Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahojte nasla som tu ze sa rozpravate o tom to ochoreny nam to zistili ked mal maly dva roky teraz ma 7 rokov robili nam aj genetiku ale aj ja aj otec sme zrdravy len maly to ma zacalo to tiez s fliacikmi ockovat kludne aj maleho ockovali
Čitala som co ste tu pisali aj ja som mala take pocity nam to tiez zacalo s fliacikmi mame ich vyse 60 , uz ich ani neratam , tiez chodime pravidelne na MRI do narkozi , CT bruska lebo nam nasli aj na brusku nad pravovo oblickov , a pred dvomi rokmi zisili lischove uzliky dva uzliky nosime aj okuliarki, pravidelne na sono , ortopedovi mame plochu nozicku , a miernu skoliozu ,
Ako viem v amerike je uz liek ale je moc drahy som v kontakte s doktormi v amerike ktory sa venuju tomuto ochoreniu a pisal mi ze progresia zacina v buberte , a neur.moze byt len kozneho prejavu je to individualne u kazdeho dietata ide aj o imunitu dietata , mala som odporucania aby sa nepilo mlieko pretoze tvori fibrinnadmerne a ak mozem poradit davajte svojim detom hlivacek pomahato detom s tym to ochorenim , ak budete mat otazky rada poradim
@kkonvalinkaa ahoj, bud rada, ze si o tom nevedela, nevedomost je sladka vec....robia sa na to testy uz v tehotenstve..
@nata_ probem je ze nasa neurologicka tvrdi, ze ockovany moze byt, pediatricky tiez nevie o tom, ze by NF bolo kontraindikaciou a napisala som asi 5. roznym lekarom na SK aj v Cesku a nikto mi neodpisal. Maly ma zatial 5 fliacikov, 14mesiacov, vsetky ostatne vysetrenia su zatial v norme. Genetiku mu budu robit az v lete a ktovie ako dlho budeme cakat na vysledky.
@anita79 u nas presne naopak, je to neurologicka choroba, ktora je nevyspytatelna, nikdy nevedia lekari, kam sa bude uberat, ci len fliacky, tumory...ktory lekar ti zaruci, ze ked vpichnes ockovaciu latku takto choremu dietatku, ze to bude znasat ako zdrave dieta?..predsa len je to NEUROLOGICKA choroba...my to riskovat nechceme, MMR je ziva vakcina, to urcite nedame...hexu mala nasa ooovela neskor, aj to velmi lutujem, ze ju ma...stale sa to odkladalo, odkladalo nakoniec sa zacalo s ockovanim a teraz si trepem hlavu, ze naco...nic som si nezistovala o tej chorobe, az ked nas poslali na genetiku, dovtedy to boli "len" nejake fliacky, nevenovalo sa tomu extra pozornost...u vas pat fliacikov este nemusi nic znamenat, nasa ma oovela viac...velke aj male ako spendlikova hlavicka...na vysledky cakame od maja, ratam tam rok, rok a pol sa caka..neodpisali ti ohladom ockovania, alebo vseobecne na mail?
@nata_ ohladom ockovania pri neurofibromatoze mi nikto neodpisal. A doktorka, co robi , poradnu rizikoveho ockovania mi napisala, ze NF1 nie je kontraindikaciou k ockovaniu:(. Potrebovala by som, vyjadrenie nejakeho lekara, ale to mi asi nikto neda. Momentalne som rozhodnuta maximalne pre hexu, pneumokoky nie...
ahojte- chcem sa spytat na cafe au lait fliaciky co maju vase deti. Hlavne tie vacsie- ake su s odstupom casu. Rastu s dietatom? menia svoj tvar. Maju pekny ohraniceny tvar, ci skor rozstrapkany. AJ na farbu- s vsetky rovnako tmave/svetle, alebo niektore su svetlejsie a ine o dost tmavsie.
