Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?
Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!
@erinne tak mne stačí počkať normálne na termín, ja tak súrne od nej papier nepotrebujem, aj tak sama dobre viem, že čo je môj syn zač. boli sme teraz u jednej psychol., kde 20e za hodiny a boli sme 1,5h a robí aj muzikuterapiu tiež asi 20e za hod. škoda, že cez poistovnu sa nám ani synovi nepáčil jej prístup, tu je to dosť veľa peniažkov, ale aj vidno iný prístup. a ked si počkám dlhšie, tak už nebudeme platiť, či predsa len niečo áno?
@sisika podobné aj u nás. Keby človek k nám prišiel na deň, tak si myslí, že ja som tá, čo komplikuje vzťah. Ale tiež sa mi toho nazbieralo za tie roky ... a on stále prekvapený, že čo mi vadí, že koľko v ten deň spravil a ako sa snažil.. no ja mám v pamäti 1000 vecí, kedy ma napálil, že až.. a on na také veci dokáže za 1 minútu zabudnúť, keď ma niečím vytočí. A potom sa vypytuje, čo mi je.. a keď mu poviem, že čo, tak že čo to stále vyťahujem... a takto stále dokola.. myslím si, že aj on má AS, inak si tie jeho postoje neviem vysvetliť.. rozísť sa s ním momentálne nemôžem, nás 3 ročný ešte nechodí do škôlky. Som si povedala, že keď začne, možno to o nejako poriesim. A medzitým 7 ročný Aspik prestal chodiť do družiny ☹ takže je poobede s otcom doma.. živím rodinu,ja nemôžem prestať pracovať a náš Aspik dokvitne o 12tej domov a potrebuje dozor... takže niekoho doma potrebujem..
@bibi23 jediny administrativny den, kedy berie telefon, je v piatok.. treba volat od rana od pol siedmej a skusat kazdych 5 minut... niekedy zdvihne telefon az o pol stvrtej... ale len v piatky...
co sa tyka platby - ako samoplatca dostanes termin max o mesiac-dva... ak chces cez poistovnu, cakas minimalne rok a o ten rok sa ti moze stat, ze sa zase posunies a cakas aj dlhsie...
drzim palce...
@ella_smella Dik za info
@mummy01 WAW. Uplne ta chapem. Aj moj muz malokedy cosi riesi a dokonca ma "pobavil" ked sme sa obratili na manzelskeho poradcu, ako zahlasil, ze je to pre neho tazke, pretoze si najradsej riesi problemy sam - ako kde, vo svojej hlave? Ze si ich poprekruca tak, aby bol s tou svojou realitou spokojny?
My sme sa aj pred rodinou dlho pretvarovali ze ok, kym to neprekypilo. Teraz som ja za zlu, lebo muza predsa poznaju ako "dobraka" - aj tak sa nazyva flegmatizmus.
Tiez som to roky v sebe tutlala- hladala vyhody tohto vztahu.
Uf, mas to velmi tazke, ja to teda ani zdaleka nemam ako ty, ale aj tak sa citim na dne. Viem, co to je byt nevyspata, vycerpana, nenajedena, k tomu strach o deti kvoli manzelovi a jeho rodine. Partneri by si mali byt oporou, ale vacsina chlapov akykolvek problem s detmi nevie spracovat.
Aj ja som si milionkrat povedala o muzovi ze nie je zly - a potom rozmyslam, ci si ho len neospravedlnujem...
@sisika Presne. A potom pride moj brat a povie mi, prestan riesit, ber to ako to je???? WTF. Ja tak zit nedokazem, z coho sa mam tesit? Vsak som jak uschnuta kvetina. Najhorsie, ze co s takym muzom ako mas, vsak? Sme prilis zodpovedne. Nakoniec sme este rukojemnicky nasich zivotov.
@arena1 Vies preco je dotknuty? Lebo vidi iba seba ako on "makal". Ja som si nedavno vsimala muza. Vypadol mu papier z vrecka. Dva dni okolo neho chodil. Upozornila som ho na to, vraj si nevsimol. Dvihla som ho, dala na stol a dalsie dni lezal na stole. Potom som ho vyhodila - nic z toho neregistroval, kym ho nezacne potrebovat. A vtedy som pochopila - on fakticky nevnima veci okolo seba, co treba doma porobit, sam od seba (bez mojich "buzeracii"), ALE! tym padom si ani nevsimne, ked to robim ja, tych milion drobnosti. Ze som dnes uz piaty krat poskladala deckam veci, deku, hracky, poumyvala riady, flasky, odlozila knizky, vyhodila papieriky, obaly, poskladala farbicky, auticka, zotrela omrvinky, kvapkance, umyla tvare, ruky deckam, ..... a pomedzi to este odpovedam na jeho dotazy a riesim konflikty medzi detmi, alebo nim a detmi... On predsa dnes vyhodil plienku a nalozil umyvacku, nie? A ja som predsa "iba" dala prat a uvarila veceru.
