icon

Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

avatar
zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

avatar
bibi23
6. nov 2017

@ella_smella ja som už pochodila osobne snád všetko tu na okolí a poväčšine počujem - nepotrebujeme nikoho respektíve nemôžeme si dovoliť platiť novú silu, alebo áno potrebujeme, ale chceme do 29rokov, nech máme dotáciu z úradu práce. proti tomu sa veľmi ťažko argumentuje.

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 mne najviac pomohlo, nájsť taký svoj kľud, odvtedy je to oveľa lepšie. Takže odporúčam to aj Tebe, daj práci čas, ak Ťa vyradia z UP, tak vyradia, vydržíš nejaké obdobie, určite si niečo nájdeš, len ono si to dáva načas. 🙂

avatar
mummy01
6. nov 2017

@bibi23 ja by som na tom urade narobila prievan. Je aj zakon o tom za akych podmienok moze a nemoze ostat dieta same doma. Dieta s diagnozou,nesamostatne a do 10rokov ani omylom by som nenechala a o tom hovori aj zakon ktory by mali tetusky mudre vediet.
Ja uz som raz vichor urobila a to si mala vidiet ako potom so mnou jednali ako v rukavickach.

avatar
bibi23
6. nov 2017

@mummy01 ale my diagnozu nemáme, lebo on odmieta k psychologičke. asi pred 2 rokmi sme boli u jednej a mu napísala mierna forma adhd a aj to len preto, že som jej vravela, že neobsedí, vkuse si vyspevuje a lahko sa nechá vyrušiť. vtedy som ja ešte o AS netušila. boli sme u nej 3x a to vôbec nič, lebo synovi sa nepáčila, tak ani nejak moc nespolupracoval. nemôžem ho predsa nasilu dokopať k lekárke, ked tam bude klamať alebo nepovie nič. takže on je na up normálne 9ročné dieťa a v tom veku už sa má sám vypraviť do školy. má aj asi 2 spolužiakov, čo sa ráno zobudia na budík a dajú ranajky i oblečú a idú do školy samy, no môj by ot nedal ani náhodou. na up argumentujú, že ved ráno družina, ale to od 6h a tam mi chodiť nechce a ani by sme sa nestihli vychystať. teraz vstáva cca 6.30 a do školy uteká 7.35 z domu, bo to má cca 200metrov a začínajú 7.55h. dnes napríklad išiel z domu 7.42, lebo pondelky sú ťažké, kedže cez víkend bol voľnejší režim a to som bola doma a stále nad ním "dupala", že má pridať.
jednu prácu som už pred mesiacom odmietla, kde bol nástup 6.15h. podla nich mám ho o 6.00h vyhodiť pred školou do rannej družiny a frčať do práce, že dá sa ked sa chce. no dá sa, ale by musel aj syn chcieť!

avatar
mummy01
6. nov 2017

@bibi23 9rocne dieta nieje samostatna jednotka,nieje schopne sa samo o seba postarat,nevie si pomoct v krizovej situacii...defakto nemoze ostat same doma. Je jedno kolko spoluziakov sa vychysta bez rodica,to sa neda porovnavat a to je zodpovednost kazdeho rodica co to robi. Mne by sa ani moja 11rocna dcera nevychystala sama.
A co sa tyka diagnostiky,myslis ze moj syn nieco na diagnostike povedal? Ani makke F...aj to patri k diagnoze a ma vypovednu hodnotu,aj to ked sa tam hodi o zem,aj ked tam chyti hysak. Urcite nech ta toto neodradi. A ze tam nechce ist? Podplat ho...neverim ze nepojde. A nech sa tam ukaze v plnej parade,to je pri diagnostike uplne najlepsie.

avatar
lenko
6. nov 2017

@mummy01 presne niečo v tomto štýle som jej písala , treba ísť, nech sa ukáže aký je.

