Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahojte neviem ci to niekto precita aj nas syn ma.NF1 bola by som rada kedy sa mi niekto ozval aby sme si vymenili nejake info dakujem
@nikus168 ja mám tiež
@janina9410 obe moje deti a aj ja
@janina9410 a ako to zvladate?vase deti to nezdedili?
@nikus168 mám niekedy depky, nemôžem si nahovárať že je to v pohode...mám jedno dieťa vďaka bohu zdravé, viac deti nechcem...a od r 2003 je liečba..v USA a v Rakúsku experimentalna liečba..a už som počula, že v Brne skúšali liek uspesne,ktorý preplatila poisťovňa a ktorý stojí 100 000 cz
@janina9410 ale co tou liecbou vyliecia?pokial viem chybny gen sa neda opravit ani vyliecit mozno len priznaky choroby potlacaju ci?
@peto75vazne vam.to.schvalili?nam.to.zamietli.na.2krat vraj to je geneticke a je ,,zdravy"
@nikus168 to ja už netuším, ono že nieje vyliečitelna, ale je liecitelna...nasla som dávnejšie staré príspevky,(2013) jeden chalan o tom písal, mal tú chorobu..aj chybný gén sa možno už da liečiť bohvie, lenže svk je 100rokov za opicami...Skúste prečítať niečo čo píšu ludia z tohoto fóra https://www.zdravie.sk/forum/1298775/uz-ma-neba...
@janina9410 dakujem.pozriem
Pokúsim sa cez víkend.
Ja mam kamosku,kt sa take dievcatko narodilo.teraz bude mat 4 roky.Ma ju s anglanom,ona ceska.Povedala pediatrovi este v uk,ze mala ma take fliaciky,ze co to je....on sana to kuk,zavolal dalsich dvoch dr a bez vysvetlenia kukali na to,pretoze mala mala nieco cez rok a mala tych fliacikov po celom tele.a casom pribudali.najvacsi ma tak vo velkosti 2eurovky.teraz ma 4r a casom pribudli pehy v podpazusi a ma maly nador na perach(neni vid) a ma ich zopar aj na chrbte.Pri tejto chorobe je typicke,ze moze byt tych nadorov viac na jednom mieste,teda lozisko.ona ma dve.na chrbte a na hrudi.je to take trosku ,akoby cervene bodky,akoby modrina.tato choroba je geneticka a nemusi byt.prepuknut moze v kazdom veku.zvycajne prepukava v puberte(zmena hormonov),alevo tehotenstvo.tí ludia maju zvycajne malinko nizsi intelekt,ale pri dostatocnom venovani sa moze mat dieta aj 2 vysoke skoly.tazsie sa ucia.viem,ze chodia na to ocne,ona je este mala,takze sa iba sleduje.ma zlu koordinaciu,casto pada.ma ploche nohy,vraj je to pri tychto deckach normalne.
Dobry vecer, min tyzden dcerke(3roky)v Ba robili testy,sice este genetika neni hotova, ale magneticka rez a vysetrenie ociek naznacuju NF1 🙁vidim ze su tu aj starsie prispevky, prosim vas vobec netusim co mam od tej choroby cakat.. Ako sa prejavuje starsim detickam?
@dominiqaa a je to rôzne, ja mam celý život fliaciky a mne to diagnistikovali az okolo 30 rokov. A po deťoch. Ja mam len fliaciky. Moje decka nálezy aj inde. Dcéra na ladvine, obaja na mozgu. Obaja maju okuliare aj keď slabé. Syn glaukom, jemu sa to dosť sledovalo ci nerastie. Uz je po puberte už by mal byt ,,za vodou". Raz za rok sa na Kramároch robili komplet vyšetrenia. OČNÉ, UŠI, SONO BRUCHA A ĽADVIN, KRV, HLAVNE MRI, ORTOPÉDIA.... PSYCHIATRICKE VYŠETRENIE....
A my sme na tom podobne, fliacky a ocny gliom a teraz len kazdeho polroka sledovanie. Okuliare na citanie, mensie problemy s ucenim,grafomotorika pri pisani, ale inak zdrave dieta.
Dakujem za odpovede
Dobry večer,chcem sa opytat,ide niekto na kontrolne vysetrenia v marci na Kramare?my mame ist s dcerkou ( 3 r.)teraz momentalne berieme Atb..inak sa mame dobre chvala Bohu,dcerka ma len fliaciky.,a nosi okuliarky=zist.jej astigmatizmus .Cize neurof.je dedicna,,?ale pokial ja viem,spominam si nikto,take nic z rodiny nemal,nema.
Napr. my tiež máme ako rodičia genetické testy v poriadku a syn má NF1.
@jenny333 pisala som vam