Myslim, ze sme vycerpane. A ked pride jeho mama a povie, ze ona si stihala robit aj domace rezance..... ty koky.
@lilitela toto si presne opísala u nás... a vieš, čo pomáha? z práce idem raz za čas na služobnú cestu a zrazu musí tie drobnosti robiť on a zrazu to zbadal.. a možno som mrcha, ale ja som rada 🙂 ja som bola 6 rokov doma s deťmi a teraz je to niečo vyše roka, čo som v práci a občas padám na hubu, ale už sa nevykrúcam, keď treba niekam ísť na pracovnú cestu a poviem si, veď aj manžel je tu a nech si to teda skúsi aj on... (dnes napríklad ide prvýkrát pre malého do novej škôlky - asi netrafí, potom pre prostrednú do školy a bude s nimi aj s najstaršou doma, musí ich nachystať na zajtra, ráno zobudiť, urobiť desiatu a porozvážať do škôlky a škôl.. ja sa vrátim až zajtra poobede... riady som dnes ráno neurobila, lebo najstaršia nevypratala umývačku, tak som im to nechala tak a som zvedavá, či ma tam zajtra poobede počkajú alebo to zvládnu... )
@ella_smella vmiešam sa vám do rozhovoru o manželoch, ale tie vaše prísôevky som prebehla len očami, radšej som ich ani poriadne nečítala, nečo sa hlbšie zamýšlať nad niečím? možno sú všetci muži rovnaký, či nie? ako sa syn narodil /má 9r./ som pracovala len necelý rok, ked bol druhák aj to od 8h do 16h, čo bol v škole a družine. ked bol muž doma skôr, tak išiel pre neho do družiny on, aby nemusel čakať na mna do pol 17h /družina je do 17h/. vtedy mi skoro vždy volali, že čo si má obliecť na doma, ked som mu nenachystala presne kôpku oblečenia na stoličku a popritom má v skrini zvlášť veci do školy a zvlášť na doma. vrchol bol, ked mi raz muž volal, že nevie nájsť tepláky zo včera na doma, tak som mu povedala, že tie sú v praní a viac som nemala vtedy čas. hádajte čo??? nie nezobral si zo skrine čisté, ale bol si obliecť tie z prádelného koša, lebo mu to tak ocko kázal!!! nad dalšími podobnými príhodami sa nejdem fakt hlbšie ani zamýšlať, inak by to doma hrozilo rozvodom, ale inak sme harmonická rodinka 😀
@erinne ja len by som chcela ak mu stanoví diagnozu, lebo si myslím, že bud Asperger alebo vysokofunkčný autizmus má a aj súkromná psychologička, kde sme boli v pondelok nám tam poslala, lebo aj ona si myslí, že síce lahší stupeň, ale vraj isto má. tá psychol diagnostiku nerobí. zatial v škole nemá nejak velké problémy, ale od septembra ide na druhý stupen, ako som už písala skôr, tak preto by som to chcela mať na papieri, ak nám bude treba. snád mu napíše nejaký normálny posudok s diagnozou a iné ma nezaujíma, kedže je od nás velmi daleko.
@bibi23 no mám pocit, že keď už k nej raz človek ide, tak ona potvrdí diagnózu asi pre rodiča... Ak to chceš pre školu, oni neakceptujú papier od nej, ale z CPPPaP, napr. nás posielajú do BA na Halkovu... (ešte sme tam neboli, zatiaľ stačili kvôli poruchám učenia papiere zo spádového CPPPaP bez AS..)
@lilitela tak toto by som dals tesať:” Sme prilis zodpovedne. Nakoniec sme este rukojemnicky nasich zivotov.“
To si tak trefne napisala....
Rovnako to citim aj ja.
A najviac je to vidiet ked z nejakeho dovodu nemozem funovat na 100%,ci uz choroba,ci neocakavane vysetrenie u lekara alebo jednoducho necakane povinnosti .. vtedy sa to u nas ruca ako domcek z karát a ja len potom napravam skody.
