Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

@cairka Ďakujeme,ja už som z toho dosť nervózna,jednak z tej cesty a hlavne z výsledku.Už nech to máme za sebou.A vy ako?Už spinkáte lepšie?U nás toto Convulex nerobil tak neviem.Nemohlo to byť z niečoho iného?

@martina149 , tak ako ste to zvládli? už viete výsledok, či to sa čaká na vyhodnotenie?
malej sa spánok troška upravil, ale nie úplne, uvidíme, za 10 dní ideme na neuro, tak sa popýtam lekárky...

@ronie ahoj chcem sa poradit pocut nazor,skusenost.syn Alex bude mat 4 roky ,lieci sa na epilepsiu.bereme topamax a uz 2roky sme bez zachvatov.pomohla nam ACTH liecba.trapi ma vsak,ze stale nerozprava,len mama baba tata.po rozumovej stranke je super vsetkemu rozumie.myslite ,ze zacne rozpravat sam?dakujem

@maminuska ahoj aj my bereme topamax.je smutne ,ze ho neustale dvihaju.je to velmi dobry liek,nam tiez zabral.predtym sme mali convulex,ale ked nezaberal brali sme 2tyzdne ACTH liecbu.uspesne uz 2 roky sme bez zachvatov.chcem sa spytat ci mi neviete poradit,maly bude mat 4roky a stale nerozprava,len mama,baba,tata.inak vsetkemu rozumie,len ta rec.strasia ma ,ze sam nezacne rozpravat.prosim o radu,nazor.dakujem

@cairka ahoj aj mi ked sme brali convulex,tiez sme horsie spavali.sposoboval to convulex.dlho sme ho nebrali ,ked nam nezaberal dali nam topamax,takze sa nam spanok upravil.

Náš Maty taky začl mluvit ve 4 letech. Dr se to stále nějak nechtělo řešit a tak jsem se ojednala do Logo kliniky, kde zjistili, že nemluví kvůli hypotonii, kterou měl od narození. Takže to neblo ve spojitosti s epilepsií, kterou měl až od 3m. Jinak teď je už 2 roky bez léků a řeč je fakt mizerná, ale je v logopedické školce a chodíme i dál do logokliniky v Brně. Určitě se mrkni na diskuzi "nestandartní děti" . Tam holky řeší tyto opožděnné vývoje řeči a podobně. Je tam pár šikulek, co ti dokážou poradit. Tak hodně štěstí, ale myslím si, že určitě potřebujete odbornou péči a né čekat. Nám tenkrát v Logu řekli, že už jsme to měli ve 2,5letech řešit, zvlášť když byl rizilový díky předčasnému porodu, epilepsii a hypotonii. Takže určitě už je třeba rychle něco dělat. 😉 Ale sama vím, jak s tím doktorky otálely. kdyby bylo na nich, čekáme do puberty 😠

@evaje dakujem za radu,a spytam sa tie logoped.skolky navstevujete dene ,alebo su to ako dake turnusove pobyty?u nas v bratislave nieco take je su to mesacne pobyty.a ako zacali s malym spolupracovat,aby zacal rozpravat?mne nechce ani pusu otvorit ked umyvame zubky.prajem vam hodne uspechov pa

Do šlolky chodí denně. Mají tam logopedickou třídu a každý den s ním pracují asi 20 minut. Navíc mají v programu různá dechová cvičení apodobně. Ale jak píšeš, že ti nechce spolupracovat, tak se neboj, oni to umí. Jinak v tom Logo centru jsme byli na týdenní pobyt, a teď dojížíme 1x za měsíc. Jezdilibychom tam častěji, ale máme to daleko.V Blavě máte určitě spoustu možností, jak ti pomůžou, ale je třeba někoho pořádného vyhledat. Pokud už má 4 roky, tak čas letí. Můžu se zeptat na epi? on měl nějak poškozený mozek při porodu? Nebo má epi geneticky? Řekli vám původ záchvatů? A co ti na to že nemluví říká neurolog? Někdy to vypadá všechno složitě a vím jaké to jsou stresy.Zkus ještě tady na koníkovy tu diskuzi "nestandartní děti". Jsou tam holky i ze SR. Možná ti poradí kam se obrátit. Páá

