Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@siriusb moja syn ma dost vyrazny stupen mastocytozy, kludne si precitajte moje prispevky v predoslych spravach...ockovany je len prvymi davkami Hexa vakciny, odvtedy, kedze mal stale prejavy, ockovany byt nemohol, po velmi doraznej konzultacii s specializovanou lekarkou na masto, jasne povedala ze MMR ako ziva vakcina je pri mastocytoze velmi dolezite ockovat jedine v case bez prejavov a premedikovany dopredu!!! Taktiez nas nechcu ockovat normalne v ambulancii vseob.lekara, ale priamo v nemocnici pocas trojdnovej hospitalizacie...preto, ak mate co i len najmesniu pochybnost, riadne sa poradte s lekarmi, my zijeme v MT, tu lekari vsetci vedia co je masto a aj k tomu tak pritupuju...

@limetka713 MUDr. Martinaskova v PO sa tomu venuje asi ako jedina odbornicka na SR

@siriusb dala si sa ockovat Varivaxom? Ten je len proti ovcim kiahnam…a co sa tyka vakciny proti pasovemu oparu tak u nas sa pouziva Zostavax a ockuje sa nim populacia nad 50r…tak neviem

@limetka713 nedávam očkovať rad radom, radím sa, lebo malý našťastie skoro na nič nereaguje, mmr bolo úplne v pohode, len som mu fenistil dávala. Kiahne ma napadli, lebo ide do jaslí a nemala som predstavu ako to prebieha pri tomto. No a bohužiaľ prekonať je jedno, ale ten vírus zostáva v tele do konca života a môže sa aktivovať keď je nejaké oslabenie imunity ako pásový opar a to opakovane. Tak neviem no, rozhodnutá nie som a asi nebyť toho oparu beriem to ako normálnu povinnú jazdu.
K tým lekárom ... Každý jeden čo s ním niečo riešil a povedala som, že to má, ale že reaguje hlavne na mechanické podráždenie, tak mu to pošuchal...🤦 Reku hej toto som presne chcela.

@katkari ja nie ja som normálne prekonala ako dieťa, práve preto sa o to zaujímam, že ak sa ten vírus nedostane do tela pri kiahnach, tak potom sa ani nereaktivuje ako opar, teda vraj by sa nemal.
@mirka2010 ďakujem, áno potom ako som to sem napísala napadlo mi že použijem aj lupu🤦. Malý našťastie nemáva reakcie, aj triplaza mu vyšla ok. To mi vraveli že ak by nevyšlo dobre bude musieť byť očkovany špeciálne a len niektorými zložkami vakcíny. Má preopatrnu doktorku čiže ona prvá by odmietla, keby mala pochybnosti, aj druhý rotarix (to ešte nemal mastocytom) mu odmietla lebo mal divnu reakciu, že ak na tom trvám že má pošle k imunológovi.
Mmr aj všetky ostatné očkovania boli bolo v pohode len pod fenistilom. Navyše som dala len encefalitídu, lebo sa pohybujeme v rizikovej oblasti.

Ahojte, stretli sa už s kombináciou mastocytoza a Covid?

@dollydo ano, u mojho 5rocneho- mastocytoza nereagovala 🙏

@babenka1984 aj môj 7 ročný syn je od Pondelka covid pozitív. A post covidove príznaky ste mali?

@mirka2010 prosím vás v MT vám ju aj diagnostikovali aj liečili, lebo my sme zo ZA kožnú formu mame už davno určenú , ale teraz sa nám vyhrotila zrejme aj tráviaceho systému a v ZA nás nechcú na gastre, že už majú plno

@dominikah2 a co ma s travenim?

