icon

Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

avatar
zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

avatar
elenita
8. nov 2016

Fíha, ako ste sa rozpísali, dievčatá 😉.
Ono je to tak, že diagnostikovaná teda zatiaľ nie je.
My (ja 😅 ) mám tendencie pristupovať k nej ako ku štandardnému dieťaťu, čo u nej samozrejme nefunguje.
V praxi to vyzerá tak, že cez víkendy každý okolo nej chodí po špičkách, spí trebárs do pol dvanástej a sestra sa ju aj bojí zobudiť, lebo potom je nevrlá a plačlivá celý deň, a nič od nej "nemôže" chcieť. A ona si len celý deň leží a číta (cez ten víkend trebárs).
Ja som jej dohovárala, či jej nie je trápne, keď všetci ostatní sú hore od siedmej a pracujú (ja neviem, v záhrade, v kuchyni sa varí, pečie, upratuje sa), pýtala som sa sa jej, či aj ona nemá potrebu byť užitočná, priložiť ruku k dielu, pomôcť niekomu s ničím, ale nie.... jediné jej potreby smerujú k tomu, aby jej bolo pohodlne.

avatar
akvi
8. nov 2016

@elenita hej, ja viem, ze ty nie si jej mama, ale tazko sa mi pise k akoby tretej osobe 😀

Baby, ja viem, ze to nie je jednoduche, aj ja som si presla vsetkym moznym a vobec to u nas nie je idealne.. len ja mozno mam vacsiu podporu aj u nas v skole, tam sa clovek nauci na vec divat z roznych uhlov.. a snazim sa pracovat hlavne na sebe.. A mam este teda co robit.. 😀 Toto si hlavne treba uvedomit, ze to je castokrat viac o rodicoch, ako o detoch..

avatar
akvi
8. nov 2016

@elenita toto je uplne ok..kazdy clovek a obzvlast pubertiak bude robit maximum pre svoje pohodlie.. druhych ma na haku.. Jasne, ze sa s nou treba o tom pobavit, ale zase, nie sa jej pytat, ci jej nie je trapne.. ale inym sposobom..

Mne pomaha postavit v predstave moje dieta do roly hosta. Predstav si, ze ona je host v tvojom dome. A skus sa k nej tak spravat.. Komicka predstava, ze.. 😀 Ale velmi uzitocna..
Poviem priklad - moje decko vkuse rozsype kakako, ked si ho niekam sype.. Moja prva reakcia, ktora uz chvalabohu prebehne len v mojej mysli je, zacat zvysenym hlasom vycitat - "uz 100x som ti hovorila, ze si mas na to vziat lyzicku a nie takto to sypat..teraz to akoze mam zase ja upratat? okamzite si to utri.. " Toto mne prebehne.. a horsie 😀 Ale aby som nevybuchla a nepovedala nieco taketo hnusne a uplne zbytocne, tak si ho predstavim, ze on je tu host - a poviem mu nieco kludnym hlasom, a s vtipom, na ktory by som to pri hostovi nepochybne obratila.. A tato reakcia je ok..syn vezme vechet a utrie, zasmejeme sa..nic viac netreba, ziadne vycitky.. poucovanie a pod.. a ak by neutrel, utriem ja..hosta by som nenutila, urobila by som bez reptania.. ale este sa snad nestalo, ze by pri takejto reakcii neutrel.. On akoby tiez vezme tu rolu "hosta"..a bolo by mu trapne neutriet.. Sa vzite do toho..je to tak.. 😉

avatar
akvi
8. nov 2016

A este mi napadlo, ze aby ste si nemysleli, ze taketo "mierove" reakcie su u nas vzdy a na 100%.. To teda nie.. Ja ked to citim, ze potrebujem aj ja dat von skutocnu emociu, tak ju kludne pustim.. Decko tie emocie chce vidiet, priam ich vyprovokuje. Ale to su vzdy veci, co idu od srdca, nie nejake naucene stereotypy, co clovek ma.. To sa treba naucit rozpoznat.. Lebo aj vybuchnut clovek ma pravo, aj pohadat sa, kricat, plakat, buchnut dverami.. Niekedy ked konflikt skoncim mojim totlanym akoby "zlyhanim", tak zrazu je vsetko ok.. a vtedy si pomyslim..hajzlik jeden, zase ma raz dostal a ja som mu to dala.. Nic nie je krajsie pre pubertaka, ako sa vyzivat v zrutenom rodicovi 😀

avatar
elenita
8. nov 2016

@akvi Inak, to máš presne pravdu... s tým hosťom... Minule som si tak tiež uvedomila, že na svoje deti som oveľa prísnejšia a kritickejšia ako na cudzie... Napríklad, vidím cudzie dieťa neupravené, rozgajdané, tielko mu trčí von (viem, sprostý príklad, ale ja som proste na trčiace tielka alergická 😝 ), vo mne sa až tak ozývajú materinské city, že chúďatko malé, najradšej by som išla k nemu a upravila, učesala a pomojkala ho... Potom tak zbadám mojich a už sa mi nôž vo vrecku otvára 😀
Skrátka, na svojich som oveľa kritickejšia, čo už... 😝
Ale to sme už od témy.

