icon

Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

avatar
zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

avatar
alenk
10. nov 2016

@mummy01 skor sa bojim ze inde to bude horsie, minimalne kym sa zmieri s tym, ze zmena :( ach jo

avatar
inom75
11. nov 2016

No teda, baby, vy ste sa tu riadne rozbehli! Prispievam k štatistike: syn narodený v septembri, prenášaný, 3x vyvolávačka, žltačka. Neviem, či bol pod lampou, lebo vtedy sa tak náhle ochladilo, že nám nedoniesli v noci deti ani na kojenie. Na izbe sme mali 15°C! Informácie sa k nám nedostávali, každý riešil len zimu!
A inak, my tiež riešime otázky a komentáre typu: načo vlastne žijem? ja chcem umrieť! načo som sa vlastne narodil? môj život nemá cenu! mňa nikto nemá rád!
Včera sa ho pýtam, či je naučený a on, že sa mu netreba nič učiť, lebo píšu 2 alebo 3 písomky. No čo povedať? 😲

avatar
jazumalu
11. nov 2016

ani neviete aka som rada ked citam vase prispevky.....teda nie som rada, ze aj ine deti sa takto trapia....ale som rada, ze nie sme sami.....pretoze ked toto niekomu poviem, tak na mna zhrozene pozera

avatar
akvi
11. nov 2016

no baby, ta zltacka ma prekvapuje, ze ju mali vsetky nase deti.. Ja som zltacku brala ako nieco, co nestoji ani za zamyslenie.. A ono to je asi vaznejsie, ako to vyzera..
Zatial vedu jesenno-zimne.. 🙂

avatar
akvi
11. nov 2016
avatar
ella_smella
11. nov 2016

Ahojte, bola som 2 dni mimo... Takze u nas po termine, akutna sekcia kvoli ozvam, ktore boli cele 3 dni pred porodom stale okolo 100, nakoniec apgar 10/10, narodena marec 🙂 A presne v dvoch mesiacoch 2 apnoicke pauzy v priebehu 2 dni (zaver - tichy reflux)..

avatar
lilitela
11. nov 2016

@mummy01 a to je od tlakov?

@standu my sme mali apgar 7, 9. myslim, ze sa na to neda spolahnut, lebo 15minut mala ozvy pod 100. vsetko evidentne zaviselo od pritlaceneho pupocnika (myslim si - nic mi nepovedali), lebo obcas vyskocili tie ozvy. jasne, ze ked uz bola za kritickou hranicou, krv jej cez pupocnik zase zacala pekne prudit, dokyslicilo ju a ona vyzerala relativne v pohode. lenze tych 15minut....

@alenk ono to neplati na 100%. poznam maminu, co naopak, porodila na poslednu chvilu cisarskym, dieta apgar 0 v prvej minute a tej malej teraz neni nic.

@mummy01 a to by mohlo mat aky suvis te usko?

@pencil sa "tesim". moj druhy mal silnejsiu zltacku. tak uvidime o par mesiacov.

ale dcera teda je echt letna, do najvacsieho tepla a ani zltacku nemala, este aj ockovania dostala o cca 2 mesiace neskor (kvoli zahnisaniu TBC) a znasala ich dobre.

avatar
akvi
11. nov 2016

@lilitela inak s tym ockovanim, to je tiez sila..Nam TBC zahnisalo 6 mesiacov po.. Takze vsetky ostatne ockovania sme dostali.. TBC sme museli aj cistit chodit na pneumo.. Otras toto.. No ani nechcem vediet, co sa dialo v tom malom telicku.. Aj podla toho krasne vidno, ze nasledky ockovania vobec nemusia nastat bezprostredne po ocko.. Esteze ten vpich po TBC bol uplne jasny.. lebo nasi dr. by nam boli schopni povedat, ze je to "len vyrazka".. S pol poharikom hnisu..ze.. No proste ja no comment radsej..

avatar
zarad
11. nov 2016

Pridávam sa k štatistike. Dcéra narodená v máji, slabá žltačka, pod svetlom ale nebola. Ťažký pôrod, nemohla som ju vytlačiť, takže otázne je ako na tom bola s kyslíkom.

