Neurofibromatóza u trojročnej

Baby môjmu 5 ročnému synovi sa spravili takéto fľaky len teraz bojím sa aby to nebola táto choroba čo si myslíte v pondelok idem ku kožnej tak uvidíme alebo myslíte že by to mohol mať od slnka ďakujem

@bea1907 ahoj. no tažko povedať či je NF ja mám tiež také fľaky a aj deti ich majú. Uvidíš čo ty povie kožná.

@stanka26 a vy máte tu chorobu no dnes som bola a povedala ze bud je to pleseň alebo pigmentové škvrny o tejto chorobe nič nevravela

@bea1907 ano. ja mám túto chorobu a teraz čakajú vyšetrenia moje deti aby sa to potvrdilo i ked mám pocit že to majú tiež, kedže majú pigmentové škvrny tak ako ja. Cez prázdniny nás čakajú v Ba vyšetrenia MR mozgu u oboch detí , zoberú im krv a potom budeme čakať na výsledky.

@stanka26 ale to majú vaše detičky tie pigmentové od malička môjmu vybehli len teraz zrazu z jed sme boli na kúpalisku q na jazere tak ktovie ja nemám také škvrny tak neviem doktorka by hádam povedala niečo o tejto chorobe

@bea1907 oni sa im začali tvoriť postupne, ja ked som bola dieťa tak som ich mala tiež a v tej dobe kožná nevedela čo je toto za chorobu. mne túto dyagnozu zistili až po 15roku. teraz mám viac toho po sebe aj flakov aj aj menšie nádory, ktoré si dávam vybrať u chirurga ale len tie ktoré mi vadia.

@stanka26 a ine problemy z toho nie su jemu sa behom 2 dni spravilo 6flakov tak ktovie ci nechytil nieco naa jazere

@bea1907 dcera nemá ine problemy ale syn má dyslexiu aj dysgrafiu a poruchu pozornosti

Ahojte, neviete ci robia geneticke testy ak ma dieta 6 skvrniek akokolvek velkych (malych), ci musia mat tych min. 5 mm? Zda sa mi ze synovi sa tvoria dalsie dve, zatial to vidim len ja, ale to bolo aj u tych predtym a nakoniec tam naozaj su 🤐 To by ich uz mal 6... Nepoznate niekoho kto ma viac takychto "podozrivych" skvrn a nakoniec je to len porucha pigmentacie? Dr. Holobrada je dost skupa na slovo, od nej toho vela neviem.
A neviete ako dlho sa aktualne caka na vysledok genetiky? Na jesen mame kontrolu, uvidim ako dovtedy, ach joj. Ucim sa na to nemysliet.
Drzte sa vsetci bojovnici, pekne leto zelam.

@maminecka2 moje deťúrence mali zo začiatku len pár škvrn,ale kedže ja mám NF diagnostikovanú tak hovorili že to môžu mať aj oni. Oni sme boli u doktorky Jankovej a tá bez okolkov nás poslala na interné čiže genetické vyšetrenie k doktorke Pyšovej. U nej nás teraz v lete čaká MR mozgu u oboch detí a bude im brať aj krv, mne zobrala ked sme tam boli cca pred mesiacom aby sa teda potvrdilo že to mám NF.

neviem koľko sa čaká na výsledky s genetiky. Deťom sa tvoria aj daľšie pigmenty a syn má aj také tukové hrčky. Ja som si už niekoľko z nich dala vybrať a vždy to vyšiel neurofibrom, uvidím čo povedia ked prídu výsledky ,s krvi, a potom by som dala vybrať aj synovi aby sa nám to potvrdilo, že to nie je nič iné.

@stanka26 Dakujem pekne za odpoved. U nas v rodine to nikto nema, takze malemu len tak genetiku neurobia. Uvidime na jesen co poviedia na koznom. Zelam vela stastia, nech sa to nezhorsuje a zostane len pri tychto prejavoch.

