Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

@lienka175 s kamaratmi syn funguje normalne, chodia von, navstevuju sa. Je ale fakt, ze nema vela kamaratov, vlastne vzdy mal tak max jedneho dvoch v skole. Ma plno virtualnych s ktorymi komunikuje. A na vylety a pod. neznasa chodit od malicka. On vravi ze sa tam nudi.

@lienka175 ja mam aj starsieho uz 20 r syna..ofice nema ziadnu dg,ale ked uz teraz viem aky rozni mozu byt AS -vdaka ml.synovy co ma AS jednoznacne-, tak na 100% viem ze aj on je AS..nikdy ale nemal problem v skole,ani s ucenim ani so spravanim..on bol ten premudrely chalan..co pisal a cital v 3 rokoch a len encyklopedie studoval,plus mal a ma par ritualov ktore obmienal v case....teraz ako hlavny priznak je uplny individualizmus,ma 2 akoze kamaratov,ale vobec nikam nechodi ani s nimi a nikdy nemal frajerku doteraz..studuje pravo ,to mu ide a zije len pre PC a skolu..ked mal cca 10-
15r tak chodil obcas do kina ci len tak von..s tym uz uplne prestal..

moj mal nedavno 10, kamaratov ma, vonku chodi, chodi k nim na noc, doma sa nudi, potrebuje vzruch, sam si zajde na jedlo, proste ja problem v tomto u nho nemam.
rovnako vylety ma rad, miluje futbal...
tym, ze znaky AS ma, viem, co a preco obcas spravi a mne to staci, nebudem to hovorit inym, lebo na par výnimiek u nas s tym nevedia vôbec pracovat v skole a synovi by to viac ublizilo. ale je to naozaj individualne, moj syn je veeelmi mierny AS, takých po svete beha kopu, dokonca aj mne v detstve by dali diagnozu na beton 🙂
on o sebe vie, ze vnima svet trocha inak, ze problem nie je v nom, o tom sme sa bavili, ale nejak sa k tomu nevraciame, zeby sme to nejak omielali kazdy den. skor sa snazim ho povzbudzovat, chvalit, viest k samosttanosti

akurát vcera sme sa bavili o emociach, ako preziva radost, hnev a nevedel mi na to odpovedat.
ako rozoberate s detmi tieto veci?

ja sa nim stale rozpravam, ale on mi najradsej hovori, co ma rad- v zmysle ake zazitky, jedla, krajiny, PC hry, macky, futbal, ale tie vnutorne pocity, to nevie pomenovat alebo co. v tom nejak sama tapem, kedze tiez nie som na taketo emocialne zalezitosti - preco asi 🙂, mu hovorim, ze ked nieco zazije-prijemne aj neprijemne, nech si len v hlave rozoberie, aky povcit to v nom zanechalo, nech ho skusi vecer pomenovat nahlas...
inak fakt neviem, ako ho v tomto viest :(

@kofa77 pomenovat pocity ma vacsina ludi problem.. V byvalej skole sa toto deti ucili - ucitelka sa nepytala, co robis, ale ako sa citis.. Takze deti boli vedene aspon v skole, ale vacsina aj doma, lebo sme sa to aj my rodicia ucili.. Je fakt, ze my sa doma tiez viac bavime o zazitkoch - to je podla mna uplne normalne. Pocity vytahujeme hlavne pri konfliktoch, alebo aj nie vyslovene pri konfliktoch, ale ked to potrebujem nejak zdielat, ze ako mi je.. Toto vie aj syn, aj ked nie vzdy este..ale to chce cas.. Kedze je teraz v beznej skole, tak vnima obrovsky rozdiel - aj mi doma hovori, ze mami, ich tam nikoho nezaujimam ja, ich nezaujima, ako sa citim, ich zaujima len to, co neviem, alebo co som zabudol, neurobil a pod.. Z tohto je aj dost frustrovany, ale vedel, ze to tak bude, bavili sme sa o tom predtym..aj ked je fakt, ze clovek sice o tom vie, ale mna tiez na rodicku prekvapilo, ze sa bavime o druhych, nie o sebe..aj som sa vlastne nezapajala a ked sa opytali, ze preco sa nezapajam, tak som im vysvetlila, ze ja nie som zvyknuta rozoberat s cudzimi ludmi tretie osoby - deti, bez ich pritomnosti. Ale myslim, ze ma nikto nepochopil..

