icon

Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

avatar
zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

avatar
bibi23
2. nov 2017

@ella_smella a škole to vadiť potom nebude, ked to bude z iného mesta? teda ak nás zoberú inde! všade sa tolko čaká, tak to nechcem začať riešiť, ked už mi to bude treba. takže ja vlastne tú trnavu nepotrebujem? v cppp si urobia obraz o nom sami?

avatar
bibi23
2. nov 2017

@ella_smella prosím ta a čo ho vlastne v cppp čaká? či len si pokecia s nejakou psychol a nejaké testíky vyplní? a ona si kecne aj s nami a tak? cppp bude školu riešiť so mnou, alebo bude spolupracovať so školou ona sama?

avatar
erinne
2. nov 2017

@bibi23 ak mozem, mame to tesne za sebou. U nas prve sedenie v cppp bolo s psychologickou, cca hodku len s dcerou sedela a potom 10min mne tak zbezne povedala co robili. Dalsie sedenie o mesiac so spec.pedagogickou, mala si doniest zosity z matiky, sloviny. Spec.ped.s nou citala, pisala diktat, ulohy na citanie s porozumenim, prepis textu atd. Cca hodka a stvrt. Tretie sedenie o mesiac len so mnou, povedali mi co daju do spravy. Poziadala som ich o dotestovanie na matematiku, nakolko ta nam skor robi problemy. O par tyzdnov teda zas testovanie u spec.pedagogicky na matiku, zas cca hodina. Dalsie stretko zas o par tyzdnov len so mnou, ze co bude v sprave. Sprava hotova cca o mesiac, napisali skole par vseobecnych odporucani, polovica toho co sme vydiskutovali,ze tam bude, tam nie je. Ale nevadi, aspon nieco je vybavene. Neviem o tom,ze by oni isli dalej nejak so skolou spolupracovat, toto je zjavne cele.

avatar
bibi23
2. nov 2017

@erinne dík, najskôr musím syna presvedčiť na spoluprácu, lebo on ked sa zatne, tak tam pôjdeme zbytočne. všetko bude závisieť hlavne od neho, ako bude chcieť. dakujem zatial velmi pekne i za ip.

avatar
kvojtanikova
2. nov 2017

@mummy01 @lilitela @sisika ano aj mne pomaha ked si tu precitam ze aj dakto iny tak zije... aspon viem ze v tom nie som sama a uz nemam chut si to kazdy druhy den hodit🙂 ti chlapi su asi ozaj z inej planety...
@bibi23 spravu z CPPaP poslu oni sami do skoly, tebe daju ako rodicovi kopiu ale ty uz ju nemusis nikam nosit. A je pravda ze oni tam velmi neriesia diagnozu skor konkretne problemy (napr. ja som bola so synom s tym ze nevie pisat diktaty, stale mal 4-5 hoci SJ a poucky ovlada... zrejme bol problem s tym ze nevie pisat pisanym pismom kedze ich v triede (je v programe Aprogen pre intelektovo nadane deti) ucili pisat najpr tlacenym a to mu ide bez problemov, lenze diktaty sa musia podla MS SR pist pisanym bez vynimky tak som chcela docielit aby ich nepisal vobec alebo nech pise len doplnovacky. Tak ho preskusali, ja som tam ani nebola pri tom, povedali ze OK ma poruchu pisania tak od tohto sk.roku uz pise doplnovacky a je to lepsie. Nejaky vplyv AS na tuto poruchu neriesili.

avatar
bibi23
2. nov 2017

@kvojtanikova tak už som si trošku urobila obraz o tom, že ako to funguje. dík. moje predstavy boli úplne iné, no ale to sa stáva žial často, hlavne pri styku s rôznymi inštitúciami.

avatar
lilitela
4. nov 2017

@ella_smella Ja myslim, ze toto by u nas vobec nepomohlo, lebo jemu je to proste u prdele, lebo to proste nevidi a vratila by som sa akurat tak do katastrofy. Presne ako napisala @sisika
Mojho muza trapia akurat tak tie moje "buzeracie", lebo chce mat pokoj. A ked pride jeho mama, tak sa pochopitelne vozi po mne, lebo ved domacnost je zenska zalezitost. Citujem ju: muzi musia odpocivat, oni na to nie su stavani. (Ma dvoch synov). A ked mi uz z toho prasknu nervy a vypenim, ze nech sa stara do svojho zivota, tak co mam zase proti jeho mame - proste jeden blby kolotoc.