avatar
emikie
8. nov 2016

@akvi krasny a ferovy styl vychovy, taky si zasluzia vsetky deticky. Zial, casto tie zauzivane (dlhe roky z kazdej strany pocuvane) formulky utekaju von same.. Treba vela vela prace - na sebe, nie na detoch. Mas obrovsku pravdu. Rada citam Tvoje prispevky 🙂

avatar
kvojtanikova
8. nov 2016

@akvi toto je paradny pristup super urcite to vyskusam s tym hostom

avatar
akvi
8. nov 2016

inak aby ste si nemysleli, s tym hostom, to nemam zo svojej hlavy, to som niekde niekedy davno citala.. a velmi mi to pomohlo.. aby som neblacala po decku za kazdu prkotinu 🙂

avatar
jazumalu
8. nov 2016

Ahojte, citam si Vasu diskusiu, lebo informacii o tomto syndrome je dost malo. Mam takmer 10 rocneho syna, s ktorym sme boli u psychologicky z ineho dovodu a ona povedala, ze ten syndrom by mohol mat. Aj my si to myslime, lebo mnohe veci, co pisu, na neho sedia. Ale zatial sme to nejako neriesili a bojujeme sami 🙂 Citala som raz jeden clanok v Plus 7 dni a tam konstatovali, ze to nejak netreba riesit, ze je to len slaba forma autizmu a kazdy mame svoje osobitosti, tak do toho netreba zbytocne rypat, no neviem....
Syn je tiez nadpriemerne inteligentny, od 2. rocnika chodi do triedy s programom Aprogen (teraz VIN), ide mu matematika. Absolutne ignoruje akukolvek autoritu a nechce sa podriadit nejakym vseobecne zauzivanym pravidlam.
Nenavidi skolu, nechce sa ucit a stale omiela dokola, ze ho JA nutim chodit do skoly. Staci, ze sa ho spytam, ci sa pripravil na druhy den do skoly a je z toho hystericky zachvat.
Vacsinu dni ma zlu naladu, nic ho nebavi a nie raz povedal, ze sa chce zabit....napr. nevyhrali vo futbalovom zapase medzi triedami v skole a on povie - vidis mami, naco mam zit, to sa mozem aj zabit. Toto ma trapi najviac.
Z niektorych - pre mna dost banalnych veci (ako napr. prehra v tom futbalovom zapase) - robi, ako sa hovori, z komara somara.
Jedine, co ho bavi, je hokej (hra hokej v hokejovom klube), ale aj to je tak hore dole. Ked ho poprosim, aby vylozil umyvacku riadu, je okolo toho plno reci, zduvania sa a hysterie.
Niekedy som zufala z toho, ako sebecky sa sprava - proste ma svoj svet, do ktoreho sa uzavrie a nemysli na to, ako sa citi druhy.
Kamaratov ma (zopar), ale na druhej strane niektore deti vedia, ze sa da rychlo vyprovokovat a vtedy kope do zeme, hystericky krici az je agresivny a niektori spoluziaci to vyuzivaju a maju z toho srandu.
Nema rad zmeny a nevie sa prisposobit nahlej zmene. Napr. mali ist s otcom na koncert, na ktory sa velmi tesil ale zrusili ho. Samozrejme, vsetci by sme boli nestastni, ale to, co on robil okolo toho.....a samozrejme, za vsetko zle mozeme my rodicia a vsetko zle sa stane iba jemu....
Dospelym sa do oci pri komunikacii nepozera. Sklopi zrak a odpovie do zeme.
Na druhej strane je velmi citlivy a ked ma nahodou dobru naladu, tak pripravi pre nas obcerstvenie, kupi sestre kolacik zo svojho vreckoveho a podobne.
Kdesi na internete som citala, ze aspergerovci su uzasne dobri v trapeni sa a v egoizme.
A tak dokolecka vysvetlujem, dohovaram - hlavne o tom, ze zivot plynie, ze sa v nom deju rozne situacie a zmeny a my sa musime prisposobit, pretoze nie vsetko clovek moze ovplyvnit. a ze ked sa nieco zmeni, na prvy pohlad to moze vyzerat zle a casom clovek zisti, ze na tom nakoniec bolo aj nieco dobre.
Zatial je to ako keby som hrach na stenu hadzala, ale muz aj moja krstna mama vravia, ze hadam z toho casom vyrastie.

