Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@peto75 aj ja ďakujem za pozvanie ale tiež som nemohla alebo presnejšie povedané nemala som ako a nemala som dať kde deti. U mna to do teraz bolo v takom dľudovom režime, bola som taká v pohode pokiaľ som si to tu zasa neprečítala všetko. Nás stále len sledujú a nikto nič nerieši. Keď som prosila kožnú aby nás niekde odporučila, tak ma len upokojovala, že aby som sa nebála a tak.
Ešte by som Vás chcela poprosiť, či by sa nedalo nejako v skratke tu napísať, čo ste sa asi tak rozprávali na tom stretku.
ďakujem
Momentalne som na dovolenke, ak bude cas popisem ako to prebiehalo. Mozno dovtedy napise niekto dalsi. Len v skratke pritomna bola pani primarka Dr. Hlavata, Dr. Bolcekova a Dr.Pysova a cca 20 rodicov, ktore maju deti v roznom stadiu choroby a liecby. Cele to trvalo cca 2 hodiny.
Ahojte aj mi mame NF1 ma štyroch synoch a traja to maju potvrdene s jednym som už sledovana aj v Bratislave ale s dvojičkami ešte len nas to čaka.Ale aj ja matka tiež mám potvrdene NF1 bojim sa velmi co bude dalej.Ale taky je život a ja musim sa tym vyrovnať je to tažke ale da sa to.Tak sa majte. 😒
@gabina28 AHOJ VIES MI POSLAT NA SEBA MEL AJ JA SOM RODIC A MAM NF1 DAKUJEM
trápím se.
Mojí dcerce 7.let neurolog právě NF1 potvrdil. Ještě nás čeká genetika. Když si pročítám tyhle stránky, nejím, nespím, bojím se. Dcerka má cca 13.skvrnek jinak nic.
Prospívá naprosto perfektně.
Nemoc podědila pravděpodobně po ně.
Pravděpodobně neboť já jí diagnostikovanou nemám. Ale, mám od narození pigmentové skvrny, z toho jednu poměrně velikou přes celý zadek a kus zad a nohy. Žádné jiné problémy nemám. Je mi 40.let. A nikdo se po celou dobu mého života o skvrny nezajímal. Takže mě ani nenapadla nějaká nemoc, až u dcerky kdy nás obvodačka poslala na kožní a ta pak následně k neurologovi jsem se dozvěděla co jí hrozí.
Ahoj vsechni.Mam 2 leteho syna a od 4m je podezrely z NF1.Ma nekolik skvrnek cafe au lait.Genetika zatim vysla negativni.Bohuzel se mu kolem 2 roku zacalo kazit oko...minuly tyden jsme byli na mag.rezonanci a potvrdili gliom optiku.Ted se bude resit co dal.Zitra budu volat do nemocnice.Dnes zaseda konzilium.Neni mi z toho vseho nejlip.
Ahoj vsechni.Mam 2 leteho syna a od 4m je podezrely z NF1.Ma nekolik skvrnek cafe au lait.Genetika zatim vysla negativni.Bohuzel se mu kolem 2 roku zacalo kazit oko...minuly tyden jsme byli na mag.rezonanci a potvrdili gliom optiku.Ted se bude resit co dal.Zitra budu volat do nemocnice.Dnes zaseda konzilium.Neni mi z toho vseho nejlip.
Tak my jdem na onkologii na vysetreni a zrejme bude operace.Ten gliom je dost velkej.Nevim vubec jak to bude a jake budou nasledky.
@jita32 - ja viem podať info len ohľadom chemoterapie. Je to na dlho, protokol 2004 (presný názov teraz narýchlo neviem), 10týždňov intenzívne sa chodí na 1 až 3/4 dni do nemocnice, infúziou sa podáva liek (to je tá chemoterapia) a ide sa domov. Potom sa pokračuje v liečbe a chodí sa už len raz za 3/4 týždne. Ale celková liečba trvá nejakých 80 týždňov, teda 1 rok a pol ďalšieho k tomu. Teraz narýchlo neviem presné dátumy ( však je už hlboko v noci a takmer spím). Pozriem sa bližšie na to.
@jita32 - "zrejme bude operace" ? To by musel byť nejaký naozaj urgentný stav, ja som sa doteraz priamo na oddelení stretol s mamičkami, ktorích deti majú určenú chemoterapiu, ešte som sa nestretol s operáciou. Takže aj u Teba to možno bude takto - chemoterapia obvykle zaberá, neodstráni úplne problém, ale určite ho zmenší resp. sa nebude rozširovať. Na stretnutí v Bratislave bola mamička, ktorej dcéra už absolvovala celých 80týždňov liečby, pred rokom, a je v poriadku. Takže áno, verím že to pomôže aj nášmu malému. Tak možno aj Tebe.