avatar
mummy01
6. nov 2017

@lenko necitala som,nestiham😉 ale presne tak. Na prvej diagnostike mi syn ostal stat pred dverami a vrieskal ze dnu nejde. Ani nesiel a to sa mohli dve psychologicky aj na hlavu postavit. Pre nich bola diagnostika neuspesna. Potom sme sli k Janosikovej a ked som jej to povedala tak sa smiala ze ved predne toto malo vypovednu hodnotu. S nou nepovedal syn nic,ani F. Povedala mu ze u nej sa nic nemusi,ked hovorit nechce tak nemusi a hrala sa s nim potichu. Dodnes je syn nadseny z toho ze ho do nicoho nenutila.

avatar
bibi23
6. nov 2017

@mummy01
@lenko
ked oni majú v triede jedného spolužiaka z rozvedenej rodiny a chodí k psychiatričke a všetci sa mu smejú. on sa určite bojí, že sa to v našom malom mestečku prevalí, preto ani nechce chodiť, ale našli sme jednu v susednom meste /súkromnú/ a tam povedal, že pôjde aj na budúce.

avatar
lenko
6. nov 2017

@mummy01
@bibi23
aj môj má v jednej správe že s psychologičkou nespolupracoval, iba s pedagogičkou. 😉😀 a aj tak mi hneď povedali, že PAS ako vyšité, a psychiatrička na druhý pokus už to bolo lepšie, ono to pôjde, chce svoj čas a zvyknúť si na to, že niekam sa ide. Vždy za odmenu, môže si ju dokonca sám vybrať, zvyčajne sladkosť a tablet. (samozrejme po úlohach)

avatar
mummy01
6. nov 2017

@lenko
@bibi23 a treba ho aspon raz vziat na urad prace. Ja som tam raz dokvitla aj so synom,skoro ma vyhodili ze som tam s nim. Tak som napisala staznost vedeniu ze asi tak kde mam uschovat ZTP dieta o ktore sa celodenne staram lebo tento stat pre take dieta nema ani skolku,ze ci ho mam doma o nohu stola priviazat,ze neviem o ziadnom zakaze vstupu deti na urad prace a vualaaaa,odvtedy ma nikto nenutil zamestnat sa. A videli v priamom prenose ze moje dieta je fakt chore a potrebuje starostlivost.

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 tak aj môjmu sa smejú, to mám často na tanieri, stačilo že mal fialové pančušky, aaaaa už také neriešim, len mu vždy poviem, keď sa Ti niekto smeje, povedz mu že nech sa stará o seba 😝 a často to teda počúvam, ale aj o tom je život a musí sa tým prebrodiť takisto ako každý iný človek na tejto zemi.

avatar
kacena4
6. nov 2017

@kvojtanikova teda normalne si ma rozosmiala s tymi "prdmi" lebo moj je presne ten isty tym, vonku je z neho anjelik ale doma uplny cert, teda kym bol mensi, dr. to pripisovala opozicnemu vzdoru... ale doma vykopaval dvere, bil sa do krvi a inde ako keby to ani nebol on, ale teda takto mi to este nik nevysvetlil - to je krasne 😍😘👏 takze mam uprdene dieta doma😀 este ze sa to lepsi cim je starsi, akurat 1x zazili este v skolke amok jak des ani nechceli verit ze je to moj syn.... vtedy som ho musela vziat ako ja hovorim "hlava vpredu nohy vzdahu pod pazu a ist domov s kopajucim vrieskajucim dietatom..." ☹ prestal az po 30min doma... mozno je to aj tym, ze vie ze doma si moze dovolit ale v skole musi respektovat a doma vypusti paru ☹

