Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom: Vytvorte podporujúcu diskusiu
Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk
Stručné zhrnutie
- Prenatálne skríningy ako triple test (AFP) poukazujú na riziko, ale nie sú 100% spoľahlivé; v optimálne vyladených systémoch je OAPR ≈ 1:20 a falošná negativita u vrodených porúch je 10–30 %.
- Amniocentéza je v diskusii opísaná ako diagnostický odber plodovej vody používaný po pozitívnom skríningu, pričom niektoré rodiny ju odmietajú a rozhodovanie o interrupcii sa v diskusii spomína v kontexte do 24. týždňa.
- Klinické riešenia novorodeneckých komplikácií zahŕňajú urgentné operačné výkony (príklad: operácia 2 hodiny po narodení) a následnú rehabilitáciu v špecializovaných centrách (príklad denné rehabilitačné centrum v Nitre), pričom referenčným miestom pre kardiologickú starostlivosť v diskusii je kardiocentrum na Kramároch.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa dá zistiť Downov syndróm počas tehotenstva?
A: Používajú sa biochemické skríningy (triple test / AFP), ultrazvuk a pri pozitívnom skríningu sa ponúka amniocentéza ako diagnostický odber plodovej vody; v diskusii sa uvádza OAPR ≈ 1:20 a falošná negativita 10–30 %.
Q: Čo je amniocentéza a mám ju podstúpiť?
A: Amniocentéza je odber plodovej vody na genetické vyšetrenie, v diskusii niektoré matky uvádzali, že ju odmietnu, a rozhodnutie o ďalej nasledujúcich krokoch (vrátane interrupcie) sa spomína v kontexte do 24. týždňa.
Q: Čo znamená „mozaika“ pri Downovom syndróme?
A: Mozaikový Down (v diskusii nazývaný „mozaika“) je popísaný ako jemnejšia forma, kde sú popri chorých bunkách aj zdravé bunky, čo môže znamenať menej výrazné prejavy.
Q: Kde hľadať kardiologickú starostlivosť pre novorodenca s vrodenou vadou srdca na Slovensku?
A: V diskusii sa za referenčné miesto uvádza kardiocentrum na Kramároch a DFNSP na Kramároch, kde sa vykonávajú diagnostika aj urgentné operačné výkony.
Q: Aké rehabilitačné služby a kurzy sú odporúčané pre dieťa s postihnutím?
A: V diskusii sa spomínajú plavecké kurzy (po stabilizácii/po operácii) a denné rehabilitačné centrum v Nitre ako príklady služieb, ktoré pomáhajú s motorickým vývojom.
Q: Ako riešiť sociálne dávky a kompenzácie pri postihnutom dieťati?
A: Diskusia uvádza príklady administratívnych problémov: ťažkosti so získaním „kartičky pohybovo postihnutý“ (ZŤP) a rozhodnutie o odobraní kompenzácie na hygienu a benzín vo výške 1400 Sk z dôvodu údajného nadmerného príjmu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prenatálne skríningy nie sú definitívne a pri pozitívnom výsledku sa v diskusii odporúča ďalšie diagnostické vyšetrenie (amniocentéza).
- Deti s Downovým syndrómom sú v diskusii opakovane opisované ako usmievavé, citlivé a prinášajúce rodičom radosť.
- Pre komplikované novorodenecké prípady sa v diskusii odporúča odborná starostlivosť na Kramároch a následná rehabilitácia v špecializovaných centrách.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci odporúčajú amniocentézu ako jasný diagnostický krok po pozitívnom skríningu, zatiaľ čo iní tvrdia, že amniocentézu odmietnu a neprijímajú interrupciu; obidve alternatívy sú v diskusii prezentované ako reálne voľby rodičov.
- Niektorí diskutujúci uvádzajú, že sekcia by mohla znížiť riziko nutnosti resuscitácie novorodenca, zatiaľ čo iní píšu, že voľba spôsobu pôrodu je „diskutabilná“ a nie je jednoznačný konsenzus.
