Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahojte všetci s NF,
chcem Vás poprosiť, kto máte detičky s NF, zaregistrujte ich na tejto stránke: https://nfregistry.patientcrossroads.org/ Je to celosvetový register pacientov s NF ( predčasom sem písal aj jeden pán, čo založil stránku v Čechách www.nf1.cz a tam je tiež odvolávka na tento medzinárodný register )
Ja som moju dcéru zaregistrovala asi pred polrokom a teraz mi odtiaľ prišiel mail, aby som doplnila aj genetické výsledky, to znamená, že to asi nejak spracovávajú. Malo by to byť dobré aj kvôli rôznym štúdiam, lebo na základe príznakov jednotlivých pacientov sa rozhodujú, kto je pre tú ktorú štúdiu vhodný a samozrejme kvôli farmaceutickým firmám, aby sa mohli pustiť do nejakého výskumu, lebo to robia až keď tú chorobu má viac ako 100 - 200 tisíc ľudí ☹. Prajem všetkým veľa síl a elánu do ďalšieho boja, Katarína.
Pekny den vam prajem. Chcem vas poprosit o nazor, prisiel nam listocek z Kramarov z genetickej ambulancie, s terminom v auguste ze si mame prist po vysledky testov. Mala som predstavu ze nam zavolaju a aspon nieco povedia do telefonu, ako mam teraz (po vyse roku cakania na vysledky) cakat 2 mesiace kym mi nieco povedia? Je to bezna prax, ze kazdeho volaju ci su vysledky negativne alebo pozitivne? Verim ze ano. Dakujem.
@maminka82 Ano genetiku nam robili v 5mesiaci ,lebo malinky mal od narodenia fliacky po tele asi 15 tak nas doktorka poslala.Teraz cakam na vysledky moje a manzelove lebo nam tiez robili genetiku.Myslia si ze to mam ja lebo mam jeden velky flak a ma aj moj brat a sesternica ale vzdy len po jednom no nikdy sme nemali ziadne ine problemy.Tak uvidime
@krajsia Prečo nechodite na kramare ? mri vam uz niekto robil ? My chodime na kramare kazdeho pol roka pretoze ma nalezy v hlavicke na ocku gliom a kopec fliackov ktore uz vobec neratam ale vas maly je este malicky a na sono treba chodit mali by ste sa s kontaktovat na kramare lebo treba chodit aj na endokrinologiu a kvantum vysetreni
Mri nam este nerobili ale mali by sme uz v auguste nejako ist,ale na sone sme boli.A o kramaroch nam nikto nic nepovedal,v podstate o nicom ak si ja nieco nezistim tak tu lekary o tejto chorobe nevedia absolutne nic.A dala by si mi cislo na tie kramare?Dakujem
ahojte ja mam 2 deti od narodenia maju take flaciky boli sme na genetike a zistili im nf1 teras kazde try mesiace chodime na kramare try dni lezat su sledovany vsade na magnetickej vam zistia vsetko ci nemaju neake nadory a podla toho vas volaju na caste vysetrenia mi chodime kazde try mesace ohladom ocnych nervou pretoze tam maju neaky neurofrim ktory im tlaci na nerv ocny stoho dovodu sme sledovany ci sa im nerobi po tele nekde nadory neake a ocne vysetrenia neurologicke psychologicke logopedicke a ake su ta vsade ak ma matka dieta trojrocne moze si predlzit rodicovsky prispevok pretoze to dieta potrebuje byt pod dohladom matky. DRZIM PALCE MUSIME BYT SILNE
maminka82 ano je to pod kozou to deti zdedili po manzelovi to vem proste tato choroba je nevyliecitelna takze chodim snimi stale na magneticku ci im to nerastie a netlaci na nerv oku ak bi narastol oslepli bi a jedine resenie bi bolo chemoterapia ja chodim na genetiku ku pani BOLCEKOVEJ na KRAMARE takze uz vyse roka sme tam ako doma aj mi ked sme chory preobjednavame.SOM POPRADU .
@krajsia - aj my chodime s malym na Kramare, chemoterapia uz rok, urcite odporucam tam zavolat a opytat sa. Momentalne je DR. Bolcekova na materskej, zastupuje ju "Dr. Pišova". Niekde som tu par stranok do zadu daval kontakt a cas. Skus zavolat na tu geneticku ambulanciu, 02/59371267, prip. 02/59371873. Nejake nove info dam postupne aj na web nf1.sk, ale mam toho tolko ze nestiham.
@peto75 ved ja ty to nevycitam viem ze to mate teraz taske a preto hovorim ze by sa mal venovat niekto kto toho tolko nema ako vy aj by som sa cudovala ak by si to stihal pri chemo maleho a je samozrejme ze v prvom rade je na prvom mieste syncek inač drzim vam palceky aby vsetky vysledky boli v poriadku a mali to uz za sebov
maminka82 moje deti maju dcera ma 9 a syn 4 ONI to maju od narodenia chodime tam uz viac ako rok a teras ideme zase auguste dufam ze vsetko dopadne dobre a chodim tam obidvoma detmi naraz pretoze je to finacne narocne keby som mala chodim jednym dietatom a zase druhym .A je to dost pre nas daleko skoda ze nemame blizise neaku ambulanciu co sa stym zaobera ako KRAMARE.
@miriminc tak to ty verim my sme s Turčianskych Teplic a viem veru ako je to financne narocne cestovanie plus ubytovanie alebo aj ked ste tam s nimi strava a vsetko okolo toho preto idem zakladat obcianske zdruzenie kde sa bude pomahat rodinam ktore su finančne horsie na tom aspon prispevky na cestu
maminka82 ja som sa chcela ist informovat niekde aby mi preplacali cestu aspon POPRADU do BRATISLAVY ale stale mi nieco do toho vojde a ja chodim autom taze ma vynde cesta 120eur pretoze zanesu nas a idu domov a pridu po nas pretoze tez vas praci neuvolnia potom izba sa plati podla toho do akej vas daju kazda izba inac stoji okrem tych co si ty rezervujes a strava co sa tyka tak tez nieco musim nakupit taze ma to vychadza strasne vela ale aspon vem ze chodime tam a su sledovany aspon ze existuje neco take ako kramare ze sa tou chorobou zaobera
@muska preto ty odporucam ist pani doktorke Holobradej ona ty povie ci ide o NF1 a potom ty da dalsie instrukcie popripade zavola a dohodne hospitalizaciu na vsetky vysetrenia ma ich rozliate tie skvrny ?