Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@maminecka2 budúci tyzden zbehnem ku koznej. Snad ma upokoji. Hovorila som to mojej mame a pozerala na mna ako na šiši, ze ved aj ja take mam aj ona aj moj otec aj asi kazdy z rodiny, ze su to znamienka. No neviem, boze, ze ja som toho kona vcera otvarala 🙈
@peto75 Jasne, snazim sa ako sa da. Ja to mam o to horsie ze som "od fachu", moj muz sa smeje ze si mal radsej vziat pravnicku 🙂
@babenko789 Neboj, nejako bude. A zasa ak by sa naplnil najhorsi scenar radsej to vediet a podchytit vsetky priznaky vcas, potom sa da mnohe riesit.
@maminecka2 teraz som nasla jeden fajn clanok, ktory ma celkom upokojil a podla neho nesplname priznaky, tak verim, ze táto choroba sa nas netyka. Flaky by mali mat aspon 5mm a taky ma len ten jeden na brusku, vraj by mali byt ohraniceneho tvaru. Tie ostatné co ma nie su vobec ohranicene a maju sotva 2mm tak pevne verim ze rast nebudú. Budem ju sledovat, spomeniem to pedine, ale nebudem sa tym trapit (aspon sa pokusim :D )
@babenko789 nedas prosimta link na ten clanok?
@babatko2010 paci sa. Je tu pisane to co vsade inde o tejto chorobe, ale lepsie je tu popisany aj ten tvar tych flakov a tie priznaky atd.. http://www.alphamedical.sk/casopis-invitro/neur...
@maminecka2 moja 5,5ročná dcérka ich má pravdepodobne 6ks,neviem to naisto lebo ten jeden je strasne slabucko vidieť,no potom ma dva rozmerovo asi 0.4x0.3mm jeden ma bud od narodenia alebo tesne po ten je az niekolko cm další je akoby čiarka má že skoro 1cmx0.1mm a další má cca 1cm x0.5mm takže vôbec neviem načom sme kedže dva mala skoro a tie dalšie tri či styri sa urobili toto leto az ked mala 5.5roka,inak všetky flaky na nachádzaju len na zadnej strane tela.kožná čo sme u nej boli neviem či ma nejake poznatky o tejto chorobe rozsiahlejšie v podstate nás odbila a napísala do správy že pre nf su ložiská velmi malé čiarkovité.už som zufala každý den hladam pozerám,neviem sa vobec dovolat na kramare ze co mi tam povedia no strašné dni zazívam odkedy som sa o tejto pliage dozvedela.
Na Kramároch mávajú štvrtky konzultačný deň na kožnom od 10.00hod do 11.00 hod, odporúčam objednať sa tam, konzultuje slúžiaca kožná aj primárka.
@erin123 nemate tel cislo?dakujem
@babatko2010 My chodime na Kramare k Dr. Holobradej, este nedavno nebolo treba sa objednavat (neviem ci sa to zmenilo ale asi nie), len sme dosli a cakali (- a mali sme aj vymenny listok). A da sa objednat aj cez net na cas ale terminy su na dlhsie, takto ked len pridete mozte prist kedykolvek. Ona uz Vas bude navigovat, ci treby ine vysetrenia, ci uz je vhodna genetika. A aj tu bledu skvrnu jej ukaz, pozrie si to zvacsovacim sklickom, povie ci tam je abo nie. Rajonne koziarky o tomto casto vela nevedia, na Kramaroch sa NF centralizuje, tak to skus takto.
@babatko2010 ahoj. No decká tých flakov majú najmä na trupe a je ich viac než 20. Už máme za sebou MR aj odbery a teraz už len čakať na výsledok. Niektoré sú väčšie asi ako 5centov ale keďže ja to mam tak to budú mať asi aj oni.