@peto75 dekuji za info.Ten gliom je dost velky a dost tlaci na oko.No ono to asi nebude jednoduche,podrobnosti se dovim v pondeli.Doktor rikal ze se s tim prave musi neco udelat ale jestli to nebude jen operace kde to upravi tak aby gliom nevytlacoval oko a pak budou chemoterapie aby se to zmensilo.Nevim a bojim se.
Možem potvrdit ze stretnutie bolo skvele aj ked som čakala že nas bude viac ale aj toto bude dobre peto uz su nejake dobre napady co sa tykaju obcianskeho združenia ? Drzim vam palce aby ste to zvladli aj sama pani doktorka aj v zahranici vam povedia ze nikto neviem aky bude priebeh u niekoho v pohode a u niekoho rychly spat je to fakt individualne
Ahoj...dnes jsme poprve byli na onkologii.Malemu delali na neurologii vysetreni a na zaklade toho se stanovi rozsah operace....cetla jsem vysledek mag.rezonance a nic moc.Ma gliom 14mm praveho zrakoveho nervu a jeste castecne zasazeby levy....ale bylo toho tam vic.Jestw tam psali nejake lezy na mozku nebo co.Je mi z toho na nic.Tak verim ze to musi byt dobre.........
@jita32 - náš malý má zasiahnute oba ocne nervy, tiez sme boli nestastni, ale jemu vlastne z jeho pohladu nic nieje. Nic ho neboli, stale sa s nami hraje, zabava, beha hore dole, santime a hrame sa. V tom je to celé : zabavat sa a uzivat si spolocne chvile. Mame kopu fotiek, ktore si navzajom pozerame a videa, na ktorych som ho natacal ako vykrykuje na smykalke, pri ich sledovani zase vykrykuje ked sa vidi na PC. Takze sa tesime z tohoto a nejaka NF1 je niekde potlacena na pozadi.
Aj dnes sme boli na odbere krvi, jasne ze plakal, pretoze uz ma takychto injekcii dost a nenavidi ich. Ale presli sme celu polikliniku hore dole po schodoch aj vytah vyuzili, vysantili sa, kde mohol tam si vyskusal sedacku, potom sme boli v obchode, kupili si rozteky a zjedli ich v aute, zase budeme vysavat omrkvinky malym vysavacom .... proste ani nevie ze bol nejaky pravidelny odber krvy.
Tym nechcem povedat ze sme na NF zabudli, ale proste zijeme s nou. A nebrani nam (zatial) sa zabavat a hrat sa navzajom. 🙂
No ved ja s Marcelkov sme prisli ze to chceme zalozit len ja som momentalne tehotna a som rizikova tak ze nemozem sa moc angazovat ale hovorilo sa ze sa daju napady a co som citala tak ziadne navrhy tam neboli
Navrh bol len jeden ze sa zalozi OZ a nie Neziskova organizacia. Ale ja sa v tom nevyznam, dal som na web info, ze kto vie nech pomoze, ale mne sa viac nikto neozval.
@aaalenkaaa @aktak @alena0407 @anita79 @atulicka @barma8 @gabrielka94 @gredy01 @habo568 @janka3a @jana004 @juliagregor @katkalia @klaraba @konopka @kkonvalinkaa @lalo17 @maaari19 @macafilipko @maminka82 @mataaa30 @mata275 @michaelamik @natanka37 @nata_ @nattereri @nemmat @pozotr @simib @simik22 @silvia.t @sisiska @tova @tynushqa @valika_val @vejinka @vesem @ykceb @zuzula1301
Vážení rodičia deti s neurofibromatózou,
týmto by som Vás chcela pozvať na prvé stretnutie pacientov a rodičov detí s neurofibromatózou typ 1, ktoré sa uskutoční dňa 27.8.2013 o 11.00 hod v posluchárni Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave na Kramároch. V prípade nižšieho záujmu bude stretnutie premiestnené do priestorov knižnice 2.detskej kliniky na 4.poschodí v lôžkovej časti.
Toto informatívne stretnutie bude zamerané najmä na diskusiu ohľadom sledovania a možnosti starostlivosti o deti s NF1 a plánovania založenia občianskeho združenia, ev. neziskovej organizácie na pomoc pacientom s týmto ochorením. Garantom stretnutia je pani primárka MUDr. Anna Hlavatá PhD. MPH
S pozdravom
Dr. Bolčeková
2.detská klinika LFUK a DFNsP
POSLUCHARNE: suterén t.j. -2 poschodie, miestnosť bude vzynačená.
Na recepcii pri vstupe do budovy podaju informacie ako sa tam dostat.