avatar
lilitela
4. nov 2017

@sisika Paneboze, hrozne to citat.

avatar
bibi23
6. nov 2017

prosím je to už vo mne, že som viac podráždená a všímam si aj maličkosti, alebo je toto normálka? včera ráno /nedeľa/ som mu ako obyčajne pripravila na tanier nakrájanú zeleninu, 4 plátky šunky a 2 kolieska salámy /veľký priemer malokarpatská saláma, lebo aj od priemeru závisí počet/, vedľa položila maslo, nech si syn natrie aspoň to sám a pečivo bolo v košíku. zrazu vresk, že to sa nedá takto jesť, že som mu pokazila celú nedeľu, lebo jemu 2 plátky salámy nestačia a 4 plátky šunky sú mu veľa. no a či som ja mohla vedieť, že si vyberie kaizerku, ked zvyčajne máva rožok???
dnes ranajkoval a ja som mu robila desiatu. on si príborákom natieral perlu a ja som mu z nej odobrala /druhým nožíkom/ na rožok do školy. zas amok, že to nie tak takým smerom, že to sa tak nesmie, som pokazila celú perlu, no hotovo.
mu vravím, ked nechceš, tak nejedz a zavrela som ju. ale žial vrchnák som neotočila správnym smerom - katastrofa.
nevravím, že je to každé ráno, ale u nás čím dalej, tým častejšie. normálne mám pocit akoby sa to nejak zhoršovalo a to som myslela, že troška starší, že sa to upraví k lepšiemu.

avatar
bibi23
6. nov 2017

ešte dopíšem, že inde takéto amoky nemá, alebo nie v takej miere. som sa ho spytovala, že prečo to takto len doma a jeho odpoved - lebo tu som doma a viem, že sa to dá tak ako chcem. mám si trvať tvrdohlavo po svojom, či mu vychádzať v ústrety?
včera doslova plakal a vysvetloval mi, že to sa nedá pekne poukladať na kaizerku tak šunka a saláma ako som mu ja dala, že to nevychádza rovnomerne a ked je to také "škaredé" /nepamatám si jeho presný výraz/, tak jemu sa to doslova hnusí a jesť to radšej nebude.
v škole na obedy nechodí, lebo nechce /nepovedal mi dôvod, no nejedával to tam/ a u starých rodičov mu vychádzajú v ústrety /teraz rozprávam o jedle/.
je to mnou???? alebo ním????

avatar
bibi23
6. nov 2017

a fakt mám pocit, že ma prenasleduje stále viac, no nie každý deň samozrejme, ale sám si robiť jesť nechce.

avatar
ella_smella
6. nov 2017

@bibi23 hehe, moja má 12 a sama si nenatrie nič, lebo sa bojí noža...
A vreskoty robí, ak si niekto dá mlieko alebo čaj do JEJ šálky (manžel nejako nevie pochopiť, že je to JEJ šálka a tak dáva aj malým deťom občas do nej k raňajkám a je oheň na streche)...
A moja v škole na obedy chodí, ale polievku zásadne neje, lebo je vraj horúca...
a to má 12!!! rokov...

