Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahoj...mam dotaz vite nekdo jak je to s pobytem na slunci pri NF1?Me nikdy nikdo nic nerekl.Tak me to zajima.Dnes jsem poprve videla jizvu co ma maly.Od ucha az pres cele celo....
Ahojte bolí sme u toho ortopeda nakolko zakrí
venie ktore ma prí kotníku sa jej taha do kolena to
spósobuje ze ma narusenu chrupavku ze sa jej stepi
predpisal mi liek H Versan a fizikalnu liecbu musim
casto s nou cestovat mam este 4 deti a som slobodna
tento liek stoji 31 eur chcela som sa opytat ci nepoznate
neaky lacnejsi liek ktory by to nahradil
@iveta123700 - pozeral som co Vam to predpisali, ale jedna sa ozaj o liek?
Nerad sa mylim, ale vsade som nasiel len info ze je to vyzivovy doplnok.
Pozeral som napr. teraz vecer na rychlo na webe ( vyhladal som na googli : liek versan) toto:
http://www.mojalekaren.sk/versan-tbl-30/ - tam sa píše že sa nejedna o liek ale o vyzivovy doplnok.
http://www.badatel.sk/kpm/koxartroza/ - v diskusii pod clankom je tiez versan spomenuty ako doplnok
a ine.
Vsade sa pise ze ide o
"Versan je výživový doplnok na povzbudenie obnovy kĺbovej chrupavky a tvorby kolagénu v chrupavke."
Je tam 90ks v baleni cize jedna tabletka 30/90=33centov.
A takychto pripravkov moze byt vela, skus sa pozriet v nejakej internetovej lekarni na klbovu vyzivu
a porovnat si ceny. Nieco co obsahuje kolagen. Napr. nejaky cemio kamzik je za polovicnu cenu a je tam 60tabliet.
Nie som lekar, mozem sa mylit a ide naozaj o presne tento liek, ale ak je to len klbova vyziva, takych je na trhu strasne vela. Ja som jazdil na bicykli a na klby som pouzival rozne pripravky, brat mal problem s kolenami a to iste,
a pravdupovediac velmi mu to nezabralo. Vsak sa opytaj lekra ci je to naozaj liek alebo vyziva.
Ano mali ste pravdu ide
o vyzivovy doplnok vycitala
som to z internetu dakujem
za ochotu
@iveta123700 - aj pri tychto klbovych vyzivach su lacnejsie a drahsie moznosti, da sa vybrat a usetrit.
Skola kde se vase dite s NF1 nebude trapet - http://www.brandola.cz/
Prosim regustrujte se v databaze lidi s NF! Velke farma spolecnosti investuji do vyzkumu jen pokud pocet nemocnyh je vic nez 200 000 lidi! Pro teto a jine ucely byla zalozena celosvetova databaze lidi s NF. Jen spolecne se podari najit lek, prosim registrujte se so NF Registry tu https://nfregistry.patientcrossroads.org/ nebo pres odkaz na stankah www.nf1.cz (banner Spread the World).
Ahoj...tak my jsme doma z onkologie.Maly ma zavedeny port a pristi ctvrtek jdem na prvni chemoterapii.Bude to pry ambulantne.Mam dotaz....jak to vase deti snasi,byva jim zle?
@jita32 - Ahoj, neviem v ktorej nemocnici či CZ alebo SK budete ležať, no vlastná skúsenosť je u nás takáto:
1. - na úvod, my nemáme zavedený port, teda ak tým myslíš "hadičku" ku ktorej sa pripojí infúzia. My vždy ideme na chemoterapiu, tam mu pichnú injekciu do ruky a zavedú hadičku, potom počas pobytu na to pripoja infúziu, a pri odchode domov mu to odpoja. Prečo takto? Jasné že ho to pichanie bolí, ale čo sme sa pýtali na oddelení, je to trochu obmedzujúce, nemôže sa kúpať s tým, nesmie sa mu to namočiť, a to sa malý rád kúpe a pri behaní sa veľmi spotí, casto niekde ako dieta spadne, udrie sa, proste zatial nie.
