Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Dievčatá vraveli vam z coh vznikne tato hypospádia?Mne povedali ze v tehu som musela prekonať nejaku virozu..máme mesiac,u urologa sme zatial neboli..dierku má uplne na dolnej strane...velmi sa toho celého bojim
Potrebovala by som poradiť, ktoré ste boli operované na Kramároch. Ako to tam chodí, bude malý potrebovať pyžamká a župan? Budeme tam dva týždne a malý asi bude na začiatku vyviazaný, neviem si to predstaviť...
A v čom ste tam boli Vy? v župane, teplákoch? Počula som, že mami tam nosia "civilné" oblečenie, rifle a tak...
Poraďte.
@ragulca môžem sa spýtať na to rozšírenie močovej rúry aj môj malý má tenký prúd moču ale nemá žiadne problémy, tým myslím zápaly močových ciest zistili sme to až na kontrole po obriezke, mudr nám dal triancinolom potierať ale to nezaberá prosím o bližšie info o zákroku do IP ďakujem
Dievčence ktorá máte svojich chlapcov po operácii hypospádie...môžem sa opýtať aký velký majú penis? Tak 5-6-ročný chalani. Ďakujem
neviem ako zacat,lebo je to hrozne tazke.nas s b.b. odporucili do ke ku dr.kurcnovej s malym.mame 2,5r.uz sme bez plienok,a je huncut,a ked si mam predstavit,ze musit lezkat,tak ani neviem ci to vydrzi.ako tu citam clanky od maminiek taj je pre mna to tahsie.poradte mi ci mam ho teraz dat na oper.alebo uz ked bude vetsi,dakujem
@babikamatulik , ja som bola s mojim chlapcekom ked dovrsil 2 roky a odporučam, v tomto veku je to najlepsie aspon pre nas bolo.
a kde ste boli hospit.?nas do ke,a ako to maly znasal?a co treba do nemoc.a kolko dni ste boli tam
a co oblecenie brat,a ako bol maly obviazany alebo mal hadicky,a musel lezkat dlho ake kontroly su a co treba na vysetrenie prve brat?
Ahoj. Moj syn ma teraz 16 mes. Tiez sa narodil s hypospadiou. Kedze sme z Bratislavy poslali nas na Kramare. Tam sa ukazeme kazdeho pol roka. No po prvom vysetreni nam uz stanovili termin operacie buduci November. Samozrejme s upozornenim ze si musi odvyknut od plienok. Doba pobytu v nemocnici minimalne tie 2 tyzdne. Ja len dufam ze detska amnezia do troch rokov funguje. Co sa tyka dierky ma ju tam kde by mala byt a ked cika silnym prudom je to ok ale inak mu to steka po nohach. Pod pipikom ma dierku ale je slepa takze tade urcite necika. Co sa tyka buducna malo by byt funkcne vsetko ok. Dufam ze to cele dobre dopadne.
@babikamatulik urcite ho daj operovat cim skor,pretoze sa operacia nemusi vydarit na prvy krat tak ako u nas a musi sa potom opakovat este ja niekolkrat tak radsej aby ste to doriesli kym pojde do skolky, do skoly,ako my.A mensie deti lepsie znasaju zakroky ako vacsie. 😉
@veronika267 pises ,ze maly dierku tamkde ju ma mat,tak ako to ze ma hypospadiu??ci ma ju len posunutu,ci ako?
neviem sa rozhodnut,lebo ako citam vase nazory je mi s toho do placu.ze bude musiet lezkat a ani postavit a on neposedi ani pet min.tak neviem a ked uz je vetsi lepsie chape,ze musi lezat
A co so sebou brat do nemoc.ake oblecenie?a kde ste boli hospit.?a boli ste cely cas s malym tam?ake ste mali noci,a potom doma ako to ste prezivali,uz je dobre?
@lienka55 ma ho prirasteny a zakriveny. Pipik je zasunuty takze je malicky. Co sa tyka dierky ja si myslim ze ked sa mu to upravi a nebude sa tahat smerom nadol ta dierka bude ako by mala byt.
@lynks tak tá prvá bola najväčšia, trvala nejaké 4 hodiny, reoperácie potom boli na rožšírenie močovej rúry, mal slabý prúd moču. Dospelým to robia ambulantne