avatar
kvojtanikova
6. nov 2017

@bibi23 presne ako keby som o svojom synovi citala.... toto iste sme mali aj u nas..kolko rokov ma tvoj syn? U nas boli tieto amoky cca vo veku 7-8-9 rokov potom to islo k lepsiemu zacal byt kludnejsi. Taktiez amoky boli LEN doma, niekedy u starych rodicov, ked som sa pytala trenera/ucitelky ci aj v skole/na treningu je taky tka nikdy nic, kukali na mna ako na zjavenie ze ci rozpravame o tom istom dietati... len my doma sme si to furt "vyzrali"... som mala pocit ze sme totalne zlyhali ako rodicia a to som prosim pekne ucitelka s pedagogickym vzdelanim...☹ Az raz som citala clanok o detoch s AS a inymi poruchami a tam presne pisali ze su to deti, ktore su inteligentne natolko ze vedia, ze ich spravanie je nepripustne a preto to na "verejnosti" nerobia, iba doma. Doma sa citia v bezpeci kedze su milovane ze si dovolia vypustit emocie (doslova tak, ako si doma vypustis prdy...😅 - tiez si niekde v autobuse/na navsteve neprdnes alebo cosi podobne kedy sa ti zachce ale doma je doma...a to si normalna dospela osoba bez diagnozy) Proste to treba brat tak ze je fajn, ze sa doma citi v bezpeci, samozrejme neustupovat mu vzdy ale trpezlivo vysvetlovat ze da sa to aj inak a s kludom, ze sa svet nezruti ked maslo bude natrete sprava dolava a nie zlava doprava... kde sa da tam trosku privriet oci a cakat kym to bude lepsie. Moj syn ma teraz 11 rokov a amoky ako si vyssie opisala (ci uz z jedlom, oblecenim, vecami do skoly...) mame cca 1x za mesiac co sa da zvladnut. Drzim vsetky palce aj prsty. Netrap sa. Nie si zla mama.

avatar
bibi23
6. nov 2017

@ella_smella môj 9r a môže sa to nejako zhoršovať? či ozaj som už podráždená a viac ma to vytáča? robil to aj predtým, no mám pocit, že so mnou cvičí stále viac. netuším, ako sa zachovať, či aj napriek jeho vzdoru byť "prísna" alebo mu tolerovať a vyhovieť aj takých mna obťažujúcich maličkostiach??? tažko radiť, no už neviem!

avatar
bibi23
6. nov 2017

@kvojtanikova dík za utešenie a čítala som také podobné aj ja, ale presne, že inkde všetko ok, tak normálne už neviem odhadnúť, či ozaj má s tým až taký problém alebo to na mna len hrá a skúša hranice? má 9rokov a teda ešte spadáme podľa teba do toho vzdorovitého obdobia 😉

avatar
bibi23
6. nov 2017

@kvojtanikova prosím ta a ako fungujete v škole? naozaj si to vie také dieťa samo ustrážiť, že si to na nom nik cudzí nevšimne? akurát je pomalší a menej obratný. učitelku poprosil na výlete, nech mu zašnuruje topánky a vraj v jeho veku to má vedieť sám, tak vysvetlovať, či nie?
vie to niekto o tvojom, alebo bola si na diagnostike? ma už nebaví taká pretvárka, že mám doma anjelika si všetci myslia a popritom je aj za 15 detí. už ma dokáže podráždiť aj len podpichnutie, že sa doma musím nudiť, ked máme len jedného. alebo ked vonku mamičky rozprávajú, že jéj doma dve deti, že sa nezastavia a tak a že ja len jedného a pohodáka. na jednej strane som rada, že si to dokáže von ustrážiť a zas nebudem "kadekomu vysvetlovať" ako to u nás doma vyzerá, ale už mám všetkého plné zuby!!!!
už sa mi tu všetky zlievate do jedného, možno som už aj čítala, ale už neviem.

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 ja keď som behala za učiteľkou ani náhodou nechcela veriť, že čo rozprávam na svojho syna, v škole anjelik a doma ... Papiere má všetky, aj druhú učiteľku, aj tá pozerá po mne ako na prízrak, jedine špeciálna pedagogička ku ktorej chodí (je na škole) tak tá potvrdila, že áno, už sa stretla aj s takým prípadom. Nik by na neho nepovedal žiadne AS, pritom má AS, s výraznými prvkami atyp. autizmu).
Ale až do takých situácii nezachádza, stačí mu , že má svoje obľúbené jedlo
príp pozri môj blog