Otvorené otázky
- Ako systémovo zlepšiť dostupnosť a transparentnosť sociálnych dávok a kompenzácií pre rodiny s postihnutými deťmi.
- Ktoré dlhodobé služby (chránené bývanie, celoživotná sociálna podpora) sú na Slovensku dostupné a ako ich získať.
- Ako zabezpečiť citlivú komunikáciu a podporu od pediatrov a špecialistov pri oznamovaní a starostlivosti o postihnuté dieťa.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, DFNSP na Kramároch, ALVA (Bratislava), Rajecké Teplice, Pezinok, Nitra, edusan.sk
Spomenuté produkty a metódy
triple test (AFP), biochemický skríning (OAPR = 1:20), amniocentéza, mozaikový Down (mozaika), plavecké kurzy, denné rehabilitačné centrum v Nitre, photofiltr, ZŤP kartička, kompenzácia na hygienu a benzín 1400 Sk, odber plodovej vody, urgentné operačné výkony (operácia 2 hodiny po narodení), zavedenie hadičky do hlavy na odvádzanie mozgovomiešneho moku
Miesta a osoby
Kramáre, DFNSP na Kramároch, dr. Čunderlík, Nitra, Pezinok, Rajecké Teplice, ALVA (Bratislava)
ew....tohlete částečně chápu...přijmout tento fakt je nejkrzovější období..o to víc, žes všechny výsledky a screeningová vyš. měla negativní, myslím,že cítíš skalmání v sebe samu a malou nechceš přijmout protože tys měla bezproblémové těhu...a najednou toto......pokud by se tato dg projevila v prenatálním období šla bys na UPT....
Nicméně....až tohleto přejde a budeš moct se podívat na malou očima mámy...ne očima té co porodila "postižené "dítě budete mít vyhráno obě.....
jak překlenout toto období neporadím, myslím že nikdo nemá zaručený lék, tohle vše se odehrává ve tvé hlavě a jen časa tvá adaptabilita na tuto situaci ukáže jak moc funguje pouto matka--dítě.Máš reálně dvě možnosti, buď malou přijmeš nebo ne...nic mezi tím není...to k jakému rozhodnutí dojdeš ti doufám ulehčí tvůj patrner, který malou jak píšeš miluje.....je Vaše, tvoje a jeho...vaše miminko, které po celou dobu bylo chtěné...dopřej jí ten pocit být milovanou svou mámou, prosím 😵 😵 😵
Gudulo, ta pesnicka je uzasnaaa...ako sa ti ju podarilo vykutrat?
Lucenek, plne s tebou suhlasim, pekne si to napisala...🙂)
Ahojte uz sme tu, myslim v Luznej..je tu ok....aj ked...no hm............ten zivot............ Vie priniest take utrpenie, ked niekto necha trpiet deticky...som z toho trosku smutna....ale ide to.....Zivot ide dalej........... Nestiham vas citat, som na nete len na skok... Papa a majte sa a hlavne piste 🙂
Cica super dovolenku prajem...
Anet ahoj...dakujem pekne, neboj, napisem ti 😀 😀 😀
Aj ja vam prajem prijemny pobyt a pozdravujem Janku s Adamkom!!!
Ahojte,
ak ste z Bratislavy a máte dieťatko s diagnostikovaným postihnutím (telesným alebo mentálnym) do 4 (prípadne do 7) rokov a radi by ste absolvovali niekoľko stretnutí s odborníkmi, využili možnosť odborného poradenstva, hipoterapie, canisterapie a pár príjemných chvíľ strávených s deťmi aj bez nich v priebehu mesiacov september a október, prosím kontaktujte ma na ss pre viac informácií.
Stretnutia organizuje OZ Handy - sme vám poruke.