@maminecka2 dakujem.a vam dr Holobrada nikdy nehovorila o tom trosku viac?ci je mozne ze by malo dieta v 6rokoch do 6ks flakov alebo tak?cele ma to metie v tom ze sa pise ze sa vytvoria tak do 4rokov aj to by ich malo byt 6 a viac a moja bude mat uz 6rokov a ma 3 ci 4 vecsie a 2 nesplnaju zevraj velkost
@stanka26 to som inak citala niekde ze najtypyckejsi vyskyt skvrn je na trupe.inak im nic nieje?
@stanka26 a vsetky sa im urobili do nejakeho veku?
@babatko2010 Je to tel. číslo do detskej kožnej ambulancie v BA Kramáre, kde to robia, tam sa treba dohodnúť: 02 5937 1713
My chodime tiez k Dr Holobradej na sledovanie. Dcera bude mat o mesiac dva roky. Skvrny som si vsimla ked mala cca 10 mesiacov. Su bleducke, niekedy je ich ledva vidiet. Teraz su sice take viac viditelne. Presne ako pisete, Dr Holobrada toho vela nepovie. Po prvom vysetreni nas poslala na ocne a neurologicke. Vtedy to bolo ok. Teraz dceru len pozrie, opyta sa ci nepribudli flaky a da kontrolu zase o pol roka. Teraz by sme mali ist, musim tam zavolat nech nam daju termin. Tiez na to casto myslim. Zo zaciatku som mavala hrozne dni, plac a panika ze co ked... Teraz sa snazim nemysliet na to, lebo tie stavy skodia vsetkym. Vsetkym drzim palce, nech ste zdravi a ked aj nie, nech je priebeh co najlahsi. Ak budem mat nieco nove, napisem.
@ikavk a stale mate len tie tri?
@babatko2010 ahoj. no oni do roka ani nemali, až po prvom roku sa im začali objavovať, syn má aj hrčky ako keby mal pod kožu zrnko ryže.
@babatko2010 ano, zatial len tie tri.
@babatko2010 Nie, Dr. nikdy nic nepovedala, ani nikdy priamo nespomenula NF ani nic k tomu, diagnozu mame skvrny cafe au lait a to je cele. Tiez vobec netusim ci je mozne ze roky bude mat len tie 4 skvrny a potom sa to prejavi neskor a bude to NF. Mozem len cakat a verit, ine mi nezostava. Drzte sa.
Prosim Vas a rataju sa za flaky k tejto chorobe aj take cca 2 milimetrove malinke fliaciky. Lebo take som naratala aspon 4 ked som ju dokladne prehliadla. Plus 2 ma take vo velkosti 1cm x 0,2cm, taky uzky pasik, jedno z toho vyzera skor ako modrina, ale ma to tam uz dlho. Uz som to na chvilu vypustila z hlavy, ale teraz ma zas chytili velke pochybnosti. Nemozu to mat tie deticky len pigmentove skvrny? Ze sa z nich neskor spravia znamienka?
Ahojte, boli sme s fliackami u koznej, napocitali sme ich 6 (z toho 4 nesplnaju podmienku ze maju 0,5cm) ale pre istotu mi dala odporúčanie na genetiku, neurologiu a ocne. Z tejto diskusie som pochopila ze sa mam objednat k MUDR. Pysovej na genetiku. Prosim Vas, k ocnej a na neurologiu mozem ist hocikam? Ci tiez treba k nejakemu specialistovi? A kozna mi nedala vymenne listky, iba papier, kde je napisane odporucanie, to mi staci? Poradte prosim
Očné bude len sledovanie oka, teda hlavne očného pozadia, či tam nie sú nejaké problémy. Neurologické je skôr také vyšetrenie či nemá nejaké problémy s chôdzou, mimikou, reflexami. Všetko sú úkony ktoré spravia kdekoľvek. Genetické, porozprávaš sa s doktorkou, skontroluje škvrnky, poradí sledovanie ďalej. Môže navrhnúť genetické vyšetrenie, ale to až keby tých škvŕn bolo ozaj veľa. Záleží od zhodnotenia celkového stavu.