@katkari vždy keď niečo zje tak plače na bolenie bruska, ale na sone nám nič nezistili

@katarinagk Dobrý deň, Chcela by som sa opýtať, či ste zvažovali u syna očkovanie proti Covidu, prípadne, či Vám to doktorka odporučila, alebo skôr nie. Ďakujem

@frogieq dobry den, ano, minulý tyzden som bola syna ockovat. Konzultovali sme to ako s prvou s Mudr.Martinaskovou, bola jednotnazne za… skonzultovala som to s dvoma dalsimi lekarmi a to iste… na samotnom ockovani sa ale lekarka ktora tam bola vylakala ked som jej povedala diagnozu, maju tam pripis na mastocytozu- ako sa predpripravit… kedze mojmu synovi to uz (dufajme) odznieva stacilo vecer denerel a xyzal a rano xyzal, nemuseli sme ist do predockovacej poradne. Lekarky sa urcite treba opytat hlavne na tu predpripravu pred..

@dominikah2 dobry den, my sme od zaciatku lieceny v MT u MUDr. Vorcakovej, kludne sa na nu nakontaktujte, ona by vas urcite poslala aj na gastro ambulanciu priamo v nemocnici...drzim palce.
Este som sa chcela opytat, troska nerozumiem, ze sa vam masto vytvorila na traviacom systeme? Mate potvrdenu systemovu mastocytozu? Alebo vase dietatko ma traviace problemy? Moze to uzko suvisiet s histaminom, ktory je velmi podstatny pri tejto dg.

@mirka2010 dakujem, popýtam sa, áno systémovú mame potvrdenu a podľa toho čo som si zatiaľ ,,naštudovala” , tak to s histamínom zrejme bude súvisieť.syn ju má diagnostikovanú už 2 roky,onedlho bude mat 3 roky, no nedali nám zatiaľ žiadnu liečbu, keď je veľmi zle…nasadil len fenistilove kvapky

@dominikah2 fuuuha, tak to som velmi prekvapena, ze sa vam nikto nevenuje, najma ak mate potvrdenu systemovu mastocytozu...nas ma koznu s prechodom do buloznej formy a nam sa lekari velmi uzkostlivo venuju, kedze prejavy ma velmi vyrazne...je v lieceni aj v imunologickej am aj teda u p.doktorky Vorcakovej...urcite sa na nu nakontatujte...ona je naozaj svkela!!!

@katarinagk môžem sa opytat koľko rokov ? A či prekonal kovid alebo ste ho dali preventívne zaočkovať ? Ďakujem 🙂

@dollydo aj mna by zaujímali postcovidive príznaky 🙂
Našťastie maly nemal žiadny príznak jedine len sopel a kúsok kašeľ , ale inak to prežil úplne v pohode a masto nijak nereagovala

@mirka2010 dobry den, prosim, chcem sa spytat u akeho imunologa ste boli? Dakujem pekne🙂

@katka_mituchova Dobry den, my chodime do ambulancie imunologie v MFN, ku dr. Petrovicovej.

@mirka2010 dakujem krasne za odpoved🙂

Prosim, nepozna niekto dobreho detskeho imunologa idealne na zapadnom Slovensku, ktory by mal skusenost s koznou mastocytozou?

@katka_mituchova neviem presne ako je na tom s mastocytozou, ale jedna z najlepších imunologiciek je MUDr. Bergendiova v Imunovital v BA.

@katka_mituchova V Ba v Petrzalke dr. Carska - kozna, ma pacientov- deti s masto

@mia456 @babenka1984 dievcata velmi pekne dakujem🙂

@mia456 a môžem sa opytat imunológ koli čomu ? Lebo nás nikdy naša doktorka neposlala k imunológovi 😒😮😮😮

@kristinac21 ani my sme nikdy nechodili, ale začali sme a napísal nám aj lieky keby bolo najhoršie, aj keby dostal zachvat

Inak aký máte názor na očkovanie pri tejto chorobe? nemôže imunitný systém keď bude ,,prebudený,, po očkovaní aj spustiť tvorby napríklad mastocytóznych škvŕn na koži?

@katkazocele u nas druhe povinne ockovanie spustilo reakciu, nejdem opisovat aku, aby som tu nevystrasila ostatne maminky, tak ak budete chciet, napiste mi do IP.

@kristinac21 my sme boli na kontrole len raz, kvoli inemu (kaslu) ale nastastie nemal nic. Ale hned si vsimli, ze ma masto, tak to zjavne poznali.