Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Zdravím že nevie čo to môže byť že to môže byť alergia na spreje alebo na trávu že ak sa to bude šíriť ďalej tak to môže byť vážnejšie nikam nás neposlala ani krv nebrali rozmýšľam že pôjdem ku nejakej lepšej lebo som z Kysuckého Nového Mesta a tu neni žiaden dr.dobry
Ahojte,prosím vas o radu. Mam 6 mes.synčeka,ktorému som objavila nejaké fliaciky na tele. Odvtedy neviem jest,spať,citim len hrozny strach. A pritom kojim ale mlieka mam malo ☹ všetko sa zbehlo náhle,spadol nam z postele,tak urobili rtg hlavy,chceli aj ultrazvuk ale nedalo sa,lebo ma zrastenu velku fontanelu,tak mu spravili CT hlavky (co si vycitam), lebo vraj ma byt sledovany na neurologii ci hlavka rastie, a tiež mu zistili obojstranný reflux obliciek 3 stupňa,ktore v KE nechcu operovat ale v BA chcu, no uz nevladzem dalej, berie antibiotika vkuse,dlhodobo,aby sa predislo zapalom. No a do toho celeho, urobili sa mu nejaké vyrazky na tele,tak ako som mu natierala a obzerala tie vyrážky,našla som fliacik,malinký,jasne ze hned google a naslo mi len tuto chorobu :'( uz ho len sledujem a nasla som este taky maly pri ritke a este jeden na spanku. Som hotova uplne ☹ Prosim ako mam teraz postupovať? U nas kozna neni dobra, rozmyslam ist za Martinaskovou do Presova. Dakujem
dadkovaz môj syn má taký fľak ten má najväčší potom ma menšie a ma ich po celom tele Martinaskova povedala ze NF1 určite nemá.... 🐮 Sporosta...... NF1 vám na 100%potvria len genetické testy a nie kozna
@katka1981 Ahoj, ano presne tak to je. Min. 6 flakov a kazdy min. 5mm- potom sa robia geneticke testy. Dovtedy len kontroly kozne, ocne. Moj maly ma 6-7 skvrn, ale len 2 nad 5mm. Holobrada nad poslala na genetiku a tam kukali ze vsak testy sa robia az pri tych kriteriach, ale uz budeme chodit raz rocne aj tam, nech sa nenudime...
A ano, caka sa ako sa stav vyvinie, a v momente ked je nad 6 flakov a kazdy nad 5mm, genetika robi testy
@maminecka2, zvlastne, mam pocit, ze tu skor ide o setrenie poistovni, lebo je to drahe vysetrenie. Ved ajked je len prvy flak, genetika musi ukazat, ci to je to ochorenie alebo nie. Alebo trepem?
@katka1981 len 1-4 flaky ma asi tristvrte populacie, tak to by bolo asi velmi nakladne. Preto sa zvykne spozorniet az pri 5-6 flakoch, ktore su velke. Ked su proste mini alebo ich je malo, tak je to zrejme bezny pigment a nie choroba.. bohvie ako to je
@babenko789, dakujem za vysvetlenie, nevedela som ze 1-4 flaky ma tolko ludi.
Rodicia, presne tak, vela deti ma pigmentove skvrny alebo ine skvrny, ktore sa objavia a zmiznu. Prosim ozaj za tym hned nehladajte to najhorsie, je dobre ze o NF1 viete, ale venujte sa detom. Odporucam sledovat a ak tych skvrn bude ozaj viac a budu vacsie ako par mm alebo 1centovka, mozte sa obratit na doktorku. Takto z fotiek si nikto z nas nezoberie na zodpovednost ze povie ano/nie a bude to ozaj tak. My sme laici, rodicia s nasimi uzasnymi detmi a take mate urcite aj Vy.
@katka1981 Presne ako ti pisu, par skvrn (aj viac) ma takmer kazdy a testy su ozaj velmi drahe. Pri NF moze byt mutacia myslim az na roznych 500 miestach, a to je fakt strasne vela. A nie je ani mozne uplne vsetko vysetrit, takze ani po testoch nie je istota uplne 100%.
Ale vidis aki sme my ludia- pri niektorych diagnozach mame vyslovene odporucane vysetrenie za zachyt vaznych chorob a s ucastou je to velka bieda... A to sa bavime o "horsich" chorobach.
@dominiqaa Presne, nic nie je 100%, zial 😔
@maminecka2, juj, ja sa budem modlit aby to bola modrina a a co ma po rukach hadam je opalena, vyzera ako spinava a to iste na nohach ale to ma opalene, clovek ani nema sajnu, co vsetko existuje, ky sa ho to netyka a potom pozera ako blazon, kolko takych deticiek je :(
Dievcata tak my sme boli dnes na preventivke, ukazala som to dr. na chrbate ze to je modrina, ja som si to myslela od zaciatku len strasne dlho sa to hoji, budem jej to sledovat a na prste to belie a ruky ma ako spinave, hovorim si asi opalene a dr. rovno, ze to ma opalene, ze tie flaky vyzeraju uplne inak. Povedala to uplne rozhodne. Dievcata vsetkym vam drzim palce, nech maju vase deticky tu najmenej zavaznu formu, pokial mozno vobez aby nemali nic a ja dufam, ze nam to prejde a vam pridem vyjadrit maximalne uz len podporu a myslim na vas.
Aj my máme od narodenia škvrnku a potom v 3 rokoch som našla.dalsie a.terax má.6 rokov a škvŕn asi 7_8 z toho nad 0,5 MM asi 6 len sú veľmi slabé....boli sme.u 3 kožných dvaja že to je pigment a teraz že.si nie je istý....tak teraz neviem.co robiť....nosí aj okuliare...je krátkozraka to by jej zistili na.ocnom keď jej pozerali tym strojom keby tam mala.gliom alebo iba Mr? Pripájam aj obrázok
@lily14 a inak má pokožku cistucku??..moje vyzerajú trosku ináč, okuliare nosím aj ja, a keď som bola dva r.dozadu na preventivke, nič mi nepovedala, tak mám asi ok..ale idem tento rok k súkromnej, lebo naša už není a ja potrebujem chodiť každý rok...a ako laik si nemyslim že to ma
@lily14 aj myame take flaky, vyzeraju ako spinave, testy z genetike este nemame... Ale bolaa som u dospelej koznej zp sebou a som jej to spomenula ze maly ma flaoy, ale nam cez zimu zmiznu a teraz vysli cez leto na tych istych miestach. Povedala te to nf1 nieje lebo by nemyzli... Tak uvidime
@janina9410 taka 7 takých fliackou ako na ruke,skoro ich nevidno tak na tvári má pehy
@lily14 hmm neboj nebude mať...a u každého sa to prejavuje ináč
Ahojte.Naša mala podozrenie odporučila nas lekarka na onkologii kde chodime abg smd slj na genetiku na testy kedzd dcerka ma aj ine diagnozy. Neodporucila nas na kozne. Ale ja som malu objednala a doktorka na koznom nasla len dva fliačiky a na genetike nam odmietli spravit testy vraj mala je ok ze koli dvom fliacikom testg nerobia. Na onkologii jej ich naratala az 7 z toho 5 bolo modrin. Takze sme sa velmj bali. Aj do Blavy som volala ohladom tych vysetreni co robia. Tam sme sa dohodli ze podla toho čo povie kozna lekarka a ta veru nepotvrdila že by mohlo ist o tuto diagnozu. Drzim Vam palčeky aby vsetko dobre dopadlo. Dcerka ma detsky autizmus a vraj aj tato diagnoza na to dako vplyva tak aj preto nas onkologicka odporucila koli tomu.