@bea1907 ahoj tak ako flaky vam zmizli? moja dcera 2,5 rocna ma podobne na tele boli sme pred pol rokom s tym na kramaroch u mudr.jankovej ta nam povedala ze je to porucha pigmentacie blizsie nespecifikovana. dnes sme boli na kontrole hovorila som jej ze mam pocit ze par flakov pribudlo asi cca 3 pozrela a povedala ze si dieta moc vsimam a nech nerobim paniku. Na kontrolu mame prist podla potreby. Myslite si , ze naozaj netreba to riesit a nevsimat si dieta? alebo skusim inu koznu? je pravda pokial som necitalu tuto diskusia ani som nevedela ze takayo choroba existuje.😠

@rena28 ahoj. tak to som prekvapená ako sa k tebe doktorka Janková zachovala, lebo mne nič také nepovedala a decká majú teda viac fľakov po sebe. Určite si dieťa všímaj a treba ísť na kontrolu aspon raz za pol roka ako chodím ja s deťmi. kedže ja túto chorobu mám tak nás čakajú teraz genetické testy na kramároch začiatkom augusta. Hlavne to nepodcenuj

@stanka26 ahoj dakujem za odpoved. Praveze , nemala som zly pocit s Dr.Jankovej .Prvy krat sme boli u nej v januari nakolko som si vsimla 4 skvrny. pozrela to povedala , zaznacila do papierov kde sa skvrny nachadzaju ze je to porucha pigmentacie za pol roka kontrola. Dnes sme tam boli a pripomenula som jej ze sa mi zda ze dalsie tri skvrny jej pribudli . Nato mi povedala , ze si dieta moc vsimam a do paperov mi napisala ze stav nezmeny skvrny nepribudli. Pritom su take podobne ako tie 4 predchadzajuce. Asi 3 skvrnysu praveze dost velke cca 1-1,5 cm bielej kavy. Praveze som v rozpakoch ked mi povedal, ze podla potreby treba prist ak pribudnu nove. A tie 3 pribudli a na tie povedala ze si moc dieta vsimam. 😨

@stanka26 a prosim ta tie geneticke testy sa robia u kazdeho ked je podozrenie na tuto chorobu? a este opravim dcera ma 3,5 roka😀

@rena28 pravdepodobne by testy asi robili ked by bolo podozrenie

@rena28 ahoj my sme teraz v grecku a pribudli mu dalsie nam povedala ze bud je to plesen alebo pigmentove skvrny a ze ho mam sledovat dala nam taku masticku nema vasa mala biely jazyk skuste pozriet mojmu malemu sa to zacalo len teraz robit a to ma 5rokov zachvilku tak neviem doteraz nemal ani jeden

Ahojte, tak ja som čítala celú túto diskusiu a nadobudla som presvedčenie, že môj syn má buď neurofibromatózu alebo v lepšom prípade mastocytózu. Ku kožnému ma objednali až o mesiac, našťastie, našli sme si iného, kde nás už vyšetrili. Malému sa vytvorilo hlavne na chrbte viacero bledohnedých fľakov, ktoré pripomínali znamienka, ale neboli vystúpené. Kožný nám diagnostikoval mastocytózu. Žiadna výhra, ale skôr menšie zlo. Tak sa teraz s tým trápime, čakajú nás vyšetrenia a uvidíme. Hlavne chcem všetkým povedať, nech sa nespoliehajú len na to, čo si tu prečítajú, ale nech neváhajú a idú ku kožnému, aspoň budete vedieť, na čom ste. Držím Vám všetkým palce, hlavne detičkám, aby tie ich choroby, keď už sú, mali naozaj len ten najnevýraznejší priebeh, aby to zostalo aspoň pri fakoch a nič viac. A rodičia - pevné nervy, panikáriť nepomôže ani dieťatku ani Vám, sama som si tým prešla, tak Vám želám hlavne veľa zdravia, lebo to je najdôležitejšie. 🙂

Ahojte.chcela by som sa spytat tych co maju toto potvrdene ci mate skusenost alebo mate info o niekom kto mal aj taky priebeh ze 5,5 rocne dieta ma 5flakov a 2 ci 3 sa urobili az v tych 5rokoch?dakujem za odpovede

Náš malý syn to mal skoro po narodení. A čo máme známych s deťmi s rovnakou chorobou a sú v našom teda +-5 ročnom veku, tak všetci to mali tiež buď od narodenia alebo skoro po narodení. V tomto smere je podla mňa jediný odborník Dr. Pyšová z DFNSP Kramáre, tá má všetkých pacientov pod dohľadom.

@bea1907 jestli se mu to objevilo po návštěvě koupaliště, tak to může být opravdu jen ta plísen, tam je zvýšené riziko, že můžeš něco podobného chytit 😎 můj syn má takové podobné fleky na zádech, a dokorka nám řekla, že je to plísen ...