avatar
kvojtanikova
6. nov 2017

@bibi23 @bibi23 neviem, u nas fakt este vo veku tych 9r boli presne take sceny s jedlom ako vravis, to iste s oblecenim, napr. jeho oblubene tricko bolo mokre na balkone oprane a on odmietal ist do skoly hoci ma v skrini este dalsich asi 10triciek... hadzal sa o zem kopal do postele on nevie co ma robit on to tricko musi mat...atd...skoncilo to tak ze som ho susila fenom 15 minut intenzivne aby bolo suche lebo som nemala ako to inak vyriesit kedze som musela ist do roboty a syn do skoly, nemala som ho kde sameho nechat. Jedlo to iste, napr. do sopskeho salatu zelenina musi byt nakrajana na konkretne velkosti, pripravujem to polhodiny, potom prisiel manzel cistou lyzickou si odobral ze ochutna a ohen na strech, lebo "otec mi to znicil, ja to nebudem jest, vopchal tam lyzicku..." mna uz taketo veci ani nevytacaju zvykla som si🙂 akurat zvysok rodiny kuka ze sme asi rodina blaznov... Teraz ma syn 11 ako pisem a je to uz vazne lepsie. Je ochotny robit kompromisy, resp. akceptovat ze nieco nie je ak je to jeho vina (napr. ak neda veci vcas do kosa na pradlo a oni sa neoperu, je to jeho problem a sam si musi riesit to ze si nemoze dat oblubene tricko ale vybrat si ine zo skrine). Alebo ak vymysla s jedlom tak ho necham nech si ho pripravuje sam a eliminujem v tom case zvysok rodiny nech sa mu toho nedotknu. Ak nemame doma to co prave chce tak uz neskacem ako besna do obchodu ale bud mu ukazem ine alternativy, alebo ho nehcam nech je hladny (sak neumrie za 1 den) alebo ho zapojim do zhanania jedla - ak chces jogurt chod si ho kupit alebo pod so mnou na prechadzku a kupime ho spolu, nie ze on bude veselo kukat TV alebo PC a ja sa mam potrhat... U nas je momentalne top problemom skolske potreby -pouziva iba konkretne pera/ceruzky/fixky zo SEVtu a Kohinooru a kedze byvam na sidlisku nemam to velmi poruke. Tak sa ho snazim ucit ze nech si kontroluje veci vcas apovie to v predstihu ze mu daco treba nie v nedelu vecer😉 A ked to zisti v nedelu vecer ze mu dopisalo pero a on si "nemoze dopisat ulohy lebo nemame take konretne pero s tou hrubkou a odtienom" tak uz nepanikarim, nebezim do nakupneho centra ale trpelivo vysvetlujem ze "som ta upozornovala mas si to vsimat vcas, ja teraz nejdem do obchodu, najskor zajtra poobede, mas dve moznosti - ulohu nedopises a vysvetlis to ucitelke sam kde je chyba, lebo ak ti da poznamku budes mat odo mna zakaz PC, alebo si to dopises inym perom/ceruzkou..." A vacsinou je schopny robit kompromis a zisti ze aj inym perom sa da pisat a neumriet pri tom😀

avatar
sisika
6. nov 2017

@kvojtanikova moj syn ma este len 6r ale jeho poziadavky(ci moja vycerpanost) uz tiez zacinaju byt neunosne. Rovnako ako ty sa snazim ukazat mu aj kompromisy-a dakujem ti za nadej ze cim bude starsi,tym lepsie to pojde. Uz sa mi par uzasnych vyhoer podarilo-ked si zabudol presne tu jednu jedinu figurku z Playmobilu u starej mamy-ukazala som mu ze ma sto dalsich a vybrali sme inu;ze ked si zobral von umelu vysielacku a zabudol ju na ihrisku-ze ma doma dalsie tri a nemusime o 23.00 utekat hladat tu jednu.... tesim sa a dufam v dalsie uspechy 😂

avatar
bibi23
6. nov 2017

@kvojtanikova presne aj ja sa snažím vysvetľovať a vysvetlovať a občas sa zadarí a občas ma ani nepočúva. s tým jedlom som mu včera povedala /ked sa ukludnil/, že bud bude fyzicky prítomný v kuchyni, ked sa mu jedlo nakladá na tanier a povie si čo chce, alebo ked nepríde na zavolanie /ešte vtedy chcel dočítať stranu v knižke, tak som mu šunku i salámu dala ako zvyčajne/, tak proste bude jesť, čo dostane. potom v klude si to uvedomil, že ja som netušila, aké pečivo si vyberie, ale v tom momente všetci susedia museli vedieť, že mu mama úplne zničila celú nedeľu. s tričkom tiež poznáme 😒
a fakt si občas pripadám, že ten blázon som ja! teda nechcela som povedať, že on je blázon.

