Neurofibromatóza u trojročnej

@stanka26 ďakujem krásne tak snáď to už len absolvovať a dozvedieť sa ze je všetko ôk držíme palce

@13riska13 ďakujem, verim že všetko bude v poriadku a pôjdeme čo najskôr domov, najlepšie by bolo keby to syn dá bez narkozy.

@stanka26 to je jasne tak my ideme poprvýkrát a mala ma 2 takže nám sa narkoza nevyhne bohužiaľ ale popravde ani neviem co mam očakávať

@13riska13 a kedy nastupujes? Urobia odbery, potrevne vysetrenia , napichnu kanylu, a pôjdete na mri, a tam ju na tú chvíľu uspia.odvezú vás na oddelenie a tam ju budú ešte sledovať ako to zvládla.

@stanka26 my ideme hneď po vás v pondelok 7.9. A ze 8. Nam budú robiť to Mri môžem sa ešte spýtať vy ste nerobili dajaké testy teraz kvôli korone alebo dačo podobne

@13riska13 nie, ziadne testy sme nerobili

@stanka26 ďakujem

@13riska13 my sme boli vo štvrtok na Kramároch hospitalizovaní na 2 dni a testy na covid nám robili v deň hospitalizácie.
Ale možno závisí aj od oddelenia, kde ležíte.

@gulkabombulkova tak ideme na neurológiu tak neviem nik nam nič nepovedal na to ze tam ideme poprvýkrát

@gulkabombulkova môžem sa spýtať kde ste lezali

@gulkabombulkova ešte sa spýtam ak mozem robili vám krv ci stery

@13riska13 stery robili.. A oddelenie onkologia

Ahojte, boli sme včera u kožnej a zhodnotila že malinký ma 3 fľaky café-au-lait.. Na genetiku nás zatiaľ neposlala, že mám ešte čakať. Ale čítala som tu že je lepšie ísť do Brna. Jedna pani tu písala ze jej malinkej robili testy a vyšli negatívne.. Potom neskor jej robili zase a vyšli pozitívne. Prosím vás kedy je dobre ísť na testy aby boli výsledky 100%? Ďakujem

@11moni11 Dobrý deň, obávam sa, že výsledky nikdy nebudú 100% (teda, kým veda trochu nepokročí). Zatiaľ ten chromozóm nie je natoľko preskúmaný. Momentálne je spoľahlivosť testov tak 60-70%

Stretli ste sa už niekto s tým, že by malo dieťatko pár fľakov café-au-lait a nič by to nebolo? Alebo dúfam márne?

@11moni11 a mate v rodine potvrdenú NF vy alebo manžel ?

Nie nemáme

@iana25 naša ich ma svetle aj teraz ale ma asi 4 veľké a kopec malých (nepočítala som jej ich)

@11moni11 pokial to nemate moze ist o nejaku hyperpigmentaciu, je tam mala pravdepodobnosť ze by to mala

@iana25 U nášho syna začal takto fľak na ramene - svetlo. Časom nabral na tmavšom tóne, ale aj teraz je stále pomerne svetlý oproti iným, ktoré má po tele. Pokiaľ jej nebudú pribúdať ďalšie, prípadne sa neobjavia drobnučké - akoby pehy - pod pazuškami, v záhyboch krku alebo slabín, tak to nemusí byť NF.

@helita prosím vás nemáte tie fľaky nafotené? Lebo ešte som sa s niečím takým nestretla. A na internete toho je veľmi malo.

@iana25 inak v lete zvyknú pri opáleni vyblednut

@kimi21_6 Pridavam sem, ak by v buducnosti niekto cital tuto "nit", ze na zaklade tohoto dcerkinho velkeho flaku dve geneticky u nej vylucili NF1. Viacmenej maju podozrenie na ine genericke ochorenie. Kvoli tomu, ze flak je naozaj velky, na hrudi a ma take "hrbolate" ohranicenie

Zdravím ke to už stara téma síce, ale chcela by som počuť skúsenosti ako ste podopadavali kopec z vás s podozrením a s tými flacikmi či vám to bolo diagnostikovane alebo či to boli len pigmentove skvrny?

@blableblu pediatricka nám povedala že je to pigment, poslala nás ku kožnej. Kožná povedala že tam nič patologické nevidí a jediné čo ju zaujímalo bolo že ako som prišla na NF. Napísala som mail do BA kde s tým pracujú každý deň aby sa na to pozreli oni a hotovo. Sme objednaný.

@iana25 a koľko máte flakov alebo aj niečoho ineho

@blableblu jeden veľký na hrudi a 3 malé a chcem vedieť na čom sme. Netuším čo by to mohlo byť. Tak nech sa na to pozrú odborníci