Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@ijuska1982 aha, a vám nekázali odplienkovat aspoň kakanie? A potom ako chlapec fungoval? V nemocnici mal podložku a doma co sa dialo? Lebo nám povedala ze môže dostať infekciu
@zoja1234 nikto neriesil ci mame alebo nemame plienky. Sa ocakava ze take male dieta este ma plienku. To sa nemusite ani snazit ho ucit, pokial si to sam nezacne uvedomovat tak to bude robit po svojom. Mne napr. Vsetko dava do slipov. Chvilu zacal aj do nocnika.
V nemocnici kakal do podlozenej plienky dokonca kazdy den co mavaju skor opacny problem. Ziadna infekcia nebola ani doma aj ked bol stale v plienke.pipika sme natietali framykoin.mastickou a potom calciovou. Pekne sa vsetko zahojilo.
Takze sa neobavajte ze vam vynadaju,proste chlapci su taki,ze im to dlhsie trva kym ostanu bez plienky....az na nejake vynimky.
@ijuska1982 aha, no tak ale potom nechápem ze prečo nám toto Slobodnikova vravela, ze co najskôr aby aspoň kakal mimo plienky.. :( a mne je jasne ze tak malé dieťa nieje šanca naučiť na nočník kdeže, ešte just chlapcom to často trvá dlhšie ako dievčatám sa naučiť..
@zoja1234 my na tej urologii chytime vzdy inu doktorku. Ale Slobodnikova ako jedina mu aj sono robila. Ine tie mladsie sa len pozreli. Takze je mozne ze nabuduce natrafite na niektoru inu doktorku.
My v pondelok volame ohladne nahradneho terminu, tak som zvedava na kedy nam to daju aj ked budem chciet tu nadstandard izbu. Na tuto sme cakali od juna.
Mojho synceka operovala doktorka Kurcinova, v novembri tohto roka. Mal hypospadiu niekde medzi tym 2.a 3.stupnom. Nemocnicu zvladol relativne dobre. Co ma ale velmi desi je, ze odkedy sme doma tak ma mali priserne bolesti pri piskani, strasne trpi. Sme takmer 5 tyzdnov po operacii. Zo zaciatku sa tie bolesti zlepsovali, ale posledne dva tyzdne su pravidelne, kazdy den, najma rano. Boli sme uz ak 2x na kontrole, kde mu doktorka strcila rurku do mocovej trubice, ci je priechodna a vraj je vsetko ok. Preto ma tie bolesti desia. Cez den ked sa rozpiska tak je to uz ok, ale prve ranne piskanie alebo ked sa v noci zobudi na piskanie, tak to je des, nikdy v zivote takto neplakaval. Trasie sa od bolesti, neda sa upokojit a mne pride ze sa nevie vycikat. Resp ze ho to boli, tak zadrziava. Doktorka nam vravela he je to pravdepodobne psychicke, no neviem. Mate niektora takuto skusenost?
Ahojte, my mame práve za sebou operáciu hypospádie (1.-2.stupeň) v Michalovciach. Syn mal v októbri 3roky. Operoval ho Dr. Polák ml., chodíme k nemu do Piešťan do ambulancie, ale pri operácii bol aj primár Dr. Polák st..
V pondelok sme prišli na príjem, utorok 13teho bola operácia a na 10.deň, teda v stredu nás majú pustiť domov.
Ak niekoho čaká operácia v MI, kľudne mi napíšte.
Maminky prosim vas ma niekto zoperovanu fistulu po operacii hypospadie.mam otazocku ake velke to je a ci ostala hrubs jazva dakujem
Ahojte. Prosím ma niekto skúsenosti ako je to.v NUDCH s príjmom. Naozaj tam treba prísť do 8 smej ráno? Nedá sa to posunúť napr. Na 10, 11 tu? Nie sme z Blavy a tak sme naposledy museli mať hotel deň pred. Dá to to vybaviť? Pripadne u koho? Ďakujem
Ahojte. Prosím žiadali ste niektorá pri hypospádii 3.stupňa o predlžený rodičovský príspevok? Syn bude mat tento mesiac 3 roky, už sme mali mať zoperovanú 2. dobu, ale pre chorobu sme objednaný až na koniec mája. Tak či to mám riešiť, alebo nie. neviem, či takáto diagnóza spadá na predĺženie. ďakujem.