2. - akú chemoterapiu máš nasadenú? Lebo ak máte NF1, nasadzuje sa ( aspoň u nás v Bratisalve) chemoterapia kde sa používajú látky vinkristin a karboplatina, a tam sa postupuje striktne podľa protokolu SIOP LGG 2004 a novsi, kde je ako prva davka podavana kombinacia tychto liekov ( 3 dnova hospitalizacia v nemocnici) az potom je 2x podavany len vinkristin (ambulantne) a potom znovu V+C, a znovu 2xV a podobne.... Tak bud mate nieco ine, alebo idete na dlhsi pobyt alebo ako to je?
@jita32
3. no a konecne, nase skusenosti s malym :
- ambulantne V : rano prideme, pichne sa mu do ruky kanyla a spravi odber krvi, po hodinke-dvoch, sa mu poda injekcne cez kanylku vinkristin V, a ide sa domov. Najprv plac a potom pohoda. Ziadne obmedzovanie, uz za dverami ambulancie behame po nemocnici ako divy, vlacik a lietadlo (take tie na mince) su jeho. Dokial ma kanylku na ruke, tak sa maly tvari ze rucku ani pomaly nema, nic nou nechyta a podobne. Dava si na nu pozor.
Ziadne zvracanie u maleho nehrozi, len ho treba sledovat, ci samu nezvysila teplota a podobne.
- hospitalizacia V+C: obvykle v utorok prideme, zavedie sa mu do ruky kanylka, zoberu odbery, ideme na izbu, cela noc infuzia na zavodonenie, v stredu cez kanylku vinkristin a karboplatina, potom infuzia na zavodnenie a 24hodinove sledovanie stavu, podavane lieky proti zvracaniu a teplote, a stvrtok sa ide domov. Maly viac spi, viac moci do plienky (vsak je cely cas zavodnovaný), rucku s kanylkou pouziva menej, okrem toho že ak sa chceme ísť hrať do herne tak si ťaháme prístroj s infúziou so sebou, tak žiadne fyzické obmedzenie. Stáva sa nám že má zvýšenú teplotu 38 a niečo, 39nikdy, dostáva lieky a ide sa domov až na ďalší deň, keď mu to ustúpi. Problémom je zabaviť ho počas pobytu v nemocnici, ale to si každý rieši hračkami, notebookom a podobne, podľa veku dieťaťa sám.
@jita32
Zhrnutie : samotne podávanie chemoterapie nieje u nás problém, ambulatne bez ťažkostí, pri hospitalizácii skôr ide o to zabavenie sa počas pobytu kedy musime byť hodiny len na izbe. A malý býva častejšie unavený, dlhšie spí, nemá problém prespať poobede aj 3-4 hodiny, resp. prvé dni po návrate domov zaspí pomaly pri obede. Mávame niekedy zvýšené teploty, kedy ale čapíky, sirupy a podobne pomáhajú. Malý býva unavený a ospalý, ale to je tak všetko.
Ale po chemotarpii máme vždy zlý krvný obraz, nízke leukocyty, trombocyty, hemaglobin, vysoke pecenove hodnoty. Pravidelny odber krvi a sledovanie, moze nasledovat az leukopenicky rezim (uplna cistota, ruska na usta, izolacka), transfuzia krvi a dalsie komplikacie. Krvný obraz trošku upravíš stravou a podobne. Viac sa tam nedá.
To je ale u nás, musím poklepať na drevo, klop klop klop, že to znášame ešte "dobre". Sú ale detičky, ktorým to nerobí dobre, hlavne kombinácia V+C, zvracanie a teploty, ale toto sme zatiaľ s malým nezažili, len čo sme sa rozprávali na oddelení ako to zvládajú iní.