Pre adminov: toto nie je pokus o reklamu firmy. Robím to ako dobrovoľníčka pre neziskovú organizáciu a chcem pomôcť rodinám s postihnutými deťmi. Ďakujem, že tento príspevok nezmažete.
ahojte vsetci,
malinka sa ma kazdym dnom lepsie, dnes ju mozno prevezu z intenzivky na normalne oddelenie, vcera som ju mohla konecne drzt na rukach, pokusala som sa ju aj kojit, ale bolo to take nesikovne, ale dufam, ze sa do toho dostaneme. potom mi zaspinkala na rukach. stale na nu hladim a stale si hovorim, ved je normalna, nic na nej nevidim, ako keby som sa tak nastavila, ze nema ds, len je v nemocnici, kvoli tej krvi, a mam strach,ze ked bude doma a zacne to na nej vidiet, tak to nezvladnem, achh moje pocity su take zmiesane, mam strach 😖 ze to nezvladnem, vsetci sa ma snazia podporit, ze ma mala potrebuje, ze je zlatunka a hlavne nevinna, a to boli este viac, tie moje pocity, to som naozaj taka bezcitna, stale dufam, ze sa to zmeni, ked mi uz bude doma plakat, a budem sa snou moct pomaznat, ale ten strach je vzdy tu. potrebovala by som sa s niekym porozpravat cez skype, kto je na tom rovnako, tak sa ozvite ak sa niekto najde.malinka sa inak vola ewelyn, ja som eva. a ak niekto vie ako je to vlastne s tou leukemiou, moc tomu nerozumiem, povedali nam, ze leukemia to uz nie je a biele krvinky klesaju, takze je na dobrej ceste, ale ci sa to moze vratit? ake su tieto deti, ja mam strach, ze mala bude len lezat, alebo ze bude slepa, alebo hlucha, alebo nieco take, ze nebude hovorit, chodit, vravia mi, ze tieto deti su uplne take iste ako zdrave, ale ja tomu neverim, alebo mam strach, ze to tak nebude, ze sa z nej nebudem vediet tesit, ach ludia, mam pocit, ze mi praskne hlava, tolko v nej mam myslienok a obav, ale to ste mali asi vsetci.
dakujem za podporu, rady a pochopenie
Ewelyn,
prečo by mala byť, slepá, hluchá, alebo nevedela chodiť?
Ved pozri na baby co maju krpčekov s DS, aký sú šikovný!
Aj iné dieťa, ktoré nemá DS, može byť hluché, slepé, alebo inak postihnuté.
Na to nemusí mať DS...
Prajem veľa síl
Ewelin, my dnes odchadzame na dovolenku , vratime sa az 5.9 . pótom si mozme kludne zavolat cez skype....
Nemusis mat strach, ja som sa tiez bala a bola som pripravena na horsi priebeh, David ma 1,5 roka a poviem Ti, ze ho absolutne nevnimam , ze je iny...je vlemi sikovny a je to take slniecko maznave.... 😀 😀 😀
Takze drzim paste, nech si tie city cim dalej, tym pevnejsie a ked sa vratim , tak sa ozvem.
Drzkajte sa!
ewelyn-tak jak napsala nikoll,děťátka s DS chodí,mluví,slyší atd.jen mají jeden chromozom navíc 😉
Maličká tě potřebuje!neupírej jí to ☹
Jsem ráda,že to leukémie není a ani nebude 😉
Vždyť maličká má všechno,ručky,nožky,prstíčky... 🙂
Já včera byla na písku s malým a hrála si tam s ní holčička bez prstíků na levé ruce a na pravé jen dva 😔
Ale byla tak veselá,i mně říkala"Podívej,já se tak narodila"A já na to"vždyť to vůbec nevadí 🙂 a ona na to:"však mně to nevadí 🙂 🙂 🙂
Nebo mikulý týden v parku:maminka uspávala v kočárku své dítě,které mělo místo ručky pahýlek 😔
Neboj,zvládnete to 🙂
PS:nechceš přidat fotečku malinké 🙂
ewelyn,
ak sa chces porozpravat cez skype,posielam ti ss.