@ijuska1982 Ahoj, mňa to sice ešte len čaká so synom ale ja budem žiadať o predĺženie tiež. Podľa tabuľky, ktorú mi raz poslali tam spadá vývojová vada močovej trubice tak dúfam, že to schvália.
@ijuska1982 urcite ano potrebujete papier z urologie aj od pediatra a hlavne papiere z uradu
@sisda dakujem. z urologie mame vysetrenie od juna co je viac ako pol roka stare. A ak nie su problemy s mocenim ze nemusime do operacie ani na kontrolu.a po dovrseni 3 rokov ked mi zrusia rodicak uz sa neda obnovit predlzenie zo zdr.dovodov, napr.az od maja ked bude zoperovaný?
@ijuska1982 ak nema problemy ani planovanu operaciu tak neni dovod na predlzenie rodicaku ale ak ma napr. po operaciu planovanu dalsie alebo sa vytvorila fistula co bol nas problem tak urcite predlzia na rok a po roku ak budu zase problemy treba dolozit papier z urologie uz iba a predlzia pravdepodobne do 6 rokov
Syn mal akurát včera operáciu 1. stupňa hypospádie a meatotómiu + čiastočnú obriezku v Košiciach u doktorky Kurcinovej. Syn má 15 mesiacov, takže nemusí sa čakať s operáciou na odplienkovanie. Boli sme na jednodňovú chirurgiu, ráno o 8:00 ho operovali a o 10:00 sme už boli doma.
@ijuska1982 my sme mali žiadosť a neuznali nám to hypospadia tretí stupeň čakáme na operáciu maly mal už 4roky v lete
@mata1826 skoda. Mozno po tej operacii by to slo. Hlavne aby to malym dobre dopadlo. To je prvorade.
@zoja1234 to bude prvá operácia lebo kovid všetko zastavené a v Martine sa strašne dlho čakalo a keďže mame skúsenosť a chodíme tam tak sme neriešili inú nemocnicu. Do škôlky ho zobrali normálne ale nechodí tam teda september chodil ale ma silnú alergiu na roztoče a astmu tak od októbra tam bol tri krát.
Ahojte. Ideme budúci týždeň na op do nudch. Je tam prosím WiFi? Ak áno ma niekto heslo? A ešte otázka. Syn je celiatik ma niekto skúsenosti so stravou? Ďakujem.
@anettt183 ahoj. Je tam wifi. Heslo bolo tuším urológia1 ale nie som si istá. Bolo napísané na chodbe, pripadne sestričky povedia a so stravou neviem poradiť, ale určite budú mať aj pre celaitikov
Ahojte, mam otázku pre mamičky ktoré už absolvovali prvú ci druhu operáciu s chlapcekom- zisťovali pri príjme, ze ci je chlapček zaockovany povinnými očkovaniami? Chceli vidieť očkovaciu knižku?
Ahojte, mali sme termin meatotomie v BB teraz 18.3. ale malý mal v piatok ešte ako zostatok prechladnutia mierne začervenané hrdlo a Dr nás k operaci nepustila.
Ďalši termin máme 8.9. Malý má koncom mája 3roky takže vychádza nám to presne na nástup do škôlky, aj druhá operácia, plastika moč.rúry bude predpokladám ešte ten školský rok.
Idem teda žiadať predlženie rodič.dovolenky/prispevku ale som trochu na vážkach teraz, myslite, že mi to schvália aj keď sa nám nepodarilo teraz absolvovať tú prvú operáciu?
Mám dvojičky takže pred operáciami budem musieť mať obe deti aspoň 2-3 týždne vopred doma nech neochorie jeden od druhého a následne vraj cca mesiac je hojenie plus šetriaci režim.
Schválili reálne niekomu to predĺženie z dôvodu operácii hypospádie? Ďakujem
@katkaba1 tiez mi ochorel a operacia az za pol roka. Predl.rodicak zamietli. Mali sme vysetrenia starsie ako 6m. Skusim este raz poziadat po operacii. Syn mal 3 roky v januari.
@zoja1234 hlupost. My sme boli v 1roku a 1mesiac a zdaleka nie je odplienkovany. V pondelok sme mali ist na 2.dobu. zial ochoreli sme a stale sa nepyta ako 3 rocny. Ved podlozite pod nim plienku. A bude mat pod sebou aj podlozku.