Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Naše kontrolné MRI je zdá sa v poriadku (teda v norme, bez väčších zmien) , kontrola o pol roka.
ahojte.máme za sebou kontrolné MR jeden nález zmizol a druhý sa na mozgu trochu posunul, kontrola nás čaká zas o pol roka, len neviem či je dobre ísť znovu do narkozy tak často, kedže syn to nevydrží má 9rokov.
Ahoj, ja touto chorobou trpim od narodenia, ked som sa narodila za uchom som mala trocha navrete akoby tuk alebo nieco..doktor maminu odbil ze sa to vstrebe a neriesilo sa to..v puberte sa mi stav zhorsil...cela lava strana tvare a aj hlavy bol jeden velky vred, postupne mi to odstranili a zas v tehotenstve sa mi to zhorsilo bola som na 4 operaciach postupne, ale citim ze zas to zacina..tiez mam par flakov po tele a po chrbte a na prsiach viac fibromov-neurologicka ma odbila ze sa to neda odstranit lebo je toho vela..da sa ale treba prachy je to drahe, o psychike nehovoriac ako clocek tym trpi...a nedavno som sa docitala, ze od r 2013 existuje v USA (a tu druhu krajinu som si nexapamatala)liek ktory tuto chorobu lieci...neda sa vyliecit, ale da sa liecit..
@babatko2010 my sme boli na genetike a vzali malej kv....vysla jej ta gen.porucha neurof.lahkeho typu...mame ist aj na prešetrenie do Ba len neviem tam kontakt...neviete mi poradit,,,dakujem.
@mima118
Ahoj. Napis pani doktorke Pyšovej mail: neurofibromatosis.2dk@gmail.com
Ona ti napise co treba a da ti termin.
Drzim palce!
@maminecka2 Ahoj nemáme to v rodine dokonca ani nikto nemá žiadne pygmentacie moj nevlastny brat mozno dve no on je strasne tmavy ma to zo slnka... je mi to divne ze nas vyradili a neriesia to lebo moja ma nejakych 6-7 flakov.....a dokonca jedna pani v cechach mi pisala ze jej sa prve flaky urobili az niekedy v 6r....tak ako mojej malej...a aj tie flaky maju ludia s nf vselijake nemaju len tie "typycke"tak som z toho blb este som nazivo nevidela dieta s nf a tie typycke skvrny takze anj neviem posudit
@babatko2010 ved prave, nieco ine je v ucebniciach a ina je realita. Neostane vam i nam ine len cakat ako sa to vyvinie. U nas nastastie stale nepribudaju, maly ma 4 a najmladsia jednu, najstarsi nic, ale zacinaju sa mu tvorit obycajne znamienka. Ja verim ze bude OK, ale slabsie chvilky sa proste obcas objavia...
My mame chodit na kozne co pol roka, ale pojdem neskor, vzdy cely den rozbity kvoli 5 minutam v ordinacii. Ocne mame raz rocne.
Drzte sa.
Este raz prosím kto ma kontakt na neuf.ambulanciu v DFsN v Bratislave.....a aka lekarka,resp.k akej lekarke sa objednava...písala som nejakej p.doltorke Pysovej,len neviem ci ma ten email este aktualny....tak vas poprosim kto ma kontakt do Bratislavy,prosím odpište mi či tel.číslo alebo email ked je nahodou novy email.Dakujem.pekný večer.
@maminka82 ahoj, citam tvoj uz starsi clanok...vies mi povedat kolko liek stoji a ako sa da zohnat? Ze sa nesmie pit mlieko som kdesi citala aj ja, ake zrejme aj mliecne vyeobky
@janina9410 vsetko zalezi od stavu dietata ale da sa uz experimentalna liecba aj v rakusku
@maminka82 ja mam dieta nastastie zdrave, teda dufam...ja som sa pytala na seba mam zial tuto chorobu 🙂
Ahojte. Syncek ma na tele dva flaky bielej kavy. Od januara nas cakaju vysetrenia. Chcem sa spytat, maju vase deti aj fibromy na pokozke? Maly ma vyrastok pod pazuskou a stale si hovorim ze to bude iba bradavicka...
Zdravim Vas, dcera 2 rocna sa narodila s takymito 3 flakmi, myslite si ze by sme to mali dat skontrolovat?
@kviann Ahoj, moja malá bola na prvej MRi v dvoch rokoch a do týždňa sme boli na onkológii a nič na nej nebolo vidieť. Nechcem ťa stresovať, ale bohužiaľ v príznakoch tejto choroby nie sú len škvrny bielej kávy, tak najlepšie mať istotu. a nám vraveli že tieto deti by mali byť pod kontrolou t.j. neurológia, očné, ušné, sono, kožné, ortopédia a raz ročne Mri, ak nie sú žiadne problémy, ak sú, tak častejšie. Kľudne sa ozvi, ja nie som veľmi na písanie 0902 939 094.
@babatko2010 Ahoj, a Ty alebo muz mate NF? Lebo ak nie a skvrnky ma viac deti fakt to vyzera skor na pigmentove fliacky. Aj ja sa na to spolieham, moj stredny ma 4 skvrny, nepribudaju, ma 3,5 roka a mala 1,5 rocna ma jednu. Tak verim ze je to ozaj len pigmentom. Nas Holobrada este k Pysovej ani neposlala. Len malemu sa cca pred rokom zacali triast rucky a zatial netusime z coho, tak mam trochu obavu, aj ked ako priznak NF sa to neuvadza. Strach funguje stale, to asi bojuje kazdy rodic s podozrenim. Kazdy den sa ucim na to nemysliet, niekedy to nejde.
Drzim palce nech je vsetko dobre.