Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@iveta123700 Ivetka ste od Ilavi? a odkiaľ presne?
@peto75 ahoj...tak my se vratili z nemocnice.Maly byl na dalsim vysetreni.Jeste pujde na jedno ale vicemene nas ceka operace.Gliom je velky a maly na jedno oko uz nevidi.Na druhem nervu ma taky nalez ale to budem chodit na chemoterapie.Uz jsem se s tim smirila a musim verit ze jedno ocko zustane v poradku.A taky si uzivame zivota a snazime se na to nemyslet.Ono se s tim clovek musi poprat.
@iveta123700 no ja zjistuji ze tato nemoc je opravdu zvlastni....Ne kazdy je postizeny stejne.Nekdo ma jen fleky a nic a nekdo dalsi priznaky...A deti jsou v pohode?
@jita32 @iveta123700 - no presne to je problém pri NF1, niekto má len fľaky a celý život o chorobe takmer nevie a niekto má komplikácie od malička.
NEUROFIBRAMATÓZA je častější než si myslíte. www.nf1.cz
cetl jsem tu par prispevku...tak ze: Nas syn je na pozorovani v USA (a to u svetovyh jednicek), ma NF1. Zadny lek neni. Nechapu proc tu pise nekdo o leku v USA. Jsou jen vyzkumy. Jinak mam kontakty i na spicky v Europe. Vic info postupne budu davat na www.nf1.cz , zatim jsem tam za 2 dni da co slo (prekladam z English).
Na stranku www.nf1.cz (odkazy) jsem pridal odkaz na posledni newslettter (v anlictine) o NF. Velice povzubuzujici. Budu se snazit prekladat a davat to na stranky co nejidriv.
Dobry den, znamy z Israel me poslal odkaz na kliniku ktera slibuje vylecit nebo hodne potlacit NF. Zatim tu informace overuji, zaslal jsem na kliniku dotaz. Informace je v Rustine a Anglictine, v Rustine je ale too vic:
http://ichilovtop.com/nejrohirurgiya/lechenie-n...
Postupne zverejnim informace na strankah www.nf1.cz a taky napisu v Forum kolik nam stalo vystreni v USA (bylo to opravdu min nez si kazdy mysli).
@nf1 - vďaka za všetky informácie. Počkám si na ten Izrael.
Ešte ku Vašej stránke. V čechách je funkčný web www.neurofibromatoza.cz a teraz aj Váš nf1.cz. Nechcete ich spojiť, napr. Vaše články na ich web resp. priamo len jeden web ako presmerovanie?
U nás na slovensku je www.nf1.sk tiež moja doména a bude automaticky presmerovaná na www.neurofibromatoza.sk, aby nebolo tých článkov a diskusií na rôznych miestach veľa.
Dobry den,
cim vic stranek tim lip. Doufam ze lidi budou prebirat info a sirit dal. Cestina neni muj rodny jazyk ale budu se snazitdat tu hromadu info ktery mam v anglistine postupne do cestiny. Rozhodne uvitam pokud si to skopiruje na dalsi stranky nebo web. Stranku www.nf1.cz jsem zalozil pred par dni. Budu davat co nejivic informace skoro kazdy den. Bohuzel nevim jak casto bych si to delal admin stranky www.neurofibromaroza.cz :(
Jinak v Praze muzu doporucit skolu kde pani ucitelka vi co je to NF a pracuje individualne s kazdym. Skola je ale platna (8tis. mesec), ale doporucuji kazdemu. Nas syn mnel obrovsky problemy ve skole v 1 tride, ucitelka byla opravdu zla a nechtela pripustit ze on neni liny ale nemocny. V USA nam dokonce nabizeli uceni a prestehovat se kdyz se dozvedeli jakou hruzou to nevinne dite musi projit ve skole. Ucitele jsou strasny zly, necitlivy, nevedeji a nechteji vedet nic o tom co ta nemoc obnasi. Proto jsem prelozil clanek pro ucitele o tom jak se ma ucit dite s NF. Deti s NF nejsou mentalne postizene, jsou jen pomaly, maji jine mysleni.
Na žiadosť niektorých rodičov, som na stránku www.neurofibromatoza.sk doplnil článok CHEMOTERAPIA pri NF1. Popisujem tam jej priebeh a hlavne celkovú dĺžku : 81 týždňov t.j. cca 1.5roka.