Môžeš ísť ku komu chceš, ale najlepšie priamo na DFNsP Kramáre, tí to majú pod placom, vedia o čo ide. Len ak sa nemýlim je dobré si zavolať a objednať sa, majú aj rezervačný systém na stránke. Na očnom býva plno, na neurologickom sa zase dlhšie čaká na jednotlivé vyšetrenia. Ako kedy, niekdy sme mali vyšetrenia rýchlo za sebou a inokedy sa čakalo pár hodín.
Ak nebudú žiadne komplikácie, odporúčané sledovanie o pár mesiacov.
@peto75 dakujem pekne! No urcite by som sa radsej objednala na presny cas ak je to mozne. Dodrziavaju tie casy ked sa objedname? Dcerka ma len 15 mesiacov, neviem si s nou predstavit cakat par hodin v cakarni. Co sa tyka neurologie, to by malo byt s nou vsetko ok. Hadam aj na ocnom bude. No celkovo dufam, ze túto chorobu nemame :( ze su to len obycajne pigmentove fliacky :(
@peto75 a prosim na tu neuro a ocne mate aj nejakych konkrétnych doktorov na kramaroch ku ktorym sa objednat? Ci je to jedno?
Je to jedno, zavoláš a objednáš sa k tomu ktorý bude mať čas. Ale nečakaj že Ťa objednajú hneď v jeden deň na všetky vyšetrenia.
Očné : najbližšie voľné prvé vyšetrenie podľa rezervačného portálu je 27.10.2016
02 59371128
Neurologické : termín nieje, treba si volať
02 59371865 a 02 59371620
Všade píšu :
Pri prvej návšteve vybranej odbornej ambulancie alebo pri vzniku nového zdravotného problému, najskôr telefonicky kontaktujte vybranú odbornú ambulanciu na uvedenom telefónnom čísle.
@peto75 dakujem, uz som zisťovala. Dnes som skusala aspon 35x volat v ich termine kedy objednavaju a neuspesne. Neurologiu som objednala sukromnu v Sinalgise. Ocne asi tiez poriesim inde, lebo vraj na kramaroch vezmu na ocne len ked je odporucanie od ineho oftalmologa. Tak dúfam ze aspon k Pysovej sa dovolam, ta je pre mna asi najviac dolezita, co by mohla tie dcerkine fliacky zhodnotit. Ale nikto nezdvihal
Tak chcela by som podakovat za mailovu adresu na MUDr. Pysovu - naozaj ten mail funguje 🙂 posielala som jej vcera mail s fotkami dcerkinych fliackov, dnes som jej volala, tak hned vedela, ze citala mail, bola velmi velmi mila a ochotna, ukludnila ma, ze teda podla fotiek a co som jej povedala si nemysli, ze by islo o NF. Fliacky naozaj musia mat aspon pol centimetra a malo ich byt v tejto velkosti aspon 6 a mali by mat ohraniceny ovalny tvar. Tieto kriteria u nas splnaju 2 fliacky. Ale aj tak sme sa objednali na oktober, nech sa na nas pozrie, predtym absolvujeme neurologiu. Na ocne povedala, ze ist este netreba, ze v tomto veku co ma dcerka, by to nemalo zmysel. Tak dufam, ze som niekomu pomohla, pokial tie fliacky nesplnaju kriteria, tak sa nestrachujte predcasne. Dam Vam vediet po oktobrovych kontrolach, ako sme dopadli. Drzte sa vsetci!
@babenko789 Drzim palce! Aj nam vsetkym ostatnym 🙂
@maminecka2 - pocity paniky sú vždy, čím častejšie budeš snoriť na fórach čo by to mohlo byť za chorobu. Takých chorôb nájdeš veľa. Niekedy je lepšie nečítať a užívať si. A veriť doktorom, ak sa to nijak inak neprejavuje.