Máte skúsenosti s Downovým syndrómom?
Ahojte, mate nejake skusenosti s DS?
Stručné zhrnutie
- Prenatálne vyšetrenia vrátane ultrazvuku (UTZ) a invazívnych testov ako punkcia placenty (amniocentéza) sa v diskusii uvádzali ako spôsoby zistenia trizómie 21 (Downov syndróm).
- Lekár v diskusii uviedol, že riziko opakovania tehotenstva s Downovým syndrómom je nízke, približne 5 %.
- Odporúčané kroky pred ďalším tehotenstvom zahŕňajú konzultáciu s gynekológom, genetické testy, užívanie kyseliny listovej a podporných vitamínov (calibrum baby plan); pri potrebe hormonálnej liečby boli spomenuté Clomid a Pregnyl.
Najčastejšie otázky
Q: Aké prenatálne testy zisťujú Downov syndróm?
A: V diskusii sa spomínali ultrazvukové vyšetrenia (UTZ v 6., 10. a 12. týždni) a genetické testy vrátane invazívnej punkcie placenty (amniocentéza) ako metódy na zistenie trizómie 21.
Q: Aké je riziko opakovania tehotenstva s Downovým syndrómom?
A: Lekár v diskusii uviedol približné riziko 5 %; účastníci zároveň zdôrazňovali, že konkrétne riziko najlepšie určí genetické vyšetrenie a konzultácia s odborníkom.
Q: Aké lieky alebo doplnky sa odporúčajú pri snažení sa o ďalšie tehotenstvo po strate plodu?
A: V diskusii ženy uvádzali užívanie kyseliny listovej a vitamínov (calibrum baby plan) a v prípade hormonálnej liečby menovali Clomid a Pregnyl.
Q: Ako funguje platenie pri rizikovom tehotenstve a materské na Slovensku?
A: Podľa príspevkov pri rizikovom tehotenstve platí zamestnávateľ poistenie a náhradu (ekvivalent PN), štátna materská sa v diskusii udávala ako základ 5 320 SK a pre platenú materskú od zamestnávateľa sa spomínala povinnosť byť zamestnaná minimálne 6 mesiacov.
Q: Môže amniocentéza spôsobiť stratu plodu?
A: V diskusii jedna účastníčka uviedla, že stratila plod 2–3 dni po punkcii placenty a pripustila možnú súvislosť; toto tvrdenie bolo prezentované ako osobná skúsenosť a nie ako potvrdený medicínsky fakt.
Q: Kde nájsť podporu a informácie od rodičov detí s Downovým syndrómom?
A: V diskusii sa odporúčalo vyhľadať konzultáciu s gynekológom a genetikom, kontaktovať iné rodičky detí s DS a použiť online fóra ako modrykonik.sk na získanie skúseností a emočnej podpory.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pred ďalším tehotenstvom sa odporúča konzultácia s gynekológom a absolvovanie genetických testov.
- Užívanie kyseliny listovej a podporných vitamínov (calibrum baby plan) sa v diskusii považovalo za štandardné opatrenie pri snažení sa o otehotnenie.
- Psychologická podpora a kontakt s rodičmi detí s DS pomáhajú pri spracovaní straty a smútku.
Sporné názory
- Niektorí účastníci opisovali deti s DS ako „chudatká“ a krátko žijúce; iní účastníci zdôraznili, že deti s Downovým syndrómom môžu byť veľmi citlivé, talentované a žiť plnohodnotný život.
- Jedna účastníčka pripustila, že strata plodu sa mohla stať po punkcii placenty; iní to v diskusii nepovažovali za potvrdené a označili to za neoverený osobný názor.
Otvorené otázky
- Prečo sa niektorým ženám narodí dieťa s Downovým syndrómom aj pri „zdravom“ životnom štýle?
- Aké je presné individuálne riziko opakovania pre konkrétny pár po stratě plodu s trizómiou 21?
- Do akej miery invazívne prenatálne testovanie (punkcia placenty) ovplyvňuje riziko straty plodu v konkrétnych prípadoch?
