po kom to u vás zdedili?
@pasarica ahoj ďakujem, že si reagovala, presne viem o čom píšeš pred druhými nedávam na javo ako veľmi ma to trápi, ale myslím na to každý deň a veru sú dni keď si tiež poplačem tam kde ma nik nevidí.... tak veĺmi túžim po druhom dieťatku vždy som chcela mať dve deti...
oni vlastne zdraví sú len.... jedne genetička mi raz povedala, že je to len kozmetická choroba, tak sa s tým utešujem, ale veľmi mi to nejde ☹
My sme chvala Bohu ešte transfúziu podstúpiť nemuseli. Dcérka mala, tak zlé výsledky, že ste museli podstúpiť aj transfúziu?
@erikaah podám.....pri tom staršom mi to schválili to bolo pred 11-rokmi .Uvidíme či aj teraz!