@arena1 no vies co,sama neviem co ma ten moj s tymi datumami,teda nie su vzdy presne a ani na ne si nic nezaklada,len si pamata krista bars co,a ze nedavno volal s tetou,ze ved ten film mal premieru v kine ...povedal presny datum,aj na nom sice bol,ale aby si to pamatal dva mesiace dozadu,a pritom nevie viazat snurky
pre mna nepodstatne veci,on si ich velebi v hlave

@arena1 s tymi cinskmi znakmi mi to povedala psychologicka,ze len tak si decko neopisuje znaky ked este nechodi do skoly,to robil moj,sa v tom jeden cas vyzival,inac nerobi nic speci,mne to neprislo ine...len asi nezapadal dom tabulky,ked chceli aby v skolke aby zrovna a na pokyn kreslil travu,kona a pod

Ahojte, chcela by som sa spytat, ze tie co mate deti aj v beznych statnych skolach (v BA), tak v ktorych presne? Povedali ste im diagnozu, alebo nie? A ako sa k nim ucitelia/deti spravaju? Je to az take zle? Alebo je nadej, ze to dame aj lepsie, ako sa vsade pise?

@darina_z kazde dieta je ine. My ste spravnu diagnozu zistili az v 4.rocniku a integrovany je od 2.stupna, cize od 5.triedy. uz sa vacsina ucitelov zoznamila s odpirucaniami pre pracu s nim, ale nedodrzuju to velmi. Asistenta nemame, nechce syn a zatial zvlada normalne vyucovanie, teda asi celkovo 5 dni bol tento rok doma, co rano zqhlasil, ze dnes nejde do skoly, tak zostal 1 den doma oddych a zas ok. Netlacim na neho, nemusi pisat vsetky ulohy, ked vidim, ze potrebuje znizit tempo. Ale je to fakt velmi individualne. V ich triede je viac svojskych deti aj bez papierov, tak moj patri medzi tych normalnych 😉

@bibi23 a ako sa u syna prejavuje as ?

@inngrid nejake svoje ritualy ma, ked vela ludi a dlhsie, tak potrebuje klud, nechce sa mu robit, co podla neho nema logiku, ale hlavne vela veci berie doslovne, nepochopi skryty vyznam. Je dost neempaticky - kricala som na neho vcera, nech mi rychlo donesie lavor k posteli, lebo mi bolo velmi zle, no on musi najskor dohrat pc hru, tak som vystrelila na wc, bo som vedela, ze to nema zmysel cakat. Nerad telefonuje, lebo nevie o com sa rozpravat len tak a hlavne naco to. Zmenu oproti normalu - zubar, nakup, vylet mu treba dopredu niekolkokrat v predstihu oznamit, ptipadne odkomunikovat. Neexustuje, ze pride domov zo skoly a ja poviem, ze dnes je pekne, ma malo uloh a ja cas, ze ideme kupit botasky. Neoznsmila som dopredu, nejde sa. Ale toho je neskutocne vela, to by som zapisala aj 5 stran, keby som mala cas. Ale podstatne je este asi to, ze on sa "von" drzi a ventiluje sa potom v domacom prostredi.