avatar
bibi23
6. nov 2017

@lenko lenže vlastne nikto okrem mna a môjho muža /čo spolu bývame dennodenne/ to o nom nevedia, že aký vlastne je. aj u starých rodičov cez víkend sa vie pekne ustrážiť sám, že nerobí scény, ved prečo by ich robil, ked tam nemusí robiť nič, čo nechce. tam netreba upratať hračky, tam sa môže byť v pyžame aj celý deň,....
a potom je doma jak z divých vajec. a ked starý rodičia boli 1x svedkom jeho amoku, lebo prišli cez týžden, že s ním idú kúpiť botasky a on prišiel zo školy s tým, že dnes ide sa krať na počítači a nejde na nákup. vtedy to nedokázal potlačiť úplne a trhal tu letáky a čmáral po nich ceruzkou /to mu bežne dovolím, ked potrebuje vybiť zlosť/, tak boli v šoku, ale on ani im nič nechce povedať. ja mám potom počúvania ešte aj z tej strany, že si neviem vychovať dieťa, ked mu neviem rozkázať už v tomto veku a že oni by mu to netolerovali ☹ ale to je na dlho, toto nejdem riešiť. na pracáku to nejako dopadne dúfam len dobre a syn by začal chodiť na muzikoterapiu s psychologičkou v susednom meste, tak sa to snád nejak zrovná do správneho smeru.

@lenko tiež fičíme na tablete, pc a mobile, že za odmenu môže byť dlhšie ako 20min denne /to súčet za den všetky tri prístroje dokopy/, alebo zas na druhú stranu môže mať zákaz na ten deň, či viac dní.

avatar
ella_smella
6. nov 2017

@bibi23 keď ti nikto neverí, tak je dobré to mať na papieri od odborníka... ja som tiež bola zo začiatku len hypermatka, ktorá za všetkým vidí problém a preháňa... akonáhle to máme potvrdené, mám pocit, že som už "tá matka, čo si pozná dieťa najlepšie"... a za to mi tých 100e stálo 🙂) pre pokoj na duši, že si to naozaj nevymýšľam a že naozaj robím všetko, čo môžem, aby som ju pripravila na život...

avatar
bibi23
6. nov 2017

@ella_smella muž je už tomu trošku viac otvorený a vidí, že psychologickú pomoc potrebujeme, tak sme boli spolu všetci traja, ale predtým, ked som to spomenula, tak vraj to nemám robiť, lebo to bude mať v zázname a všade sa to s ním potiahne, že z toho vyrastie a mám to nechať tak, už vidí, že nemal tak celkom pravdu, ale stále nie je presvedčený, že by sme mali ísť do trnavy, že je to zbytočné, lebp na jeho stave sa nič nezmení, iba to budem mať na papieri a načo? tak aj ja si vravím, že papier nepotrebujem, že stačí riešiť len aktuálne "problémy", lebo do trnavy by sme na sedenia či terapiu dochádzať nemohli a tu v našom meste sme boli /aj muž s nami bol/ a neboli sme spokojný jej prístupom ani ja, ani muž a syn už vôbec nie. je to zložitejšie, ale snád sa už tie ľady zlomia.

avatar
lenko
6. nov 2017

@bibi23 súhlasím s ellou , ja som na dg išla len kvôli poruchám učenia, do centra pedagogického poradenstva a už sa to viezlo, aj sa čudovala psychologička že som neostala ani prekvapená, ani zaskočená, keď ma posielala do centra pre autistov.
Ja keď v škole niečo poviem na syna tak pozerajú na mňa ako na ET mimozemšťana. 😵 😂 a to už mám aj správy, aj všetko , ale ešte stále nie vždy chápu....

