Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

katarinagk
9. sep 2009

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem

kuklemu
27. sep 2015

@vvia a budete dávať? My tie prvé 3 dávky máme - tú tretiu sme však mali posunutú až o rok po druhej so špeciálnou prípravou pred očkovaním /3 dni sme boli v nemocnici/, ale s MMR stále neviem, ako sa rozhodnúť.

vvia
27. sep 2015

@kuklemu asi ano ale pred mmr budeme davat robit imunoodbery. Plus pred ockovanim a po davame fenistil

moka27
27. sep 2015

@kuklemu
@vvia

ahojte no my tiez este mmr nemame a to name 19 mesiacov a neviem sa rozhodnut..t
v ba nam povedali tiez ze sa to robi z pripravou s fenistilom tak neviem co spravit...ake maju vase deti hodnoty tryptazy? Viete? A brali ste denerel? Nam ho predpisali ale asi nedam bo je to je na experimente ze ci zaberie...ale ci som citala skoro nikomu stav nezastavil....dakujem

p3tra11
27. sep 2015

@kuklemu áno, spomínala som to.. my sme dávali mmr očkovať až keď mal takmer dva roky, dovtedy to poisťovňa preplati... asi di týždňa sa mu to potom objavilo na chrbatiku, veľmi to nevidno.. tie ďalšie dva fľaky čo sa mu spravili, už vyzerajú inak...

kuklemu
27. sep 2015

@moka27 my už máme 3 roky a stále ho nemáme. Pred 3. dávkou hexy mi malú napichali antihistaminikami, kortikoidmi, od bolesti... a neviem čím všetkým ešte, to sme boli v nemocnici. Mesiac predtým to všetko dostala v tabletkách, ako mi dali rozpis a v noci začala vracať krv-nakoniec to vyhodnotili ako gastroenteritídu /skončili sme na týždeň v nemocnici/, ale môj názor je, že to bolo z toho kokteilu liekov, ktoré som musela do nej napchať. Potom na druhýkrát jej to už radšej napichali do žily. Denerel berieme už asi 2 roky + k nemu sme mali do 2rokov fenistil a teraz zyrtec.

kuklemu
27. sep 2015

@p3tra11 a čo ti na to povedala? Predpokladám, že to nemôže byť z očkovania....Aj reagujú tie fľaky dáko? Kedy idete na ten odber?

moka27
27. sep 2015

@kuklemu no pekne....ja sa strasne toho mmr bojim aj ked hexu sme zvladli uplne bez cohokolvek.....mmr sa potom doplaca len 12 eur takze nieje to take hrozne...skor asi mmr nedam. Tie choroby su neni az take nebezpecne...a co hovoris na ten denerel. Zabral? Netvoria ss flaiciky? A co ta hodnota tej tryptazy?

p3tra11
27. sep 2015

@kuklemu mali sme ist cez leto, vybrali sme sa v nespravny den... preto som sa pytala, kedy ordinuje a ako to vlastne je, ci treba cakat za vysledkami...
velmi sa so mnou nebavila, lebo sme tam cakali od rana, dostali sme sa na rad o dvanastej, maly bol uz strasne zly, tak mi akurat odvrkla, aby som si ukludnila dieta... bud mala zly den, alebo maly bol ozaj zly... na druhej kontrole mala praktikanta, to sa rozpravala skor s nim, ako so mnou... tak dufam, ze tentokrat to uz bude lepsie... viem, ze je odbornik na take veci, ak je to naozaj mastocytoza, tak nech to je pod kontrolou...
flaky reaguju akurat na slnko... nic ine som si nevsimla...

kuklemu
28. sep 2015

@p3tra11 veru, tam býva veľa ľudí/detí. potom sa ozvi, ako ste dopadli. Držím palce.

p3tra11
29. sep 2015

@kuklemu ďakujem..

chobotik
2. okt 2015

no som rada, že nie som jediná čo si myslí, že moje dieťa má mastocytózu po očkovaní....bola by to fakt veľká náhoda, že sa to začalo tvoriť týždeň po očkovaní....