Asi to pozname vsetky,kazda z nas zaziva podobne situacie-a je dobre navzajom sa vyzalovat-my sa tu najlepsie chapeme. Pomaha mi to ❤️
@ella_smella kedže syn nechce, aby o tom niekto vedel a teda zatial v škole nejak problémy nemá, lebo mu učitelka akceptuje, že je pomalší, ale už mu zakázala kresliť si na hodine, ked sa nudil /alebo potreboval odventilovať/ a doma si vkuse vyspevuje, čo v škole nahrádza pohmkovaním a už učitelka zrovna v piatok zistovala, kto to "bzučiakuje" a vtedy on prestal, no doma vravel, že ona mu všetko zakazuje a sa to napatie v nom hromadí, tak sa bojím, aby aj v škole nevybuchol ako to občas doma robí. a teda vieš si predstaviť, že nepochopené dieťa zo školy chodí domov nie v dobrej nálade, čo si ja doma poriadne zlíznem. moja predstava bola, že pôjdeme do trnavy a dostanem papier od odborníčky, že teda dieťa má nejakú "poruchu" a v prípade potreby by som ten papier zaniesla do školy, nech akože prižmúria nad ním očkom. asistenta nebude potrebovať určite, na to je dosť samostatný. ja doma vlastne papier ani nepotrebujem, ja nepotrebujem mať pomenované, čo už dávno na nom pozorujem. tak čo mi poradíš? najhoršie je, že syn nemá apsolútne žiadny problém, to len všetci okolo neho majú problém!!! teda všetci nie, to by som zas klamala. doslova on povedal, že radšej bude dostávať poznámky za neposlúchanie ako by sa mali spolužiaci a okolie dozvedieť pravdu o nom. že možno učitelom by to aj povedal, ale nesmú to oni povedať spolužiakom, lebo vie, že by ho asi vyčlenili z kolektívu a smiali by sa mu. má fakt len 1-2 kamarátov, tak sa bojím, aby sa aj oni neodvrátili od neho, lebo sú to jeho spolužiaci. a teraz mi porad, že čo mám robiť? vidím na nom, že to nie je ok, ale jemu je to jedno a vraj on si to spraví aj tak po svojom a vraj radšej nevychovaný ako "retardovaný". jasné, že som mu viac krát vysvetlila, že on nie je retardovaný. no neviem.
ja viem, že ak by mal mať v škole úlavy, tak bez lekárskej správy oni nič nemôžu, ale nevedela som, že to potrebujú z cppp. ono by možno len stačilo, aby to o nom učitelia vedeli a v prípade, že sa nejaká situácia začne vyhrocovať, aby vedeli správne zareagovať, no to si asi velmi ideálne predstavujem. a jemu by stačilo, keby mu učitelka dovolila si znovu kresliť aj počas vyučovania, čo jej sa vôbec nepáči, no potom si hladá iné cestičky ako sa uvolniť.
môj syn je jednotkár, ale teda doma sa učí neskutočne dlho a aj domáce úlohy sú des. tak čo??? mám sa vôbec s ním do tej trnavy trepať?
@bibi23 no ak ti ide len o skolu, tak ti janosikova nepomoze podla mna vobec. Mozno keby ste chodili ku nej pravidelne na konzultacie a mala by cas, ale ked pises ze ju mate daleko.. (my tiez)
Tak jednorazovo naozaj neviem ako by vam mohla pomoct. Ako pisu baby, skola potrebuje papier z centra.
Ale tiez je mozne, ze ak centrum bude mat podozrenie na as, tak vas poslu ku nej na dodiagnostikovanie.
Vsetko to strasne trva, my sme zacali na jar riesit psychologa, centrum, v lete janosikovu, opakovane centrum, a skompletizovanu spravu pre skolu sme dostali minuly tyzden.
Asi by som sla za triednou, ze ci jej staci "neoficialna" sprava, ze proste u syna nieco je, a ma jej zaklade by bola ochotna ku synovi individualne pristupovat.
Ak nie, budete to musiet riesit cez centrum.
Hlavne ak uz ide na 2.st, tam sa to este komplikuje tym, ze maju na kazdy predmet ineho ucitela. Riesit syna s kazdym individualne bude asi na dlho.