@peto75 Ahoj...my mame centralni venozni katetr.Je to pod kuzi a az mu vytahnou stehy muze se koupat.Je to pod kuzi,zadne hadicky.Picha se do nej az se jde na chemo.Jsme z CZ a jezdime do Brna.Na onkologii jdem za tyden a rikali na odbery a chemo anbulantne....tak nevim.Moc dekuji za informace.Opravdu jsem za to rada.Diky
@jita32
Este som si spomenul :
Vlasy - pocas chemoterapie zacali malemu vypadavat vlasy, nic velke, ziadne chumace a podobne. Len tu a tam sme nasli na vankusi zopar vlasov. Vyriesili sme to ostrihanim nakratko, ma teraz take blond kratucke vlasky.
Stolica, teda kakanie - hlavne pri kombinacii V+C sa stava ze sa maly "zapecie", dostane preto capik aby sa vykakal, aby ho nebolelo brucho.
Nie je zaco, informacie su zadarmo a mozu pomoct. Budem rad ked das vediet aky postup liecby mate, ake chemolieky ( ci to bude tiez karboplatina alebo vinkristin alebo nieco ine ) budete dostavat, ako dlho a podobne.
Zistime aky je rozdiel v Brne a u nas v BA. Ozaj, ktora nemocnica v Brne to robi? U nas je to DFNsP Kramare Bratislava.
@jita32 - my mame liecbu podla toho protokolu a tam sa ide podla postupu :
1. tyzden Vincristin+Karboplatina
2. tyzden Karboplatina
3. tyzden Karboplatina
4. tyzden V+K
5. tyzden V
a podobne dalej.
Potom 24. tyzden kontrola MRI ci chemoterapia zabrala a ako
Stale sa pokracuje :
25. tyzden V+K
26. tyzden V
.
.
.
konci sa 81tyzdnom. Takze celkovo 1rok a 3/4, teraz sme niekde v 20.tyzdni.
@peto75 No to budeme mit asi stejne....akorat mam v lekarske zprave ze pristi ctvrtek jdem na odbery k zahajeni CHT (ambulantne).Tak uvidime.Dekuji....No me rikala doktorka ze nekolik tydnu je chemo kontrolni MRI a pak se uzivaji nejake tablety a pak zase cele dokola asi 6x....Moudrejsi budu za tyden a napisu.
ahojte,nuz ja mam 32 rokov a zrejme nf1 a moje dve dcerky,jedna ma 8 a druha 3 roky. tej mladsej zobrali krv na genetike,vysledky budu vraj o pol roka az rok...ja mam fliaciky od malicka,problemy ziadne ,nebyt najmladsej dcery,ktora maly zvysene onkomarkery a prsnicek,zrejme by so na to nikdy neprisla,najmladsia bola ma magnetickej,aj vsetky mozne vysetrenia,zatial vsetko o.k.,starsia dcera je druhacka,uci sa dobre,zatial problemy okrem fliacikov ziadne,no a ja mne sa na zapasti vytvorila taka mala hrcka asi pred dvoma rokmi,ktora neboli ani nic,chcem si dat urobit histologiu a uvidime co dalej,hrciek mam na rukach viac,ale uplne malinkych a neviditelnych,podla mojho obvodaka,tukovych,len ten jeden je taky iny,tak verim,ze aj moje dcerky budu na tom rovnako...no co uz mam v hlave,to neviem...cakame na tie vysledky a snad ked budu,tak bude narok aj na ine vysetrenia ako magneticka rezonancia a podobne,lebo nasi doktori nas moc nechcu posielat po vysetreniach,na to ma narok iba najmensia,kedze je sledovana na onkologii,kvoli tym markerom,ktore su uz v pohode....asi tak...vsetkym vam tu drzim palce 🙂
@jita32 - a nevieš prosím Ťa názov protokolu? Celkom sa to podobá na ten náš postup, len my máme MRI až v 24. týždni od začiatku liečbu, dovtedy nieje. Ani u iných pacientov s touto chorobou, čo stretávame na oddelení, to takto často nieje. Ale zase máte lepšiu kontrolu či sa to zlepšuje alebo nie. Spomínali si aj nejaké tablety, to ešte platí?
@nf1 Ak potrebujete pomoct s prekladom, dajte vediet. Mozem pomoct...