lani9009
6. okt 2015

@kuklemu ahoj, ano vyhybala som sa tomu a este aj teraz sa vyhybam, len raz mi v lekarni dali niecom co obsahovalo kodeiny a salicilaty (od bolesti) a prislo mi velmi zle, uz som myslela, ze budem musiet ist na pohotovost, ale nastastie to preslo...no a brala som vacsinou len penicilin a od horucky a bolesti paralen

p3tra11
6. okt 2015

@kuklemu prosím ta, ten koktail liekov ste dostali na čo? Pred povinným očkovaním? ?

kuklemu
6. okt 2015

@p3tra11 áno ☹ /fenistil, denerel, prednison, famosan. solumedrol, ranital/

kuklemu
6. okt 2015

@lani9009 a ako ti bolo zle? S dýchaním? Penicilín sa môže, nerobí problémy? Mne je dcérka už vyše mesiaca chorá, boli sme aj v nemocnici, no a práve s liekmi je problém, kedže sa mnohé nemôžu, už vyúžívala tretie antibiotiká a stále nie je dobre ☹ Paralen od bolesti tiež bohvieako nezaberá. A malý keď ti býva chorý, aké lieky dávajú?

lani9009
7. okt 2015

@kuklemu no klesol mi tlak /ak si dobre pamatam, skoro som odpadla, mamka mi musela pomoct lahnut si do izby...ja neviem, ci sa moze, ale tak toto mi davali, penicilin neobsahuje kyselinu acetylsalicylovu ako napr. acylpirin...mne paralšn vzdy na bolest zabral...nikdy som nic ine neuzivala a Jarko doteraz nepotreboval atb, takze neviem...vsetky jeho choroby boli virusoveho povodu a teda bez liekov

moka27
14. okt 2015

Prosim mamicky dali ste vsetky ockovat mmr???? Ake boli reakcie deticiek? Zhorsilinsa nejako prejavy masto????? Dakujem

lydka14
14. okt 2015

@moka27 ja som dala a nemal žiadnu reakciu ani pri jednom očkovaní nemal .

moka27
15. okt 2015

@lydka14 dakujem za odpoved....mali ste aj nejaku pripravu pred mmr ockovanim? Nam odporucajunsva tyzdne pred a po brat fenystil.....

lydka14
15. okt 2015

@moka27 nie žiadnu sme nemali len kozna nas posielala do košíc tusim očkovať Ale tým ze nemál žiadne zle reakcie Tak nám ho pediatricka zaockovala a v pohode . Stále berieme len zirtec kvapky.

klaudia83
22. okt 2015

@chobotik ahoj nam sa to tiez zacalo tvorit po prvom ockovani

kuklemu
22. okt 2015

@klaudia83 aj nám

klaudia83
22. okt 2015

@kuklemu ahoj nam sa vtedy zacali tvorit male stipance ako od komara tie nam npostupne prerastli do hnedocervenych flakov tie mame dodnes ako ste na tom vy?

klaudia83
22. okt 2015

@klaudia83 ako znasate zyrtec? My sme zatial na fenistyle? Pojdete do skolky?

klaudia83
22. okt 2015

@kuklemu
Chodite do skolky?

klaudia83
22. okt 2015
klaudia83
22. okt 2015

@janavattaiova ahoj prave citam ze ste prekonali kiahne cim ste to natierali robili sa aj v tych fliackoch ?my ich mame strasne vela preto sa kiahni bojim ako to bude mala zvladat... Ake lieky uzivate? Dakujem pekne

klaudia83
22. okt 2015

@lelly
Ahoj ja malej locoid nedavam ked jej to scervenie alebo prejde do pluzgiera natrem to rakytnikovym bio olejom ten je na to super

chobotik
23. okt 2015

@klaudia83 presne, bolo to v lete a myslela som si, že malý je poštípaný od komára a potom sa to takto začalo vyvíjať ako popisuješ........my sme už v prvej triede a mám pocit, že mu to na chrbátiku bledne, no ale do puberty je ešte ďaleko 🙂

klaudia83
23. okt 2015

@chobotik a ako ti malinky zvladal skolku? moja malinka ked ma stres hlavne ked place jej to riadne scervenie. Mali ste uz kiahne?