Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
@zuzana2607 och, to mi je luto... drzim prsty, aby mu v CZ pomohli... 8 operacii, to je strasne vela ☹ chudatko syn
@janocka dakujem ☺
@zuzana2607 Drzime palce aj my😉
Ahoj @lenka066, hej napokon som to predsalen našla. Vieš zaujimalo by ma hlavne ako sa vybaviť do nemocnice. Napísala by som ti aj osobne, no myslím, ze sa to zide vediet aj ostatným. V papieroch, je dost malo informácii a myslela som, te zavolam na oddelenie, kde budeme hospotalizovani, ale možno mi budes napomocna ty.
mohla si byt a bola si pocas celého pobytu stale v nemocnici? na tej istej izbe ako tvoj syn? (+este jedna mamička).
ako je syncekovi od februára? kedy (aj ked je to individuálne) fungoval ako mal?
veľmi pekne ďakujem!
@bejka_gatak sa stretneme, lebo my tam budeme 2 tyzdne. Pomohli tu dievcata, Ale ked mas otazky kludne mi napis😉
@zuzana2607 ahoj ak sa môžem opýtať prečo tak veľa operácii.nova močová rúra nedržala,prederavila sa malému.my po operácii už doma.niekedy pekne cika a niekedy horšie.dostali sme aj katéter ak by bolo treba dilatovat.ale od včera na teplotu tak snáď len nejaký vírus 😉
@stanulka27 nam sa cela mocova rura po 5 operacii uzavrela. A vsetko nakoniec museli odstranit co mu za tych 5 operacii urobili. Pretoze malt sa nemal ako vycikat. Najprv sa to snazili zachranit katetrom a dilatovali sme snad 100x...tolko bolesti zazil pri tom...potom skusili este dalsie 2 operacie na zachranu toho vsetkeho ale nakoniec sa to tak zhorsilo ze vsetko mu museli odstranit. A dnes to je presne tak isto ako ked sa narodil. Ta 5,6,7 a 8 operacia prebehla v priebehu 4 mesiacov co bolo fakt narocne. Hlavne to ze sme boli vkuse v nemocnici a ked sme neboli v nemocnici tak sme mali kateter alebo sme museli dilatovat
@zuzana2607 tak to ste teda mali veľmi náročné.prrco sa vám rúra uzavrela?málo cikal?my do neho nasilu lejeme tekutiny aby stále cikal.sle tiež sa nám zdá že občas ma tenší prúd moču pri cikani tak nám dali katétre na dilataciu..len som zvedavá ako to bude keď sa vráti do škôlky či neprestane piť.prajem vám nech už máte za sebou všetko zle a malý aby už bol zdravý a v prahe mu pomohli.
@stanulka27 dakujem ☺ on nenal problem s tym ze by mali pil. Jemu sa proste vnutri mocovej rury vytvoril nejaky zrast (zuzenina) ktory mocovu ruru uzavrel. A dokazal cikat len po kvapkach. Tym ze mu ten moc ostaval v mocovom mechury tak sa mu vytvoril solny zapal e-coli ktory mu to vsetko este viac skomplikoval. Mocenie tym padom bolo velmi bolestive. Stipalo ho kazde jedno cikanie a v noci mal strasne bolesti. Nakoniec mu vybehli leukocyty v moci az 5450 co bezne byva od cca 8- 13. Tak sa lekari rozhodli ze vsetko musia odstranit lebo to uz boli zivotohrozujuce vyskedky. Vtedy uz bol velmi zle na tom. Ale my verime ze nam v Prahe pomozu a budeme sa konecne moct pohnut dalej. Nas pripad je vraj veeelmi ojedinely. A tu na SK sa s tym este nestretli
@zuzana2607 chudatko.dufam že už bude všetko ok.aj my sme sa teraz zľakli keď malému vybehla horúčka skoro na 40 a žiadne príznaky choroby nemal.tie deti nás potrápia ale sú silný bojovníci.