@bibi23 chceš reálne skúsenosti? ak raz donesieš papier do školy a dáš viacerým pedagógom, tak ti nikto nezaručí, že sa to nedostane medzi deti a dokonca s úplne opačným efektom, než by malo...
ak to chceš len z toho dôvodu, čo si napísala, tak do trnavy ani nechoď a už duplom nie za 100eur... na to ti stačí opyčajná psychologička v CPPPaP, ktorá môže napísať aj správu pre školu s odporúčaniami pre pedagógov (kde nenapíše diagnózu, iba napíše znaky tie a tie... )...
my keď už sme mali papiere z trnavy, tak hlavne preto, že rozdiely začali trochu vychádzať najavo v kolektíve... nezaujíma ju hudba, what´s up, móda, nechodí po nákupných centrách... rozpráva hlučne a veľa a na tému, ktorá baví ju... a to im začalo vadiť... (myslím spolužiačkam, nie učiteľovi).. na hodinách si občas podvedome píska.. doma píska celé hodiny... a aby som jej to vysvetlila, keď už sme mali papier od jánošíkovej, tak som jej urobila to moje video, ktoré som zavesila ako inšpiráciu aj na youtube.. (
pochopila, ale ešte stále to má na háku... ale v škole to pomohlo.. učiteľ zrazu nachádza jej kvality, netlačí na pílu a nachádzame spoločnú cestu... link na video som poslala aj niektorým rodičom, aby si ho pozreli a sami to v prípade nutnosti vysvetlili svojmu dieťaťu doma, že aj takého spolužiaka môžu mať v triede... a pomohlo to..
@bibi23 inak cokolvek ohladom zdrav.stavu syna budes riesit so skolou, oni nemaju dovod o tom spoluziakov nejako zvlast upovedomovat. Samozrejme, ze ked sa zacne k nemu pristupovat inak, tak deti to vidia, ale zas nemusi byt hned retardovany v ich ociach. Toto by som poriesila s ucitelkou.
V triede tvojho syna nemaju integrovane dieta? Ze ako to ostatni beru a tak..
@ella_smella mhm, no.. tak nejak som sa toho obavala, u nas ma papier dcerina triedna, snad na 1.stupni z toho neurobia halo na celu skolu. Vobec neviem ako taketo dokumenty putuju po skole:-/ ci pojdu s nami automaticky aj na 2.stupen..
@erinne ono každé dva roky treba rediagnostiku a nové správy a nový IVP...
@ella_smella
@erinne nemajú integrované dieta v triede a teraz aj ked sú nejaké menšie "zádrhele", ale zatial to zvláda s odratými ušami, no ked nastúpi na 2.stupeň od septembra, tak asi už bude neskoro to začať riešiť, hlavne ked viem o tom probléme už dlhšie.
a musí íst do cppp v našom meste, alebo sa to dá vybaviť aj v inom meste, bo syn kategoricky odmieta ísť kamkolvek u nás už nejak z princípu. aj na trnavu som ho presvedčila, iba, že tam ho predsa nik nepozná. to bude tvrdý oriešok.
on už teraz nestíha si odpisovať poznámky z tabule a dopisuje si to cez prestávky od spolužiakov a to majú len minipoznámky. ked sa má doma naučiť za 2 strany z prírodovedy, že len pár riadkov poučku a ostatné len omáčka, tak sa učíme aj 2-3 dni. teraz robil prezentáciu na vlastivedu v powerpointe o banskobystrickom kraji a už druhýkrát mu to dala prerobiť, že tam má vela písaného, aby to skrátil, ale on už vraj nevie, čo s tým, lebo všetky informácie sú velmi dôležité a už nebude nič mazať. že bud vymaže všetko, alebo to nechá tak a to som mu pri tej prerábke pomáhala škrtať ja, lebo sa strácal v množstve informácii a pre neho boli všetky na jednej úrovni. určite budú mať prezentácií viac, a nedorozumení bude tiež viac. práve kvôli tomu to potrebujem poriešiť nejako.
@bibi23 no vidím to časom na integráciu, individuálny plán a určite CPPPaP.. Nemusíte spádové, ale je možné, že Vás inde nebudú chcieť zobrať kvôli kapacite... Každopádne za pokus to stojí...
@bibi23 100€ ak pojdes ako samoplatca, teda nebudete cakat na termin niekolko mesiacov. Inak sa neplati, ak si pockas.
Ja som sa dovolala hned prvy piatok co som skusala, asi okolo 10h.
Poslala nam dotaznik mailom, co sme jej naspat vyplneny odoslali este pred stretnutim.
Pri stretnuti nam dala dalsie dotazniky, ona zatial sedela s dcerou. Tak cca 30min. Potom nejakych 15min sedela pri nas, ale to len kontrolovala tie dotazniky, s nami sa nijak suvislo nerozpravala a dcera sa vedla hrala. Zaplatili sme, sprava prisla postou do tyzdna.