chapem tvoj strach,myslim ze sme nim presli vsetky a keby som tu pisala o mojich pocitoch co som mala ked sa nam narodila clara....ALE keby som bola vtedy vedela,to co viem dnes-aka je nasa mala uzasna -mohla som si usetrit kopec slz a bolesti a tesit sa z nasej nadhernej dcery...
marlene-clarinka je krásná 😵 Moc jí to sluší s tou sponečkou ve vláskách 🙂
a Jakob je krásný kluk,nádherné oči 🙂
AK by ste mali záujem o viac info o stretnutiach pre rodinky s postihnutými detičkami, pozrite prosím http://www.rodinka.sk/index.php?id=592151
Ahojte. Ja mám tiež postihnuté dieťa ☹ Evelyn, držím Tvjej maličkej palce.
Nikolette - máš pravdu s tými detičkami. Aj keď majú DS sú veľmi šikovné. Aj v Reflexe bolo niekoľko šikovných detičiek aj dospelákov.
Všetkým mamičkám prajem veľa síl.
Ahojte kde ste vsetky? My sme sa vratili z Luznej, bolo perfektne, aj ked zo zaciatku som sa bala, ale nakoniec bolo super. Pacilo sa aj Karolinke, vela sa hrala a my sme s Dominikom vela cvicili.
Pekny dnik prajeme.
Ahojte..ako sa mi mate?
Gudulko ako sa ma Anicka po operacii?
Tanicka, Marlene kdes te?
My sa mame ok, stale cvicime a velmi nam to pomaha.. 🙂 V okt. ideme na kontrolu do D. Luznej.
Ewelyn ako sa ma malinka? Davno si nepisala.
Tak sa mi majte a dufam, ze uz niekto ku nam nakukne 🙂
Ano diky Niki 🙂 Snazime sa aj ked ako som uz niekde pisala ms nemam bo kojim..takze...hm... Uvidime, nechame to na nahodu 🙂
A co ty? Druhe kedy bude? 🙂
Druhé nikdy 😅
ja ostávam pri jednom, 😉
A čo že tak skoro? 🙂
aby boli v približne rovnakom veku?
Urcite nie 🙂 Budes mat viac 🙂 Vsak si este mlada ..ja uz nieeeeeeee... Chceli by sme cim skor... aj kvoli tomu, aby mladsie tahalo Dominika dopredu...ale predbezne mu staci aj Karolinka 🙂
Ne e ... toto mi každý vraví...
ale ja som uz od malička vedela že budem mať len jedno dieťa syna, nejak so mto cítila, a cítim v kostiach..
a viac fakt ani nechcem 😉
Dominko je strašne zlatučký 😉
určite bude šikulo, ako je aj Cicin 🙂 🙂 😉
Diky Niki, uvidime 🙂 Dufame, ze ano. este nesedime, ale je t na dobre ceste, vela cvicime a ta D. Luzna urobila fakt zazraky 🙂
Tak sa drzkaj a predsa len nikdy nehovor nikdy... 🙂 Myslim na Teba 🙂
ani teda....idem ta pozdravit som ta tu zazrela a co to nevidiiiiiiiiiiiiim !!! jupíííííííí drzim palce nech to snz sa rychlo zmeni na ....41 tt 😀 😵
Dakujem Bubba 🙂
Este nie som, ale stale dufam a verim, ze to raz pride 🙂
Diky, ze na nas myslis 🙂
ahojky holky? jake je riziko že budu mit nemocne dítě když mam DS přímo v rodině (bratr manžela)?
Ahoj Amia.