avatar
bibi23
6. nov 2017

@lenko ale nás nikto nikam neposlal zo školy, tam je ok - zatial. teda nejaké menšie problémiky aj so mnou rieši na rodičovskom, ale však je to chlapec, by niekto povedal.
takže zhrniem to takto - syn je pre všetkých okrem mna a môjho muža /jeho otec/ úplne normálny. áno, je občas pomalší /prezliekanie na telesnú, zbaliť veci do tašky/, ale to je lenivostou, ved chlapci sú takí. vyspevkúva si všade? no proste má len vždy dobrú náladu. vysvedčenie samé jednotky. že škriabe ako kocúr, ved to všetky deti. občas vyrušuje? iný vyrušujú aj viac, čiže patrí ešte medzi tých slušnejších. že sa nepozdravý a tíško bezradne postáva pri nás, ked sa s niekým rozprávame? no je len hanblivý a tichší.
a takto by som mohla pokračovať, ale ako isto tu všetci viete, že z anjelika sa doma mení na čerta. príbory musia byť pekne poukladané, lyžičky vždy na sebe a aj vidličky. maslo sa musí brať z kelímku jedným smerom. ideme k lekárovi, zubárovi, na nákup alebo inam, než je zvykom, tak najlepšie 1-2 dni dopredu oznámiť a pripraviť. takže tak je to.
no a on si toto určite všetko velmi dobre uvedomuje, lebo mi už viac krát povedal, že ak tú pravdu o nom niekomu poviem /ani starý rodičia, ani učiteľka/, že by sa to prevalilo, tak sa na mna nahnevá. bohužial už nemáme taký úplne najlepší vzťah, tak ho nechcem dráždiť ešte viac, lebo viem, že aj ked nechce, tak som jeho jediné útočisko, mama, ktorá ho nie vždy chápe, ale aspon sa o to snaží. zdá sa, že už ho velmi pomalilinky začínam lámať, aby som ho dostala "k správnej ceste", len či jeto tá správna. za chvílku tu bude puberta a naozaj nepotrebujem stratiť jeho dôveru, aby si hladal "bútľavú vŕbu" niekde inde /bohviekde?/. neviem to tak dobre opísať, ale snád ste pochopili, prečo ho nechcem nútiť.
som mu vysvetlila, že keby išel do cppp, tak by asi dali papier pre učiteľku a ona by mu dovolila si na hodine kresliť, ked sa nudí, alebo by mu možno dávala menej úloh alebo menej náročné. najskôr sa potešil, ale potom sám prišiel na to, že by sa to potom mohlo prevaliť v triede a tak radšej nechce a vydrží to takto.

avatar
cecilh
6. nov 2017

myslim ze to bolo v tejto skupine - pobyt v srobarovom ustave.
bol niekto na pobyte s doprovodom navyse? napriklad manzelia spolu s detmi?
chcela by som sa opytat ci jeden z rodicov tam moze ist na OCR-ku.
je to nemocnicne zariadenie? ci?
dakujem

avatar
lenko
7. nov 2017

@bibi23 ani nás moc neposielali zo školy, len brali do úvahy tie jeho úzkosti, aj keď to na ňom nevideli, videli tak akurát obhryzené ceruzky 😀
vieš keby som ja tak pristupovala k nemu, že by som ho nikam nezobrala kde nechce ísť, tak dodnes nevie plávať, ani do ZUŠ nechodí, a teraz ho to baví. 😉 to plávanie ešte stále občas rebeluje, strašná panika z vody, a teraz už aj do nej skočí. Tých sĺz bolo dosť, ale stáli za to. 😵😍