@jana004 ano vyrastala som v Ilave odkial viete že odtial pochadzam
@jita32 ano su to rozne priznaky moja dcera mala flaky od malícka ked mala 9mesiacov spozorovala som ze sa jej ohyba pprava noźicka dole pod kolenom detska lekarka mi povedaĺa ze ona je maĺicka ze sa mi to zda ale ja som vedeĺa ze mam ppravdu a tak zobŕaĺa kartu a šla šom k ortopedovi ten mi povedaĺ ze to je príznak tej choŕoby a ókamzíte nas póslal do mmartína kde jej robili ortežu ínac by nam nezacaľa chodít a ked tak by to boĺo neskoro nastastíe chodi teraž ma 15rokov a zacaĺa mat daĺsi probĺem tóto zakrivenie sa jej taha do koĺena a sposobuje jej to bolest takze musime ist na dalsie ortezy vlastne jej to zakŕívenie ostalo tam vtedy islo o to aby sa jej to nekryvilo este viac ako by to nestacilo ma aj hrudnik vsunuty do vnutra je to pekne dievca vsetko je to dosledok tejto choroby nikdy mí nedaĺi na javo ze ích to trapi ale ja viem ze liku to trapi len mi to nechce povedat lebo neraz som kvoĺí tomu pĺakala ale musim byt silna ved mam iba ich a a oni mna a 3 zdrave tak teraz cakame co nam povie ortoped
@iveta123700 Pekný deň. Chcela by som reagovať na váš príspevok. Píšete, že sa vašej dcére ohýbala nožička pod kolenom. Ako to asi vyzerá? Náš 9 mesačný syn má potvredenú NF 1 a tiež akosi zvláštne vytočené nožičky, obe- od narodenia. Akoby "do O". Pediatrička mi vravela, že je to po niekom z rodiny. Že ľudia majú nohy do "O". Ďakujem za odpoveď
@iveta123700 Dekuji za reakci.Ten hrudnik ma malej taky jakoby propadly....kdyz to vse ctu,tak je ta nemoc fakt nevyzpytatelna.Maly jde zitra na operaci.Nevidi diky gliomu na jedno oko...
Musim verit ze to bude dobre.At se vam dari co nejlepe.
@lusijab Pediatrum neverte....moje doktorka to dost podcenila.Radeji si bezte k nejakemu specialistovi.Ja vim ze u nas mohlo byt spoustu veci jinak.
@lusijab moja dcerka to ma dole pri kotniku a ma
to tiez do 0 prosim vas nedajte na nu zajdite radsej
k ortopedovi tam vam spravia rengen budete si ista
moja doktorka vedela o aku chorobu ide a tiez mi
tvrdila ze o nic nejde budete si ista pretoze naozaj
neviete cim vas táto choroba prekvapi
Maly je na sale...3-4h bude operace...myslim na nej a verim v dobre.A nase doktorka taky vedela o co jde a nad spoustou veci mavla rukou....Ja jsem si o vse rekla a ja si vse zarizuji.
@jita32 velmi s celeho srdca vam drzim palce aby to dopadlo dobre
budeme na vas mysliet
@iveta123700 Dekuji moc moc moc....je to dlouhe cekani.
@jita32 to vam verim ale musite verit ze to bude stat
za to uvídite vsetko dopadne dobre je strasne zlatucky
mna zajtra caka tiez dalsíe vysetrenie u ortopeda kde
sa rozhodne ci bude potrebna dalsia orteza
@tynushqa kamaratke to zistili v 18 nastich, slabsie pocula... uz nepocuje vobec ale naucila sa odcitavat z pier, ochrnula je pol tvare...uz ma zasebbou kopu operacii skrzz tie nadory,.. ale uspesne zvladla dve vysoke skoly, neviem ako to s nou pokracuje,..drzim paste tvojej bambulke
Info pre všetkých, na www.neurofibromatoza.sk som už aktivoval aj fórum, bol by som rád keby sa postupne začali príspevky a otázky objavovať skôr tam, nech to je na jednom mieste (teda na mieste kde budu aj informacie tak tam bude aj diskusia).
Na stranku www.nf1.cz v Zpravy jsem pridal preklad clanku o První účinná léčbe nádorů vzniklých při neurofibromatóza typu 1. Sirte prosim dal. Za chvilku prelozim dalsi clanek.
Ahojte dievcata volam sa iveta tiez trpim touto chorobov ako dieta som preslar roznimy vysetreniami pochodila som po vela nemocniciach az mi nakoniec urcili diagnozu mam po sebe tiez flaky a aj deformaciu pravhhej ruky co je priznak tejto choroby som rada ze som nasla tuto stranku kde sa mozem s niekim o tom porozpravat pretoze touto chorobou trpi aj moje deti 🙂