Urcite to bol pre tebe obrovsky sok, ked sa ti narodilo postihnute dieta, ale laska je nekonecna a je jedno ako nase dieta vyzera, ako sa sprava, ci je postihnute, ci nie, vzdy ho budeme lubit rovnako a pre nas to dieta bude vzdy to najkrajsie a nezamenili by sme ho za nic na svete. Asi najhorsie je to , ako sa k nej budu spravat ludia, deti, vies ako je to s postihnutymi ludmi, ini 'normalni' to velakrat nechapu, nechcu pochopit, vysmievaju sa, ci cumia po postihnutych ludoch a asi ani velky problem nie je to, ze tvoja dcerka je postihnuta, ale to, ze ak sa jej niekto bude vysmievat, ked bude starsia, tak to nebude ani ju tak mrziet ako teba rodica. Ziadny rodic neznesie, ked sa na jeho dieta inak pozera, ci ked sa mu niekto vysmieva a podobne. To nas rodicov velmi boli. Preco o tom rozpravam? Pracovala som s dvoma postihnutymi zenami vek medzi 45,50rokov, obidve mali downov syndrom, uplne inak sa obidve spravali, pretoze kazdeho to inak afektuje. Jedna bola velmi vybusna, pre hocico sa nahnevala, urazila a ked nebolo po jej tak vybuchla a zacala hadzat vsetko po ruke na zem, ci sa zacala vyzliekat a ked mala tu druhu zenu pri sebe, tak ju vzdy zacala mlatit. Druha zena bola zase vzdy zasnena, a ak si ju napr. poslal na WC tak tam zostala pokial si ju nezavolal, proste bola vzdy mimo. Mnohokrat som sla s nimi von a videla som tie pohlady ako ludia po nich pozerali, prezerali si ich a ver mi nebolo mi to velmi prijemne a pritom to neboli moje deti. Kedze som s nimi pracovala vyse dvoch rokov, prirastli mi k srdcu a ak sa im dakto vysmieval velmi ma to hnevalo. Raz sa pamatam, ked sme boli na plavarni a jeden chlapec asi mal 12rokov, zacal hovorit ake su strasne a vysmieval sa im. Tak som tej jednej povedala nech ho ide pobozkat a ona sa rozbehla za nim a zacala ho objimat a chcela ho pobozkat a chudak chlapec bol taky zahanbeny, ze vyliezol z vody a bezal hned domov a viac ho nebolo. Myslim, ze dostal priucku.Co som tymto chcela vlastne povedat? Dcerka ti bude rast kazdym rokom a kazdym rokom sa vyskytne nejaky problem, ale to ta iba posilni, lebo presne take je to aj s nepostihnutymi detmi kazdym dnom prinesu nieco nove, kazdy den je tu novy problem ktory musime riesit, ale to je sucastou zivota, deti sa ucia na svoich chybach, ale bez deti by sme boli uplne nuly. Deti su priciny, pre ktore kazdy den otvorim svoje oci a chcem zit, nemyslis Amia?
Dobrý den, som študent sociálnej práce a potreboval by som pomoc pri vyplnení dotazníka. Moja téma je Komunikačné problémy u detí s Downovým syndrómom. Dotazníky sú tri. Jeden je určený rodičom detí. Druhý rečovým terapeutom-logopédom a tretí špeciálnym pedagógom prípadne vychovávateľom. Každý dotazník má okolo 10 otázok, takže nezaberie veľa času. Trochu sa nám posunuli termíny a mám časový deficit, ale tak to už v živote asi chodí. Budem rád ak by mi niekto pomohol pri vyplňovaní. Ak by ste boli ochotný, tak dotazníky sú k nahliadnutiu na int.stránke: www.inzeratweb.sk úplne na v najspodnejšej časti stránky.Prípadne by som Vám ich mohol poslať na e-mail. Vyplnené dotazníky môžte posielať na mail: e313@centrum.sk Vopred Vám dakujem za ochotu a čas.
ahojte,
ewelyn, neboj verim ze to mala zvladne a aj vy zvladnete
anna, prijemny pobyt - vlastne si to uz uzivate
Dominik je krasny 😉 a oproti nasej Anicke riadny valibuk 😀
pozdravujem vas vsetkych a pripajam link na pesnicku, ktora ma chytila za srdce
https://www.youtube.com/watch?v=NfuaNhXI1Ao