@evaje dakujem,snad sa nam to podari.ja sama neviem z coho mal tu epilepsiu.docent nam povedal,ze ma vsetko v poriadku,ze to moze byt metabolicka porucha.stale nemaju vysledky ,lebo sa to posiela az do nemecka a dlho to trva.on zacal mat tyky kolo 8mesiaca,ale doktorka mi tvrdila ,ze tak reaguje na bolest zubov.ale ked mal 15mes.som sa pytala dalej na vysetrenia ,lebo uz mal krce do noch a spadol na zem.jeho diagnoza je mioklonicko astaticke zachvaty,hypotonicky tonus.na kramaroch v blave nas dodžubali ,ze sme neskoro nato dosli.ale co mozem rozkazovat doktorke.lieky nezaberali tak sme absolvovali tu ACTH.bala som sa ,lebo su to hormonalne inekcie,ale moc to pomaha a nam to pomohlo.sme 2roky bez zachvatov na topamaxe2x1 tabletu.povedali mi ,ze to co vedel mu tie zachvaty vygumovali mozok.takze bol na urovni batolata.ja si myslim ci to nebolo aj tym,ked mal asi 6-7mes spadol z postielky.docent mi tvrdi ,ze nie,ze to by zistili na magnetickej.a zas liecitelka tvrdi ze to je z toho.vy ste neskusali liecitelov?ja sa chytam vsetkeho.je to hrozne,a ludia co maju zdrave deti si to nevazia.pa pa

@ketrinjones9 Ano, i my jsme zapojili léčitele, ale nehodlám se spoléhat jen na ně. Byla jsem s ním i na kineziologii, která buď byla načasovaná v době, kdy se Maty začal rozmlouvat a nebo to fakt zabralo, protože od té doby se prostě rozmlouvá. Teď jsme i nasadili homeopatika a bere Omeg3. Ale musím podotknout, že řešíme teď hlavně řeč a co se týká epilepsie, jsme jen hlídaní a chodíme na EEG. Zatím je to dobré(klep, klep). Ta Matyho řeč je prý opožděná tou hypotonií. Jinak pokud by tvůj Alex měl mít následky po pádu, tak by to ta magnetická určitě odhalila, tomu bych asi věřila. Vy s Alexkem chodíte jen na neurologii? Vždyť už by dávno měl mít vyšetření foniatrie, měli by jste být i na logopedii. No Nějaká ranná péče v Bratislavě není? Vždyť pokud byl ve dvou letech na úrovni batolete, tak jste přeci museli chodit na nějaké rehabilitace a tak? ne? A co to je s tím vyšetřením na metabolické poruchy, že trvají výsledky od těch 15 měsíců? Kdo všechno vás má v péči? Vždyť už dávno musíte něco dělat a věř, že nestačí jen měsíční pobyt jako v lázních. Co se řeči týká, budete na tom makat dnes a denně. Věř, že to není procházka rajskou zahradou. Neznám podrobnosti Alexe, ale jestli jste si prošli nějakou rehabilitací, co se týká motorického vývinu, tak určitě víš o čem mluvím. Je to podobné, jen se neválíte po posteli a nebo koberci či podložce, ale sedíš denně před zrcadlem 😉 Klidně mi napiš do IP. Páá