@lenko pozerám tvoj blog - super 😍

avatar
ella_smella
6. nov 2017

@kvojtanikova dakujem presne ako u nás... či už s oblečením alebo školskými vecami.. ale učím ju zodpovednosti, že už to nechávam na ňu s vysvetlením, prečo to tak robím... áno, je to na dlho, teda oveľa oveľa dlhšie, než u rovesníkov, ale na to sme my mamy... kým nás majú....

avatar
lenko
6. nov 2017

@sisika môj má 9r a až také vývrtky nerobí, ale mi jednoznačne fungujeme na určitom režime, pravidlách a dohodách. Potom všetko ide ľahšie, skôr kompromis, ale musí ustúpiť ako aj ja, tak aj on.

avatar
bibi23
6. nov 2017

ked ja som nezamestnaná a muž i syn sa úplne na mna spoliehajú. teraz /ved už je aj načase/ ma z úradu práce tlačia veľmi do práce a do takej mne časovo nevyhovujúcej, tak asi aj preto som teraz vo väčšom strese, tak som viac podráždená. ja si robotu hladám, ale ked je niečo "časovo normálne", tak je toľko záujemcov, že mám nie nulovú ale priam mínusovú šancu a z pracáku ma posielajú, kam nikdo nechce na zmeny a tak.
inak sa snažím aj ja koľko to ide o jeho samostatnosť, že si má veci triediť špinavé a čisté a opraté si má pratať sám, ale stále sa mu to nedarí k mojej spokojnosti. jedlo si sám naberať nechce a ak aj dá do mikrovlnky, tak von si to sám nevytiahne, bo hoto páli. nožík používa len príborový, bo obyčajného sa bojí, ale teda už som ho asi 2x "prinútila" rozkrojiť jablko na doštičke a vybrať jadrovník /on celé hrýzť nebude, radšej ho nezje/.
a hlavne sa doma sám aj bojí. teda cez deň ešte aj dá sa, no ked sa von zotmie, tak doma sám nechce byť - teraz v zime je ráno ešte tma, tak musím byť doma - a toto im kto vysvetlí na pracáku, že on ráno ani v jeho veku nie je schopný sa vychystať sám do školy a hlavne, ked je vonku tma. nemám tu blízko žiadnych príbuzných, čo by k nemu došli.
ale už mi je lepšie, ako si to tu čítam.
ĎAKUJEM!!!!😘

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 no tak o tme a búrke ... hmm to poznáme, sám byť nehrozí, to už len labzuje okolo mňa ako sup, však ukludniť ho treba, nielenže sa s ním učím, ale má ešte aj uspávací rituál, jasné že so mnou a s nikým iným 😉😨

avatar
bibi23
6. nov 2017

@lenko u nás sa žial vzťah v poslednej dobe naštrbil, čo ma dosť hnevá, lebo ja som vždy na vine jeho problému. nevidí objektívne, že ja za to nemôžem /netuším, či si vyberie rožok či kaizerku, ale i v iných prípadoch/ a ja som tá zlá, čo ho núti dodržiavať nejaký režim či pravidlá. ale samozrejme rád sa ku mne pritúli a pomojká, ked nie je práve v nejakom amoku.
ked som to pred chvílou písala, tak som si to uvedomila, že vlastne syn sa možno ani tak nezmenil veľmi, ale ja som teraz pod väčším stresom kvôli pracáku, že ma stále niekam posielajú, kam ja nechcem a neviem to poriešiť. áno nielen píšem sem, ale hovorím to aj ja nahlas doma, že áno serie ma to preveľmi, že nie je samostatný a nemôžem ráno odísť na 6h do práce a prísť domov večer, kedže muž je tiež často dlho v práci a aj po nociach, ale ja predsa za to nemôžem! však?
v stredu idem zas na pracák a už počujem tie ich kydy, že ved má už 9 rokov, že či chcem byť doma pri nom do dôchodku? syn má však stanovenú "len" adhd diagnozu, čo by teda bolo ok, keby mal len to, no on k psychologičke nechce a ani inde po lekároch, čiže mám zdravé dieťa! takže bud pôjdem pracovať na celé dni, alebo ma vyradia z úp. to sú vyhliadky!

