Neurofibromatóza u trojročnej

@erickatt a čo navrhli???

@simib nic. Kazdy rok kontrola, magneticka a ked to bolo vez zmien tak len sledovanie. Keby to rastlo tak chemo. Operovat sa to neda

@erickatt Aha.No operovať sa to dá,ale dojde tam o zrak,nakoľko musia prerušiť nerv.A u vás je to bez zmeny?ako dlho?

@simib nastastie bez zmien. Syn ma 17 je po puberte tak by to uz byt ok. Nam tvrdili ze len chemo.

@simib a ntslim bez zmien od zaciatku. To je uz tych 10 rokov

@erickatt aha.čiže ten gliom tam moze byt bez nejakej zmeny aj dlhodobo?aj navzdy?

@simib ano. A po puberte sa to uz veaj nehorsi. U dievcat mozno v tehotenstve

@erickatt tak aspoň niečo pozitívne.u nás sa ostatné tiež nemení už asi 10rokov,ale gliom ma prekvapil.raz už mali podozrenie na gliom ale nepotvrdil sa a teraz ano a o 3mes.na kontrolné MR.Teraz sme boli v januári na MR.My máme okrem toho na tom istom oku plexiformný neurofibrom,ktorý už aj operovali a v mozgu nejaké 4 ložiská.

@simib v mizgu ma nalez zas dcera. Aj na oblickach. A syn zas na rukach ale vnutry na svaloch

@simib - je nám to ľúto. Náš malý mal nález rozšírenie očných nervov-glióm, od dvoch rokov sme chodili na chemoterapiu, 84týždňov trvala liečba podľa protokolu http://www.neurofibromatoza.sk/chemoterapia-pri... , skončili sme v decembri 2014. Gliom nezmizol ale zmenšil sa na "normálnejšie" hodnoty. Príspevky na predchádzajúcich stranách. Ak je to také isté tak operácia nepomôže, riziko poškodenia zraku. Teraz čakáme o 2týždne na kontrolné MRI čo "nové".

@erickatt och jo.a dúfam sa im to nemení a neposobí problémy.

@simib su ok. TedaNika bola pred mesiacom na MRI a vsetko po starom

@peto75 oooha.a ako moc to mal rozšírené?a asi mu rýchlo rástol,ak sa pristúpilo ku chemo... ☹ a od toho decembra 2014 to už nerastie,hej?ako to malý zvládal?on to mal obojstranné?

@erickatt tak snád to bude stále takto bez zmeny 🙂

@simib verim tomu. Ja to mam od narodenia a som ok.

@erickatt no to je super.takže u vás to máte všetci traja?u nás iba dcéra.

@simib gej, maju to po mne. Ale mne to diagnostikovali az po detoch. Ze co to vlastne mam

@erickatt jasné.dakujem za odpovede a drzte sa 🙂

@simib - malý to zvládol bez problémov, ani mu zle nebolo, on sa hlavne tešil do herne na onkologickom oddelení za deťmi .... ani nevedel že čo sa deje .... mal zasiahnuté obe očné nervy... odvtedy sa to nezhoršilo ... teda uvidíme po MRI. Držíme si palce.

@peto75 No aspoň že tak, že deti to väčšinou lepšie znášajú.Presne tak, budeme si držať palce 🙂

Je tu niekto, kto bol aj na tej klinike v Brne???

je vytvorena skupina k tejto chorobe? my sme zatial v stadiu cakania na diagnostiku .... neurologa mame za sebou este ideme na ocne a kozne a sme v poradi na MRI

Nie skupina tu na MK nieje žiadna. Čakáte na diagnostiku na potvrdenie NF1?

@peto75 hej syn mal uz od malinka /resp od roka mame ho z Detskeho domova a zobrali sme si ho ked mal rok a nieco/ skrvnky ale neriesilo sa to ..
Teraz sa mu vyhodili nove skrvny na krku /cca 7 ks/ zacala ho i dost bolievat hlava v noci sa na to budi. On berie ale lieky lebo ma poruchu rastu a ADHD mysleli sme ze to ma z toho z tych liekov ...
sli sme k pediatricke /ta nas poslala na kozne objednali sme sa na koniec februara na Kramare/ a na neurologiu .. a ta nas este posiela na ocne ... ale dala nam uz do spravy susp. neurofibromatoza a do poradia na MRI / u nas ma maly problem aj so sluchom je integrovany v skole niezeby uplne nepocul ale ma s tym problem ... preukazany testami/ tak uvidime este co povedia....

@loginexistuje - hmm, dúfam že MRI potom nič vážne neobjaví, máte toho aj tak dosť. Držte sa.

Dobrý deň, neviete náhodou ako to teraz funguje na kožnom na Kramároch (Dr. Holobradá), treba sa tam objednať? Alebo stačí prísť a čakať do poradia ako predtým? Chcela som tam ísť s malým na kontrolu, len neviem či sa niečo za toho pol roka nezmenilo. Ďakujem pekne.

@maminecka2 my sme sa objednali termin mali volny o tri tyzdne .... normalne cez ten objednavaci system na kramaroch...

@loginexistuje Ďakujem za odpoveď, a prosim Vas, na ktoru ambulanciu ste sa objednavali? Lebo ja musim ist k Dr. Holobradej, ale je to tam oznacene len cislami, nikde nie je napisane v ktorej ambulancii kto pracuje, tak neviem. A aj Vas potom vzali v tom case, alebo ste cakali aj tak? Dakujem.

@maminecka2 na kozne ideme prvy raz ale tam to fungujevzevtak ze ta v tom termine vezmu kto tam bude neviem my mame papier od pediatra a spravu od neurologa a ocne bude dovtedy tiez vy ste uz boli na tom MRI za kolko ste dostalu termin mne uz vravela neurologicka ze na to pojde