Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ozaj maminy, ako je to s predlžovaním rodičovskej dovolenky ak má Vaše dieťa NF? Komu to schválili a na ako dlho? Malý bude mať v júny 3 roky, zápis do škôlky je už v marci, od septembra začína školský rok. Ale chemoterapiu máme až do decembra, takže si chceme zažiadať o predĺženie rodičovskej. Podarí sa to? A bude to na rok alebo ako ste to dostali Vy?
nie je to tak ze maly bude aspon docasne ZTP a tym padom mozete ostat s nim doma?? toto fakt netusim
@maminka82 - ďakujem, aj ja si myslím že to schvália. Teraz je v marci zápis do škôlky, to sa ani nepokúšame, keďže tam musí byť vyjadrenie pediatra o dobrom zdravotnom stave, čo teda chemoterapia nieje. Tak sme chceli vedieť aké sú skúsenosti. Malý je júnový, tak dva mesiace predtým požiadame o predĺženú rodičovskú dovolenku. Aspoň bude čas na schválenie a potom aj dať vedieť do práce, že zostávam doma s malým aj naďalej.
@erickatt - ZŤP neviem či si máme vybavovať. Oplatí sa to až tak veľmi? Malý má zatiaľ len rozšírený očný nečr a pevne veríme že sa mu to po chemotarpii zlepší. Keď čítam napr. https://www.modrykonik.sk/forum/volne-diskusie/ztp-vyhody-vyuzivate/
@erickatt - ale zase pozerám aj tu http://www.registerchranenychdielni.sk/zdravotn... tak teraz neviem. Keď zase my by sme nechceli zbytočne robiť okolo malého nejaký rozruch.
@peto75 No pozerala som si papiere kedy som si ziadala o predlzenie tak maly je janurarovy a v januari som ziadala a spatne mi to doplatili rodicovsky tak neviem ci sa teraz nieco nezmenilo ano mate narok na ztp je to dobre pre parkovanie a na benzin ked chodite na kramare ja by som si poziadala aj ked ja sama som tiez nechcela dat aby nebol rozruch boli sme na kramaroch tak zhorsilo sa mu ocne pozadie aj perimetria ale maly sa drzi zatial nebude chemo tak som si vydychla aj ked mu pribudol novy lischovy uzlik dokt hovorila ze teraz je kriticke obdobie lebo zacina puberta tak dufam ze v lete to nebude horsie lebo on zas ma slabu imunitu nanho sa vsetko nalepi aj sme uzivali lieky na imunitu
@maminka82 mam narok na predlzenie materskej aj ked mala este nema tie neurofibromy,pravidelne nastevujeme onkologiu,neurologiu,mala zvacsene prsniky,zvysene onkomarkery,neurofibromatoza potvrdena aj u mna aj u stasieho dietata,starsia este na magnetickej nebola kedze cakame este na vysledky z krvi,az potom nam neurolog moze vypisat papiere a ziadanku,mladisa uz bola,ale vsetko je zatial ciste v hlavicke,leb byva casto chora a navstevujeme naozaj vsetky mozne ambulancie....vopred dakujem za odpoved
@habo568 Ahoj ano mas narok aspon nam to uznali maly vtedy mal len fliačky nic viac az ked mal 5 rokov mal nalezi v hlavicke a ked byva často chora tak uricte ak mas dobreho pediatra tak ti dobre popise diagnozy a zdravotny stav a bude odporucat aby ste boli doma a nie v kolektive mne to narhla moja pediatricka treba to skusit zato sa nic neda ale urcite ked dieta je stale sledovane a prognoza je neista clovek pri tejto diagnoze nikdy neviem ako to bude
Ahojte, mam 28 rokov a po celom tele fliacky bielej kavy nikdy som ziadne zdrav. problemy nemala az s otehotnenim ale po kratkej hormonalnej liecbe sa podarilo :D mame doma krasnu, sikovnu 11 mesacnu Klarku :D ale aj jej sa v 3 mesiacoch zacali vyhadzovat fliacky .......vo stvrtok sme boli v BA na Kramaroch .....na genetike pozreli Klarku ze asi pravdepodobne ide o NF 1 zobrali krv na genetiku ....... a odporucili aj ostatne vysetrenia vratane MRI.......len sa musim ete objednat ....zobrali krv aj mne na genetiku kedze aj ja mam pravdepodobne NF 1 len doteray to nikto nikdy neriesil ....bojim sa ale verin ze bude dobre a ak sa to aj potvdi ( prosim BOHA az nie)
tak dufam ze to bude mat ten najlahsi priebeh aky tato choroba moze mat ......a my sa s nou naucime Zit a nedame sa jej 😉
Tak sme zase boli na chemoterapii, teraz len na 3dni si polezat na Kramaroch, tak som sa pytal doktorky ohladom predlzenia rodicovskej pri NF, ake maju skusenosti so schvalovanim. A ze co maju oni informacie od mamiciek tak ano, predlzili im to.
@zuzka409 taky držím palce.
jsem na tom podobně.
Od narození mám flíčky - nikdo nikdy neřešil. Má je je i otec,babi - všichni tři jsme bez jakýchkoliv problémů.
Moje dcerka 8.let - pro podezření z NF1,taky jen flíčky - prošla kolečko vyšetření.
Magnetiká rezonance, EEG, krev, moč, sono bříša a vše v pořádku.
Byli jsme i u pana doktora Petráka v Motole, je to specialista na tuto nemoc.
díky mu, užasný člověk, hodně mě uklidnil. lidí, kteří mají opravdu velmi vážně stavy při této nemoci
je velmi málo. cca 19% - dalších 60% má flíčky,sem tam bouličku,neurofibrom a zbylých 20%má jen flíčky, málo a vůbec netuší že má NF - tak jako jsem to já netušila 40.let, otec 62.let a babi 84.let - nechci to zakřiknout, ťukám ale, všechny tři jsme fit, a vím, cítím že bude ok i naše holčička.
i výsledky jsou ok. i po neurologické stránce.
jako závěr ploché nohy, vadné držení těla mě netankuje, to má dneska každý
malá ráda cvičí - prý má neuvěřitelnou stabilitu - tak si vyberte 🙂
všem nám co jsme tímto postihnuti držím palce.
nebudu lhát, že mě to netrápí, ale věřím že to zvládneme.
a že snad něco do budoucna vymyslí až se naše děti rozhodnout mít děti - aby to nepředali.
Dobrý denchcelaby som sa opýtat ako sa dá liečiť tato choroba.Môjho priatela bratranec ma po celom tele niejake škvrny a nevedia mu zistit,čo to je.Prosím o radu alebo niejakeho špecialistu ktorý sa venuje takýmto ochoreniam.Prosím Vás píšte na môj imeil monikacmuk2@azet.sk ide o 35 ročneho pacienta prosíme súrne
Nie, ja som bola diagnostikovana az na zaklade deti, do vtedy som vlastne netusila ze tie moje fliacky su ,,vazne'' Ale drobec nemusi mat nic, je to tazko sa rozhodnut
Ked je to tazke jak slak,
Tolko milion chorob moze dieta mat, ze sa az dakedy cudujem ze ma este niekto odvahu dieta mat
@erickatt - my obaja s manželkou našťastie NF nemáme, takže u nás sa lieči len malý syn.