Spomenuté značky a firmy
alza.cz, HTC Touch Pro, calibrum baby plan, Clomid, Pregnyl, modrykonik.sk
Spomenuté produkty a metódy
Clomid, Pregnyl, kyselina listová, calibrum baby plan, punkcia placenty (amniocentéza), UTZ (ultrazvuk v 6., 10., 12. tt), genetické testy, hormonálna liečba, rizikové tehotenstvo (PN platené zamestnávateľom), materská 5 320 SK, povinná zamestnanosť 6 mesiacov pre platenú materskú, trizómia 21 (Downov syndróm)
Miesta a osoby
Belgicko, Anglicko, Ostrava, Čechy, Slovensko, Vráble
to je tak, ked musis, tak zvladnes aj 4, hoci by si chvilami najradsej plakala od unavy
ö viem ake to je starat sa o babatko v jan.min roa sne sa starali o babatko kamaratke nema nikoo muz ju nechal rodicia zomreli mala cisar.rez a skonp.sa jej to a musela zostat 2 mesiace v nemoc. tak nam malu dali s jejsuhlasom a starali sme sa onu od vtedy tuzimpo babatku
ale ine je starat sa o svoje babtko a ine je pododit a nosit to babatko pod srdieckom
ja som chcela adoptovat chlapceka, ktory bol velmi casto u mna, pretoze matka sa onho nestarala. Odmietla sa ho vzdat v prospech adopcie, skoncilo sa to tak, ze maly skoncil v decaku a tam aj vyrastol, teraz uz ma 20 rokov, ale ja som ho odvtedy nevidela, este aj teraz nanho myslim aj ked viem, ze on si ma uz urcite nepamata, bol malicke babatko a asi do 2 a pol roka bol u nas
to je smutne aj mamicka robi v deckom domove a tam prisli take 8 mes.dvojicky atie boli u nas na vianoc a skoro kazdy vikend ale nakoniec si ich zobrala jedna rodinka krora nemoze mat deticky tak si zobrali este 2 sestricky tak su spolu
nuz, to je zivot
ale moj manzel by chcel teraz nase vlastne nie adoptovane, teda ak to pojde, ak nie, potom sa uvidi
aj ja som povedala aj priatel ze ak by sme nemohli nhodou mat babo tk si adoptujeme ved je tolko krsnych babatiek ktore nemaju rodicou 😢
som zvedava, kde je kotenko, cely den sa tu neukazala, dufam ze je v poriadku
este doobedu to bolo normalne, ak boli celu noc na svadbe, tak sa museli vyspat, ale neverim ze spia doteraz
to je pravda este sa neukazala dufam ze je v poriadku on robi fotografku dobre vediet koho volat na moju svadbu
my sme si dobre nevybrali, video nemame doteraz hotove, predpokladam, ze uz ani nebude, iba sme ho tam hostili a zaplatili sme mu zalohu a nic
nie ze by mi chybalo, mame aspon fotky, ale aj tak z principu ma to stve, niekto sa pride dobre nazrat zadarmo, zabavit este ti vezme nejake peniaze a potom sa nic nekona. A to sme uz skoro 5 mesiacov po svadbe
ja mozem trvat kolko chcem, na dialku je mu to fuk, on vie ze som daleko a kvoli tomu nepridem na slovensko
urgovali sme ho smskami, aj sme mu skusali volat, jednoducho nam nezdvihne
akonahle budem mat cas, bude sa rozpravat s mojim advokatom, nie so mnou, ale potom mu to nedarujem
nechavam ho dychat len pre to, ze nemam nanho cas, ale na kazdeho raz pride
treba na tom trvat ved to jeporiadny h..... ved tam ma clovek aspomnejake ssponienky ukzat detom a tak pozriet ked budete starsi len sa nevzdavaj
ja som to nevzdala, len odlozila 😀 😀 😀
ludia co ma poznaju, vedia, ze som velmi kludna povaha, mierumilovna a priatelska, ale ked ma niekto zatlaci do krajnosti viem byt ako uragan 😀 😀 😀
to je dobre, v zivote si myslim, ze je to dolezite byt milym, ale vediet sa prebit
no ano aj to ale ja som aj taka ze viacej myslim na druhych ako na seba a to teraz hlavne ked mam odist z roboty ved som dala vypoved ale sefka ze vies jedna otehotnela moze ist na rizikove druha ide na operaciu a ze mna ztahuje z vypovedi ale to nemoze a zato sme saaj "pvadili"sdrahym ze mysimna nich a nie na seba
z vypovedi ta predsa nemoze stiahnut, ani z marodky, maximalne z dovolenky ano
mohla by ta priatelsky poziadat, aby si este chvilu zostala, ze by jej to pomohlo, ale nasilu asi nie
chod si okamzite lahnut a nohy si vyloz na vankus, aby boli vyvysene
a uz sa do rana odtial ani nepohni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lezim nohy mamhore na štroch vankusoch snad sa nic nedeje zle aj som tehu ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ bojim sa
daj si nejaky suchy keks, alebo suchar, ale rozmyslaj, nezjedla si nieco zle??? lebo na tehotenske nevolnosti je to este trosku skoro
nic take som nejedla len som tokura a jedla som bb kekse mam take brucho ako kebysom bola uz si v 3 mesiaci a inak som taka ako na tej fotke to len brusko nan velke
no moze to byt, ja by som tiez brala dvojicky