avatar
alenk
11. nov 2016

@akvi nam po TBC hnisalo vyse pol roka! ale nie ze az za poharik, po troske.... bolo to pekne hnusne a velke a stale to praskalo a znovu nevieralo... nekonecne! ale nikto sa nad tym nepozastavil a ockovalo sa veselo :(

a napriklad my sme mali problem este aj s pupcekom, neviem aky je standard, druheho syna som si domov doniesla bez pupocnika (mu to urvali, alebo odpadlo, neviem) ale starsieho aspika sa drzal ako najaty, robila sa mu tam chrasta a krvacalo to, bolo to v horucave pod plienkou.... viem ze som sa vtedy bala aj otravy krvi, kdesi to pisali....

avatar
mummy01
11. nov 2016

@lilitela aky suvis maju tie usi neviem len viem ze od toho dna sa nas zivot uplne zmenil.
Syndrom modrej masky bol u nas asi kombinacia velmi rychleho porodu,velkou vahou syna a hlavne mal velku hlavu...boli sme kvoli tomu sledovany aj na neurologii.

avatar
standu
11. nov 2016

@lilitela tiez si myslim ze je to aj pôrodom, inak narodená je vo februári. Dalsie moje podozrenie pada na rychle otehotnenie po vysadeni HAK.

avatar
kasami
14. nov 2016

babule 🙂 myslim, ze nie je treba hladat pricinu, proste je to tak a mame vynimocne deticky 🙂 Su to nase slniecka. Ja mam syna po vysadeni HAK so silnou zltackou narodeny akutnou sekciou v lete a aj tak bol na lampe, reflux mal skryty a do dnesneho dna ho ma(12r), ma alergiu na latozu a aj histamin a nie je AS a dcera je narodena koncom oktobra, planovanou sekciou v 36tt, apgar 10 ako aj syn, zltacku mala miernejsiu, reflux ma do dnes (6r), alergie na potraviny ziadne a je AS

avatar
alenk
14. nov 2016

ja stracam pocit ze mam vynimocne dieta....

rano som sa bavila s ucitelkuou, viac menej mi povedala, ze je to neunosne a ze sa tak fungovat neda....

dali by ste AS na Halkovu (speci pre autistov)? resp. mate tam niekto dieta?

avatar
kasami
14. nov 2016

@alenk su vynimocni 🙂 to v kazdom pripade ..... problemov v skole sa aj ja obavam :( kde chodite teraz ? Pred nastupom do skoly si riesila ze je AS ? mate integraciu ?

avatar
jazumalu
14. nov 2016

inac to je zaujimave podotknutie...aj syn bol hned po vysadeni HAK

avatar
mummy01
14. nov 2016

@alenk nie,nedala by som na Halkovu aspika. Nas tam tiez posielali

avatar
kofa77
14. nov 2016

@alenk a nie je to skola pre mentalne postihnutých? 😕

avatar
mummy01
14. nov 2016

@kofa77 Halkova je pre deti s autizmom

avatar
alenk
15. nov 2016

@kasami nie, nemali sme potvrdeny AS pred skolou, stale vlastne este papier nemame, dnes je 5 tyzdnov od rediagnostiky, takze ani integrovany nie je...
od zaciatku tohto roka urobil velky pokrok, leto sme mali dobre, pekne posluchal (nie na slovo ale vsetko sa dalo vydebatovat) tak som naivne myslela, ze v spadovej skole zapadne.... on je velmi slabo slahnuty, ja som vlastne do jeho 4.5 nemala ziadne problemy (zlaticko decko)...

@mummy01 dakujem, presne to si myslim a vytacaju ma ako nas tam stale posielaju! mame tam zacat chodit aj na nejake sedenia - terapie... psychologicka z cpppap o tej skole hovori uz od zaciatku roka, ze to je pre nas vhodne riesenie a uz s nou asi nebudem nic riesit.
to je psychologicka, ktora v kazdej sprave a pri kazdej prilezitosti vyse roka zdoraznovala ze ma nespravny uchop ceruzky a v prvom odseku prvej spravy z andreasu - spravne uchopenie ceruzky.... obcas som mala pocit ze jediny prejav aspika je uchop ceruzky!

avatar
lilitela
15. nov 2016

A je v BA skola pre Aspergerov syndrom? Ci kam dat dieta?

avatar
alenk
15. nov 2016

@lilitela k odpovedi na tuto otazku sa snazim dopatrat uz dlho 😀

avatar
alenk
15. nov 2016

@lilitela resp, pre mna este tazsia otazka, kde v BAII dat dieta? lebo napriklad v petrzalke som nasla par moznosti, ktore by sa mi aj pozdavali, ale logistika by u mna nebola mozna, to by som mohla odist z prace a to mozem rovno aj syna nechat doma... alebo aj v Dubravke, v Karlovke....
jedine co mi vychadza tak rozumne je ta Paneuropska v Ruzovej, ale neviem o nikom kto tam ma dieta, neviem o ziadnom aspergerovi.... neviem ci su taki skveli ako pisu na stranke.