avatar
kofa77
8. nov 2016

@jazumalu toto ma aj nas syn- naco zijem, naco som sa narodil, chcem zomriet...

najprv som bola z toho vypleskana, teraz mam pocit, ze to hovori naschvál, aby testoval, ako zareagujem

a tiez on ma uplne hrozny zivot, o nicom, nic sa mu nedari, vsetko je zle. za vsetko , co sa mu stane zle, mozem bud ja, pripadne vsetci okolo, len nie on.

ani neviem, ako na to uz regaovat, kedze to je jeho taky folklor.
skola je otrasna, neznasa ju, nudi sa, vsteko su nezmysly, gebuziny, v skole nerobi nic, /pritom je naozaj velmi bystry a s ucitelkou nie je problem/.

tak tiez neviem, ako dalej 😒

avatar
kofa77
8. nov 2016

a podotykam, ze v skole je v pohode, s ucenim nema problem, mohol by byt integrovany ako iq nadany, co nechce, skolu menit nechce, ucka ho myslim ma rada, je taky maly mudrosko. aj kamaratov ma, ked je dlho doma, prizna ,ze do skoly uz chce ist, je tam sranda. ale z principu bude na vsetko kydat.

avatar
ella_smella
8. nov 2016

@akvi zienka, ja ta uz dlho zeriem, proste si moja krvna skupina, paci sa mi tvoj nazor, lebo sa s mnohymi vecami stotoznujem a mame takto virtualne toho vela spolocneho...

avatar
jazumalu
8. nov 2016

@kofa77
presne.
ja som z toho tiez bola cela mimo, nestastna, vysvetlovala dokolecka, ze je to nezvratne, ze by nas uz nikdy nevidel, ze by mi bolo velmi smutno a ze na svete su hroznejsie problemy, samozrejme on len to svoje....
teraz to uz dost ignorujem, len odvrknem ako chces....

avatar
akvi
8. nov 2016

@ella_smella dakujem.. Ja tu tiez vidim vela spriaznenych dusi, hlavne v tejto skupine a v skupine o DV.. 🙂 Inak ja som sa uz s 2 osobami aj realne stretla, co sme sa zoznamili virtualne 🙂.

avatar
standu
8. nov 2016

@akvi prečítané mám toho dosť. Pýtala som sa na reálne skúsenosti nie na názor. Veľmi som to zvažovala, stále neviem, či som urobila dobré rozhodnutie, ale spokojnosť môjho dieťaťa ma presviedča o správnosti. Je jednoduché odsúdiť čo si nezažila.

avatar
akvi
8. nov 2016

@standu neodsudila som ta..len som skonstatovala, ze ja by som nikdy take lieky nedala.. Ak si chcela pocut, ze je to ok..tak to asi nik nenapise.. Aj ten, kto po liekoch siahol si urcite uvedomuje, ze to ok nie je..chapem, ze niekedy sa inak neda, lebo momentalna situacia je taka, aka je a zda sa to v tom momente ako to najlepsie. Ale je dolezite si uvedomit, ze takymito liekmi si si akurat zabezpecila svoje vlastne "pohodlie" - to nemyslim teraz ironicky, to myslim tak, ze ano, pre teba to bola nutnost, aby si sa nezblaznila, zvladla to a pod.. lebo situacia si to vyzadovala..
Ale ak si precitas, co je ucinnou latkou tychto liekov a nastudujes si, co to je, tak verim, ze nemusis byt farmaceut, lekar, ani chemik, aby si chapala, o com tie lieky su.. A v neposlednom rade, vyriesila si v tomto momente len dosledok.. Nie pricinu..

avatar
standu
8. nov 2016

@akvi ja som sa pytala, komu tieto lieky dieta bralo. prepac ale nepotrebujem prednasku. tu vobec nejde o mna, nehovorim, ze to mame nejak super, ale ja svoje dieta zvladam. potrebovala som dcere pomoct. je velmi silno hyperkineticka, s poruchou pozornosti, nedokazala sa na nic sustredit a z toho vyplyvala velmi silna frustracia. ozaj nevies preco som po liekoch siahla a ano, sudis. vies, nikdy nehovor nikdy. precitala som si o metylfenidate vela, nemaj obavu o moju neerudovanost. nepotrebujem tvoj ani nici suhlas, ci uistenie, opakujem 3x, chcela som info z prvej ruky.

avatar
akvi
8. nov 2016

@standu ja ta nepotrebujem ani poucovat, ani ti davat prednasku. Pisem nazor. To, ze ty mas pocit, ze ta posudzujem a ze nechces vlastne nazor pocut, to ja za to nemozem.. toto je verejne forum a verejna tema, do ktorej ja chodim casto a dost sem aj prispievam.. Mohla si si zalozit inu temu, priamo so svojou otazkou..Do tej by som urcite neklikla.
Mrzi ma, ze si moje slova vzala takto negativne, ale ok, mas na to pravo. Tak isto, ako ja mam pravo sa vyjadrit. Ci sa to niekomu paci, alebo nie..

