Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
NF je genetická porucha nervového systému, ktorá spôsobuje nádory na nervových zakončeniach kdekoľvek v tele,kedykoľvek.Teda mozog, miecha, kožné nádory(fibromy),podkožné nádory neurofirbom a vnútorné nezhubné neurofibroma plexiform , nadory schwannom , nadory neurinóm statoakustického nervu, neurinóm statoakustika, nádor sluchovo-polohového nervu. a zhubné nádory veľkosť nádoru môže byť rôzna.Na mozgu a mieche a inych organoch sa v žiadnom prípade netvoria fibromy kedze fibrom je kozny nador!Na vntutornych organoch sa tvoria nádory plexiform neurofibrom,ktore mozu metastazovat dalsie nadory ktore sa tvoria,nadory schwannom.
liecba je od 2003 vo vybranych centrach pre NF ide o klinicke studia ktore beru aj deti niekto vidi zazraky niekto nie !! mnoho rodicov dakuje specialistom pre NF ktori ich detom pomohli v liecbe klinicke studia este nikomu neublizili naopak pomohli.....
takze verte nasim "lekarom" zite si ten krasny sen ze sa neda nic robit 😀 😀 😀
musim napisat, ze tak bezohladne pisanie som uz davno necitala 😠
@anita79 nevlastna dcera nemala ziadne problemy s vyslovnostou, bola velmi rozumna a inteligentna
@keko2 urcite ma adminovia zmazu ale si debil ...len tolko
Ahojko, zde je web http://www.neurofibromatoza.cz/ který se NF zabývá, snad se bude odkaz hodit 🙂
mamicky, neviete poradit, ci sa neurofibromatoza prejavuje najskor tymi skvrnami bielej kavy alebo sa moze prejavit bez skvrn hned iba fibromami na kozi? nasa dcerka ma naruckach, na prstekoch, na kolienku a na spanku take nejake vyrastky, zjavili sa jej tam minuly pondelok doslova z vecera do rana a teraz dalsie tri a neviem to rozoznat, ci su to bradavice alebo, nedajboze, nejake fibromy....prosim, poradte, ak viete....
@nattereri
@nata_
@juliagregor
@kkonvalinkaa mamicky, neviete poradit, ci sa neurofibromatoza prejavuje najskor tymi skvrnami bielej kavy alebo sa moze prejavit bez skvrn hned iba fibromami na kozi? nasa dcerka ma naruckach, na prstekoch, na kolienku a na spanku take nejake vyrastky, zjavili sa jej tam minuly pondelok doslova z vecera do rana a teraz dalsie tri a neviem to rozoznat, ci su to bradavice alebo, nedajboze, nejake fibromy....prosim, poradte, ak viete....
@sisiska ja som chcela skontrolovat deti "pre istotu" a neurolog mi povedal, ze az keby som nasla fliacik... kým nemajú flaky, nie su chori... držím palce
@juliagregor snazim sa nepanikarit, ale velmi mi to nejde...uz sa na to pozerali dvaja detski lekari a vobec nevedeli, co to je...
@sisiska boli ste v Ba na detskej neurologii?
@juliagregor boli, ale este minuly rok s inym problemom...neurofibromatozu sme doteraz nejak neriesili, lebo nebol dovod, aj ked som o nej vedela uz davnejsie...ale teraz ma vyplasili tie vyrazky ci vyrastky, ani neviem, co to presne je...a robia sa jej stale nove...
@sisiska
pokiaľ ja viem, typickým príznakom NF sú škvrny farby bielej kávy v počte viac ako 6-7 a aj to na typických miestach,
v mojom prípade sa fibrómy objavili až v puberte, a škvrny som mala od narodenia
@tynushqa dobrý deň, chcem sa spýtať,že ako to u Vás dopadlo s tými fľiačikmy? Moja malá dcérka má asi 5 fľiačikov po telíčku ale niktoré sú také, že by si ich ani nikto nevšimol, lebo sú len slabučko vydieť. Chcem ísť zajtra s ňou k lekárke a ukázať jej to. Ako to u Vás vlasne začalo? Mal hneď od narodenia niečo alebo až postupne sa to začalo objavovať. Pomôžťe mi prosím tým, že mi o tom niečo napíšete. ďakujem Jana
@vejinka dobrý večer, chcem sa Vás spýtať, že ako to u Vás dopadlo s tými fľiačikmy? Ste zdravučký? Aj moja malinká má asi 4-5 fľiačikov. Dnes som to bola ukázať kožnéj ale ona povedala, že to je v poriadku ale že pre pokoj v duši aby som sa objednala do Považskéj Bystrice k primárovi aby sa aj on na to pozrel.Kožná ale povedala, že to by mala aj iné zdravotné problémy keby sa jednalo o túto chorobu.
Poradte mi a ako ste to zvládali a ako ste napokon dopadli? ďakujem s pozdravom Jana
ahojte Aj ja by som sa chcela opytat, kto mate s tym skusenosti Ako je to s tymi fliacikmi bielej kavy pri neurofibratoze?Nachadzaju sa po celom tele alebo sa vyskytuju l na typických miestach?Aky maju tvar?Pocas rastu dietata pribudaju?Moj maly ma 5 rokov a zatial 4 fliačiky Inak vsetko ok Neviem ci mam sledovat a mozu este pribudat?