avatar
lilitela
15. nov 2016

@alenk fuuu, a to skolne tam?

avatar
kasami
15. nov 2016

@alenk a ucitelka ma s cim problem ? Nevie s nim pracovat ? V com sa inak prejavuje v skole ako ine deti ? Ved ked je prvak, pre kazde dieta je to tazke, zmena skoly, rezimu, koletivu .... sedenie v laviciach .... vsetko je pre tie deti predsa nove :(

avatar
kasami
15. nov 2016

@alenk na Paneuropskej v Ruzinove robi znama asistentku 9 rocnemu Aspikovi a velmi chvali tuto skolu

avatar
ahojcek
16. nov 2016

@lilitela, naši chalani (starší PAS, zatiaľ bez dg.; mladší Asperger) sú na Hrdličkovej (ZŠ aj MŠ), triedy sú s nízkym počtom detí (cca 8), obaja majú PERFEKTNÉ PANI UČITEĽKY, školák aj PERFEKTNÚ PANI VYCHOVÁVATEĽKU.
Pozri sa aj na ZŠ na Dubovej, na stránke spomínajú spoluprácu s Andreasom - tipujem, že by sa nemuseli veľmi báť Aspergerov.

avatar
lilitela
16. nov 2016

@alenk a v tej dubravke si nieco nasla?

avatar
pencil
18. nov 2016

@lilitela
@alenk
@mummy01 a vlastne vsetci:

http://www.etrend.sk/trend-archiv/rok-2016/cisl...

Baby, snazte sa dat deti do beznych skol, v inych krajinach je to uplne normalne. Ked nechce jedna, tak do druhej. Skuste Dubovu, skuste Sokolikovu, no skusajte. Tieto deti tu budu zit, tak nech sa aj tzv. intaktne deti s nimi naucia zit, vychadzat... len ich to obohati.

avatar
akvi
18. nov 2016

@pencil to je sice fakt, co pises, ale na druhej strane, nase klasicke skoly jednoducho nie su schopne zvladnut taketo spektrum deti, pretoze su zviazane systemom ako takym.. Z tohto kola sa len tazko da ist prec.. Preto sa mi celkom paci aktivita Miklosa a spol, ktori konecne tvrdia, ze treba zmenu, nie reformu existujuceho..

Inak ja som bola ucastnickou workshopu Chceme vediet viac.. Tam boli pozvani jednak ucitelia, jednak rodicia a rozne ine organizacie, ktore sa venuju detom a pod.. A v podstate aj tam bolo pekne vidiet, ze ludia su rozdeleni na dva tabory - ti, co boli za totalnu zmenu, aka sa deje u nas v skole, alebo aj v inych alternativkach.. boli za co najmensie zasahy zo strany ministerstva do procesu a tito ludia nemali problem ani s integraciou roznych skupin a pripustali to, ze je potreba roznorodeho skolstva..
Na druhej strane boli ludia, co vyzaduju od ministerstva system, co potrebuju mat nalinkovane vsetko, ktori nie su prilis kreativni, nevedia si predstavit nic ine ako to, co tu teraz je, aj ked na druhej strane, citia, ze nie su v pohode v tom existujucom, ale natolko sa boja zmeny, ze to radsej budu znasat.. Tito ludia si nevedia predstavit roznorode skolstvo, maju potrebu "vsetci vsetko rovnako".. Takito ludia kricali hlavne na "posilnenie" postavenia ucitela, za vyberovost, ci uz podla "diagnozy", alebo mensiny a pod.. A to vlastne vsetko vyplyvalo z toho, ze ako ludia z praxe realne vedia, ze mat v triede integrovane dieta je velmi narocne v tom nastaveni, ake tu momentalne je.. Pre mna bolo celkom zaujomave ich pozorovat, lebo u nich predstava, ze nie vsetci vsetko rovnako vyvolavala totalnu paniku, oni vzdy omielali nieco v zmysle, ze ked dieta prestupi zo skoly na skolu, tak ako to len preboha bude.. Ved uz teraz je problem, ze mame na vyber z 3 ucebnic 😀 😀 😀 A niekto ide podla jednej, niekto podla inej.. No proste ja som s nemym uzasom pozerala, ze co oni riesia. 😀