Malé maminky chcem sa spýtať hlavne tých, ktoré už absolvovali nejake operácie so svojim synčekom, dali by ste po vašich skúsenostiach, svojho synceka operovať, ak by vám lekár povedal, že má najľahšiu formu hypospadia a ide iba o estetickú záležitosť, tak ak sa rozhodneme, že to operovať nedáme, bude sa to len sledovať, či synček dobre moci a či má stále dobrú priechodnost....ako by ste sa rozhodli ? my sme s manželom zatiaľ rozhodnutí, že to operovať nedáme, čo vy na to?
@bejka_ga pribor a pod..potom som zobrala aj probiotika,lebo uzival dost liekov aj atb tak tak to tu poradili mamicky..potom isto nejaky kremik,aj sudocrem alebo nieco take lebo my sme mali uz aj ritku bolavu z tej postele kedze pod plachtou bola folia ☹ a mohol len lezat a neskor sediet.mali sme svoju deku lebo ten paplonik mi prisiel dost tazky.aj maly vankusik.potom este nieco co ho bavi ale hraciek a hier netreba vela si myslim lebo je tam taka trieda a odtial velmi radi pozicaju na izbu..my sme mali svoje len auticka a knizky uz ked mohol sediet uz sme sa zahrali aj clovece,aj s legom aj hocico ine..su na izbe tv kde sa da pustit usb..aj wifi je tam..stravu maly bude mat a ty si mozes doobjednat..ja som si iba obed doobjednavala..ranajky nam stacili lebo mal bohate a na veceru nam bud zostalo nieco z obeda alebo nam nieco priniesli ked prisli za nami..inak dole je aj bufet tak tam sa da nieco kupit ale je lepsie tam vybehnut doobeda lebo po obede uz nic nemali..neviem co este by som ti napisala..ak bude maly na are mozno pojdes na izbu matiek(1.posch)..budes si tam musiet zobrat vsetky veci a na oddelenie sa vratis ked pojde maly z ara..ale to zavisi od toho aky tam bude stav pacientov.ak ta este nieco zaujima kludne sa pytaj uz ma nic nenapada co by som ti este poradila.no a nato ako sa ma maly od februara..najradsej by som sa ktomu ani nevyjadrovala abi som ta nevystrasila ale klamat ti nechcem..lukasko sa ma dobre..priam vyborne!!uz 3 tyzdne po operacii si ani len nespomenul ze bol v nemocnici.nic ho nebolelo neboli.pekne cikal zo zavciatku po sediacky abi si ho nechytal ale ked sa mu to pekne vyhojilo tak uz cikal pekne sam..drobcek len este nevie ze ho to vsetko caka este raz :'( .akurat vcera sme si boli pre novy termin mame 12.2.2018...mali sme lahsiu formu..op.bola planovana na 2 hod.nakoniec trvala nejakych 5-6hodin..na operacke dr zistil ze 3/4tej moc.rurky ma zlej tak mu ju museli robit celu novu..no a to sa nam neujalo..odumrelo to.nikto si nevie vysvetlit preco.uz potom ani nepatrame..asi to tak mali byt..teraz ma dierku este nizsie ako povodne mal..nikdy ani pred op.ani po op.nemal ziadny problem ziadny zapal nic.akurat ze ta rurka bola uzsia ako by mala byt..ale to dr zistil az pri operacii..ale my sme 1 pripad zo 100 mozno z 1000..verim,ze vam to dobre dopadne na prvy krat..verim ze kazdy koho to caka dobre dopadne na prvy krat..nikomu neprajem to prezivat este raz..vtedy som nespavala nevedela som co nas caka..ale teraz je to horsie..viem co nas caka viem co jeho caka..su to moje nocne mory a cim je to blizsie tym je to tazsie :'( ..nenapisem ti ze to bude lahke..bude to tazke ale zvladnete to!kazdy to zvladne!vsetci to zvladnete.a deticky su ovela vacsi bojovnici ako my..nas to zvladol na 1*..som nanho pysna ze to zvladol tak ako to zvladol.dufam ze teba alebo niekoho nevystrasim..to by som fakt nerada..
