Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Baby držte nám palce, o týždeň vo štvrtok si mame prísť po výsledky z genetiky naša malá ma len 2 väčšie škvrny a inak pár malých, ale pre istotu nás poslali na genetiku v marci a až teraz máme výsledky. Tak uvidíme, ale zatiaľ myslím pozitívne.
@13riska13 ďakujem za odpoveď. Malý ma 9 mesiacov a uz si toho vytrpel. My tiež chodime na neurologiu, aj na nefrologiu, urologiu a vsade na mna pozerajú ako na debila ked spomeniem neurofibromatozu ☹ aj nasa pedina aj na koznom. Tak asi po novom roku sa objedname na Kramare k tej Holobradej. Nechcem nic zanedbat. A MRI vam nespominali este? Vraj aj to sa robi.
@dadkovaz ano spomínali ze v 18 mesiacoch mala ma skoro 13 takže ešte máme čas a Holobrada je naozaj super a aj doktorka na genetike všetko vysvetlila prešla s nami a MRI sa robí v narkóze doktorka nám povedala ze na 3 dní ta prijímajú jeden deň prídeš druhý ti to spravia a keď si ôk na tretí ideš domov teda deti ak chces tak kľudne napíš aj súkromnú správu môžeme pokecat aj tam
@carmenuska Dobry den, rada by som sa spytala v akom veku ste na to u dcerky prisli a kolko mala fliacikov, pripadne ake dalsie prejavy na kozi? Dakujem
Dobrý deň, maminy, ktoré máte detičky s potvrdenou NF, dávali ste ich očkovať? Ja som to doteraz nejak neriešila ale sama naša pediatrička nie je nadšena z podania MMR vakcíny a celkom ma to zneistilo, preto by som Vás chcela poprosiť o skúsenosti s očkovaním a prípadnými reakciami po. Ďakujem
@dominiqaa nam tiež na kramároch nechceli robiť testy ako rodičom so zdôvodnením, že vzhľadom na to, kde ma malá lokalizované poškodenie genu by sa u nas dospelých určite nejaký prejav vyskytol a vraj by videli, ktorý z nás to má už napohľad. Ale priznám sa, že nás toto vysvetlenie veľmi neuspokojilo. Naopak v Brne, kde sme sa dali súčasne testovať nám brali ako rodičom vzorky hned s tým, že ak sa potvrdí diagnóza u malej budú testovať aj nás. V Brne im vyšlo, že ani jeden z nás to nemá. Keby sme nevedeli výsledky z Brna skôr ako nám prišli výsledky z Bratislavy, trvali by sme na našom testovaní, doktorky v genetickej ambulancii sa tvárili že ak veľmi chceme tak nám ich spravia. Tak skúste výslovne požiadať o vaše testovanie, máte na to právo a bude Vám hradené z poistenia ak sa potvrdí diagnóza u dieťaťa.
Báby nedáte mi kontakty na doktorov,kt.sa tým zaoberajú v Ba?