@evaje ahoj,chodima na kontroli neurologovi tiez na EEG.to mame zatial v poriadku.mali sme zacat chodit na rehabilitacie po tych hormonalnych inekciach ,lebo bol uplne spuchnuty a nemotorny.ale ked odpuchol dostal sa do formi aje to dobre beha ako dabel.takze doktor to dalej neriesil.asi cakali ,ze zacne sam rozpravat.teraz 23.5.ideme logopedke a ako si mi poradila tu stranku pisala mi tam mamina chlapca ktory nerozprava,musim povedat ,že je totalne nadupana informaciami ,radi tam kazdemu.ta mi poradila daku najlepsiu doktorku v Prahe-Krč ,specialnu psychologicku ,Danu Krejčižovu.chodi tam aj ona.ma toho vela tak mame termin az na 9.12..ale nevadi.skus aj ty ak ste tam neboli.dam ti jej cislo:261083436.ked tak treba volat od tej 6 30- 7 30.potom vypina telefon kvoli pacientom.inak dakujem ti za tip. 🙂 prosi ta co to je to vysetrenie -foniatrie?dokonca mi povedala ta holka,ze Alex mal mat spravene aj nefrologicke vysetrenie,ked ma stale plenky.mam mu je natvrdo zobrat,bude sice mocit kade pojde,ale ze jej syn po tyzdni na to prisiel,ze sa to da udrzat a pytal sa na vecko.teraz ho prehana tak az potom.pa pa

@evaje este som zabudla,v peci nas ma len neurolok kam chodime raz za 6mesiacov na kontrolu-EEG.a co sa tyka tych metabolickych testov nikto nic,ale teraz 1.6.ideme na neurologiu tak sa nato spytam.aj mne je to cudne,ze nikto nic nevravi.dufam,ze zacne rozpravat,on je strasne rozumny a najlepsi je ked sa mu nieco nepaci alebo sa natahuje so starsim synom Marcom tak ukaze ,ze mu sibe-cape si pohlave 🙂 .vtedy je podareny.nepochopila som kam ti mam pisat ,co je to IP?dakujem pa

@ketrinjones9 Tak to je super, že ses spojila s Dr. Krejčířovou.Kdy jste se k ní objednávali? My ji snad potřebovat nebudeme, tak uvidím. Jinak IP= interní pošta. Najdeš ji pod tímto vzkazem,vedle To se mi líbí je černá obálka s šipkou a to je ono.
Foniatrie je vyšetření sluchu a nefrologie je vyšetření ledvin a močových cest. Na plíny ke vážně dost starý, tak uvidíš, třeba to prostě zatím nepochopil. Mě kluci taky týden ucvrkávali 😝 než se naučili zadržovat. Ale třeba ten mladší je taky už měsíc bez plínek a stále se mu nechce říkat. Tak to snad přes léto vypilujeme.Jenže on je zdravé dítko, takže to neřeším.Maty do plínek chodil taky skoro do 3 let.Tak se držte a napiš třeba do "nestandartních". páá

Ahojte,ja by som sa chcela s vami poradit,ci niektora mate dieta s epi,ktore ma denne male zachvaty.Dakujem.

@orgovanka , u nás už to teda nie je denne, ale dlho sme hľadali vhodnú dávku liekov. A hlavne ešte stále stačí, že ju niečo rozruší, alebo má viac podnetov a samozrejme ak neodhadnem úroveň únavy a malý záchvat sa objaví. Väčšinou niekoľko sekundový, 20-30, ak je toho na ňu moc tak aj dlhší, alebo viac po sebe 😒 Najnovšie posledných pár dní pozorujem, že sa začína obdobie vzdoru a dieťa sa mi opäť začlo zachádzať až do omodrenia, niekedy nestačí ani len raz fúknuť do pusy, treba opakovane a tak trocha sa obávam, že to nebude len vzdor. U zdravého dieťaťa by som to teda neriešila asi nijak, ale ešte v bábätkovskom období sa zachádzala a stalo sa aj, že sa nevedela nadýchnuť dlhšiu dobu (to sme ešte o epi nevedeli) a spätne povedala neurologička, že to tiež mohol byť epi-záchvat.

@cairka ,moja Terezka dostala epi ako 5rocna,zachvat sa prejavoval,ze skrikla a bolelo ju brusko aj pri moceni mala problem,podstupili sme rozne vysetrenia a po troch mesiacoch mi povedali,ze je to epilepsia,lieky jej rychlo zabrali,ale po roku sa to znova spustilo,tak menili liecbu,teraz ma osem rokov,nema take silne bolesti,len ma denne male zachvaty,trha jej ocko a skrikne,zbledne,a prejde to,eeg mala dobre.Ale tiez si vsimam,ze ked sa nazlosti,alebo zlakne,tak maly zachvat je hned.Ako babatko sa tiez casto zachadzala.

mamicky, ako ste sa dostali k doc. Sykorovi? boli ste odoslane alebo ste sa objednali z vlastnej iniciativy?