@lenka066 prosím vás, chcela by som sa spýtať, či vás do operácie tlačil lekár alebo ste sa mali rozhodnúť sami, píšete, že ste mali tiež ľahšiu formu hypospadie, my tiež máme dierku trošku nižšie, keď ste nemali predtým žiadne problémy a ani zápaly, prečo ste to dali operovať??? Som vystrasena, veľmi by som sa tej operácií chcela vyhnúť, ale tiež sa bojim, aby tam dole bolo všetko ok, aj keď to zatiaľ vyzerá, že žiaden problém, no to píšete aj vy, že ste nemali predtým žiaden problém, až pri operácii sa to ukázalo :( ďakujem za vašu odpoveď a strašne silno držím prsty
@vendulena Ahoj. No ak môžem za seba svoj názor asi by som nedala. Pokiaľ ide ozaj o estetickú vadu nie funkčnú nechala by som to tak. My máme za sebou dve operácie hypospádie 3 stupeň ešte mal aj 6 mes. operované semenníky do mieškov aj teraz pred dvoma týždňami ho operovali. Je to na veľmi citlivom mieste pooperačný stav nič pekné, trápenie pre matku a to nehovorím o dieťatku (aj keď klobúk dole zvládajú asi lepšie ako mamky). Navyše aspoň u nás nikdy to nie je také bezchybné je tam zjazvenie. Prvá operácia sa nepodarila tak som aj názoru že ako som vyššie spomínala keď je to ľahká forma a nemá problémy načo "provokovať". Robili čo sa dalo ale nikdy to nie je také ako by si možno človek predstavoval. Prúd moču je tiež u nás podľa mňa plochý (proste iný ako u staršieho syna) a často pri slabšom prúde uteká do boka už nie úplne ako predtým ale predsa. Vždy je to zásah a nie vždy to musí dopadnúť lepšie. A tiež pokiaľ by to v budúcnosti nevadilo jeho rozmnožovaciemu procesu aby bol schopný oplodniť "druhú stranu" prirodzenou cestou neriešila by som. Môj syn má zatiaľ od lekára aj napriek tomu že je možno skoro to hodnotiť ale vyjadril predpoklad problému s bežným sexuálnym životom a počatím. On by mal byť plodný ale nemá na to vybavenie takpovediac. Samozrejme stále rastie tak dúfame že sa ešte niečo zmení.
Takže tak držím palce aby ste sa správne rozhodli... medicína napreduje a možno ak by neskôr mali vzniknúť nejaké komplikácie čo samozrejme vylučujeme 🙂 alebo zmena vášho rozhodnutia možno to bude možné riešiť aj v neskoršom veku. I keď chápem že tieto veci sa snažia riešiť kým je dieťatko menšie....
@vendulena Ahoj, my sme teda na operácii neboli.No máme tiež ľahkú formu(2,5r.),mne ani nepríde že by mal vyústenie močovej trubice nižšie,dr. povedal že má nižšie tak o 1-2mm. Jediné čo má iné ,nemá akoby predkožku,ale zas dr. povedal,že jej ma viac a že možno raz v puberte obriezku.Myslím si ,že má pipika kratšieho. My sme boli v Martine u dr.Javorku ,lebo náš urolog povedal ,že to netreba riešiť,no neistota mi nedovolila to nechať tak a objednala som nás do Martina.Dr.Javorka ale tiež potvrdil ,že netreba zatiaľ operáciu ,že si myslí ,že to nebude treba vôbec operovať,ale že sa uvidí keď bude rásť či sa neobjaví neaký problém.Takže po tejto konzultácii som sa trocha skludnila.Ale stlále myslím na rôzne veci,nerada by som naozaj niečo zanedbala a mal potom problém.Dr. Javorka nám povedal ,že máme prísť na kontrolu za 2 roky. Inak za mesiac pôjdeme tu k urologovi ,lebo mu nejde pretiahnuť predkožka,tak nech to skúsi urolog,prípadne mu ju uvolní.Je to ale urolog aj pre dospelých,takže preto som sa ja vtedy ešte objednala do Martina k dr.Javorkovi keďže on sa špecializuje na detskú urologiu a tieto vady.Inak sa chcem teraz u urologa spýtať či by nás neposlal na endokrinologiu ,aby niečo urobili s veľkosťou pipika.Jedna maminka tu píslala,že im na endokrinologii s tým pomohli.Mám obavu aby ho nemal moc malého,ale viem že všetko sa to zmení v puberte 🙂
@kosticka912 ako to myslis ze nema vybavenie na splodenie deti. Nebude schopny mat styk ci ako?