@nata_ dobrý večer, chcem sa spýtať, že ako to u Vás dopadlo s tými fľiačikmy? ste dúfam zdravučký? Momentálne riešim taký istý problém. Malá má 5 fľiačkov ale kožná povedala, že je to vporiadku ale pre pokoj v duši ma poslala ešte do PB k primárovi aby sa na to pozrel. Inak nemá žiadne iné príznaky, ďakujem
preco cakat tak dlho? mne brali krv v martine a vysledky boli za par tyzdnov
Ahojte, práve som si osvojila brata s touto chorobou....rodičia umreli a on v detskom domove...takže nebolo iné riešenie, je u nás...no od malička mal zdravotné ťažkosti, ako 3-dňového ho previezli zo ZA do BA kde mu operovali očný glaukom, viečko mal vyduté čo mu zakrývalo celú zreničku...doktori že to je v poriadku je to len zdurenina....keď mal asi rok a pol, naši si všimli zakrivenú nôžku, pri kotníku smerom von....takže ako 2 rocný absolvol´val operáciu aby mu to vyrovnali, ako 3-ročný zas operácia nôžky, ako 5-ročný zas a ako 7 ročný zas....noha sa stále nehojila, do vtedy stále na barlách. Tak si predstavte takéto dieťatko a život na barlách ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
Stále ho bolela hlava a tak ho dr. odoslala na magnetickú a zistili nádor na hlave, za tým operovaným očkom, s tým viečkom, ktoré bolo akože v poriadku...nasledovala kontrola v BA na Kramároch,tam ho vyzliekli a doktorka zhrozene povedala, že to je jasná neurofibromatoza.....že kde boli doteraz, telíčko samý flak, čo podla jeho obvodnej bol iba zvýšený pigment!!!!!!!!
A začal rad chemoterapii.......čo našťastie nádor na mozgu zmenšilo, inak by mu očko vytlačil von, ale funkciu už stratilo, má ho ako on hovorí, na parádu.
No a v ZA ďalšie tri operácie nôžky, kostné štepy od rodičov sa neprijali....a potom primár, nemenovaný, skonštatoval, že sa to nehojí kvôli tej chorobe....takže to bolo asi aj zbytočné.....noha je kratšia o 17 cm, nosí ortoprotézu, ale barlí sa nezbavil...už pomôže asi len amputácia...a to mu mám ako povedať, ked stratil rodičov a teraz má stratiť aj nohu????
Takže teraz má 12 rokov, je sirota, choroba jak sviňa, tváričká na pol zdeformovaná, príde o nohu, nádory v celom tele a asi v každom orgáne , kt. má, v mieche samozrejme tiež, každú chvílu je u nás chrípka, ................ale žijeme len raz, práve tu a práve teraz, ako on hovorí.....a s mojími dvoma deťmi ho berieme všeade so sebou, či na sánkovačku, na huby, proste všade kam ideme.......nevieme koľko tu bude ešte s nami, lebo neviem kolko dožijú ludia s touto chorobou......
ahojte maminky,aj ja chcem prispiet do tejto temy,mam 32 rokov,fliaciky od malicka a ani som netusila,ze takato choroba existuje,nikdy nikto to nezistoval,flaky maju aj bratia,aj otec ale asi iba 4...
a ako to zacalo,moja najmladsia dcera mala zvacseny prsnicek,tak smer endokrinologia,zvysene onkomarkery..smer onkologia ambulancia,kde sme sledovany dodnes asi pol roka,tam si pani doktorka vsimla flaky u nej,poslala nas na neurologiu,odtial na genetiku..tam zhodnotili bez odbery krvi,zrejme to bude lahka forma neurofibromatozi...ani som netusila co to je...ma to aj moja najstarsia dcera,ono maju fliacikov tak asi 5-6,aj vacsich aj mensich,ale najstarsia sa narodila s velkym flakom na brusku,ma ho cez pol bruska....ja mam fdlakov vela a malinkych ani neratam,vyzera to ako pehy...na zapesti sa mi utvorila hrcka..asi pred 2 rokmi,teraz na druha na druhej ruke a este jedna pod rebrami,budem to musiet zacat riesit..aj ked manzelovi na bruchu taketo hrcky vyberali,tukoveho charakteru...uvidime co to bude...a dcerka,onkomarkery su uz v pohode,vraj to u malych deti byva zvysenne,ale caka nas este magneticka rezonancia,ci nie je este nieco v hlavicke....a vsetko ukaze cas...ale strach mam velky,choroba je to hnusna,...
@michaelamik
@atulicka
@maaari19
@sisiska
@jana004
@maaari19
@vejinka
@juliagregor
Zdravím maminky, tak v piatok som bola v BA na Kramároch s bratom na kontrole a dozvedela som sa, že má nádor aj za druhým očkom☹
No vraj je to zatiaľ "v poriadku" lebo nerastú, rast zastavili pred dvoma rokmi chemoškami.....ale ak začnú opäť rásť hrozí mu slepota.....neviem čo potom urobím...už teraz sa dosť trápi, kvôli deformácii polky hlavy,v spojení s touto chorobou. Nôžku dáme zrejme amputovať aby sa zbavil barlí a ako tak fungoval ako normálny chlapec.....všetkko ukáže čas🙂
to ze sa zabavam si napisala ty :D 🙂)) ako ty do mna ja do teba.... uz by si konecne rodicia NF deti mali otvorit oci !!! a mozno nemas ani NF ..... dnes ma flaky kade kto 😀 😀 😀 😀 skus si dat urobit testy na osteoporozu kazdy NF pacient ju ma 🙂 NF neznamena len nador.... radsej sa modlit nech tie nadory ktore uz su ostanu nezhubne kedze NF je az 30 % sanca na metastazy 🙂
takze to meno toho lekara nevies ze ?? ale ved si pisala ze su tam len clanky :D a vies o tom u davno tak vazne poprosim meno lekara na NF .... ked to uz vies davno,,,, ty vies akurat co ti natrepali lekari 🙂 nasi odbornici na NF 🙂)))