@evaje ahoj,chovicem sa ta spytat ci nepoznas liek NOOTROPIL,predpisal nam ho doktor-neurolog je to na podporu reci.sme objednany aj ku psychiatrovi tam nas poslala logopedka,povedala,ze u neho neni az tak problem rec ako ho naucit zakladu ako napr mame trenovat,aby nerozhadzoval co chyti do ruky.je to na nervy,on ma na salame ☹ a vy ako?zatial pa

@martina149
Ako ste dopadli na MRI? Ja som sa dlho neozvala. malá má už rok a nič sa nezlepšilo. Stále bojujeme. Záchvaty máme presne vtedy, keď je mesiac v splne alebo v nove, takže každých 14 dní, ako hodinky. A to mávame 6-11 záchvatov. Včera sme mali 8. Ja mám taký pocit, že ani Convulex a ani Keppra nezaberajú. A záchvat dostane aj keď jej podám Diazepam. Včera som jej ho dala až 3x, a nič to nepomohlo. Vždy sa to vlečie takých 20 hodín, potom je dva dni úplne hotová a potom sa 11 dní tešíme. Už nie je hypertonická ale je hypotonická, prevracia sa na obe strany ale nič viac. Nesedí, hlávku dobre nedrží. 18.05. mala jeden rok. Som z toho zúfalá. Bude niekedy chodiť? Rehabilitujeme fakt poctivo. Ako sa zbaviť záchvatov. Doc. Sýkora nám dnes zmenil liečbu. Začínam vysádzať Keppru a začíname brať Sabril. Mám z toho strach. Ako dokážete do dieťaťa dostať tabletku? Veď moja je len kašičkovaná a keď zacíti niečo väčšie v krku, tak sa hneď povracia. Poraďte, ak viete.

@maryann.b Ahojky, tak to je mě líto, že se vám nedaří epi podchytit. Našemu Matymu nasadilisabril hned a to měl 3 měsíce. Drtila jsem mu to do mlíčka a stříkačkou pak vstřikovala jako každé léky. No a v době, když jsme ho pak už vysazovali, tak to chroustal jako lentilku 😉 To mu už ale bylo 2,5roku. Teď nám došli výsledky z EEG, a jsou dobré, takže zase kus radosti. Snad už bude mít celý život pokoj. A doufám , že i vy všeci dopadnete dobře
@ketrinjones9 Nootropil Maty nebral, takže nemůžu říct, ale zkus se zeptat holek na "nestandartních"tam se mě zdá, že to někdo bral. Možná ti poradí. Matymu nasadila jen takové přírodní preparáty, ale on dělá i tak šílené pokroky. Má jen nějake vitB a gingo a Magnesium. Čili nic závažného. Taky zvažovala nad nějakýma lékama, ale až na příště. Jenže pokud Maty pofrčí tak jak doteď, tak je odmítnu. Není totiž důvod.Tak se držte. Zkošela jsi na tu řeč a zklidnění třeba nějaké homeopatika?

@maryann.b Ahojte,už dávno som tu nebola lebo akosi nestíham.Malá je v poslednej dobe dosť akčná a aj uplakaná takže vôbec niet času a keď spí tak neviem čo skôr.Maryann my sme na MR dopadli dobre doktorka nám tam povedala,že tam nie je nič čo by tam nemalo byť,žiadne ložisko,že je to normálne vyvíjajúci sa mozog a že tie záchvaty mohli byť aj z toho,že mozog sa vyvíja a je nepomer bielej a šedej hmoty v mozgu.Tak dúfam,že sa nám to nejak upraví.Samozrejme lieky berieme ďalej ale je neskutočne nervózna niekedy už fakt nevládzem.A začína už sama chodiť tak sa teším.Len tá nervozita niekedy preplače celý deň,čo je už na nervy.Neviem ale zdá sa mi,že k tej nervozite prispievajú aj antiepileptiká aspoň na Keppre je to napísané a vôbec mi nechce poslednú dobu papať už som z toho zúfalá.A naša bola pritom výborný jedák.
Maryann tak dúfam,že vám na tom Sabrile bude lepšie a vy ste neboli na MRI?