Nam povedali ze stymto problem nebude.
@1104 no povedal to kvôli tomu že ma veľmi malého pipika čo sa to tu aj riešili také témy... myslel to takto že jeho vybavenie je zatiaľ ozaj malé a isté veci musia dôjsť do konca aby vedeli tie spermie sa dostať tam kde majú... neviem ako to inak napísať... dala by som tu fotku to možno by sa pochopilo hneď ale to robiť nebudem... proste takto nám to naznačil že môže tam byť v budúcnosti problém celkovo so sexuálnym životom problém... tiež hypospádia s nesprávnym vyústením rúry môže spôsobiť to že spermie sa nevedia dostať tak kde majú aj keby mal normálneho pipíka... keď mám byť konkrétna pipík sa mu postaví to vidím aj teraz ale ide o to že doktor nevie do akej mieri to v budúcnosti dorastie takže skôr ide o veľkosť.... aj semenníky ma menšie ale vraj to by nemalo mať vplyv na plodnosť... tak to myslel....ako to čo mi povedal beriem ako názor ale konečne si počkám na pubertu tá možno niečo ešte zmení.... a to čo povedal je predpoklad že to môže byť aj tak ako názor to beriem vždy sa radšej pripravím na horšie a potom nechám milo prekvapiť keď to tak nie je... mám radšej keď mi povedia veci na rovinu... vraj v budúcnosti máme vyhľadať aj psychológa.... tým nechcem nikoho tu vystrašiť to je to čo bolo povedané konkrétne nám názorov je tisíc a ako píšem povedali mi - viem - budem čakať ako sa to vyvinie a hľadať možnosti ako pomôcť tomu všetkému keď sa dá....
@montek náš malý má iba rok, zatiaľ vo veľkosti problém nevidím, aspoň keď to porovnám s jeho rovesníkmi, tiež má dierku trochu nižšie a tej koži akoby viac a je taká uvoľnená, ale veď dnes si obriezku bežné dávajú robiť mladý muži, tak to už nechám potom na neho, lekár iba povedal, že v puberte s tým môže mať problém, akože sa bude hanbiť alebo cítiť menejcenny, tak snáď nie, verím, že to bude silný života schopný chalan ;), len nechcem niečo zanedbať, lebo lekár tiež hovoril, že mal pripad, keď prišli s chlapcekom a už to bolo akútne operovať, že mu akoby nevychádzal pri močení celý moc, ale že sa mu to usadzalo :(
@kosticka912 dakujem, pomohla si mi ;)
@vendulena nie lekar nas netlacil.dr nam odporucil ze v neskorsom veku moze mat stym problem ako taky..on skor myslel vyzorovo..na plodnost by to nemalo ziadny efekt.ale on mal tu dierku o pol cm nizsie ako by mal povedne mat.neviem ako mate vy.to bolo uplne vidno ze to neni tak ako by malo.a dali sme ho operovat z toho estetickeho hladiska.a tiez sme si mysleli ze co ak budu neskor problemy.radsej teraz nech si to nepamata..ale on mal aj predkozku tak uplne inak ako by normalne malo byt.a mal ho pri erekcii aj dost zahnuty.pri operacii mu ho aj vyrovnavali.my sme sa tiez nevedeli rozhodnut.ale teraz nebanujem aj ked to na prvy krat nevyslo..lebo pri operacii dr vlastne zistil ze ma tu moc.rurku zlu..ona by skor ci neskor praskla a museli by ho akutne operovat..ale je pravda ze predtym sme to nevedeli.je to tazke rozhodnut sa verim Vam..aj my sme sa nevedeli rozhodnut..tiez sme sa rozhodovali od 1 roka v podstate az do terminu oper..(3,5r)..ale ked zacal po operacii cikat normalne som si vsimla ze ked cika tak cika taky silny a siroky prud predtym tak necikal a az teraz vlastne viem preco lebo ta rurka mu to neumoznovala.a to som bola vytesena ked som ho sledovala ako pekne cika ked mi povedali ze mam sledovat prud mocu a pod..vtedy som si myslela,ze ten prud je ok a az po operacii som prisla nato ze ten prud ok nebol..neviem ci som Vam touto odpovedou pomohla.nechcem napisat dajte ho alebo nedajte ho operovat..presne tak ako pise montek ma to aj pre aj proti..