@anita79 Ahoj je to individualne kazde dieta ma ine fliacky niekto ich ma rozliate a niekto len zostanu 2 -4 cm pokial su len fliacky nie je to nic strasne nam teraz po MRI zistili nadorceky a nic sa s tym neda robit len si povedat ze pokial je vase dieta vesele a nema ziadne zdravotne problemi je zdrave
ahojte volam sa zuzana a moj syncek ma 9mesiacov a tiez ma tieto skvrny a maju podozrenie na neuro fybromatozu, boli sme zu u ocneho tam je to zatial v poriadku, este nas caka neurologia a genetika, velmi sa o neho bojime je to nase prve vytuzene dietatko a je uzastny, v rodine tuto chorobu nepozname. so skvrnami sa uz narodil inak zatial nema ziadne ine priznaky je strasne zivy a vraj to moze byt priznak - hyperaktivita ja uz neviem , ved aj ine deticky su strasne zive, sme v obrovskom strese a prosime Boha aby nam pomohol ak moze
@lalo17 Ahoj a kolko mate tych fliackov ? Neboj sa aj ja som mala take pocity ked to zistili mojmu malemu , samozrejme ze ani mi to nemame nikto v rodine aj geneticky to bolo dokazane ze nemame NF1 , budte radi ze vam ocne dobre dopadlo , zatial , aj moj maly bol zivi ale to nie je hyperaktivita mylime si pojmy je to len zive dieta , mali by ste ist aj na ortopediu pretoze typicke pre tieto deti je ploche nohy , a sono bruska , a cakat ale ani genetika to nemusi potvrdit NF1 moze mat len priebeh fliackov a nic viac ale moze byt aj s progresiou , kde ste boli s tym to ? oporucam na kramare do BA tam sa tomu venuju
@maminka82 mojmu malemu sa jeden velky asi 4x 2 cm a 5malych pol az 1 cm urobilo okolo pol roka- teraz ma 14 mes a zatial nepribudli, nezmenili sa, ale asi sa to este moze zmenit. testy mu maju robit az v lete- a ktovie ako dlho budeme cakat na vysledky. Zatial nevieme o tom, ze by niekto v rodine mal tuto chorobu. ☹
Genetika nie je az taka dolezita pretoze ani ta nemusi byt potvrdena neurofibromatoza ma specificke kriteria nato aby bola diagnostikovana genetika je dodatocna
@maminka82 dakujem za poradenie, budem sa tam pytat, ja som zo ziliny a aj o tej Bratislave sa inforujem, ma zatial asi 8sem fliacikov jeden asi 2cm a ostatne tak 5mm priblizne ale pribudaju. velmi si mi pomohla tvojou odpovedou a budem rada ked mi tvoje skusenosti budes pisat nadalej,mne tu nik nevie nic na to povedat moj pediater povedal ze za svoju prax asi 4O rokov sa este s tymto nestretol a kozna mi povedala ze je to neliecitelne zavazne ochorenie ale aby som sa nestresovala vraj deti s touto chorobou maju uz nejake priznaky okrem fliacikov su toj aj poruchy psychyky. ja som si to nasla na internete a skoro ma vystrelo! chcem preto urobit vsetko co sa bude dat. budem vdacna za kazdu tvoju radu, je jedno aku drz sa a aj tvoj syncek budem vam drzat palce
ahojte- v akom veku deti im brali krv na testy? my sme boli na genetike v lete, ked mal 7 mesiacov a nebrali mu , ze je to este skoro- mame prist o rok-teraz v lete so vsetkymi odbornymi vysetreniami- neuro, orto,ocne, ... Ja by som bola najradsej nech mu zoberu cim skor, nech skratike dobu cakania. Dnes sme sa informovali, a vraj je to jedno v ktorej genetickej ambulancii sa berie krv, lebo vsetko sa posiela do BA. Ta cakacia doba je, ako tu bolo pisane, kvoli poistovniam taka dlha- ze moze byt aj 2 roky- vraj vysetruju podla zavaznosti pripadov.
ahojte-nievie niekto o tom, ze by deti s nf mavali nejake problemi s vyslovnostou-ak ano ake? dakujem
ahojte, neviete mi povedat, ci moze mat suvis
- synovo velke "znamienko" na stehne (o odtien tmavsie nez jeho koza)
- nahmatala som mu hrcku na nozicke, medzi prednou a vonkajsou stranou nozicky v strede medzi lytkom a clenkom
- moje fibromy na tvari (malicke)
- moje velke znamienko na stehne (do dospelosti mi teda poriadne vybledlo, ale este je trocha viditelne)
?
@anita79, moj syn ma okrem toho podozrenie na autizmus, teda aj problemy s vyslovnostou, ale to je len ciastkovy problem, je toho viac...
@keko2 takze my vsetci tu sme sprosti? mozno by som si od vas aj nechala poradit, ked mate viac informacii? mozno by som sa aj pridala do tej vasej skupiny na FB ( ktoru som nasla uz davno a su tam len odkazy na clanky, videa a td, ktore si aj sama viem na nete najst)... ale ked sa zapojite do diskusie a vystrasenym rodicom chorych deti hned v prvom vasom prispevku napisete, ze maju "osprostenu hlavu" tak budete velmi inteligentny clovek a nech sa vam dari...
uz davno ma nikto v takto vaznej teme ako je tato nevytocil.... ze pobavil sa na rodicoch chorych deti... sila
@keko2 ked je to o stasti a mam to aj ja a do 35 som o tom ani nevedela, tak budem verit, ze to stastie bude mat aj moje dieta a neoznamujte hned vsetkym " osprostenym rodicom" kde vsade ich deti budu mat nadory ako fakt. je mi luto ze u vas ma tato choroba vaznejsi priebeh. uz to ze sa tu zabavate svedci o vsetkom.
ahojte- chcem sa opytat mamiciek , co ich deti maju NF1- ockujete svoje deti? nepoculi ste niekedy od lekarov, ze by sa pri tejto diagnoze ockovat nemalo? U mojho syna je podozrenie an toto ochorenie a kym to budeme vediet naozaj, prejde aj niekolko rokov , tak neviem co robit...