avatar
ella_smella
6. nov 2017

@bibi23 držím palce.. ja som bola 6 rokov doma s malými deťmi a pred rokom som išla do práce... nechala som úspešnú kariéru za skvelé peniaze v meste a našla som si kancelársku prácu blízko domu za tretinový plat... ale robím 8-16h a nesedím hodinu ráno a hodinu poobede v aute v zápche...
tiež som bola na nervy, tiež som mala stále pocfit, že zlyhávam (hlavne, keď k nám príde mama a prvú pol hodinu hovorí, ako ma obdivuje, že to zvládam s tromi deťmi a p pol hodine mi ďalších pár dní stále hovorí, ako mám neporiadok, za gaučom špinu, stále kopy prádla, denne nevarím teplé jedlo, deti sa bijú a pod... potom odíde radšej preč, aj keď má svoje samostatné bývanie u nás, ide radšej 150km od nás na mesiac, aby si oddýchla)... a tak som na všetko zase sama.. (nikoho iného nemáme... sestry mám mimo SR a žiadnych starých rodičov ani iných príbuzných)...

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 ja sa ho vždy pýtam - čo chceš jesť? (na desiatu, poobede, večer) vo väčšine prípadov jeho odpoveď tá istá - veď vieš čo. 😉 ale aj tak sa pýtam, dávam mu priestor na vyjadrenie. Jedine obed naberiem, nechceš, nejedz, budeš hladný, keď zje aspoň polovicu, môže odmenu (nejaká sladkosť) Niekam nechce ísť: pôjdeš a odmena bude taká a taká, dávam len možnosti , ktoré viem splniť.
Ja robím podľa potreby, ak nestíham kvôli deťom (krúžky, kontroly dr) tak prácu beriem domov.

avatar
bibi23
6. nov 2017

@ella_smella lenže tu v malom mestečku nie je taká práca, čo by mi vyhovovala - teda časovo. ja by som hlavne potrebovala ráno chodiť až na 8h. skoro rok som tak chodila a domov o 16h a bolo super, no už nič také neviem nájsť. by som bola velmi vdačná za skrátený úväzok. na pracáku len od 6h ráno nástup a na zmeny ma nútia a to naozaj nechcem, radšej nech ma vyhlásia, ja ho doma samého nenechám, ked viem, že sa bojí po tme a ani svetlo zasvietené nepomôže. ale toto tu nevyriešim. no musím sa dať sama do kopy a neprenášať svoje nervy na neho.

avatar
bibi23
6. nov 2017

@lenko aj u nás tak fungujeme na odmenách a občas i zákazoch.
jej, ako by som chcela aj ja nejakú rozumnú prácu? minulý týžden som bola na jednom výberovom konaní, kde ma pozvali /väčšinou sa neunúvajú ani reagovať na moju žiadosť a životopis/ a pracovná doba 8-18h - za mňa super. ale úvodné pohovory, čo už vyselektovali zo životopisov robili 2 dni a do druhého kola som sa nedostala pre nedostatočnú prax. a v takom meste si ja mám nájsť zamestnanie? samozrejme do fabriky na 3 zmeny za minimálku hladajú stále. mne by minimálka nevadila vôbec, len tá pracovná doba je šialená, no to na pracáku nikomu nevysvetlím, ved chlapec má už 9rokov. už som rozmýšlala aj nad szčo, že by som si sama volila pracovné tempo, ale tu v malom meste niečo rozbehnúť? ešte ani na poisťováčku ma nechceli, že tiež majú dosť žiadostí s praxou a to som myslela, že tam berú každého. no dobre, ide sa ešte trochu vyvetrať na nákup.

avatar
ella_smella
6. nov 2017

@bibi23 hehe, ja som na dedine pri BA... tiež som si myslela, že nie je tu práca pre mňa.. a tak som presviedčala šéfovcov, že nie som prekvalifikovaná, ja len chcem u nich pracovať a to dlhodobo...