Ahojte,moja Terezka ma tri dni zachvaty male,aj 15-20za den,takych par sekundovych,ideme do KE tak neviem,ci jej zase nebudu menit liecbu,teraz berie Topimark a Tegretol.Zatial neviem co je spustacom zachvatov,ked sa zmeni liecba tak pol roka ma pokoj,potom zase sa to spusti.

@martina149 , super, že MRI dopadlo na jedničku 🙂 tak teraz len vydržať, kým malej dozrie nervová sústava 😉
@orgovanka , 15-20 za deň je teda dosť 🤐 hádam vám nastavia lepšiu liečbu.

my sme teraz celkom dobre na tom, občas sa vyskytne malý záchvat, tak cca raz za 2-3 dni, väčšinou v súvislosti s únavou 😒 ten režim sa nám ako sa vonku "vyletnilo" moc nedarí dodržovať 😅

@martina149
Ale boli, ešte minulý rok v októbri. A teraz v júli ideme znovu na kontrolné MRI. Vtedy bolo všetko OK, ale čo ak sa niečo zmenilo? Len dúfam, že nie k horšiemu 😖 😖 😖

ahojte kočky, prosím vás o vaše skúsenosti s psychomotorickým vývojom u vašich detičiek....kubinko má 13 mesiacov, je predčasne narodený v 29 tt., spočiatku bol úplne v poriadku, žiadne problémy, napriek tomu sme začali cvičiť vojtovku, vraj preventívne, odvtedy sa začal motoricky zhoršovať, sme pri 4.stupni centrálnej koordinačnej poruchy...v 9 mesiacoch dostal prvý záchvat, berie orfiril 1 tbl na noc a keppru 2 krát 1 ml...chcem sa vás opýtať, či ste cvičili vojtovku ďalej, resp., či nemáte skúsenosti s nejakým alternatívnym cvičením....zatiaľ sa síce pretáča a konečne aj drží hlavičku, ale ešte sa neposádza...a rehabilitačná doktorka ma straší s DMO, neurológ mi však nič také nehovoril....záchvaty máme našťastie, klopem, podchytené...posledné eeg bolo dobré, avšak má také zvláštne zapozerania a niekedy mám pocit, že už to na neho zas lezie...cvičím vojtovku 2 krát denne, mali by sme 4 krát, ale to je potom tak predráždený, že sa bojím...

@mata299 Ahojky, Maty se narodil ve 33tt a vojtovku jsme přestali cvičit hned při prvním záchvatu. Mohl to být spouštěč.Cvičili jsme Bobatha a bylo to bezva. Ale on nebyl tolik motoricky pozadu, má hypotonii a s tou stále bojuje. Záchvaty přešly hned po nasazení léků. Je třeba zvážit stav, jestli je vojta nutný. Každopádně bobath koncept je taky bezva i při DMO. Tak hodně štěstí

ďakujem evaje....bola by som vďačná, ak by ste mi ešte napísali...

@mata299 není za co, ještě ti tu dám odkaz na toho bobatha.Já si topřed 5lety musela sama najít, protože ani naše Dr. tenkrát neznala. Dnes už by to mělo být známější. Nám moc pomohl a fyzioterapeuti ho většinou znají,ale nevím jak dalece umějí používat. Ve velkém městě určitě najdeš někoho, kdo to umí dobře. Nám to Vojtu plně nahradilo a cvičení je bez pláče a formou hry. Takže vlastně můžeš cvičit stále a malej to ani nepostřehne 😉
http://www.cadbt.cz/bobath_koncept.htm

@evaje ďakujem, problém je v tom, že u nás v košiciach je len jedna fyzioterapeutka, ktorá má certifikát na bobatha a tá si deti vyberá, čiže najskôr najhoršie stavy...ťažké je sa k nej dostať