Ale ok.. respektujem, ze moje kecy su ti k nicomu, snad sa vyjadri niekto, kto bude mat skusenost..

avatar
lilitela
9. nov 2016

ahojte, na nejakej zahranicnej stranke som sa docitala suvislost medzi AS a problemami pri porode s kyslikom. u mna to sedi, dcera mala naozaj nedostatok kyslika. ako to bolo u vas?

avatar
pencil
9. nov 2016

@lilitela u nas nie, u nas bol problem s novorodeneckou zltackou, myslim si, ze na SK sa stale velmi podcenuje

avatar
mummy01
9. nov 2016

@lilitela u nas sa syn narodil so syndromom modrej masky

avatar
motovidlo
9. nov 2016

@lilitela Nuž u nás to sedí, ale môj syn je predčasne narodený, má hydrocefalus, bol kriesený, v inkubátore, milión operácií... vlastne som neskutočne šťastná, že je len AS 😵

avatar
standu
9. nov 2016

@lilitela mne vyvolávali pôrod 3dni, sem tam sa strácali ozvy, ale apgar mala 9, 10. Moja je hypotonicka od narodenia, zaostávala v psychomot vývoji, aj eeg má omeškané k veku. Podľa neurologičky nemala ani sedieť, nie to ešte chodiť.

avatar
alenk
9. nov 2016

@pencil aký problém so žltačkou? My sme tiež mali a len sme ho slnili...

@lilitela kyslík ok, bez problémov.

avatar
alenk
9. nov 2016

@jazumalu Joooj, to môj sa chce zabíjať bežne, z okna skákať.... v škole už dával také, že skočí pod auto a ked opekali že skočí do ohňa. V škole mi tvrdia že je jediný na svete takýto a že je nebezpecny pre seba a hlavne pre nich.

Neviem posúdiť nakoľko to brať vážne, keďže v skutočnosti tak ľúbi sám seba, že sa ani nikdy na zem smarit nedokázal...

avatar
pencil
9. nov 2016

@alenk mala silnu, museli sme ostat v nemocnici na fototerapiu dost dlho, malu mi nosili len na kojenie, s trochou lepsimi vysledkami nas pustili domov, ze uz starostlivost preberie obvodak - no obvodacka sa na to total vykaslala, len mavla rukou, ze ved skoro vsetci novorodenci maju zltacku, pochybujem, ze vobec citala papiere z nemocnice, takze mala ostala len tak.. slnit som ju ja nemala kde, lebo mala je novembrova, slnko nebolo ziadne

avatar
akvi
9. nov 2016

my tiez zltacka..Kyslik ok..

avatar
pencil
10. nov 2016

@alenk zltacku mala este pol roka minimalne, stale to nechcelo ustupit, kamoske malemu, ktory nemal taku silnu zltacku a ani nemuseli v nemocke ostat, lekarka davala podpornu liecbu, u nas nic! takze neviem - Janosikova zvykne tvrdit, ze zltacka moze sposobit velke problemy, nakolko sa bilirubin uklada aj v mozgu

avatar
akvi
10. nov 2016

@pencil no inak u nas tiez asi tak, ze vela deti malo v nemocke zltacku a pod lampu sa im vmestili len dve. Takze moje decko, kedze mal "najlahsiu", tak sa tam prve dni vobec nedostal. Mala som ho davat na slnko, ale tak v zime je to dost problem..Na stvrty den ho teda konecne pod tu lamou dali. Nikdy mi nenapadlo, ze aj to mohlo sposobit problem..

Necitali ste niekto na tu temu clanok? By ma to celkom zaujimalo.. Len sa mi nechce prehrabavat tym balastom na nete..

avatar
mummy01
10. nov 2016

No my sme kvoli syndromu modrej masky mali tiez problem so zltackou,v nemocke z toho problem nerobili ale nasa pediatricka k nam prisla v den prepustenia z nemocnice a bola zhrozena,kvoli rozpadu krviniek z modrej masky sa zhovala aj zltacka,maly vobec nesal lebo nevladal a tak uz mal znamky dehydratacie. Tiez sme nedostali ziadnu podpornu liecbu,nebol pod lampou a v january slnko tiez nebolo. Navyse prvy mesiac mal kvoli genet.ochoreniu nedostatok kyslika,aj mi par krat omodrel...takze ja tam suvis vidim. Ale do svojich styroch mesiacov bol uplne v pohode babo,celu noc prespal,bol kludny. Zlom nastal ked dostal obojstranny zapal stredneho ucha...odvtedy to bolo peklo na zemi.