@bibi23 to s tými teniskami.. ako u nás.. mali sme naplánovanú cestu do BA, v Protetike je ochotný skúšať. Lebo podľa neho v celej Viedni nemajú pre neho tenisky, iba v Protetike. Lenže ochorel a cez víkend sa nikam nešlo. A v utorok museli mať športovú obuv, lebo mali behať vonka. Mali sme oznámenie v zošite už týždeň a v pondelok im to extra pripomenula...myslela som, že to posunie, lebo bolo dosť chladno ale trvala na tom. Tak im hovorím v pondelok poobede, že stretneme sa po práci v obuve. On ani za nič, že neznáša chodiť do obchodov, keď dopredu vie, že nič nekúpime... tak sme sa dohodli na veľa, že kúpim jeden model a doma odskúša (už mám v oku, čo mu vadí na topánkach a tieto boli fakt iné, že by aj mohli sadnúť...)... A ja som sa trafila! Normálne nosí tenisky, ktoré som mu vybrala bez skúšania... 38, bez šnurovania, elastické šnúrky a jeden suchý
zips.. no zázrak...hneď som bežala kúpiť 39, nech je pokoj na rok... Len mi tu teraz leží úplne chorý, lebo ho asi to behanie úplne zložilo. ☹

@bibi23 toto mám obavy že bude aj u nas ze vonku ako tak ok doma cele zle

@arena1 Prosím Ťa, kde chodíte v BA do protetiky na topánky? Potrebujem tej mojej tiež kúpiť (také na ploché nohy), veľk.38.. 🙂

@ella_smella chodíme na Bojnickú. A majú novinku, tento rok majú už konečne aj c. 38 pre deti. Môj syn má vlastné vložky do topánok, takže to ani nepotrebujeme, ale celkom tam spolupracuje, takže chodíme tam nakupovať.

http://www.changenet.sk/?section=kampane&x=1037... ahojte dievčatá, prosím podpiste 🙂

@kaleesy Podpisane

Aj tu je ta peticia aj s textom:

Prosím, podporte svojim podpisom petíciu za zlepšenie podmienok pre ľudí s autizmom. Prosím, zdieľajte!!!
http://www.changenet.sk/?section=kampane&x=1037402

Momentálne je situácia na Slovensku alarmujúca a neriešená.
Odhaduje sa, že poruchu autistického spektra (PAS) má zhruba 1 dieťa zo 100, pričom autizmus má stúpajúci trend.
Na Slovensku nie je dostatok špecialistov, sú dlhé čakacie doby na diagnostiku i terapie, pričom rodiny si všetko hradia samy. Ak sa už nejakej terapie človeku s PAS dostane, štát terapie autistom nehradi!!!
Nie je dostatok sociálnych zariadení pre deti ani dospelých s PAS.
Nie je dostatok miest v špeciálnych školách.

Tie deti, ktoré sú schopné integrácie, s normointelektom a majú zákonný nárok byť začlenené v bežných školách sú v nich odmietané, v školách chýbajú asistenti ako aj podporný špeciálny tím pre učiteľov.
Takéto deti často končia na nútenom domácom vzdelávaní.

Rodič, väčšinou matka sa musí vzdať svojho zamestnania a zostať doma s dieťaťom, čím sa rodiny dostávajú na finančné dno a často aj na hranicu chudoby.

Autizmus nie je liečiteľný, ale správnou intervenciou, sa dá deťom pomôcť až do tej miery, že v dospelosti dokážu bývať v chránenom prostredí a v základných veciach sú sebaobslužní. Jedinci s normálnym vývinom reči a intelektu sa môžu bežne začleniť do spoločnosti.

Štát sa tvári, že autizmus neexistuje.

Autizmus má stúpajúci trend, je možné, že v budúcnosti sa bude týkať aj niekoho z vašej rodiny! Nezatvárajme pred tým oči.

Podpisane

Ahojte mamičky, chcem sa poradiť.
Moj malý bude stvrták, chodi do normalnej skoly, je intergrovany.
S matematikou má dosť velke problemy, preto ucitelka navrhla individualne vyucovany tento predmet buduci rok, tzn. ze mu prisposobia obsah uciva asi tak, aby nemusel prepadnúť. Ja sa domnievam.
Mate s tym skusenosti?
Rozmyslam, ze mu dám ale aj na slovencinu, lebo velmi ale velmi nerad pise, neustale sa mýli, vynecháva slabiky, zabuda na velke pismena, ci bodky, makcene... pise vela diktátov a s nim napisať diktat je tazke... odmieta neprestajne hádam vsetky temy pokial sa nejedna o jeho oblubenu tému. Dala som mu diagnostikovať dysgrafiu, ale povedali len, ze to súvisi s autizmom... je velmi nesustredeny vseobecne a odmietavý.
Takyto predmet je potom asi uvedeny aj vo vysvedceni, ze bol specialne vyucovanym vsak?
Ma niekto skusenosti?
Dakujem.
dosť by som mu tým ulahcila. Co myslite?