avatar
bibi23
7. nov 2017

@lenko dnes išli na plavecký prvý deň a teda tiež nechcel ísť a včera im ochorela triedna učiteľka, tak išla s nimi nejaká, čo ju nepozná. včera plač a dnes ráno amok, že nejde, ale išiel, ved plávať sa nemusí naučiť, hlavne, že sa bude snažiť. si vieš predstaviť, že ako trpnem, kedy dojde a povie, čo a ako? jasan, že sme ho "prinútili" presviedčaním.
a o tej psychologičke, to on ma doslova prosí, že nikam nechce, aby sa to náhodou neprevalilo, že tam chodí. snažím sa toto jeho "súkromie" rešpektovať /aj ked tu vypysujem o nom, no toto nevie/, ked ma o to opakovane žiadal, aby sa to nik nedozvedel a našli sme to riešenie, že sme boli minulý týžden u psychologičky v susednom meste a tam vraj by ešte išiel. ono to nie je tak, že ho do ničoho nenútim. tiež vlani chodil na florbal, aj ked viem, že nemá rád týmové športy, ale aspoon vyskúšal a občas sa aj zabavil pri tom. najradšej bol v bráne, lebo nemusel nikomu nahrávať a rozmýšlať, že čo rýchlo kedy urobiť. tento rok zas chodí na atletika hrou a aj na novinársky krúžok. jasné, že mu nejde písanie do novín, ale pomáhame a snaží sa aj ked sa mu nechce.
takže ja ho len nenútim ísť k psychologičke či psychiatričke. inak bol aj na neurologii, hoci nechcel, nechal si pekne urobiť vyšetrenie. aj k zubárovi nie je problém, zubár je kamoš. ja ho chápem, že sa bojí posmechu a ked aj po presviedčaní z mojej strany si stále trvá na svojom, že k psychologičke chodiť nechce /ale na tú muzikoterapiu v susednom meste pôjde/, tak sa to snažím rešpektovať, aj ked je to dosť ťažké. ale skúšam to pravidelne stále, či so to nerozmyslel, že by to bolo možno jednoduchšie o tom povedať aspon starým rodičom a učiteľke, ale on nechce.

avatar
danielads
7. nov 2017

Ahoj maminky..dlho som vahala ci sem napisat alebo nie ...ale rozhodla som sa že napisem ...nechcela som kvoli tomu že hned ako napisem mi budu asi ludia hovorit ano vase dieta ma AS treba ist za doktorom...ja by som vam chcela opisat len priznaky ktore ma moj Adamko a ktore asi spadaju do kategorie tychto deticiek...podnet mi dala ucitelka skolky ktore je ale z vedlajsej triedy sem tam zaskakuje ale predsa..dovtedy som take cosi ani nevedela že jestvuje...
Syn ma 4 roky..je komunikativny s detmi sa hra ale povacsinou len vtedy ak chcu oni...vie ssi umyt zuby ucesat sa osprchovat sa bicykluje uz od 2,kolobezkuje, zaujimaju ho auticka vie sa hrat pekne aj s legom a vytvara si rozne deje kt.sa napriklad stali na ihrisku alebo vonku alebo ked im ucitelka hra na harmonike tak ju doma napodobnuje ale tak rolove hry si myylim že su normalne aj ja som sa tak hravala ako mala neviem preco sa toto zaradzuje medzi črty aspergera...dalej syncek nosi okuliare ma dioptrie +6 a +8 ciže bud zaostruje lebo nevidi alebo to bude tym aspergerom...casto rozprava v 3 osobe ale aj ked sa spytam napr.kot prisiel domov povie ze Adamko a podobne... ked sme niekde a nieco velmi tuzi proste viem že sa pri tom zastavime napriklad smykalky a nejdeme tam tak dost sa rozpisti...ale samozrejme nie vzdy...s jedenim mame problemy sem tam vymysla ale nieje to nic strasne ...poobede ma problem so spanim malokedy zaspi...hanblivy nieje aj sa pozdravi aj vedie nejaky kratsi dialog...baby neviem co mam este opisat pri tomto syndrome mam este 2 synov jeden je maly a druhy je starsi ale so starsim sa aj pohra chce s nim hrat kolo mlynske a podobne lenze starsi nechce stale sa s nim hrat ...ja som myslela že može byt len viac narocny ako ostatne deti ale ja uz sama neviem čo mam robit niekedy ...sem tam sa pobiju ale mam pocit ako deti sme sa s bratmi tiez bili ...vie pekne kreslit bavi ho hudba pozerame radi spievankovo ..niekedy si vravim že velmi malo sa mu venujem že proste necitam s nim neucim ho len vyrasta medzi nami pretože muz robi vo francuzsku a stavali sme dom viete ako nebolo casu na deti ...mne sa zdalo vsetko v poriadku proste neviem moze to byt ten AS ??? nechcem to zatial riesit psychologom zda sa mi este maly ...ak mozte pomozte mi nejako nakopnut ma lebo asi vsetky dobre viete že človeka to trapi aj ked s tym musi zit . s pozdravom Daniela

avatar
lenko
7. nov 2017

@danielads
môj syn má PAS , z toho čo píšeš má aj on:
s detmi sa hra ale povacsinou len vtedy ak chcu oni
casto rozprava v 3 osobe
ostatné sa mi zdá v pohode
ja musím syna s PAS nútiť aby sa zahral s mladším, tvoj chodí stále za starším bratom, aby môj syn išiel za nejakým iným dieťaťom tak to nehrozí, už musí byť
okuliare nemusia byť dôvodom kvôli AS, môj mladší má tiež dioptrie, nemá PAS
môj nepozná imagináciu, napodobní veľmi zriedka
príp. pozri https://www.modrykonik.sk/blog/lenko/article/ako-sa-pasovat-s-pas-pas-porucha-aut-mi0bvk/

avatar
lenko
7. nov 2017

@bibi23 no len pekne chodte teda k psych. inde, do iného mesta, uspokojíš seba aj jeho. Držím palce

avatar
danielads
7. nov 2017

@lenko precitala som si tvoj clanok a podla mna on toto tie priznaky nema taketo je skor uzavrety taky neviem to popisat nevnucuje sa len sem tam ...lenze tvoj syn ma aspergerov syndrom ???moj zasa vobec sa neboji ked niekam ideme praveze chce chodit ci na vylety alebo hocikde aby nemusel doma byt a tak sa tesi pri tom,, sportovo je zdatny dost by som povedala asi od 2 rokov fici na sporte ...moj vie napodobnovat ..niekedy sa hra na ucitelku v skolke ...len niekedy ked ho poslu deti prec proste povedia mu chod prec s tebou sa nechceme hrat samozrejme ma to zaboli a on aj ide a hra sa sam potom...ako pisem ma 4 roky zda sa mi byt dost sikovny len niekedy mam pochybnosti ale len kvoli ucitelke kedze mi dala chorbaka do klavy

avatar
lenko
7. nov 2017

@danielads aj môj je uzavretý, je problém z neho niečo dostať. A veľmi úzkostný.
Má AS (ale nie je čistý AS, má veľa príznakov z atypického autizmu)
každé dieťa je iné, ale AS sa diagnostikuje skôr vo vyššom veku , (cca 8-10r) málokedy sa dg uzavrie v škôlkárskom veku.

avatar
danielads
7. nov 2017

@lenko Z môjho zasa nie je problém niečo dostať len niekedy musím sa spýtať silnejším hlasom aby mi odpovedal alebo keď niečo robí je zaujatý niečím iným tak hlavne vtedy je taký že aj tri krát sa ho musím opýtať. A väčšinou on sa pýta často. Vie odpovedať pravdivo Áno nie. Len napr minulé spadlo U babky skriňa A on sa zo spánku tak vylakal A boji sa že stále sa má pýta či tu skriňu babka už priviazala lebo sa jej boji. Takže teraz je to zbytočné riešiť?

avatar
lenko
7. nov 2017

@danielads netvrdím, že je to zbytočné riešiť, maximálne Ti povedia, že áno, má príznaky z AS (skôr PAS) alebo že máš na to zabudnúť a chlapec nespadá pod PAS. Tu na MK to nijak neporiešiš jedine sa s niečím uspokojíš alebo budeš mať červíka v hlave stále. 😉

avatar
standu
7. nov 2017

Prosim, mate niekto kontakt na psych Janosikovu?? 2 psychiatricky mi dceru diagnostikovali ako AS a spec ped a psychologička mi tvrdia ze nie je a stále jej diagnostikuju inteligenciu v pásme podpriemeru co sa mi proste nezdá chcem vedieť na com sme
Vdaka

avatar
bibi23
7. nov 2017
avatar
bibi23
7. nov 2017

@standu a vraj sa dovoláš v piatok - mi bolo poradené, my sme ešte neboli.