@stanka26 ahoj mozem sa spytat kolko ks flakov maju tvoje deticky?a ci je nejaky specialny vyskyt na tele ? Akej velkosti su?dakujem

@maminecka2 ahoj prosimta kolko tych flakov ma maly?co vam povedala.nato dr.nemohla by si hodit foto nejake ako to vyzera?dakujem

@babatko2010 Ahoj, moj maly ma 4 skvrny, jednu od narodenia, druhu nejako pred 1. rokom, posledne dve cca v 1,5 roku. Zatial vobec netusime o co sa jedna, chodime k Dr. Holobradej na kozne, vobec sa ku skvrnam nevyjadruje ci su "podozrive" alebo skor nie. Vzdy ich len pozrie a kontrolu da o pol roka, to je cele. Takze len cakame ci pribudnu dalsie a ak ich bude 6 bude indikovane geneticke vysetrenie. Takze foto od nas by Ti momentalne nepomohlo kedze naozaj netusim ci skvrny su NF alebo len nejake "obycajne" pigmentove flaky. Ucim sa zit tak aby som na to nemyslela a nepripustala si to, nech sa nezblaznim, ale nie vzdy sa mi to dari. Drzim palce.

@peto75 Ahoj Peto, prosim Ta, Dr. Pysova robi tie geneticke vysetrenia? Takze k nej sa realne dostaneme az ked bude tych skvrn 6? Alebo sa k nej mozem vypytat od Dr. Holobradej aj teraz? Citala som tu na fore totiz ze niektorym rovno povedala doktorka ze skvrny nevyzeraju na NF aj ked neabsolvovali genetiku. Tak teda rozmyslam ci by mi to Dr. Pysova nemohla pozriet a trosku sa vyjadrit ako to u nas vyzera. Dakujem. Ako sa drzi Vas maly? Chemo zvladol cele? Zrak sa nezhorsil? Sledujem Vas pribeh a velmi drzim palce.

@maminecka2 dakujem aj tak
Este by som.mohla vediet ze ake velke ich cca mate?

@maminecka2 - neviem ako teraz, ale Dr.Pyšová nemala problém sa osobne stretnúť a podebatovať. SKús jej zavolať čo Ti povie, zase netreba niečo robiť niekomu za chrbtom, ale však chceš len čo najlepšie pre dieťa.
Náš malý chemo zvládol v pohode, nemal problémy, vždy sa skôr tešil do herne za deťmi. Teraz už chodíme len na kontrolné MRI, aj za mesiac ideme, zrak sa nezhoršuje ( klop klop klop), škvrniek máme neúrekom po celom tele, ale ináč nič. Zdravé, živé (niekdy až moc) dieťa.

Ahojte. Nikdy by ma nenapadlo ze take fliacky mozu nieco znamenat, sama mam 3 take vacsie a vcera som sa nahodne dozvedela, ze to moze byt daka takato strasna choroba. Dcerke (15mes.) sa v roku spravil 1 fliacik na brusku (foto vpravo, veľkosť asi 0,5cm) a este asi dalsie 3 mini fliaciky vo velkosti cca 0,2mm som nasla na nozkach. Su dost svetle. A teraz ma chyta naozaj velka panika, ze ci su to len pigmentove skvrny alebo neurofibromatoza

@babatko2010 Ta prva skvrna cca 12x6 mm, druha 7x5mm, obe sa trosku zvacsili, asi rastu s malym. Tie posledne cca 5x4mm. Maju nerovne okraje, ta najvacsia trosku taka "menavka". Farebne su rozne.

@peto75 Dakujem pekne za odpoved. Asi este pockam na kontrolu na koznom, mame v septembri a uvidim ako dalej. Ale zasa je mi jasne ze bez genetiky je to vzdy len hruby odhad. Mne by mozno aj stacilo vediet ze su ludia ktori maju len skvrny, aj viac a nic to nie je, nech mozem dufat ze to aj u nas bude tak. Len Dr. Holobrada je dost skupa na slovo, mna nejako mrzi sa vypytovat, hlavne na veci na ktore mi v podstate nemoze presne odpovedat.
Tesim sa ze sa syncek tak dobre drzi, opatrujte sa.

@babenko789 Ahoj, to ste na tom podobne ako my. A tie pocity paniky su asi u kazdeho, postupne sa s tym naucis zit a nemysliet na to neustale. Ked bude skvrn 6 mozu robit geneticke vysetrenie. Teraz smer pedater, odtial kozne a uvidite.