Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
@martinanak no co, jak ste dopadli s testovanim? dufam, ze sa ten Dravet nepotvrdil.. 😒 ozvala sa vam dr. z Egypta?
@monulicka vysledky testu jeste nemame, doktorka z Egypta se nam vubec neozvala, v patek uz to byly 3 tydny a ketogenni dieta nam docela zabira, za posledni 2 mesice, mela mala zachvaty jen u horecek a to nam rekla doktorka, ze ji zustane, ze s tim ji ta dieta nepomuze, pri horecce zkratka bude mit zachvaty, dnes zaciname 23. den bez zachvatu, tak snad nam to vydrzi. A co vy?
ahojte chcem sa aj ja pripojiť k diskusii o epilepsii....mam 8 mesačného synčeka, do 7 mesiacov bol uplne zdravý chlapček a potom mal taký stav že sa zapozeral začal zvracať,ochabol a potom už len začal zaspavať...lekári v nemocnici to riešili ako črevnú virozu,lebo zvracal po 4 dnoch nas prepustili a tento stav sa po týždni zopakoval, vtedy nas už poslali na neurologiu na EEG už mali podozrenie že by mohlo isť o epilepsiu...včera sme boli na EEG no neurologička jednoznačne nepovedala že ide o epilepsiu,nebolo to na tom grafe jednoznačne vidieť aj napriek tomu mu predpisala lieky na epilepsiu (Rivotril a Diazepam pri zachvate....čítala som si doma pribalove letaky k tymto liekom a som zhrozena kolko nežiaducich učinkov maju...vôbec neviem čo mam robiť, nechcem mu tie lieky dávať,bojim sa že su návykové,nechcem mu ani uškodiť...nerozumiem prečo mu lekárka také lieky vôbec dala ked si nieje istá či má alebo nemá epilepsiu...prosim poradte mi ak máte nejaké skusenosti
@anduska169 Ahoj, náhodou som zablúdila do tejto témy... Rivotril bral môj manžel, asi tri roky v kuse, a sám od seba ich vysadil, lebo bez nich sa cíti lepšie ako snimi...:((( ak môžem poradiť, skús dobrého homeopata...
dakujem za radu určite skusim všetko, dnes som bola u liečitelky,ta mi poradila nejake bylinky, aj ked povedala že by som mala dávať aspon chvilku ten Rivotril,aby sa mu mozog troška ukludnil....
@anduska169 skús inú neurologičku, aj nám povedali že máme epilepsiu, nakoniec som bola ešte u ďalších dvoch, tí to vylúčili. netreba sa vždy spoliehať len na jedno eeg a hlavne ak ho lekár nevie dobre prečítať... držím vám palce.
@anduska169 nas maly mal podobne zachvaty, zmeravel, trochu ho potriaslo, zvracal a potom hned zaspal. robili mu eeg pred zachvatom, po zachvate, spankove... stale ma ciste eeg. ale epilepsiu ma... zdedil ju po manzelovi. nie vsetky zachvaty prebiehaju rovnako. videla som deti co mali epilepsiu a prejavovala sa tym ze dieta len hrozne plakalo, alebo ze chalan isiel po lieky a zrazu spadol, o sekundu bol ok... prejavom epilepsie je aj to ze sa dieta zapozera hoc aj na chvilku.
ked som bola s malym prvykrat v nemocnici po zachvate povedali mi ze sa mylim a nema epi, poslali nas domov. dalsi den dalsi zachvat, vratili sme sa a tam mal zachvaty. ked doktorka videla uznala ze ma epi. eeg nic neukazalo lebo nema loziska. ak mate diagnozu primarne generalizovana epilepsia ani Ti eeg neukaze nic, lebo nema co. loziskom je cely mozog.
maly berie Convulex kvapky a nevidim na nom ziadne vedlajsie ucinky. a dokonca by ho mali tlmit a maly ma energie na rozdavanie.
Dievčatá neviem či to mávajú aj vaše deti ale mojej dcérke sa stav zhoršuje vždy keď má zápchu. Na niektorých anglických stránkach uvádzajú súvislosť medzi tým v ako stave je črevo a výskytom záchvatov.