@katka2808 Ak do súvisí s Dg. AS, tak jednoznačne je na CŠPPPaP, aby do správ pre školu uviedli odporúčanie na integráciu s ohľadom aj na poruchy učenia ako dôsledok primárnej diagnózy a toto zohľadniť v IVP... (aj my to tak máme)...

Srdečne Vás pozdravujem, všetky mamy, ktoré vedia veľmi dobre, aké je to mať v rodine dieťa s PAS, konkrétne u nás ide o Aspergerov syndrom. Môj syn je síce už dospelý, preto máme väčšiu smolu pre neho nájsť vhodného psychoterapeuta, pretože vzhľadom k tomu, že tento problém sa vyskytuje aj v slovenských rodinách stále častejšie, a začína sa mu venovať väčšia pozornosť zo strany odborníkov, ale je to stále na Slovensku žalostne málo. Čakacie doby na diagnostiku, napr. v Bratislave v Akademickom centre výskumu autizmu sú 10-12 mesiacov. PhDr. Daniela Jánošíková v Trnave, je vynikajúca nielen odborníčka na túto problematiku, ale aj ako človek je neskutočne chápavá, vnímavá a milá. No je tiež nesmierne vyťažená a čakacie doby k nej tiež sú dlhé. Ona môjmu synovi diagnostikovala AS, ale v rozhovore s ňou, mal môj syn pocit, že ho niekto skutočne nielen p o č ú v a, ale mu neskutočne rozumie a chápe jeho stavy duše, pocity, myšlienky, úzkosti...rozumie, prečo má potrebu opakovane robiť očistné rituály, lebo má neprimeranú obavu z ohrozenia baktériami, špiny...potrebuje sa neustále ubezpečovať, či je všetko v poriadku, vo všetkom musí mať jasno a určitý systém, ťažko nesie pochybnosti, je citlivý na podvody, klamstvá, kritický voči nezmyselnému správaniu sa niektorých ľudí, arogancii, agresivite, povrchnej zábave...uznáva vyššie princípy, od detstva má píliš vyvinutý zmysel pre spravodlivosť, dôslednosť, dôkladnosť, zodpovednosť...má skutočne problém zaradiť sa medzi davy, ale aj do bežného pracovného procesu. VŠ s umeleckým zameraním tiež nedokončil, lebo on, ktorý očakával na škole systém a určitý poriadok, nachádzal tam prílišnú voľnosť, zmätok a chaos...Keďže na základnej a strednej škole zažil šikanu zo strany spolužiakov, nepochopenie a úplne iné správanie a postoj voči jeho "inakosti", uzavrel sa pred svetom ako takým a vybral si vlastne "nedobrovoľnú samotu". Aj keď po priateľstve a kamarátstve túži, neverí, že by sa mohol vyskytnúť v jeho živote taký mladý človek, ktorý by mu rozumel, chápal ho, pomáhal mu "zvládať" jeho osamotenosť. Našťastie každý aperger má "svoju" oblasť záujmov, ktorá mu dáva priestor na to, aby vedel, ako naložiť so svojim voľným časom. Jeho prílišný záujem o dokument, literatúru, kreslenie, hodnotné a zaujímavé programy či televízne filmy, ktoré si archivuje a všetko podľa určitého systému ukladá, mu dáva zmysel, a akýsi pocit kľudu a pohody. Jeho svetom je ešte aj svet Mangy a Anime, takže si naozaj pripadá, ako by bol z inej planéty. Čo som o ňom nespomenula, že ako veľa detí s AS od malička inklinoval k odborným encyklopédiám, zaujímali ho písmená a ako 1 a pol ročný poznal celú veľkú abecedu, veľmi pekne a bez chýb na ŽŠ začal písať a už v 2.ročníku ako 7 ročný si začal vymýšľať svoje vlastné príbehy a sám si ich aj ilustroval. Tomu sa venoval celé svoje detstvo a mladosť. Snáď na prvé počutie si zapamätal obrovské množstvo odborných údajov, pojmov, názvov a vždy sa niečím dlho a s veľkým zaujatím zaoberal. Dalo by sa toho napísať o jeho živote a o rodinných situáciách, ktoré boli nesmierne zaujímavé a pozoruhodné oveľa viac, ale nie je momentálne na to priestor a čas.
Týmto by som len chcela poprosiť niektorú z matiek, ktoré si už prešli detstvom so svojimi autistickými deťmi a majú ich doteraz zrejme doma ako dospelých, už s inými životnými situáciami, skúsenosťami, osudmi...aby mi prípadne napísali o svojich príbehoch...možno by sme si mali aj osobne čo povedať. Buď samy, alebo aj s nimi. keby boli ochotní a otvorení poznať podobných ľudí, ako myslia a vnímajú svet, inými očami a zmyslami....ako my. Môj syn pred časom povedal. "Mami, nedá sa odhaľovať čo je vecami a zároveň zostať normálny"....čo je normálne a z akého uhlu pohľadu! To je otázka!
Ďakujem za otvorené a úprimné postrehy, prípadne rady alebo zaujímavé podnety. S pozdravom M.L.

