Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@peto75 No my mame za sebou 2 chema...po prvni V+C spatne spal,k ranu zvracel asi 4 dny...mel zacpu a ted zas opak.Po V je zatim ok.Hodnoty v krvi uz klesaji.Bojim se aby neco nekde nechytil a nemel teploty.Rousku nosit nemusime ale jestli to nastane tak nevim....malej ji vubec nechce...Uvidime.
@jita32 , ono to je tak ze horsia je ta carboplatina, tam byvaju problemy, po vinkristine obvykle nie. My dostavame automaticky pri pobyte v nemocnici do infuzie aj lieky proti zvracaniu, klop klop klop na drevo, zatial sme ani raz nezvracali, a to uz mame 21tyzdnov liecby za sebou. Skor obvykle teplotujeme, aj teraz sme namiesto po 3 dnoch isli domov az na 4den. Krvny obraz je stale rozhadzany, tam si vela nepomozeme.
@jita32 - vzhladom na to ze malý má jediné problémy - teplotu pocas pobytu a rozhadzany krvny obraz, tak nemame ziadne obmedzenia od lekarov. Malemu sa menili hodnoty krv.testov ale nikdy nie az tak, zeby sme sa museli vratit do nemocnice. Takze nemoze chodit do jasiel, skolky a podobne (kde je vela deti v malom priestore), ale moze chodit von na detske ohriska, navstevy povolene (len musia byt vsetci zdravi), ziadna ruska (tak zle vysledky sme nikdy nemali), hygiena klasicky ( davat si pozor). Ziadne lieky sme nedostali, ani ziadne pokyny ohladom zmeny stravy. Znasame to dobre.
Jedine co dostal, tak mal po chemoterapii zvysene pecenove testy, tak ma tabletky na pecen, ale aj to len docasne. Na zvysenie imunity sme sa rozhodli mu davat hlivu ustricovu a mozno este nejaky sirup pozrieme, podla toho co sme sa bavili s maminami na oddeleni. Inac ziadna zmena, kazdy den sme von a je to co jemu chuti a teda co on chce. 🙂 Ale chceme mu upravit stravu, len kto ho donuti jest same zdrave veci. 🙂
@jurinka1 jsem na tom uplně stejně.
mě je 40.let. A flíčky mám od narození. Můj otec je má taky od narození a babička taky.
Nikdy žádné problémy nebyli. Ani u jedno znás. Ani s bouličkama.
že je to NF řešíme až u dcerky(8) - druhá dcera(10) flíčky nemá.
malá je ok, žádné problémy, nic. Výsledky krve,sona,moči ok. ted nás budu objednávat na magnetickou rezonanci.
Na genetice nabrali krev - výsledky prý dvou let.
ale, já jsem z toho jak ochromená, nemůžu klidně spát.
děsím se. Lékař mě brutálně vyplašil. Je moc opratný.
Na genetice zase lékařka říkala, že většina lidi o NF ani neví. Ví jen že má flíčky a nic jiného.
No kéž by. Držím všem palce
@anita79 ahojcek na testy nie je skoro, ja mam tuto Dg a mam dvojicky pricom chlapcek to zdedil flaciky narodili sa 26.8.2012 a uz 7.11.2012 sme boli na genetike, takze ak sa da nech vam daju odporucanie a chodte,jasne aj my sme nuseli absolvovat ocne, neurologiu a ine odd ale geneticke testy su najistejsie...drzim palce...
ahojte ja sama mam tuto Dg mam 28, a dve krasne dvojicky chlapca a dievcatko, pricom chlapec to zdedil na geneike sme boli a to nemali este ani 4 mesiace a to som si vybavila aby sme sa tam dostali pritom sme sledovany aj na neurologii, aj na ocnom a ostatnych oddd, oni sa narodili o mesiac skorej ale ja som stastna ze inak su zdravi, a ze im vsetko chuti hlavne teraz behanie,,,tak je u nas velmi zivo...drzim palce vsetkym,
Ono NF nie je choroba aspon ja to tak beriem treba sa s tym naucit zit, ja mam tie kavove fliaciky ani ich neratam a ktomu mam aj vystupky nad kozu a tych je pozehnane vela, riesim to postupnym vyberatim na chirurgii kde som varena pecena mam super DOKTORKU,,,,,,,Drzte sa
ahojte po dlhej dobe sa hlásim...bola som s malým na očnom, doktorka vyšetrovala očné pozadie a vraj je to v poriadku,nič tam nenašla... myslíte že je to dore znamenie, či sa nemam predčasne tešiť?
je tu niekto s neurofibromatozou, kto mal pozadie čisté a aj ta má tuto chorou potvrdenú?
@mischief
@peto75
@jita32
@alca007
ahojte po dlhej dobe sa hlásim...bola som s malým na očnom, doktorka vyšetrovala očné pozadie a vraj je to v poriadku,nič tam nenašla... myslíte že je to dore znamenie, či sa nemam predčasne tešiť?
je tu niekto s neurofibromatozou, kto mal pozadie čisté a aj ta má tuto chorou potvrdenú?
@gabrielka94 my meli vse ciste a behem par tydnu se vse zmenilo.
@peto75 Tak uz dnes maly dostal krevni desticky....Uvidime zda nam daji za tyden velkou chemu.
@gabrielka94 - tak Ťa nepoteším, práve my sme s malým takýto prípad :
Ocne pozadie mame v poriadku. Takže by mal byť v poriadku a ma len skvrnky na tele.
Ale pri MRI nám zistili glióm na očnom nerve, tak mal malý okamžite nasadenú chemoterapiu. Práve dokončujeme 22.týždeň liečby, o 3 týždne nás čaká kontrolné MRI ako to zabralo a čo sa s gliómom stalo. Dúfam že sa toho veľa zmenilo k lepšiemu.
Takže „beznym“ vysetrenim očného pozadia by nam gliom ocneho nervu nikdy nezistili.
Takže len MRI mozgu moze vylucit pripadne problemy.
@gabrielka94 Ahoj.. Aj môj 10 mesačný syn má geneticky potvrdenú túto chorobu. Genetiku nám ani nechceli robiť, že to treba len sledovať, no trvali sme na tom. Teraz, keď je to už na papieri je to o inom.. Tiež sme boli na očnom a tam bolo všetko v poriadku..Chvalabohu.. Ale po jeho prvom rôčku nás tiež čaká MR, aby sa prípadne zmeny včas zachytili.. Prežili sme si svoje, a stále prežívame.. Ten strach je hrozný, ale treba veriť. Držíme palce, aby bolo všetko v poriadku...
@peto75 a ako vas potom napadlo, že treba vyšetriť tou magnetickou rezonanciou? maly zle videl, alebo ako sa ten problem s očkom prejavoval?
@lusijab
@peto75
@jita32
@alca007
a ešte sa chcem opýtať - neberte to prosím v zlom 😒 , či vaše detičky nejako nezaostavaju vo vyvine oproti inym detičkám a ako rychlo u vas pribudali fliačky? moj maly mal doteraz 5 fľakov, ale za pol roka sa mu črtá zrejme další na slabinkach... ☹ je uplne svetlunky, manžel hovorí, že tam nič nevidí...ja už neviem či mi šibe či ako 😔
@gabrielka94 my jsme po kompletním oční vyšetření a uplně vše ok.
@gabrielka94 já mám pocit že malé od narození nepřibyli. Ale, naprosto Tě chápu já už vidím nový flek i ve stínu. Hrabe mi z toho a to pořádně.
Já ani u sebe nemám pocit, že by přibývali nějak věkem.
mám jich pořád stejně.
Oted 60.let jich má 11 a má je prý taky od narození.
je to hrozná diagnoza, já fakt nemůžu na to přestat mylset.
uplně mi tím zkazili život, už se budu nadosmrti bát. přitom u mě to 40.let neřešili a byl klid. Sakra
@gabrielka94 - MRI sa robí pri tejto diagnóze ako kontrola stavu, keď sme boli na 2.DFNsP (ked sme uz vedeli ze ide o NF) tak mám priamo navrhli spraviť MRI, ale až keď bude malý aspoň trochu veľký. Takže v decembri 2012 sme mali potvrdenú NF1 z genetiky, maly vtedy nemal ziadne problemy len skvrnky, ale este nemohol mat MRI, bol maly 1rok a 1/2. Az ked mal dva roky tak na tej kontrolnej MRI (dakedy okolo maja) nam zistili ze ma gliom - nasledovala chemoterapia.
@gabrielka94 - fliaciky, my sme ich mali najprv tri, potom 5, neskor 11, teraz ich mame cca 15, niektore velke (par cm) a niektore male (par mm), ale tiez uz "vidime flaky pomaly v kazdom tieni na kozi".
@alca007 - no ale však by si to mala brať pozitívne, ak sa nemýlim otec má teda fliaciky a NF1 a ma okrem toho nejake velke problemy? Ako pises tak nie. Takze okrem nejakych fliacikov, koznych vyrastkov sa nemusi tiez nic prejavit ani u deti. Aj my to tak berieme, dufame v dlhy mierny priebeh bez dalsich komplikacii.
@peto75 já v to samo doufám. Však babi 84.let je taky ok.
A celý život z nás tří nikdo problémy neměl.. Prý to měla i prababi, ale ta už zemřela na prahu 90.ky.
Takže se to nedá ověřit.
Ale, mě děsí tady ty příspěvky, to jak nám vše hlídají.
Mě nejde o mě, já to už doklepu, ale bojím se o malou.
Že jsem jí dala takový sajrat. Kurňa kdybych to věděla neměla bych dětio a nezatížila je tímto svinstvem.
jen doufám, že dcerka, starší(10) je z obliga když nemá ani jednu skrvnku.
a její děti taky
@peto75 nas maly ma taky asi 13-15 flicku ale co jsem se setkala s dvemi detmi na onkologii tak jsou cele flekate.Malemu vcera dali polovicni davku Vincristinu a v pondeli jdem na kontrolu krve a podle toho se rozhodne zda dostane ve ctvrtek velkou chemoterapii.Psal si ze vas maly mel 1.MRI ve 2 letech?Maly mel 1. v 16.mesicich a byl ok.Kdyby mu ho udelali presne ve 2 letech tak by maly videl na obe oci...ale u nas to nikdo neresil tu NF1 protoze nam to geneticky nepotvrdili a nikdo nas nikam nehnal.Ja sama jsem si vsimla ze mu utika oko a uz bylo pozde.
@alca007 Bud rada ze mas deti🙂Chapu tvuj strach...taky ho mam.Maly vidi na 1 oko diky gliomu.
@macafilipko ahoj a tie tumiry ti nasli kde a ako to vyzera,to je na kozi ci nieco v tele? Ja som sa narodila s maliu skvrnou na boku a ako som rastla tak sa mi to rozsirilo na cely bok,nikto to nikdy neriesil,vraj je to pigmentova skvrna a nikde na vysetrenia ma s tym neposlali. V tehotenstve sa mi zacali robit take malicke par milimetrove vyrastky na krku a na prsiach,gynekolog povedal ze je to normalne u tehotnych ale v podstate sa na to ani nepozrel.... mam este dva take mensie fliaciky par cm na nohach tiez od mala a milion pieh aj dost velkych. Ako rozoznat ci su to len pehy a len obrovska pigmentova skvrna a nic viac? Mohlo by sa jednat aj o priznaky tejto choroby?
@gabrielka94 No malému sa pré fliačky vyhodili, keď mal 6 týždňov. Zo dňa na deň ich pribúdalo. Potom dlhšie nič a teraz občas kde tu niečo pribudne.. No na to, že má len 10 mesiacov ich má už poriadne veľa. Niektoré sú dosť veľké, niektore malinké.. Dokonca má akoby pol chrbátika takého iného odtieňa ako ostatnú kožu.. Akoby to bola taká obrovská škvrna, ktorá zasahuje až cez ramena do podazušia na jednej strane. Je to také zvláštne, nie je presne vidieť, ako je to ohraničené.. Ja som sa z toho psychicky položila.. Neustále ho sledujem atiež vidím aj to, čo tam nie je.. Teraz sa snažím myslieť aspoň trošku pozitíne.. Kvôli deťom.. Ale asi neprejde minútka, aby som na to nemyslela. Neviem si perdstaviť, že takto mám žiť celý život.. S tým obrovským strachom.. Malý je inač veľmi bystrý, šikovný a vnímavý. Keď ho porovnám so straším synom, nevravela by som, že nejako zaostáva.. Aj neuroloička potvrdila, že robí to čo robiť má... Je však trošku hypotonický, má také trošku uvoľnenejšie svaly.Teraz práve riešime dilemu, či ho zaočkovať, alebo nie.. Veľmi sa bojím, neviem sa rozhodnúť. Aké máte skúsenosti s očkovaním.. Vysvetlil vám niekto niečo?
jita32
a ako sa to s tym ockom prejavovalo.?. lebo moj maly si dost casto trie ocko a niekedy tak akoby prizmuroval.. strasne sa bojim.. a preco myslis ze keby mu bolo robene mr v 2 rokoch tak mu to pomoze? Ten druhy rok je nejaky zlomovy?
@gabrielka94 - náš malý často žmúril, ale dávali sme to do súvislosti s tým, že ako každé dieťa pozoruje nás rodičov a opakuje čo vidí. A ja nosím okuliare, ale pri hre si ich dávam dole. Keď chcem potom zaostriť na niečo, tak bez okuliarov musím akoby prižmúriť oči. A malý to opakoval.
Až potom mu zistili ten glióm na oku,ale nedávali do súvislosti s tým žmúrením. V poslednej dobe už toľko nežmúri, ale aj ja menej často si dávam okuliare dole. Občas si pretrie oči rúčkou, ale nieje to pravidelné. Takže u nás sa to zatiaľ veľmi neprejavilo.
@jita32 - vdaka zainfo, podla toho co som zatial narychlo nasiel, vychadza "vas" protokol z toho "nasho" protokolu, len je to nejaka novsia studia. Skusim si najst nejaky odkaz a porovnat to.
My sme prave dosli z nemocnice, prvu cast chemoterapie mame za sebou, teraz bude o par tyzdnov kontrolne MRI ako nam liecba zabrala - pevne verime ze ozaj zabrala.