@majenkajulka A možno že tá zápcha súvisí s tým že mozok práve nepracuje tak ako má, a vznikne zápcha, všetko so všetkým súvisí, mozok riadi celé telo, a ked sa v ňom práve niečo deje o čom my vôbec nemusíme tušiť, tak toto všetko sú vlastne dôsledky... 😖
na tých anglických stránkach to bolo vysvetlene nejak tak ze crevo ked nepracuje spravne tak prepusta do krvi toxiny ktore sa krvou dostanu aj do mozgu a ako jedy tam sposobuju neziaduce reakcie. zdrave crevo z potravy vytiahne len vitaminy a prospesne latky ktore idu do krvi a vyzivuju vsetky organy vratane mozgu. ale ked crevo nefunguje tak potom sa to prejavuje aj na fungovani mozgu. mozog je na niektorych vitaminoch zavisly napr B viaminy, C, ale u epilepsie hlavne D vitamin, magnezium a omega 3 mastne kyseliny. no ja niesom doktor ale takto to tam vysvetlovali.
Chci se vás zeptat, mají vaše děti monitory dechu či videokamery, nebo to nepoužíváte, protože co se týká videa, tak stejně můžete spát, kdyby se něco dělo atd...., máme ještě monitor dechu v postýlce, ale malá už v ní nespí, uvažuji o prodeji, protože je nyní nevyužíván, záchvatky mývá zřídka...zatím a má 15 měs.
@oukidouki , nemáme, ale uvedomila som si až predvčerom - keď mi podvečer zaspala v obývačke na gauči a mala záchvat - že ja vlastne vôbec nemám prehľad, ako ona spí...či máva v noci záchvaty, alebo tak. Ona máva nočné desy a naša neurologička tvrdí, že to spolu súvisí (a je pravda, že ako nám zvýšila dávku na noc, tak sú desy menej často, tak asi naozaj tam súvis bude), takže o tom viem vždy, to sa nedá prepočuť 😝 ale či máva grand mal záchvaty, veru naozaj nemôžem objektívne povedať 😕 tiež som rozmýšľala nad tým posledné dni, ale neprišla som na to, ako to poriešiť, okrem spoločného spania. Ako píšeš, video ťa nezobudí a monitor dychu neviem, či by fungoval, moja našťastie aj pri veľkých záchvatoch dýcha, síce saturácia bola nižšia, ale aj napriek tomu, že bola v hlbokom bezvedomí dýchanie ako tak fungovalo.
ahojte, aj mne doktorka kazala dávať pri teplote Diazepam tabletku,ale pri zachvate mam rekt.Diazepam....aj môj maly spí so mnou, som si najistejšia ked ho počujem dýchať, ale chcem vedieť ako mam zistiť že ma zachvat v spani ked nema silne zachvaty, ma niekedy tiky v spani...ale tiež ako píšete tiež ma desy nočné a s plačom sa zobudi...
@biela pôjdem ešte raz na kontrolne EEG v auguste a budem trvať aby mi to lekarka riadne vysvetlila, ak nie tak určite skusim inú
My právě máme dávat při každé teplotě tablety a rektální máme taky, kdyby něco......
Jinak si myslím, že bez eeg asi těžko zjistíš, že má dítě v noci záchvat, pokud je to jen nějaký malý.....,nevím..., děti mají často i takové ty neškodné záškuby, které věkem odezní....
a berie niektoré z vasich deti Rivotril??ak ano,aké mate skusenosti na reakcie po užiti..
@anduska169 my sme ho brali a vo vysokych davkach, ale zdala sa mi po nom taka gumova, akoby jej este zhorsoval hypotoniu..ale nejake zavazne reakcie ani efekt sme nepozorovali....
@asfodelka neurologicka my ju dala a ja ju akceptujem ale chcela som vediet ci tu nieje niaka mamina ktora ma dieta s epi a sportuje a ci to dieta zvlada.