Ahojte. Prosim vas, mate skusenosti s podavanim dietatu lieku Tiapridal? Nam ho dnes predpisala psychiatricka, ma to ale dost otrasne vedlajsie ucinky popísané. Preto sa pytam. Dakujem.

@katka2808 ahoj nam ho tiez predpisal psychiater ale museli sme ho vysadit malemu robil este horsie

@adika279 ahoj. A zhorsilo sa spravanie, alebo v tom boli negat. ucinky? Dakujem.

@ella_smella ahoj, dakujem. Len nas posielaju len do centier zameraných na autizmus, a tam to prisudili prvotnej diagnoze ... v bežnom štátnom Centre PPS to nechcu spraviť...

@katka2808 ak to dieta potrebuje, tak sa mu tym ulahci vyucovaci proces, myslim nirktore ulavy. Tento rok bol prvykrat integrovany a ano ma to na vysvedceni uvedene vzadu hore je napisane nieco, ze vyucovany podla spec. planu. Neviem presne co je tam nap8sane, nie sme doma, ale doteraz to tam nemal. Prvy stupen zvladal bez integracie a cez prazdniny pred 5.ricnikom sme dorucili papiere zo spec.porad. psych. centra na integraciu. Vela veci z toho sme vyuzili a aj chceme este nove ulavy pridat do 6.rocnika, uz cakame na nove papiere. Tiez disgrafiu slabsiu, ale hlavne nestiha pisat poznamky z tabule. Aj ma poruchu pozornosti a to ma vsetko uvedene, dokonca mu tam pisu aj povodnu diagnozu adhd, co mu dala psychologicka v 7.rokoch a potom v 9.roku prisli na to, ze je to AS.

@katka2808 ahoj jeho spravanie sa zhorsilo zacali sa mu este viac a castejsie menit nalady plakal krical v noci sa budil mal nocne mory celkove emocialne zhorsenie..

@katka2808 CPPPaP nie je CŠPPPaP, takže preto som písala o CŠPPPaP, my sme boli na Hálkovej v BA, ale robí to aj Andreas v BA...

Predvcerom vysla nova medzinarodna kohortna studia na 2 milionoch jednotlivcov. Zaver je, ze poruchy autistickeho spektra su z 80 percent podmienene GENETICKY a vplyv prostredia je druhorady. https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry...