Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@jita32 - najprv ešte upresním, že malý je stále aj dojčený, veríme že materské mlieko mu prospieva, hoci sme sa snažili párkrát o to, aby už prestal piť mliečko. Bez maminy vydrží aj niekoľko dní (ak je napr. na služobke) ale len čo vráti musí si dať.
No a teraz k chemoterapii : nejako zvlášť sa nám chute nemenia, on veľmi nechce mäso, ale ostatné čo má rád to celkom zvláda zjesť aj v nemocnici, žiadne veľké nechutenstvo. Keď dostane v nemocnici na obed zemiakovú kašu, tak ju zje že sa len zapráši za ňou. Ale ryžu a podobne do neho nedostanem, ale tú nezje ani doma. Takže my sme to neriešili nijak, žiadne laktobacilky a podobne. Doma postupne niečo skúšame ale keď ozaj nechce jesť, tak rezancova polievka, zemiaková kaša (v nej môže byť zamiešané aj mäso a tak ho zje) to zaberie vždy.
Skôr by som sa opýtal mamičiek čo s NF1 majú dlhšie skúsenosti, my mávame často (ako asi všetci po chemoterapii) rozhádzaný krvný obraz, raz leukocyty, trombocyty, potom neurofyty a podobne. My sme začali používať na imunitu hlivu ustricovú, občas čučoriedky ( vraj pomáhajú na krvný obraz) ale čo používate Vy na nejaké vyrovnanie krvného obrazu do normálu?
@peto75 Dekuje za info...jsem vdecna za rady.Maly ma casto problem s trombocytama...davame jen multivitaminovy pripravek sirup MultiSanostol 2x denne.Jinak nic.Uvarila jsem sirup z cervene repy...a maly moc neji. Pije hodne Nutrini drinky.Ve ctvrtek jdem do nemocnice na vincristin tak se zeptam.Maleho casto boli brisko.A verim ze materske mleko je velke plus!!!!
@jita32 - ked sme boli na oddeleni naposledy tak nam jedna mamina radila tiez NUTRIDRINK na imunitu. Aj nasa obvodna lekarka nam potvrdila ze to pozna a da sa to aj bezne obejdnat v lekarni, skusali sme to dat malemu ochutnat, ale velmi ho to nezaujalo. Este nam lekarka povedala ze existuje napoj ENSURE, ten je vraj podobny. A jedna mamina odporucala nejake vitaminy z hub. My sme na imunitu vyskusali HLIVACIK sirup, ale ako vsetky treba to dlhodobo brat a potom sa postupne uvidi ci sa mu vysledky zlepsili.
ahojte, vsetci, my sme, ako som pisala vyssie davali Flavin 7 roztok Dr. Mikeskova nam ho celkom schvalila, este nam doporucila aj vitaminy B1 a B6 + vitamin E, pretoze ta chemo jej dost skodila na oblicky. v nemocnici nam ich davali v tabletach, doma som malej kupila b-komplex kvapky + vitamin C tiez v kvapkach od Generica Piestany. a namiesto vit. E v tobolkach, kt. bol problem otvorit a vyliat obsah na lyzicku, sme davali Eskimo kids sirup- tam je rybi olej, aj vitamin E a nenasytene mastne kyseliny, aj to nam pomahalo. suhlasim, ze vsetko treba brat dlhodobo, a materske mlieko je najsamlepsie, ale ked uz nie je, tak treba nejake doplnky. Mali sme aj Hliviacik sirup raz, ale ten sa mi zdal velmi sladky, tak sme presli na Imunoglukan sirup hlavne kvoli imunite, aby mala nebola chora, aby sme nemuselo chemo odkladat a predlzovat liecbu. boli sme sice parkrat chori- mavame laryngitidy, ale zvladali sme to, za tyzden bolo po chorobe, samozrejme za pomoci antibiotik. Malej tiez nechutilo velmi papat, podobne ako Petov maly, ani ona ryzu nemusela, a nemusi ju dodnes 🙂ale velmi jej chutilo masko a slepacia polievka, zemiaky v podobe hranolkov a cipsov obcas 🙂 a jogurty. nenutili sme ju jest, ked nechcela, snazili sme sa, aby dost pila, to je pri chemo dolezite. joj, a velmi jej chutilo granko, dodnes je to najoblubenejsi napoj. ked nie probiotika, tak aspo probiot. jogurty su fajn, tiez ta cvikla, stava- tu nam vsak mala nechcela, ale ked som urobila salat- mrkva, jablko a cvikla tak to spapala trocha. aj cucoriedky su dobre, ale nie vela, bo zapekaju. nam doporucovali aj banany kvoli drasliku, kt. mala nedostatok v krvi. aj tie napoje z lekarne su dobre, ale mne to mala nechcela, skor to granko 😉 a este sme chvilami davali biobran plus, aj to nam myslim pomohlo. to su nase skusenosti, napiste maminy, co sa osvedcilo vasim detom, pa 😅
Ja este doplnim, nas maly ma tiez rad jogurty, na rano kazdy den jogurt (probioticky). Zase som niekde zachytil ze pri NF chorobe by sa malo obmedzovat mlieko a niekde zase pisu ze to nieje pravda. Musim to najst a prestudovat.
Z ovocia sa ide zblaznit za bananmi, kazdy den by len banan jedol, ideme do potravin a jeho zaujimaju len dve veci > kde su rozky (tie oblubuje) a banany (tie tiez), bez tychto dvoch veci ani nemozem z obchodu niekedy odist.
@jita32 ja som tiez prva nikto v celej rodine to nemal vsetci sa cuduje preco ja, ale neboj verim ze bude dobre, a tak to aj ostane,
Ahojte vcera som bola na genetike a bolo mi potvrdene ze mam NF presne M. Reclinghausen ale kedze mam dvojicky hrozi ze jedno z nich to zdedi kedze ide o 50percent.pravdepodobnost ze to ma a ide o to ze chlapcek ma skvrny bielej kavy cca 15 ich ma, mame ist do BA za Doc.MUDr,Ilenčíkovov mate niekto s nou skusenosti potrebujem vediet ako to tam chodi naco sa nachystat dvojicky chlapcek a dievsatko maju 16mesiacov,dakujem za opdovede a rady
Ahojte, vzhľadom na prebiehajúcu chemoterapiu nášho synčeka, som sa nejako veľmi nevenoval stránke www.neurofibromatoza.sk, teraz menim poskytovaleta internetovych stranok, ale verim ze sa k tomu coskoro dostanem a budem nejake prispevky davat castejsie.
Ahojcek ano, ja ju mam potvrdenu na genetike na Americkom namesti v BA u dr. Vojvodovej a teraz z dvojickami ideme na Kramare vo february preto sa pytam ako to tam chodi, a co to vetko obnasa u nas to ma len chlapcek dievcatko nie ale mam tam ist s oboma, dakujem za info
@mischief - no tak to Ti bude robit viacere testy. Nam robili napr. ocne pozadie, sono telicka a podobne, viac by vedela manzelka povedat, ona tam s malym travila 3dni. Proste spravia mu komplexne vysetrenia, od prezretia koze, cez chodzu, stav chrbtice a podobne. MRI sa obvykle robi az od dvoch rokov, tam sa musi obejdnavat, ale je to individualne. Nepovedala Ti dr.Ilencikova na ako dlho tam ides?
@mischief boli sme tam vzdy na 3 dni, aj pri prvom vysetreni, aj pri dalsom opakovanom o rok, kedy sme mali sucasne aj MRI vysetrenie. okrem vysetrenia na ocnom nas poslali aj na kozne, ORL, neurologiu, na ortopediu, sono hlavicky a bruska a samozrejme robili mu aj odber krvi, z ktorej potom bola robena genetika. kardio vysetrenia mu nerobili. ten prvy den, ked sme nastupili urobili len vysetrenia vramci oddelenia, spisali papiere a na samotne vysetrenia sme chodili po oddeleniach v nasledujucich 2 dnoch. pri tejto hospitalizacii ste umiestneni na II.detskej klinike, oddelenie malych deti (podla veku). na izbe po 2-3 maminy + deti.
My sme tam boli vzdy 4 dni chodime tam uz 7 rokov kazdeho pol roka pravidelne prvy den s vami nic nebudu robit na druhy den odbery hned rano nalacno idete na sono brucha , očne pozadie, ortopedia , kozne , neurologia a popritom vzdy robia odbery co sa tyka stitnej zlazy ta je tiez dvolezita a mri hlavy ak nebudete mat ziadny nalez na mri tak len raz do rok bude mri ak je nalez ako u nas tak kazdeho pol roka mri a potom vzdy s vysledkom ideme na konzultacie na onkologiu a samozrejme ak mate este nejake problemi ktore ste postrehli treba povedat oni to skontroluju
@peto75 Ahoj Peto ak nestihas stranku rada by som ti pomohla aktualizovat na stranke co ty na to ja som momentalne doma s malinkov tak by som mohla mat čas aj ked s Marcelkov by sme chceli to zdruzenie ale teraz maju dost toho aj ked aj ja som zvedava ako domko dopadne na mri pretoze zacali zmeny tiez ma gliom na ocku ale nastatie nie je vysvieteny len pomalicky rastie ale človek nikdy nevie 😢
@maminka82 - aby som sa lepsie vyjadril. Nestiham stranku preto lebo nikto nic neprispieva a ja som nemal cas vsetko vyhladat. Aj na stretnuti sme sa dohodli, ze zalozim stranku, vybavim domeny, registratora, spojazdnim to a zaplatim cenu za 1.rok ( prave vybavujem lepsiu cenu na rok 2014).
Ale dolezite bolo ze viaceri rodicia mi slubili, ze super, tesia sa na stranku a budu mi prispievat clankami, pretoze oni uz maju NF1 dlhsie ako my, tak uz maju nastudovane texty, dokumenty, nejake zahranicne studie, maju odkazy na zahranicne stranky, a to mi poslu. Alebo uz boli v zahranici a vysledok bol taky a taky, dostali take a take rady a podobne.
Web www.neurofibromatoza.sk funguje uz rok, od maja je plne funkcny, pribudlo v lete aj forum. A vysledok. Nikto nic neposlal, len Marcelka poslala davnejsie 4odkazy. A nikto nic, takze zacinam od zaciatku.
Takze ja som nestihal po veceroch chodit na internet a prezerat clanky, zhanat odkazy na web a podobne,
takze ak mi vies pomoct a dodat dokumenty, odkazy kde ste co citali o chorobe, aku su Vase skusenosti s postupmi lekarov, liecbou a podobne, tak s tym mi mozes pomoct. Potrebujem ten web zaplnat clankami a prispevkami. Ak je co pridat na stranku, tak to vlozim za par minut. Len nemam co realne vlozit. 🙂
@maminka82 s Dominikom držíme veľmi palce, nám MRI v decembri ukázalo zlepšenie, už to rozšírenie očného nervu nieje také veľké, dúfame že postupne sa to zastaví a nebude to rásť ďalej. Práve sme pozerali kalendár na rok 2014, chemoterapia nám končí presne na Vianoce 2014, tak verím že poriadne zaberie.
@peto75 Ahoj dobre pozrem ti to poposielam ti linky mozno ich budem mat este ulozene ked som pani doktorke posielala linky na liecbu experimentalnu , tak to mam velku radost ze sa vam to zlepsilo domko mal ist vcera ale sa pokazilo mri a poslali nas domov tak som zvedava kedy bude dalsi termi pretoze aj na tvari sa mu vyskytol tumor 1,5 cm tak som zvedava co to je ako to ukaze mri a co bude dalej
@maminka82 - ďakujem za linky, skús pridať aj komentár či to skúsila, alebo niekto iný, alebo čo si o tom myslíš. To s tým pokazeným MRI ma mrzí, teraz keď sme boli v nemocnici, tak sa o tom rozprávali mamičky medzi sebou, že to bolo opravene, potom sa znovu pokazilo, a že objednávali ľudí vraj aj na 6tu večer.... tak neviem čo s tým majú.
Mne chodia na kramare obe decka uz uf,,7 rokov? Neuro maju po mne. Obaja nalezy na mozgu , nemaju dajake komplikacie. Teda myslim ze to co maju nesuvisi a hlavne si to nepripustam. A kolky z vas rodicou chodi tiez na magneticku?
@jita32 hm, a preco nemas davat laktobacilky? je na to nejaky specificky dovod? lebo lekari v BA nam to nezakazali... ale tie sme nebrali stale, mozno za celu liecbu 2-3 balenia. aj my sme dostali jeden 1x transfuziu- celu krv, lebo hemoglobin malej klesol na 70, a raz trombomasu, lebo mala len okolo 30 hodnotu. Myslim, ze na krvicku nam dost pomahal ten Flavin 7, aj ked lekari si myslia ze nie, nie vsetci, ale niektori to nepripustaju, ale ako sme ho zacali davat, drzali sme sa , niekedy sice na hranici normy, ale uz to nebolo na transfuzku, flavin je trosku drahsi 200 ml cca asi 40 eur, ale je to dobry preparat, robim v lekarni, som farmaceut, tak tomu trosku rozumiem.a este som jej myslim 2x doniesla aj biobran plus v tabletkach, a hubove kvarteto kapsuly z Terezia company- ČR. , tie cinske huby tabletky sme drvili a kapsulky vysypali, tieto 2 preparaty posledne som konzultovala s jednou starsou dobrou detskou lekarkou, ta mi povedala, ze to mozme, ze ak nepomoze, neuskodi, huby som pridala, ked mala Paulinka 3 roky. a myslim, ze pomohlo 🙂 este ma napadlo, na tu zapchu- mala by byt na trhu uz aj detska vlaknina v prasku, tusim sa vola medicol, alebo nejak tak, pozriem sa na to, na obale bol obrazok tucniacika tusim...my sme zacali s liecbou, ked mala Pauli 2 roky aj 3 mesiace a skoncili sme 2 mesiace pred 4-tymi narodeninami. 2x nam vypadali vlasky, zato teraz, ma take háro- ved riadne pohnojene chemiou, tak uz robime aj copiky 😉 ja som mala z toho portu strach..., aj sme na zaciatku o tom rozmyslali, ale radili sme sa aj s jednym velmi dobrym lekarom, co bol na onko v BA, DR. Cizmar, a ten nam povedal, ze mala ma dobre zilky, ze by to mala zvladnut.bala som sa celkovej infekcie a endokarditidy. ale tymto nechcem nikoho strasit, to sa mozno vyskytne v 1% pripadov, ale pri nasom stasti... a kedze CHT uz potom bola kazdych 4-6 tyzdnov, a preplach tej hadicky mohli robit len oni na onko, tak sme to nechali tak. aj my vam drzime palce, urcite to zvladnete, drzte sa, vsetci,deti su statocnejsie, a lepsi bojovnici, ako my, dospeli