@lenka066 Ahoj, velmi pekne ti dakujem za siaho-dlhu odpoveď. som prekvapena, čo všetko si si zobrala, ale teším sa, že to viem vopred. Statočnemu Lukaskovi držím uprimne paste! Citala som si vas pribeh, že z planovanej 2hod operacie sa to obratilo na horsie....radsej asi takto ako akútne u nejakého "mäsiara".
Vedela si odísť od dieťaťa? Nieže by som sa tam chcela túlať, ale tak normalne si odbehla na wc, bufetu, na vzduch?
Povedala si Lukymu, že ide do nemocnice, že tam budete spať a co ho caka na druhy den? (konzultovala si to s pediatrickou/ psychologickou...). Ako si/ste sa tam cítili? (nepoznam tuto nemocnicu, nie sme z BB).
Dakujem, pekný večer, veľa síl a pozitívnych myslienok.
Dievcata prosim o radu ako davate abo ako ste davali deticky cikat maly ma dva roky dierku ma nizsie (stredny stupen hypospadie) ked ho dam postojacky tak sa ocika dakujem velmi pekne!!!
@miichchaaeellaa moj cely cas cika po sediacky, pri nocniku bol problem, ze sa aj tak niekedy, ked si zle sadol ocikal a islo mu to proste mimo nocnika, teraz na zachode uz je to lepsie, naucil sa ako a ide to, len chudak v skolke videl ako chlapci cikaju, tak skusa aj sam po stojacky a nedopadlo to velmi dobre :(
aaach, dievcata po roku cakania na druhu fazu operacie, maly ochorel, som tak dufala, ze sa stihne vyliecit, lebo zvycajne sopliky dame do normalu tak za 4-5 dni, ale teraz samozrejme kasel skaredy, normalne zachripol a potom aj nadcha, tak som to musela zrusit, uz som tak chcela mat za tym, ideme v januari a tak bude zazrak ak zase v tej zime neochorie
@elena123456 dakujem velmi krasne ja ked som ho dala po stojacky aj som mu chcela chytit pipika ale on si moc neda tak to slo aj po gatach ...uviidme o rok ...tiez s tym nocnikom neviem ako to vyrabaju moj maly je pevny si sadne a pipik mimo nocnika horee 🙂;)🙂tiez musim zastrcit abo pridrzat bo ide mimo na zachode je vacsii ten sedak tam.problem nemame...
@janocka Moj ma za sebou uz 8 operacii hypospadie. 5x v Bratislave, 3x v Martine. Skoro vsetky operoval jeden doktor, no zial mali sme dost velke komplikacie po 5 operacii. Vtedy sa vsetko pokazilo..Teraz v oktobri sme mali byt operovani ale dva tyzdne pred terminom mi volal dr.Molcan s tym ze by bolo fajn keby sme sa obratili na CZ pretoze tu uz nieje taky specialista ktory by nam s tym vedel pomoct